Автор Тема: Верим в лучшее!  (Прочитано 5255 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн MamaledyDIАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 54
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Верим в лучшее!
« : 02 Сентябрь 2012, 22:47:52 »
Привет всем! Расскажу и свою историю. Возможно, нам и не сюда, но сомнений мало.
Беременность была планированная, долгожданная. После выкидыша, развода  и второго брака я уже сильно ждала нашу малышку. Три месяца неудачных попыток, и вот, заветные две полоски!!! Всё было чудесно, только на 13 неделе была угроза, пролежала в больнице, всё удачно закрепилось, и снова счастье от ожидаемого материнства... Первый гром прогремел на 20 неделе, когда мы решили сделать 3D узи. Увеличенные задние рога боковых желудочков мозга и лоханки почек. Узистка сразу сказала, что такие случаи вплоть до прерывания беременности. Вышли оттуда с мужем как в тумане. После долгих обследований, поездки к генетикам, консиллиумы у профессоров, нас успокоили что всё поправимо. Да, родится с почками слабыми и надо будет оперировать, возможно даже удалить что-то придется. Мозг-просто надо понаблюдать. Позже ставили гидроцефалию. Узи делали за беременность раз 16.  На сроке уже 30 недель профессор засомневался в существовании у нас мозолистого тела (перегородка между полушариями мозга). Я начиталась, что и с этим люди живут, и снова более-менее выдохнула. В итоге, с апреля и до самых родов настроение то было радостное, то слёзы и рёв от прогнозов врачей. Рожала в перинатальном центре, под присмотром спецов. Меня никто не бросал ни на минуту, повезло, что в то время я одна там рожала). Роды были стремительными, вся порвалась, хотя врачей слушала внимательно, потому что в тот момент помнила только одно: нельзя сдавить ребенку голову, там же гидроцефалия, мало ли что. Когда наша масяська выскочила из меня-она не закричала, а только кряхтела. Оказалась внутриутробная пневмония. Плацента вся была какая-то не такая, сказали что такая обычно только при инфекции бывает.5/8 по шкале Апгар, 2185 гр, 44 см. Малышку сразу увезли на обследования, мне её только на минуточку показали, она лежала и смотрела на меня своими ясными глазками.  После этого у меня опять рёв, переживания уже из-за пневмонии. К 12 часам следующего дня я понеслась в реанимацию, меня пустили на час туда, я увиделась с нашей малышкой. Врачи осмотрели её и сказали, что да, почку одну надо удалять, она вообще не работает, вторая работает за двоих, да, есть гидроцефалия, но ничего не увеличивается, да, нет мозолистого тела, поэтому и рога увеличены. Да, серьёзно, но с этим живут люди. Выдохнула... Потом меня выписали одну, малышку оставили на долечивание. Я стала ездить каждый день из Зеленограда в Москву, возить ей молочко и видеться на час. Тут снова гремит гром... У ребёнка проблема с дыханием, никто ничего не понимает, ей тяжело дышать, валят всё на пневмонию. Лечат... Я вижу как она давится соплями, вдобавок коньюктивит. Так прошло 2 недели... Говорят, что она не может кашлять, и тоже не понимают почему, из-за этого плохо отходит мокрота. Кормят всё это время через зонд. Пришел невролог-говорит всё в порядке. Лор-тоже всё в порядке, надо просто лечить пневмонию и сопли. Так проходит еще неделя... Прикрепляют к головке датчики, сканируют работу мозга. Я датчики видела эти только один день на ней. Проходит еще несколько дней... Говорят, что проблема с дыханием-это неврологическое, а что именно-объяснить не могут... В тот понедельник мне выдают, что у нас помимо агенезии мозолистого тела еще и гипофиз не там расположен как-то, и вообще смещение всех мозговых структур, но это раньше тоже объяснялось агенезией и расширением желудочков мозга, и что такое тоже бывает, и тоже можно жить с этим. Встает вопрос о переводе нас в квалифицированную клинику с неврологическим отделением, а здесь в реанимации мы просто койку уже занимаем. Но проблема! Они не могут поставить нам диагноз с чем перевести. Вытащили невролога из дома, она наконец-то выдает диагноз: Бульбарный синдром. Это когда наступает паралич языка, глотки и прочего что рядом находится. Из-за этого сложно дышать, и не может глотать. Хотя она так здорово сосёт пустышку, и слюнки сглатывает, что я никак не понимаю как с параличом можно всё это делать. Активно двигает язычком когда строит рожицы. К среде я решаю всётаки сама поговорить с неврологом, и настаиваю на встрече. У неё как оказалось какие-то проблемы дома, и она редко бывает на работе. Она приходит, и тут же выдает мне: в общем так, у ребенка большие проблемы, по данным исследования 72-часового (!) на компе, выявлено, что нет связи между корой головного мозга с мозговыми структурами, нейроны расположены хаотично. Ваш ребенок инвалид, ни стоять, ни сидеть он никогда не сможет. Не заговорит и всю жизнь будет питаться через зонд. Да, он жизнеспособен, но умственно отсталый будет и лежачий. Я, мягко говоря, стекаю с дивана... Говорю, но она сейчас вполне адекватна своему возрасту, ей тогда почти 4 недели было. Она сосёт соску, пытается улыбаться, уже потихонечку фокусирует взгляд на погремушке, издает звуки "а", "у". На что она мне отвечает: да, сосёт соску... но она так же будет лежать и в год, и в три года и сосать соску... Я в истерике... Врач: у вас еще вопросы есть? После такого доклада только один может быть вопрос: ЗА ЧТО И ПОЧЕМУ ИМЕННО МОЕМУ РЕБЕНКУ ЭТО ВСЁ? Говорю: а почему вы мне еще в понедельник об этом не сказали???? Она: ну вот сейчас говорю. Это после того, как я её сама вытащила на встречу. Говорит, что исследования снимались 72 часа, а я на дочке только 1 день видела датчики. Я говорю как так? Она: ну наверное вас просто когда-то не было. Я говорю: не правда! Я каждый день здесь. Она не смогла объяснить как так тогда получается. Единственное что, она говорит, ну у вас точно не будет эпилептических припадков, вроде как исследование этого не засекло. И вроде как "радуйтесь, мамаша".  И вот сегодня нам полные 4 недели. Ждём перевода в другую больницу чтобы нас уже смотрели конкретные специалисты. Девочки, у кого похожие проблемы были? Бульбарный синдром этот и всё остальное. Буду рада любому ответу. Спасибо
Надо верить в своих детей!

Оффлайн Анютамамадаши

Re: Верим в лучшее!
« Ответ #1 : 03 Сентябрь 2012, 04:55:52 »
Привет! Про несформированные нейронные связи: моя Даша родилась на 25 неделе, а нейронные связи начинают формироваться с 27! Нам тоже все говорили что нечего не получится, как не старайся, что ребенок никогда не восстановится и т.д. А сейчас Даше 2 года, и у нас 4 самостоятельных шага уже! Вот  так! И пирамидки мы собираем, и цвета знаем,  и в туалет просимся! почитайте нашу историю, желаем Вам удачи! Все будет хорошо! И еще у Даши было внутрижелудочковое кровоизлияние 2 степени, на ИВЛ 24 суток.
« Последнее редактирование: 03 Сентябрь 2012, 05:11:42 от Анютамамадаши »

Оффлайн orishka

Re: Верим в лучшее!
« Ответ #2 : 03 Сентябрь 2012, 05:19:32 »
привет!!!у нас тоже был бульбарный синдром,мы когда кушали или просто лежали могли подавиться слюнкой или едой.в 7 месяцев прошли курс иглоукалования и он прошел

Оффлайн orishka

Re: Верим в лучшее!
« Ответ #3 : 03 Сентябрь 2012, 05:33:24 »
а вы с какого города?

Оффлайн MamaledyDIАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 54
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Верим в лучшее!
« Ответ #4 : 03 Сентябрь 2012, 07:59:48 »
Привет.  Мы из Зеленограда. Это с Москвой рядом. Вот сейчас она кушает только через зонд и дают по 2 мл через соску, ну медсестры особо там не церемонятся и особо не настаивают на соске. А она куснет пару раз её и засыпает. Иногда глотает, но попёрхивается. А иногда вроде и проходит молочко. Слюни точно сглатывает. А я читала в инете что Бульбарный синдром плохо лечится медикаментами, только стволовыми клетками хорошо можно вылечить. А иглоукалывание как проходит? Сколько процедур? Куда можно обратиться?
Надо верить в своих детей!

Оффлайн MamaledyDIАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 54
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Верим в лучшее!
« Ответ #5 : 03 Сентябрь 2012, 08:10:19 »
Привет! Про несформированные нейронные связи: моя Даша родилась на 25 неделе, а нейронные связи начинают формироваться с 27! Нам тоже все говорили что нечего не получится, как не старайся, что ребенок никогда не восстановится и т.д. А сейчас Даше 2 года, и у нас 4 самостоятельных шага уже! Вот  так! И пирамидки мы собираем, и цвета знаем,  и в туалет просимся! почитайте нашу историю, желаем Вам удачи! Все будет хорошо! И еще у Даши было внутрижелудочковое кровоизлияние 2 степени, на ИВЛ 24 суток.
Привет! А мне врач сказала что связи формируются еще на первом триместре, и тогда произошел какой-то сбой, и всё, готовьте инвалидное кресло, если еще сможем посадить малышку туда...
Надо верить в своих детей!

Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11534
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 91
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Верим в лучшее!
« Ответ #6 : 03 Сентябрь 2012, 09:14:47 »
А вы всякие глупости слушайте поменьше. А то прям пророки все. У вас ребёнок развивается? Ну и начхать, как там у него нейроны расположены, это его личное дело. Иногда бывает так, что по обследованиям вообще почти весь мозг погиб. А ребёнок об этом не знает и развивается со своим кусочком мозга как обычный ребёнок. Мозг обладает колоссальными способностями к восстановлению.
А насчёт бульбарного синдрома - ну так кроме медикаментов есть и другие методы. Те же иголочки или логопедический массаж. Да и малыши вы ещё совсем. Почитайте форум, здесь много информации. Чем раньше начата реабилитация, тем лучше. Всё у вас будет хорошо!

Оффлайн MamaledyDIАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 54
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Верим в лучшее!
« Ответ #7 : 03 Сентябрь 2012, 17:00:19 »
Просто пока сложно сказать хорошо ли развиваемся. Слегка улыбается, пытается так сказать, может сосать пустышку, издает звуки а, у, не надолго останавливает взгляд на погремушке. Вроде делает всё, что должна делать в это время. Врачи говорят что в 3 месяца заработают все отделы мозга, и вот тут уже будет понятно что-то. А сегодня пришла к ней, сказали слизистая носа отекает, почему-то одной ноздри, западает язык и ей сложно дышать. Вставили трубочку в нос с кислородом. Говорят, что если ей опять станет тяжело дышать, то уже выход только ИВЛ awe Вызвали специалистов невролога и лора из другой клиники, мы ждем новостей... Речь будет идти о трахеостоме ewew. Хотя как она сложно дышит-лучше уж трахеостома ккк
Надо верить в своих детей!

Оффлайн MamaledyDIАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 54
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Верим в лучшее!
« Ответ #8 : 03 Сентябрь 2012, 21:59:59 »
Спецы почему-то не приедут... Ну вообще... не представляю уже к кому обращаться чтоб хоть какое-то неврологическое лечение начали wel Время-то идет... Очень страшно его упускать. Сейчас лежим в центре акушерства Кулакова на Опарина в реанимации. И оттуда пора съезжать, и в другие места нас не берут. Нам нужна обязательная страховка с кислородом, не все могут это предоставить. Завтра буду снова в Минздрав звонить aq]
Надо верить в своих детей!

Оффлайн Irina_yer

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2004
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • Ирина и Богданчик
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Верим в лучшее!
« Ответ #9 : 03 Сентябрь 2012, 22:42:42 »
Вы правы, время страшно упустить, но у вас сейчас такой возраст, что не понятно что лечить то. У нас проблемы вылезли после 4 месяцев, вот тогда и начали активно лечится. Вы сейчас подыскивайте нужную информацию по реабилитации и специалистов и обследуйтесь хорошо. Датчики на голове - это наверное ЭЭГ? А НСГ (УЗИ мозга) вам назначали или МРТ?

Кстати при двигательных нарушениях хорошо помогает войта-терапия, вы можете почитать про нее тут на форуме и записываться к специалистам надо заранее, потому что очереди большие. Вы можете уже сейчас звонить в Новозыбков в центр Радимичи потому что запись туда уже на февраль по-моему идет, а если у частных специалистов, то тоже 2-3 месяца. Дай бог все обойдется, просто откажетесь от записи.

http://mirmam.su/ Сайт для мам

Оффлайн MamaledyDIАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 54
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Верим в лучшее!
« Ответ #10 : 04 Сентябрь 2012, 08:53:21 »
Спасибо за советы! Да, нам делали ЭЭГ, вот и сказали что связи нейронные хаотично расположены. Только кора головного мозга хорошая, это единственный плюс. Как сказала мне невролог после того как вывалила на меня что ребенок не встанет, не сядет никогда и всю жизнь будет питаться через зонд, типа ну зато не будет судорог ppp. И МРТ нам делали, там видно только что у нас агенезия мозолистого тела и мозговые структуры смещены.
Надо верить в своих детей!

Оффлайн Irina_yer

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2004
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • Ирина и Богданчик
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Верим в лучшее!
« Ответ #11 : 04 Сентябрь 2012, 17:07:15 »
Хотела написать гадость про вашего невролога, но потом передумала, бог ей судья...То же мне, пророк, чтоб такие прогнозы делать. С агнезией дети живут полноценной жизнью, про смещение не скажу, но по-моему это сродни отеку и надо устранять причину этого процесса. ЭЭГ в таком возрасте не показательно, мозг деток очень пластичен и активно формируется до года, да и потом этот процесс еще долго идет. Не слушайте вы этих пугальщиков, толку от этого никакого. Даже самый лучший спец вам не скажет, что будет через пол года, зато если вы будете спокойны, то и малышка быстрее восстановится. Насчет "судорог не будет" - это хорошо, но вы не расслабляйтесь, если будут подозрительные движения или поведение, лучше перебдеть и повторить ЭЭГ или сделать мониторинг. То, что кора хорошая - это просто отлично, она за многое отвечает...

Вы, если есть время, тут осваивайтесь, читайте темки полезные и опыт других родителей, поверьте это даст вам намного больше полезной информации, чем все вместе взятые врачи больницы.

http://mirmam.su/ Сайт для мам

Оффлайн MamaledyDIАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 54
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Верим в лучшее!
« Ответ #12 : 04 Сентябрь 2012, 21:23:02 »
Спасибо за поддержку! Невролог меня вообще поразила, первый раз такие заявления слышала, да еще чтоб так категорично. И что операции нам не помогут, и никакие медикаменты... ложись и помирай прямо. будем развиваться, а там время покажет) Сейчас еще очень важно в больницу перевестись специализированную, чтобы занялись нами
Надо верить в своих детей!

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13757
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 108
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Верим в лучшее!
« Ответ #13 : 04 Сентябрь 2012, 23:40:33 »
Привет Зеленоградцам!  ттт т добро пожаловать на форум!
прогнозы все еще рано делать, сейчас важно разобраться с уже видимыми проблемами - дыхание, кормление
И сами будьте внимательны, что касается движений, замираний и важно никаких прививок
думаю к 3м месяцам пути, куда  и как идти в плане реабилитации будут более ясны, потому что наэтом рубеже ребенок в норме уже должен иметь ощутимые навыки, наличие которых связано именно c правильной работой и взаимодействием структур ГМ
врачи многим, почти всем, описывали будущее детишек в таких красках, видимо связано с тем, чтоб не давать красчного прогноза, который может и не сбыться, но есть у нам мамы, которым вплоть до годика говорила все нормально, еще нагонит а потом... вобщем, конечно, это не те слова, которые бы хотелось услышать, но вы их воспринимайте как толчок к действию, может враг и не так страшен, но тот кто предупрежден, то вооружен. Первый год самый важный и продуктивный в плане ответа на различные процедуры.
я понимаю как вам тяжело, вы просто пишите в этой теме, все о чем пожелаете нужным, а мы будем рядом



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн MamaledyDIАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 54
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Верим в лучшее!
« Ответ #14 : 06 Сентябрь 2012, 18:40:33 »
Сегодня отказалась от трахеостомии. Спецы из Солнцево только так и решают проблему. Я испугалась. Сказали, что поставят стому, два-три дня это заживает, меня учат как чистить её, и отправляют домой с зондами для кормления и отсасывателем слюней. Я решила подождать очередь в Морозовской больнице. Я как-то совсем не готова домой такого ребенка везти. Это же очень страшно. Вдруг что-то засорится, а я даже не смогу вставить по новой всё. Кто-нибудь сталкивался с трахеостомией?
Надо верить в своих детей!

 

Роды, борьба за жизнь, надежда на лучшее. Наша история

Автор Niva

Ответов: 24
Просмотров: 10669
Последний ответ 27 Февраль 2016, 10:50:02
от vika-mama
Кровоизлияния 3-4 ст, вера в лучшее

Автор DIANA0371

Ответов: 29
Просмотров: 3185
Последний ответ 26 Июнь 2017, 14:53:52
от Мама гуськи-гу
Ждем малышку с гидроцефалией и верим в чудо

Автор Евгения15

Ответов: 34
Просмотров: 7479
Последний ответ 24 Ноябрь 2016, 18:29:07
от надежда11111
Мы верим, что все будет хорошо!

Автор Таня Сажина

Ответов: 42
Просмотров: 5359
Последний ответ 10 Май 2009, 22:57:17
от *Даша*
Мы верим в тебя, Денисочка!

Автор Кварта

Ответов: 67
Просмотров: 6948
Последний ответ 10 Май 2014, 20:38:09
от Кварта