Автор Тема: Мой особенный Максимка))))  (Прочитано 4148 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн МаRusyaАвтор темы

Мой особенный Максимка))))
« : 21 Август 2012, 12:39:59 »
Здраствуйте, МИЛЫЕ МАМОЧКИ!!! Хочу рассказать вам свою историю, потому как никто лучше вас меня не поймет! Меня зовут Маша.Живу в Новокузнецке. Мне 26 лет. В 23 года я забеременнела. Срок родов мне ставили - 11 мая 2010 года. 21 апреля, я пошла на плановый прием в консультацию. Оказалось, что у меня повышенное давление(150/110). Меня на скорой увезли в роддом. В этот же день мне сбили давление и перевели в дородовое отделение, где сказали, что через пару дней меня выпишут домой. Но так и не выписали. Каждый день у меня было давление - 130,140. Я просила сделать мне кесарево, так как понимала, что ничем хорошим это не кончится. Однако, врачи говорили - нет показаний для кесарево. В конце концов, пролежав в роддоме целый месяц, 21 мая мне сделали кесарево. НО БЫЛО УЖЕ ПОЗДНО! Ребенка достали всего черного. Он уже начал испражнятся в околоплодные воды и есть это. Также у него на шее было двойное обвитие пуповины. Он не дышал. Его забрали в реанимацию. Ему поставили диагнозы - гипоксия, асфиксия. 4 дня он лежал в роддоме весь в трубочках, под аппаратом искуственного дыхания. В конце концов я просто на коленях умоляла врачей перевести его в отделение  реанимации и потологии новорожденных ,нашей 4 городской детской больницы. На что мне сказали - что ребенок награни смерти, и его просто отказываются туда брать, так как не уверены что он выживет. В итоге, моя мать по своим каналам договорилась, чтобы его туда перевели. На второй день прибывания там он открыл глаза. Через неделю стал сам дышать. Но врачи нам срази сказали -, что у него три варианта развития - 1.полностью инвалид, 2. инвалид на какие то части тела, 3. инвалид на голову. В итоге, на 18 сутки нахождения там, меня положили к нему, и сказали, что ему срочно требуется операция. Ему поставили диагноз - гидроцефалия 3 степени. Сказали что надо ставить шунт. Получилось так, что в поцессе лечения, у него просто не выдержали сосуды в голове и стали лопаться, в следствие чего стала скапливаться жидкость. В возрасте 1,5 месяцев нам поставили первый шунт. Развивался Максюшка с отставанием. К 9 МЕСЯЦАМ мы только сели. Когда нам исполнился год, ему резко стало плохо, его стало рвать. Оказалось, что шунт вышел из строя. Нам пришлось ехать в город Кемерово, где нам сделали операцию по замене шунта на шунт высокого давления. За новый шунт мы отдали 25 тысяч рублей. Через 3 месяца сыну опять стало плохо. Мы поехали к нашим нейрохирургам, нам провели все обследования и оказалось, что нам нужен шунт на еще более высокое давление. А таким шунтом может быть только магнитный шунт, который стоит 94 тысячи рублей. Конечно, мы купили новый шунт, нам провели уже третью операцию. Через 10 дней нас выписали. Сейчас нам 2года 3 меясца. У нас судорожные приступы. Правда бывают они очень-очень редко, где то раз в три месяца. Мы пьем Депакин. По физическому развитию мы почти догнали сверстников, а вот в психо-речевом плане мы очень сильно отстаем. Самое обидное, что мы никому не нужны. Наш участковый педиатр не знает, что с нами делать, потому как у него такой ребенок впервые. Инвалидность нам не дали, сказали, что это не болезнь, а метод лечения. И что вроде как, он же физически развит, значит нам не положено. Я сама , за свои деньги лечу его в центре реабилитации детей-инвалидов. В общем, никому мы не нужны. И в детский сад нас не берут. В коррекционный не берут, потому что он не такой больной, как остальные детки. А в простой не берут, потому что он отстает в развитии. Вот как то так...Сама , своими силами, поднимаю своего ангелочка на ноги. Бывает очень тяжело. Бывает хочется убиться головой об стену. Родственники меня не понимают, наверное потому что не сталкивались сами в такими проблемами! И еще я все время думаю - а что, если бы мне вовремя сделали кесарево, в срок, может ничего тогда бы не было. Ребенок мог бы быть здоровым! Рада что есть такой сайт, где могу поделиться своими мыслями...... ---

Оффлайн Элма

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 452
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Ильмира и Артемий, г. Уфа
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой особенный Максимка))))
« Ответ #1 : 21 Август 2012, 13:57:34 »
Здравствуйте Мария!  Добро пожаловать на форум!  ттт ттт ттт
Максимка у вас умничка, еще обязательно догонит и в психо-речевом развитии сверстников, он же через столько прошел!!!  wer


Оффлайн Владимир.v

Re: Мой особенный Максимка))))
« Ответ #2 : 21 Август 2012, 15:43:05 »
 gfds gfds gfds gfds Привет, меня зовут Владимир, Добро пожаловать. На счет инвалидности идите и добивайтесь, если стоит шунт это уже инвалидность вам не иьеют право отказывать. Пишите письменное обращение регистрируйте его и пусть вам письмено ответят, если откажут можно с этим отказом обратиться в вышестоящии инстанции или прокуратуру. Я понимаю что процес не из приятных но по другому ни как к сожелению. Максимка у Вас супер!!!! byte Нам тоже 2,3 года, Катюша умеет говорить хорошо, но вот стоять и ходить пока очень плохо, нам тоже в 1,5 мес поставили шунт сразу магнитный (отдал 64 тыс руб.) ставили в Москве.
У Бога нет рук, кроме твоих.

Оффлайн МаRusyaАвтор темы

Re: Мой особенный Максимка))))
« Ответ #3 : 21 Август 2012, 16:01:19 »
Я три раза уже была на комисси по инвалидности. Каждый раз - отказ! Писала в горздрав, писала губернатору, даже в Москву писала! Одни отписки! Я уже как то смирилась с тем, что нам не дадут инвалидность! Один раз даже приезжала выездная комиссия , которая прям так четко и сказала - детям с шунтами инвалидность не положена.Это не болезнь.Это метод лечения! Вот такие дела....

Оффлайн упрямая

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 75
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • г.Краснодар
    • Награды
Re: Мой особенный Максимка))))
« Ответ #4 : 21 Август 2012, 16:41:10 »
Я три раза уже была на комисси по инвалидности. Каждый раз - отказ! Писала в горздрав, писала губернатору, даже в Москву писала! Одни отписки! Я уже как то смирилась с тем, что нам не дадут инвалидность! Один раз даже приезжала выездная комиссия , которая прям так четко и сказала - детям с шунтами инвалидность не положена.Это не болезнь.Это метод лечения! Вот такие дела....
Здравствуйте, очень сопереживаю вам, но вы и правда большая умница, Максим может гордиться такой мамой. Насчет инвалидности: если с последнего отказа не прошло три месяца- обращайтесь с заявлением в суд "о признании отказа в оформлении инвалидности неправомерным". Если прошло восстановите срок для обращения (болезнь ребенка ). Через суд запросите информацию о перечне заболеваний которые являются основанием для предоставления инвалидности, также ходатайствуйте о назначении независимой судебной комплексной экспертизы ребенка (если не дают по шунту, найдут иное, например -отставание психомоторного развития). Данная экспертиза по определению суда проводится бесплатно. Вы сильная , не опускайте руки и добивайтесь. Максимке огромный привет от нас с Гешей.

Оффлайн МаRusyaАвтор темы

Re: Мой особенный Максимка))))
« Ответ #5 : 21 Август 2012, 16:50:58 »
Спасибо всем большое за добрые слова и хорошие советы!  ттт))) Буду дальше пытаться стучать в закрытые двери! Вдруг какая нибудь из них откроется!!!!! ;l

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 11922
  • Страна: br
  • Благодарностей: 67
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой особенный Максимка))))
« Ответ #6 : 21 Август 2012, 18:09:38 »
Я три раза уже была на комисси по инвалидности. Каждый раз - отказ! Писала в горздрав, писала губернатору, даже в Москву писала! Одни отписки! Я уже как то смирилась с тем, что нам не дадут инвалидность! Один раз даже приезжала выездная комиссия , которая прям так четко и сказала - детям с шунтами инвалидность не положена.Это не болезнь.Это метод лечения! Вот такие дела....
Инвалидность устанавливается не по болезни, а по степени ограничения к жизнедеятельности, а болезнь это причина по которой появляются эти ограничения. Ампутация это же тоже не болезнь.
Что то ваша комиссия не то сказала  ;l
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн sveta2000m

Re: Мой особенный Максимка))))
« Ответ #7 : 21 Август 2012, 18:26:53 »
Здравствуйте! Я не поняла, а Вы в главном бюро вашего региона обжаловали решение комиссии? Если и оно откажет (обжаловать можно в течение месяца после того как обычная комиссия отказала), то надо обжаловать в московском бюро, а уж потом в суд. Они обязаны были Вам это объяснить. И почитайте рекомендации как оформить инвалидность ребенку http://www.roboi.ru/ofinform/kakustinvrb/ ну может еще что в инете нароете, вот здесь спросите http://www.roboi.ru/stati/kakofind/    я так для себя кое-что открыла, и только благодаря этому оформила наконец-то инвалидность до 18 лет, обжаловав в главном бюро МСЭК республики.
Да, я тоже все время спрашиваю а почему сразу не сделали кесарево...
« Последнее редактирование: 21 Август 2012, 18:45:34 от sveta2000m »

Оффлайн Yalini

Re: Мой особенный Максимка))))
« Ответ #8 : 24 Август 2012, 00:55:08 »
Здраствуйте, МИЛЫЕ МАМОЧКИ!!! Хочу рассказать вам свою историю, потому как никто лучше вас меня не поймет! Меня зовут Маша.Живу в Новокузнецке. Мне 26 лет. В 23 года я забеременнела. Срок родов мне ставили - 11 мая 2010 года. 21 апреля, я пошла на плановый прием в консультацию. Оказалось, что у меня повышенное давление(150/110). Меня на скорой увезли в роддом. В этот же день мне сбили давление и перевели в дородовое отделение, где сказали, что через пару дней меня выпишут домой. Но так и не выписали. Каждый день у меня было давление - 130,140. Я просила сделать мне кесарево, так как понимала, что ничем хорошим это не кончится. Однако, врачи говорили - нет показаний для кесарево. В конце концов, пролежав в роддоме целый месяц, 21 мая мне сделали кесарево. НО БЫЛО УЖЕ ПОЗДНО! Ребенка достали всего черного. Он уже начал испражнятся в околоплодные воды и есть это. Также у него на шее было двойное обвитие пуповины. Он не дышал. Его забрали в реанимацию. Ему поставили диагнозы - гипоксия, асфиксия. 4 дня он лежал в роддоме весь в трубочках, под аппаратом искуственного дыхания. В конце концов я просто на коленях умоляла врачей перевести его в отделение  реанимации и потологии новорожденных ,нашей 4 городской детской больницы. На что мне сказали - что ребенок награни смерти, и его просто отказываются туда брать, так как не уверены что он выживет. В итоге, моя мать по своим каналам договорилась, чтобы его туда перевели. На второй день прибывания там он открыл глаза. Через неделю стал сам дышать. Но врачи нам срази сказали -, что у него три варианта развития - 1.полностью инвалид, 2. инвалид на какие то части тела, 3. инвалид на голову. В итоге, на 18 сутки нахождения там, меня положили к нему, и сказали, что ему срочно требуется операция. Ему поставили диагноз - гидроцефалия 3 степени. Сказали что надо ставить шунт. Получилось так, что в поцессе лечения, у него просто не выдержали сосуды в голове и стали лопаться, в следствие чего стала скапливаться жидкость. В возрасте 1,5 месяцев нам поставили первый шунт. Развивался Максюшка с отставанием. К 9 МЕСЯЦАМ мы только сели. Когда нам исполнился год, ему резко стало плохо, его стало рвать. Оказалось, что шунт вышел из строя. Нам пришлось ехать в город Кемерово, где нам сделали операцию по замене шунта на шунт высокого давления. За новый шунт мы отдали 25 тысяч рублей. Через 3 месяца сыну опять стало плохо. Мы поехали к нашим нейрохирургам, нам провели все обследования и оказалось, что нам нужен шунт на еще более высокое давление. А таким шунтом может быть только магнитный шунт, который стоит 94 тысячи рублей. Конечно, мы купили новый шунт, нам провели уже третью операцию. Через 10 дней нас выписали. Сейчас нам 2года 3 меясца. У нас судорожные приступы. Правда бывают они очень-очень редко, где то раз в три месяца. Мы пьем Депакин. По физическому развитию мы почти догнали сверстников, а вот в психо-речевом плане мы очень сильно отстаем. Самое обидное, что мы никому не нужны. Наш участковый педиатр не знает, что с нами делать, потому как у него такой ребенок впервые. Инвалидность нам не дали, сказали, что это не болезнь, а метод лечения. И что вроде как, он же физически развит, значит нам не положено. Я сама , за свои деньги лечу его в центре реабилитации детей-инвалидов. В общем, никому мы не нужны. И в детский сад нас не берут. В коррекционный не берут, потому что он не такой больной, как остальные детки. А в простой не берут, потому что он отстает в развитии. Вот как то так...Сама , своими силами, поднимаю своего ангелочка на ноги. Бывает очень тяжело. Бывает хочется убиться головой об стену. Родственники меня не понимают, наверное потому что не сталкивались сами в такими проблемами! И еще я все время думаю - а что, если бы мне вовремя сделали кесарево, в срок, может ничего тогда бы не было. Ребенок мог бы быть здоровым! Рада что есть такой сайт, где могу поделиться своими мыслями...... ---
Маша, привет! а Вы не пробовали жаловаться в вышестоящие инстанции, что они говорят? может тогда и инвалидность оформят и в специализированный садик устроят...?

Оффлайн Yalini

Re: Мой особенный Максимка))))
« Ответ #9 : 24 Август 2012, 00:59:25 »
Я три раза уже была на комисси по инвалидности. Каждый раз - отказ! Писала в горздрав, писала губернатору, даже в Москву писала! Одни отписки! Я уже как то смирилась с тем, что нам не дадут инвалидность! Один раз даже приезжала выездная комиссия , которая прям так четко и сказала - детям с шунтами инвалидность не положена.Это не болезнь.Это метод лечения! Вот такие дела....
ой, уже вижу... ну, блин. зла не хватает!

Оффлайн упрямая

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 75
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • г.Краснодар
    • Награды
Re: Мой особенный Максимка))))
« Ответ #10 : 30 Август 2012, 18:34:59 »
Маша привет еще раз! Как у вас дела? Как Максимка?

Оффлайн МаRusyaАвтор темы

Re: Мой особенный Максимка))))
« Ответ #11 : 05 Сентябрь 2012, 07:13:06 »
Приветик! Да что то приболел в последнее время Максим! Уже на протяжении двух недель его методично рвет! Нейрохирург говорит, что это не давление. Мы все анализы сдали - там все хорошо. Незнаю что  с ним...((((

Оффлайн Yalini

Re: Мой особенный Максимка))))
« Ответ #12 : 05 Сентябрь 2012, 15:05:06 »
может вирус какой или интоксикация чем-нибудь?

Оффлайн kalina1

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 46
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Людмила, г.Геленджик
    • Награды
Re: Мой особенный Максимка))))
« Ответ #13 : 05 Сентябрь 2012, 18:51:57 »
По психо-речевому инвалидность дают только после 3-х лет, мы сами только с комиссии. А вот про шунт удивлена. Надо порыться в интернете и найти перечень, говорят его сейчас сильно сократили, нам вот после полостной операции на серце не дали, а раньше давали. wel

Оффлайн SKYLARK

Re: Мой особенный Максимка))))
« Ответ #14 : 05 Сентябрь 2012, 19:14:32 »
Нам сказали,что инвалидность по шунту не положена.только если есть сопутствующие заболевания,такие как ДЦП  и т.д.допустим,у моей знакомой ребенок с шунтом,ничем не отличается от обычных детей,полностью соответствует своему возрасту,так вот им отказали в инвалидности.

 

Максимка. Наша история. Хотим общения

Автор Наталья Сафронова

Ответов: 29
Просмотров: 3834
Последний ответ 11 Ноябрь 2015, 09:56:16
от Наталья Сафронова
Максимка. Я просто жить хочу

Автор Ната_Злата

Ответов: 43
Просмотров: 8625
Последний ответ 18 Июнь 2013, 08:26:03
от Ната_Злата
Сынок Максимка. Лейкомаляция.

Автор IrinaII

Ответов: 41
Просмотров: 4559
Последний ответ 14 Март 2016, 16:52:50
от lipotka
Максимка и Дениска

Автор Фотинья

Ответов: 11
Просмотров: 2212
Последний ответ 27 Март 2010, 06:34:06
от Полинка
Наш Максимка-молодец!!!

Автор SVETA

Ответов: 13
Просмотров: 2329
Последний ответ 23 Сентябрь 2010, 14:16:02
от SVETA