Автор Тема: Нужен совет  (Прочитано 1645 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн chupin_evgeniyАвтор темы

Нужен совет
« : 30 Июль 2012, 23:44:03 »
Здравствуйте! 8 июня 2012 года у нас с женой родился сын Алёша, беременность без единой проблемы, для того чтобы роды прошли без проблем, через знакомых "ПОПАЛИ" в Областной перинатальный центр. Рожали с 10 вечера до 14 дня, врачам было откровенно наплевать как идут роды несмотря на то что были партнерские роды и я ходил за ними чтобы посмотрели что и как, так как чувствовал что что то не так в итоге - тугое обвитие пуповины, асфиксия, месяц в реанимации, охлаждение мозга и организма малыша с помощью какой то технологии, все на ИВЛ, судороги, просветление (сам задышал, открыл глазки), потом температура 38-39, судороги, никаких инфекций не обнаружено, пункция спинного мозга в норме, генетически здоров, все органы на 5+, врачи говорят ишемическое повреждение головного мозга с исходом в тотальную лейкомаляцию, что сделать ничего нельзя, и что проживет максимум год. Малыш родился доношенным. Подскажите пожалуйста может кто нибудь сталкивался с подобной ситуацией, не ужели никто в мире не сможет помочь нашему сыну. Если кто знает врачей или клиники помогите пожалуйста.
« Последнее редактирование: 31 Июль 2012, 00:36:01 от chupin_evgeniy »

Оффлайн Ирчик

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7528
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Ирина, Запад России
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Нужен совет
« Ответ #1 : 30 Июль 2012, 23:55:22 »
 Найдите хорошего невролога. С какого вы города?

Оффлайн chupin_evgeniyАвтор темы

Re: Нужен совет
« Ответ #2 : 30 Июль 2012, 23:55:50 »
из Екатеринбурга

Оффлайн Yalini

Re: Нужен совет
« Ответ #3 : 30 Июль 2012, 23:57:13 »
Добрый вечер!
какой хороший папа!
главное, не опускайте руки! врачи много чего говорят... информации здесь много! удачи!

Оффлайн Ирчик

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7528
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Ирина, Запад России
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Нужен совет
« Ответ #4 : 30 Июль 2012, 23:58:09 »
из Екатеринбурга
Здесь есть девочки с Екатеринбурга, может они вам посоветуют хорошего врача  ккк
 И главное откажитесь от прививок!

Оффлайн chupin_evgeniyАвтор темы

Re: Нужен совет
« Ответ #5 : 31 Июль 2012, 00:02:15 »
Про прививки нам уже сказали, скажите это можно вылечить и где, может знаете клинику какую нибудь? Кто ездил в Китай, может там это лечат, подскажите пожалуйста.? Не молчите скажите это можно вылечить, пожалуйста.
« Последнее редактирование: 31 Июль 2012, 00:50:37 от chupin_evgeniy »

Оффлайн konst80

Re: Нужен совет
« Ответ #6 : 31 Июль 2012, 00:52:23 »
у нас роды были с 9 вечара до 14 дня, но без обвития и мы проскочили. ищите невролога для начала. мы ездили в невромед к осиповой по моему. так как мы из области наш невролог нас направляла в Ховрино - это областная неврологическая. мы тогда не знали про методику домана но наша массажистка многое нам из нее сказала делать. конечно наши слуаи не сравнимы - у нас ребенок остался практически здоров, но тем не менее мы занимались весь первый год без перерывов. массаж-лфк-упражнения всякие. но это надо индивидуально с врачами. массажистку мы искали не просто обычную а именну ту которая работает с детками с ДЦП тяжелым.

Оффлайн chupin_evgeniyАвтор темы

Re: Нужен совет
« Ответ #7 : 31 Июль 2012, 00:55:59 »
А телефон или адрес дайте пожалуйста.

Оффлайн konst80

Re: Нужен совет
« Ответ #8 : 31 Июль 2012, 01:09:29 »
nevromed.ru а вы сами откуда? из какого города?

Оффлайн клим

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3632
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 7
  • Юля и Сережа, Подмосковье
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Нужен совет
« Ответ #9 : 31 Июль 2012, 01:10:36 »
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=1310.0
 эта тема про центр невромед в Москве, см. ответ №14, там есть все координаты.
 Загляните в раздел форума Лечение ДЦП, там представлена информация практически по всем имеющимся у нас в стране местам лечения ДЦП.
http://forum.detiangeli.ru/index.php?board=4.0
Поскольку Жизнь конечна, надо ЖИТЬ в предлагаемых обстоятельствах.
     

Оффлайн konst80

Re: Нужен совет
« Ответ #10 : 31 Июль 2012, 01:12:18 »
сорри за вопрос про город - уже увидел что из Екатеринбурга! Держитесь! и ищите врачей! сын чейчас дома? или вы все еще в больнице?

Оффлайн mariafad111

Re: Нужен совет
« Ответ #11 : 31 Июль 2012, 01:20:35 »
МРТ на данный момент времени покажет только отек, который по плотности такой же как и киста или ликвор, говорить о тотальной лейкомаляции можно только после МРТ, сделанного в год, тогда будет видна картина некроза, участков некроза головного мозга. Поэтому не надо сейчас паниковать, занимайтесь по Доману, Войта не плохо бы, у вас есть в Екатеринбурге центр Детство, если не ошибаюсь, попробуйте там методиста нанять, который бы вас обучил как работать с ребенком и делать ему ЛФК, месяца в 3-4 шибанет спастика, она в это время начинается - не паниковать, в этом случае это правило, старайтесь делать упражнения на гашение тонических рефлексов и расслабление, рефлексы очень сильно влияют на спастику, постарайтесь сохранить грудное вскармливание как можно дольше, пускай жена сцеживается - это лучшее питание для ребенка. Не теряя времени начинайте восстанавливать зрение, оно пострадало 100% и чем раньше начнете, тем быстрее восстановите, лучшая методика в этом плане - это Доман, я по нему ребенку зрение восстановила полностью, хотя диагноз был - слепота полная, атрофия. Найдите остеопата, он хорошо с телом и головой работает, не дает перекосам в теле пойти и давление внутричерепное снижает. Постарайтесь не пичкать ребенка лекарствами типа диакарба и аспаркама - отстой и куча побочек, если врач прописывает курс, то можно, но некоторым вообще месяцами эти лекарства прописывают - ни в коем случае. Постарайтесь, когда ребеночку будет год или чуть больше подумать о специальной диете безмолочной и безглютеновой, о ней подробнее здесь http://autism.forum2x2.ru/ и здесь http://www.autismnet.ru/ это форумы для аутистов, но вам важны будут принципы биомедицинского лечения, пока что одного из самых эффективных для детей с неврологией. По поводу лечения  в Китае почитайте здесь http://karavan.asia/forum/index.php?board=45.0  это самый лучший сайт по лечению в Китае, выбирайте место и езжайте, там одно из самых эффективных методик по физическому восстановлению детей до 2-х лет, но учтите там много инфекций, везти туда надо только стабильного более или менее ребенка. Попробуйте стволовые, вдруг вам поможет, нам не помогло.  Найдите толкового эпилептолога, а то многим на ранних этапах фенобарбитал некоторые упыри в белых халатах назначают, от этого лекарства избавляться без промедления. Ой ну и терпения вам!!1
меняю электропроигрыватель на электровыигрыватель

Оффлайн chupin_evgeniyАвтор темы

Re: Нужен совет
« Ответ #12 : 31 Июль 2012, 01:24:54 »
В больнице. Он плачет постоянно. Погода видимо сменилась. Вам в этом центре реально помогли, есть результаты лечения?

Оффлайн konst80

Re: Нужен совет
« Ответ #13 : 31 Июль 2012, 01:27:26 »
и конечно нужно аккуратней со стимуляторами типа энцефабола. мы не давали - боялись судорог.

Оффлайн konst80

Re: Нужен совет
« Ответ #14 : 31 Июль 2012, 01:31:44 »
мы не лечились там -там просто консультирует невролог. она честно сказала что с ребенком не так - без прекрас и не как наша участковая "все у вас будет хорошо". нам сказали ГДЕ плохо и ЧТО делать. специалистов мы уже искали сами. там же в невромеде делали ЭЭГ, чтобы понять что можно назначать что нельзя. а так наша невролог местная только ближе к году направила нас в Ховрино увидев наконец то проблемы....слов нет. на тот момент мы уже делалаи ЛФК, прошли несколько курсов массажа, запускали ребенка по доске - напита домановской горки и вообще всячески с ней занимались. у вас проблема в разы сложнее. нужен хороший врач. сами почитайте тут - определитесь для начала хотя бы из опыта родителей особых детей.

 

Наша история, нужен взгляд со стороны...

Автор malishtop

Ответов: 147
Просмотров: 15670
Последний ответ 23 Июль 2017, 22:58:07
от malishtop
Угроза ДЦП. Нужен взгляд со стороны. Гемипарез?

Автор Ilili

Ответов: 39
Просмотров: 926
Последний ответ 01 Август 2017, 05:02:03
от A-Gusew
Нужна консультация детского невропатолога или совет добрых людей.

Автор Магулян Вардуи Рудиковна

Ответов: 2
Просмотров: 1058
Последний ответ 14 Ноябрь 2016, 09:00:24
от мама лили
Прошу дать совет.Как стать полезным,для семьи с ангелочком?

Автор Независимая

Ответов: 67
Просмотров: 3471
Последний ответ 02 Апрель 2017, 22:11:02
от Независимая
Очень необходим любой совет

Автор анюта777

Ответов: 17
Просмотров: 3075
Последний ответ 04 Июль 2010, 21:44:19
от Passer