Автор Тема: «Бесперспективный» ребенок?!... А мы будем жить такими, какие есть!!!  (Прочитано 36085 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Фея НикаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1218
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • Владивосток - лучший город Земли!!! Злата и Ника
    • Моя история
    • Мой теремок
  • Награды [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47632.0]Конкурс МИСС 2015 (40+)[/url] [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43324.0]Конкурс "Спасибо деду за Победу"[/url]. Голосование закончилось 19 мая 2014. Победители: Фея Ника, rominna, Катенька-Сорока, манДАРИНЧИК, NATULYА,Асся,непредсказуемая,Ann [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=42797.0]Конкурс Улыбка Ангела[/url] Победители  Ljna (и Элина), Ginger (и Сенечка), Фея Ника (и Никочка), мама катя и викуля (И Викуля) Голосование закончилось 13 апреля 2014
    • Награды
Вот и я созрела написать нашу историю. 777
Беременность у меня была долгожданная, первая в 35 лет. Вся беременность прошла на УРА, прекрасное самочувствие, идеальные анализы, все как по маслу. На 40 неделе – плановое кесарево (ввиду возраста моего как  первородки в 36 лет, не хотела рисковать ребенком долгими родами и врачи советовали кесарево). Кесарево со спино-мозговой анестезией, я в сознании,  делала операцию глав. врач роддома. Ребенок сразу закричал, чудесная, красивая девочка, по шкале Апгар 9-10. Выписка из роддома через 5 дней, с записью «здорова». 
Потом до 5 месяцев – счастливое материнство, каждый месяц – плановый осмотр, педиатра, узких специалистов (включая невролога в месяц и в три месяца), везде запись «здорова». Единственно, что меня огорчило – не наладили грудное кормление…ребёнок был на смесях, но вес набирал хорошо. Месяца с 3ех мне стала казаться, сидя в очередях на плановый осмотр, что мой ре несколько вяловат по сравнению с ровесниками…но я гнала эти мысли, это мой первые ре, ранее с младенцами не сталкивалась, думала, просто искусственник вот  и не такой шустрый…да и врачи ничего не замечали плохого.
В 5 месяцев стало понятно что ребенок отстает. Не переворачивается, не берет игрушки. В 5, 5 месяца счастье закончилось – начались крики с вытягиванием дугой, на любой раздражитель, и просто без причины, лицо красное, пот градом , глаза закатывает… Я бегом по врачам – и все, врачи, что нас знали до этого в шоке….а те кто видел впервые не понимают как это ранее не было замечено что ребёнок явную неврологию имеет…
Ставили под вопросом Лейкодистрофию. В год мы оформили инвалидность с формулировкой ДЦП, спастическая форма. Лейкодистрофия оставалась под вопросом, как назло в это время ни один аппарат МРТ в городе не работал, а прояснить ситуацию должно было только МРТ. Вообшем, сделали МРТ только в год и семь месяцев. По МРТ нам врачи объяснили что мозг заложен неправильно с первых недель беременности, сделать ничего нельзя. Реабилитация не имеет смысла, ребёнок бесперспективен, только поддерживающая терапия. Лейкодистрофии нет, но от этого не легче. То что сразу не распознали нездорового ребёнка – это вопрос к врачам, хотя нам бы это ничего не дало…. Как мне сказали – «ваша идеальная беременность и пусть даже идеальные , даже естественные роды не исправили бы ситуацию, вам просто не повезло»… Мы конечно делали массажи, парафины , ЛФК, Кортексин, Церебролизин и т.д….. Особенно до снимков МРТ еще была надежда на реабилитацию, нам по очереди ствавили формы ДЦП: спастическая,  атонико-астатическая, гиперкинетическая, спастико-гиперкинетическая.
Сейчас у нас стоит в анамнезе – спастический тетрапарез, грубая задержка, аффективно-провоцирующие приступы, частичная атрофия зрительных нервов (окулист толком сказать не может, что видит ребенок, но говорит что видит Ника мало чего). wel
Инвалидность нам продлили в этом году до 18 лет…и в ИПР – никакой реабилитации, только памперсы, коляски , матрац для лежачих, подставка в ванну….Вообщем отправили нас домой жить как мы хотим, без всякой надежды. Из лекарств – Депакин. Хотя как таковой эпилепсии у нас нет, на ЭЭГ – незрелость мозга.
Ну хватит о грустном! sddf
Хотите верьте, хотите нет – мы не унываем!
Моя Вероничка очень улыбчивая, очаровательная девочка….Да лежит…не говорит…не манипулирует предметами..
Но – музыкальна до удивления! Узнает любимые музыкальные композиции по радио, как только начинаются первые аккорды! Вся в слухе, малейший шорох определяет. У нас всегда играет радио, либо муз канал для неё.
Дорогие мамочки тяжелые деток, от которых отвернулись врачи ввиду  их «бесперспективности» - Давайте общаться больше! И не зацикливаться только на инвалидности ребёнка – вокруг столько много интересного!!!!!!!. 767
 Да и наши детки,  так называемые «лежачки» ,находят интересные для себя моменты (для моей Никуши это музыка). Она радуется  каждому дню, несмотря ни на что. Дарит мне и близким свою очаровательную улыбку.  dcvf
На авке моей Нике – 2, 5 года. Сейчас её 3 года 4 месяца.
Ниже на фото - Вероничке 3 года 1 месяц.
 Кстати, у меня хобби - фотография, у меня очень много фоток доченьки! Она такая хорошенькая! Грех не снять на камеру! xzs
Много чего ещё могу сказать.... Пишите! Продолжим разговор!!!! mki
« Последнее редактирование: 02 Август 2012, 04:43:49 от Фея Ника »

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14742
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 126
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Привет мама Веронички!  ттт как вас зовут? вы из Владивостока?

у нас тоже малыш со многочисленными НЕ, но так же любит музыку, особенно десткие песни и смотрит телек (узнает свой канал, и ругается, когда включили другой)

давайте дружить ;D



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн rominna

Здравствуйте, у Вас такая чудесная девчушка! Красотка! ттт ттт ттт
Постепенно, постоянно, последовательно ...

Оффлайн герда

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1770
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Юля и Артемка
    • Skype: klukowka2
    • Instagram: JULIAKLUKWA
    • Награды
 gfds рады знакомству с такими позитивными девушками!!!!мы тоже из безперспективных и лежачих мммбудем рады общению!!!!меня зовут юля,сынулю артемка,нам 2.5 года
« Последнее редактирование: 16 Март 2013, 11:19:06 от NATULYА »

Оффлайн Неземная

Здравствуйте!!! ИИ мы и с тяжёленьких!!!! Вы большая умничка!!!! А малышка, без преувеличения, красавица!!! Очень милая девочка!!! И имя очень красивое!!!!

Оффлайн Матрёшка

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 4437
  • Страна: hn
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • хочешь быть счастливым-будь им...
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=cigklqfjri1dd2rihaukhpdqc6&topic=60895.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=cigklqfjri1dd2rihaukhpdqc6&topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=cigklqfjri1dd2rihaukhpdqc6&topic=56164.msg2897436#new
    • Награды
 gfds и  мы тоже из безперспективных и лежачих ллл и неунывающих gfds gfds gfds gfds gfds
ваша дочка-красотка dghj



-Мам, а у прабабушки в животике бабушка была? -Да. -А у бабушки ты? -Да. -А я у тебя? -Да. -Не, ну мы реально матрёшки...))))))))))))))))))

Оффлайн Yalini

Доброе утро! давайте общаться! нашего мальчика врачи за глаза называют точно также, как и вы написали. :( и кстати по развитию эмоциональному прям как вы! И еще мы родились 17 марта 2009 года.

Оффлайн Фея НикаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1218
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • Владивосток - лучший город Земли!!! Злата и Ника
    • Моя история
    • Мой теремок
  • Награды [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47632.0]Конкурс МИСС 2015 (40+)[/url] [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43324.0]Конкурс "Спасибо деду за Победу"[/url]. Голосование закончилось 19 мая 2014. Победители: Фея Ника, rominna, Катенька-Сорока, манДАРИНЧИК, NATULYА,Асся,непредсказуемая,Ann [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=42797.0]Конкурс Улыбка Ангела[/url] Победители  Ljna (и Элина), Ginger (и Сенечка), Фея Ника (и Никочка), мама катя и викуля (И Викуля) Голосование закончилось 13 апреля 2014
    • Награды
Всем огромный ПРИВЕТ от меня и доченьки! gfds
Спасибо что вы с нами!!!!!! llo
У нас пока не загружен фотоальбом... Вот наша последняя фото, двухнедельной давности!!!!)))))
« Последнее редактирование: 02 Август 2012, 11:20:54 от Фея Ника »

Оффлайн Фея НикаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1218
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • Владивосток - лучший город Земли!!! Злата и Ника
    • Моя история
    • Мой теремок
  • Награды [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47632.0]Конкурс МИСС 2015 (40+)[/url] [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43324.0]Конкурс "Спасибо деду за Победу"[/url]. Голосование закончилось 19 мая 2014. Победители: Фея Ника, rominna, Катенька-Сорока, манДАРИНЧИК, NATULYА,Асся,непредсказуемая,Ann [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=42797.0]Конкурс Улыбка Ангела[/url] Победители  Ljna (и Элина), Ginger (и Сенечка), Фея Ника (и Никочка), мама катя и викуля (И Викуля) Голосование закончилось 13 апреля 2014
    • Награды
Привет мама Веронички!  ттт как вас зовут? вы из Владивостока?

у нас тоже малыш со многочисленными НЕ, но так же любит музыку, особенно десткие песни и смотрит телек (узнает свой канал, и ругается, когда включили другой)

давайте дружить ;D
Давайте Дружить! Да , мы из Владивостока! Меня зовут Злата.
А моя доченька любит попсу и немного шансон! Даже больше чем детские песни! В её любимцах - Вера Брежнева, Митя Фомин, Фриске, Лепс... nht
В фаворе у ней уже на протяжении почти года - "Лепестками слез" Брежневой и Балана! Визга и восторга - не передать словами! Причем узнает своих любимцев с первых аккордов, вперед меня...
А еще....Когда звучит песня "Снег" Киркорова, такая одухотворенная становится и вслушивается в каждое слово, прямо обмирает....
Она нас этим просто поражает! Я стала называть её "Маленький Моцарт" wer

Оффлайн Фея НикаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1218
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • Владивосток - лучший город Земли!!! Злата и Ника
    • Моя история
    • Мой теремок
  • Награды [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47632.0]Конкурс МИСС 2015 (40+)[/url] [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43324.0]Конкурс "Спасибо деду за Победу"[/url]. Голосование закончилось 19 мая 2014. Победители: Фея Ника, rominna, Катенька-Сорока, манДАРИНЧИК, NATULYА,Асся,непредсказуемая,Ann [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=42797.0]Конкурс Улыбка Ангела[/url] Победители  Ljna (и Элина), Ginger (и Сенечка), Фея Ника (и Никочка), мама катя и викуля (И Викуля) Голосование закончилось 13 апреля 2014
    • Награды
Здравствуйте, у Вас такая чудесная девчушка! Красотка! ттт ттт ттт
Спасибо! lljj Мои первые слова были, когда мне Никочку показали " Какая красивая!". На что акушерка заметила "Правильными словами встречаешь ребёнка!, а то все обычно говорят "Какой страшненький""
Она действительно с рождения была необыкновенно хороша! Такая ладненькая с тонкими чертами лица, розовенькая!

Оффлайн Фея НикаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1218
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • Владивосток - лучший город Земли!!! Злата и Ника
    • Моя история
    • Мой теремок
  • Награды [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47632.0]Конкурс МИСС 2015 (40+)[/url] [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43324.0]Конкурс "Спасибо деду за Победу"[/url]. Голосование закончилось 19 мая 2014. Победители: Фея Ника, rominna, Катенька-Сорока, манДАРИНЧИК, NATULYА,Асся,непредсказуемая,Ann [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=42797.0]Конкурс Улыбка Ангела[/url] Победители  Ljna (и Элина), Ginger (и Сенечка), Фея Ника (и Никочка), мама катя и викуля (И Викуля) Голосование закончилось 13 апреля 2014
    • Награды
gfdsрады знакомству с такими позитивными девушками!!!!мы тоже из безперспективных и лежачих мммбудем рады общению!!!!меня зовут юля,сынулю артемка,нам 2.5 года
Привет- Привет !! Юлечка и Артемка!!!! gfb gfb

Оффлайн Фея НикаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1218
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • Владивосток - лучший город Земли!!! Злата и Ника
    • Моя история
    • Мой теремок
  • Награды [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47632.0]Конкурс МИСС 2015 (40+)[/url] [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43324.0]Конкурс "Спасибо деду за Победу"[/url]. Голосование закончилось 19 мая 2014. Победители: Фея Ника, rominna, Катенька-Сорока, манДАРИНЧИК, NATULYА,Асся,непредсказуемая,Ann [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=42797.0]Конкурс Улыбка Ангела[/url] Победители  Ljna (и Элина), Ginger (и Сенечка), Фея Ника (и Никочка), мама катя и викуля (И Викуля) Голосование закончилось 13 апреля 2014
    • Награды
Здравствуйте!!! ИИ мы и с тяжёленьких!!!! Вы большая умничка!!!! А малышка, без преувеличения, красавица!!! Очень милая девочка!!! И имя очень красивое!!!!
Да, Вероника..Имя дал папа. Она у нас Вероника Михайловна!!!! dwr

Оффлайн Фея НикаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1218
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • Владивосток - лучший город Земли!!! Злата и Ника
    • Моя история
    • Мой теремок
  • Награды [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47632.0]Конкурс МИСС 2015 (40+)[/url] [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43324.0]Конкурс "Спасибо деду за Победу"[/url]. Голосование закончилось 19 мая 2014. Победители: Фея Ника, rominna, Катенька-Сорока, манДАРИНЧИК, NATULYА,Асся,непредсказуемая,Ann [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=42797.0]Конкурс Улыбка Ангела[/url] Победители  Ljna (и Элина), Ginger (и Сенечка), Фея Ника (и Никочка), мама катя и викуля (И Викуля) Голосование закончилось 13 апреля 2014
    • Награды
gfds и  мы тоже из безперспективных и лежачих ллл и неунывающих gfds gfds gfds gfds gfds
ваша дочка-красотка dghj
Спасибо!!! ПРИВЕТ!!!! Рада знакомству!!!! ;l

Оффлайн Фея НикаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1218
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • Владивосток - лучший город Земли!!! Злата и Ника
    • Моя история
    • Мой теремок
  • Награды [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47632.0]Конкурс МИСС 2015 (40+)[/url] [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43324.0]Конкурс "Спасибо деду за Победу"[/url]. Голосование закончилось 19 мая 2014. Победители: Фея Ника, rominna, Катенька-Сорока, манДАРИНЧИК, NATULYА,Асся,непредсказуемая,Ann [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=42797.0]Конкурс Улыбка Ангела[/url] Победители  Ljna (и Элина), Ginger (и Сенечка), Фея Ника (и Никочка), мама катя и викуля (И Викуля) Голосование закончилось 13 апреля 2014
    • Награды
Доброе утро! давайте общаться! нашего мальчика врачи за глаза называют точно также, как и вы написали. :( и кстати по развитию эмоциональному прям как вы! И еще мы родились 17 марта 2009 года.
А мы родились рядышком с вами!!! 31 марта 2009 года ...в 10.15 утра!
Поддержим друг друга, добрым словом, советом! 777

Оффлайн nomeat

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3905
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Наташа и Мишутка
    • Skype: natalyapryanikova79
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
 gfds gfds gfds  Ваша история на нашу похожа. Только у нас совсем жизнь растительная((Так я не поняла, у вас порок разития мозга или нет?

Нас невозможно сбить с пути, потому что мы не знаем куда идем.

 

Мама Надя,сынка Ваня, будем рады знакомству!

Автор надяваня

Ответов: 25
Просмотров: 5484
Последний ответ 11 Ноябрь 2010, 14:00:14
от ялуг
Угроза ДЦП, дисплазия, дальнозоркость, мы все поборим и будем здоровы!!!!!!!

Автор Strawbery

Ответов: 12
Просмотров: 3906
Последний ответ 01 Октябрь 2012, 00:44:34
от Nastюsha
Вас приветствуют Orlenok и Владюша. Будем знакомы!

Автор orlenok1973

Ответов: 9
Просмотров: 2543
Последний ответ 03 Январь 2011, 15:41:13
от Ruta
Будем знакомы!Мама Наталия и Элиначка!

Автор наталия к

Ответов: 7
Просмотров: 2983
Последний ответ 15 Май 2012, 03:12:31
от наталия к
У нас ЗППР и моторная алалия .Будем дружить

Автор АлександраВанюша

Ответов: 54
Просмотров: 8568
Последний ответ 17 Август 2016, 11:23:15
от Ольга 82