Автор Тема: Мой Аркашка-Чебурашка!  (Прочитано 2716 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн kalina1Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 46
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Людмила, г.Геленджик
    • Награды
Мой Аркашка-Чебурашка!
« : 05 Сентябрь 2012, 18:33:07 »
Здравствуйте! Принимайте в свою семью.
Меня зовут Люда, мне 38 лет, в браке состою 20 лет. Есть 16-тилетняя дочь и сынок Аркаша, ему скоро год и 11 месяцев. dghj
Дочка была желанная и долгожданная. Когда родилась, сказали, от этого мужа детей уже не будет, резус-конфликт. Ну да и бог с ним, подумалось тогда, вот ведь уже чудо на моих руках! Когда ей исполнилось 7 лет, захотелось второго ребенка, перестали предохраняться и старались года 2, ничего не произошло, ну и плюнули мы на предохранение, и с мыслями о втором ребенке расстались, помнили слова врачей.
В 2010 году в феврале у меня так сводит спину, не разогнуться wel. Врач вместо того что-бы направить меня к гинекологу, отправляет на рентген спины. На снимке ничего особенного, но кладут в больницу. Пью кеторол упаковками, мне что-то колят, ЛФК, массаж. Пролежала где-то с неделю, помогало слабо, а дома дочь к экзаменам готовится. Вообщем, ушла я с больницы.
 В феврале месячные были, а вот в марте уже нет. Особо не заморачивалась, цикл давно нерегулярный. А в апреле зачем-то купила тест и увидела 2 полоски ооо. Настолько это было неожиданно, что я даже не обрадовалась,  просто мелькнуло в мозгу почему-то "Аркадий". На следующий день бегом в консультацию, все думала, что тест ошибся. На кресле меня посмотрели, сказали, что похоже на 10 неделек уже, отправили на УЗИ. Еду туда и судорожно считаю эти 10 неделек. Поняла, что такого быть не может. Когда живешь с мужем 20 лет, уже помнишь все даты, когда была постель, а с конца февраля он был целый месяц в другом городе. Все еще надеюсь, что и тест и гинеколог ошиблись и начинаю подозревать у себя страшные болезни! ;D
Однако на узи подтвердилось все, только поставили 13-14 неделек, быстро подсчитала, все сошлось, получился мой сынок в ночь после моего ДР, с 14 на 15 января! Меня тревожно спросили, что я собираюсь делать, видно такое недоумение читалось на моем лице, как что? Рожать! Что же еще? ppp
И понеслось!
Так как я считаюсь "старородящей" (вот же термин придумали неприятный), консультация каждую неделю. Рассказала им, что рентген делала и список лекарств, какие принимала передала. Повздыхали, сказали, будем наблюдать. В 15 недель вылез варикоз, с каждой неделей он все увеличивался, о ЕР можно было забыть, решили делать кесарево. 25 мая отправили на скрининг в Краснодар, ура, анализ хороший, никаких синдромов!
Потом началось лето, и начался кошмар! Каждую ночь ноги сводили страшнейшие судороги, стоило мне только прилечь. Мне навыписывали кучу препаратов, но ничего меня не брало. Все ночи лета я провела сидя на балконе. Носила очень тяжело, токсикоза не было, но самочувствие ужасное. Абсолютно пропал аппетит, я худела, гинеколог орал на меня на каждом приеме. Только после 8 месяцев я начала набирать вес, но этого оказалось мало. Достали моего сынульку на 39 недельке, 2500 и 48 см. Сразу закричал, поставили 7/8 по Апгар. Через 2 часа пришел неонатолог, принес Аркашу, развернул, показал. Сказал, у вашего сына мраморная кожа, отсутствие яичек в мошонке, общая функциональная незрелость. В остальном все хорошо, но вам с рождения надо наблюдаться у невропатолога.
Ну и стали мы наблюдаться. В поликлинике специалиста не оказалось, послали нас к платному врачу. Ей оказалась старенькая бабулька с трясущимися руками и в бифокальных очках ;lkj. К тому же ее уже подводила память, все назначения она подолгу выискивала с стареньком блокноте. Диагноз - перинатальная энцефалопатия, функциональная незрелость. Походили мы к ней 2 раза, тут в поликлинике невропатолог появился. Бегом к ней. На этот раз попали к девочке только после вуза. В нетопленном кабинете и она и медсестра в толстых свитерах под халатами, просят раздеть ребенка. Раздеваю, у Кешки от холода тут же начинает дрожать подбородок. Врачиха обрадовалась и начала что-то строчить в карте. Потом попросила предыдущие записи, старательно их скопировала вместе с назначениями и выпихнула нас из кабинета. К тому времени было нам 3 месяца, мы вовсю гулили, ПОЛЗАЛИ, с поднятием головы были проблемы, держать то он ее держал, но она у него качалась в разные стороны!И кушали совсем по малу и вес плохо набирали. ewew
Короче решила я искать нормального врача в Краснодаре. Нашли КМС, которая 20 лет проработала главврачем в реабилитационном центре для детей с ДЦП. Не скажу, что она совсем адекватна, но все ее хвалили очень. Наблюдались мы у нее до полутора лет. В 7 месяцев она поставила нам тетрапарез, тогда я не знала, что это, пока хирург наш не воскликнул, так у вас же ДЦП. Я к нему пошла с жалобой, что мы сидеть не умеем. Нам был назначен массаж 15 процедур, после которого мы научились вставать в кроватке, а вот сидеть - никак. Едем к ней в 8 месяцев, я в слезах - у нас ДЦП! Она внимательно осматривает сына, нет, говорит, нету ДЦП, тетрапарез я вам снимаю, но ребенок тяжелый (Аркаша в это время весело гулит и играет с ее молоточком).
Тут же в Краснодаре решаю сделать УЗИ сердца, мы еще ни разу не делали, нету у нас такого оборудования. И вот тут как гром среди ясного неба - у нас порок сердца, необходима операция, срочно к кардиологу, потом в центр грудной хирургии и нам сразу назначают дату операции. Из-за порока у нас вес и не набирается, и едим по малу. И в развитии двигательном отстаем. В год и неделю мы наконец научились сидеть без поддержки, еще через неделю нас прооперировали. ДМПП 20 мм, размер сердца был как у взрослого. Операция прошла хорошо, жду дальнейшего развития, а оно идет очень медленно. Слюну не глотает, осознанно ни к кому не обращается, хотя произносит много слогов, едим только из блендера, не ходим.
Опять к неврологу, спрашиваю ДЦП? Нет! И пишет такие диагнозы, которых нет в интернете, продолжаем лечение.
В год и пять наконец первые шажочки, очень неуверенные, такие же и через месяц. Опять невролог говорит - не ДЦП.
Наша педиатр в панике, говорит, Люда не нравиться мне ребеночек, давай к другому неврологу направлю в детский неврологический центр. Соглашаюсь. Итог - у нас ДЦП атонически - астатическая форма, микроцефалия. Нам срочно дают инвалидность. 4 раза в год принимать ноотропы, делать массаж, ЛФК и дают путевку в реабилитационный центр "Солнышко" в Краснодаре. Вот едем 10 октября на 3 месяца.
Вот такая наша история, извините, что длинная, хотелось выговориться!
Сейчас Аркадий мало отличается от сверстников. Он выше их на голову, хотя и очень худенький несмотря на хороший аппетит. Походка не сказать, что бы совсем уверенная, он постоянно торопится, иногда пытается на носочках бегать, ест по прежнему из блендера. Слюну научился глотать месяца 3 как. Какие-то слова говорит - кися, алло, баба, ЛЬЗЯ (если говорю нельзя ;D). Остальное может за мной повторять. На горшок не просимся, ложку сами не держим, иначе выкинет тарелку. Плохо собирает пирамидки и ведерки, точнее не любит, любимая игра - бегать по комнате и разбрасывать игрушки, ну иногда увлечется и с час машинку туда-сюда катает. Иногда берут сомнения в диагнозе, но лечение все проводим. Очень балованный веселый мальчишка, хнычет только если чего-то хочет, а ему не дают, приговаривает "льзя, льзя!"
Спасибо, если хватило терпения дочитать! --- efy


Оффлайн Новикова Ольга

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3129
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Всё будет хорошо только в это надо верить
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой Аркашка-Чебурашка!
« Ответ #1 : 05 Сентябрь 2012, 20:17:37 »
Здравствуйте!  Добро  пожаловать  на  форум!  ттт
Считаю,  что  вам  всё-таки  нужно  определится   с  диагнозами,  и  потом   уже  искать  подходящее  для  Аркаши  лечение!
 rt
Его слово для меня закон!

Оффлайн kalina1Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 46
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Людмила, г.Геленджик
    • Награды
Re: Мой Аркашка-Чебурашка!
« Ответ #2 : 05 Сентябрь 2012, 20:35:55 »
Спасибо! Нас никуда не принимают, говорят, диагноз выставлен, что вам еще надо. Звонила в клинику детской неврологии Краснодара, согласны взять нас на дневной стационар, нет смысла, нам нужен ЭЭГ-сон, если мы не останемся там ночевать, днем Аркашка ни за что не заснет, уже 4 раза так зря проездили. Надо бы МРТ, а нам нельзя, еще года не прошло с прошлого наркоза, неврологи не советуют так рано еще наркоз, может начаться задержка развития, а мы ведь так многого добились. Просила заведущую взять нас платно хоть на пару дней переночевать, отказ, берут только тяжелых деток. Но вижу, после курсов кортексина и актовегина у нас прямо скачки в развитии! И после ЛФК! Последний массаж как-то ничего нам не дал, может потому что массажист другой был.
И как нам определиться?

Оффлайн kalina1Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 46
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Людмила, г.Геленджик
    • Награды
Re: Мой Аркашка-Чебурашка!
« Ответ #3 : 05 Сентябрь 2012, 20:39:41 »
Знакомые с такими же детками говорят, что у нас легкая форма ДЦП, радуюсь, сообщаю педиатру, пожимает плечами. Они сами не могут определиться, что у нас. Сбагрили нас на инвалидность и вздохнули спокойно. Выдают лечение, какое в Краснодаре прописали, а то ли оно и надо ли нам вообще, кто ж его знает!

Оффлайн Marina86

  • Новичок
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г. Сочи
    • Награды
Re: Мой Аркашка-Чебурашка!
« Ответ #4 : 16 Сентябрь 2012, 00:40:04 »
у нас тоже подозревают атонично-астатическую форму,пока официального диагноза нет,под вопросом. на следующем приеме у невролога должны точный диагноз поставить,т.к педиатр сказала надо инвалидность оформлять((( нам завтра годик,мы еще не сидим ,не стоим,не ползаем. а микроцефалию подозревали месяцев до 8ми,говорили угроза,сейчас вроде нет.очень жалею,что раньше к платному неврологу не пошла,мы усиленное лечение начали месяцев с 9ти,а до этого пирацетам кололи,говорили все хорошо будет.

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14086
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 109
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой Аркашка-Чебурашка!
« Ответ #5 : 16 Сентябрь 2012, 04:39:03 »
Добро пожаловать! ттт
на сайте есть много семей из Краснодарского края, думаю они обязательно помогут вам найти нужную информацию 767



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн kalina1Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 46
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Людмила, г.Геленджик
    • Награды
Re: Мой Аркашка-Чебурашка!
« Ответ #6 : 16 Сентябрь 2012, 11:21:42 »
надо инвалидность оформлять(((
Вы знаете, в оформлении инвалидности нет ничего страшного, смело оформляйте. Вне очереди и бесплатно вы будете получать необходимое лечение, в том числе и санаторно-реабилитационное. До оформления инвалидности мы все делали за свой счет, а сейчас упаковка актовегина стоит больше 1000, месяц назад нам все выдала поликлиника, плюс путевка в санаторий. Да и деньги лишними не бывают, у нас пенсия 7200. Как я шучу сыну, "заработаешь сам себе на ремонт детской и новую мебель"! dghj
« Последнее редактирование: 16 Сентябрь 2012, 11:26:48 от kalina1 »

Оффлайн kalina1Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 46
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Людмила, г.Геленджик
    • Награды
Re: Мой Аркашка-Чебурашка!
« Ответ #7 : 16 Сентябрь 2012, 11:26:05 »
У нас тоже педиатр настояла, видя, как мы каждый месяц мотаемся за 200 км к платному неврологу, которая и диагноз-то поставить не может. Я ее послушалась, поехали по направлению бесплатно к другому неврологу, сразу все решилось, инвалидность оформили без проблем. Такое ощущение, что платному специалисту только деньги наши и нужны были, 1500 в месяц она от нас целый год получала, а про диагноз даже не заикнулась... 999

Оффлайн Marina86

  • Новичок
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г. Сочи
    • Награды
Re: Мой Аркашка-Чебурашка!
« Ответ #8 : 16 Сентябрь 2012, 11:57:52 »
да,мы тоже лечимся за свой счет,все очень дорого. тоже неврологу только за прием 1500 платим,неговоря уже о лекарствах. а если инвалидность оформят,то в обычный детский сад не возьмут уже? и можно ли в будущем снять инвалилность или она на всю жизнь?

Оффлайн kalina1Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 46
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Людмила, г.Геленджик
    • Награды
Re: Мой Аркашка-Чебурашка!
« Ответ #9 : 16 Сентябрь 2012, 12:01:52 »
Ну конечно можно! 777 Инвалидность только на год дается, через год смотрят на состояние ребенка, если надо, еще на год продляют, и так, пока не вылечитесь. Инвалидность не является противопоказанием ни для школы, ни для сада, мы в очередь на сад стоим, в 3 года собираемся туда идти!)))

Оффлайн kalina1Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 46
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Людмила, г.Геленджик
    • Награды
Re: Мой Аркашка-Чебурашка!
« Ответ #10 : 16 Сентябрь 2012, 12:02:49 »
Наша ныняшняя инвалидность даже не дает нам шанса не загреметь в армию!

Оффлайн kalina1Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 46
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Людмила, г.Геленджик
    • Награды
Re: Мой Аркашка-Чебурашка!
« Ответ #11 : 16 Сентябрь 2012, 12:14:09 »
Для приема в сад, насколько знаю, главное, что бы ребенок умел сам себя более менее обслуживать (горшок, и кушать), а там, какой уж у вас статус, инвалид или нет - не важно, если ребенок не колясочник, умеет самостоятельно передвигаться.

Оффлайн Marina86

  • Новичок
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г. Сочи
    • Награды
Re: Мой Аркашка-Чебурашка!
« Ответ #12 : 16 Сентябрь 2012, 12:56:02 »
Людмила,вы меня очень обрадовали,я думала инвалидность это приговор,ни в садик,ни в школу не возьмут,надеюсь все у нас будет хорошо ;D ваш сын в год понимал где мама,папа? наша особо не реагирует,даже чужим всем улыбается.

Оффлайн kalina1Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 46
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Людмила, г.Геленджик
    • Награды
Re: Мой Аркашка-Чебурашка!
« Ответ #13 : 16 Сентябрь 2012, 16:17:01 »
Вот вот, Марин, педиатра тоже это озадачивает, нету у нас ни мамы, ни папы, ни бабы в наши неполные 2 года! Хотя есть четко кися - на нашу кошку, и ауоо на телефон. Думаю, это особенность характера все таки, слогов то много бормочет, и говорить начал месяцев с двух. У нас вот соседка на улице, абсолютно здоровый ребенок, на 4 месяца старше, так она ВООБЩЕ ничего не говорит! У меня дочка старшая до 2-х лет рта не открыла, а 3 года уже бегло читала, она вообще сначала читить стала, потом разговаривать. У всех все индивидуально. Надеюсь, у вас и нас все будет действительно хорошо, главное с двигательным развитием разобраться, для интеллекта есть куча методик. Мы сейчас по Доману занимаемся чтением и энциклопедией, очень нравится ему. В свое время я свою здоровую дочку легко научила читать по этой методике, а уж для наших особенных деток - сам Бог повелел! dghj

Оффлайн kalina1Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 46
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Людмила, г.Геленджик
    • Награды
Re: Мой Аркашка-Чебурашка!
« Ответ #14 : 16 Сентябрь 2012, 16:19:15 »
А что касается чужих, так мой такой же, мы всех сильно любим, не уверена, что вообще заметит мое отсутствие, будучи с чужими людьми. Но это и большой плюс, легче будет в саду адаптироваться! ;D