Автор Тема: ДЦП + порок сердца, сердечная недостаточность.  (Прочитано 3530 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн lema-lisaАвтор темы

Не знаю, сюда пишу или нет, если что, поправьте, пжл.
Подскажите, есть тут мамы деток с ДЦП и с ВПС? Как реабилитируетесь или реабилитировались в период сердечной недостаточности? У моего малого тахикардия под 170, отдышка, митральная недостаточность 2-3ст, кардиолог разрешает щадящие нагрузки (как она сказала: "учитывая вашу ситуацию"), но по факту нас ни куда не берут или просто советуют не ехать, так и получается, что справляемся своими силами... домашний массаж, курсами платный (нашли массажиста, который согласен делать массаж), лфк, медикаменты, остеопатия. Хотелось бы куда нибудь съездить, так как потенциал есть, но и навредить боюсь еще больше, так как дома нагрузку дозирую, а в реацентрах все идет скопом. Если у кого то был подобный опыт, посоветуйте, пожалуйста, реабилитационный центр, которые занимались с подобными детьми

Оффлайн a_br

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 189
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Мужской
  • Андрей, г. Ставрополь
    • Skype: a_br__
    • Награды
У нас изначально был только ВПС (ДМЖП, коарктация аорты, открытый артериальный проток), оперировали в Бакулева, сейчас остался сброс через заплату несколько милиметров,  вообщем сильно не влияющий на градиент давления между желудочками и приобретеный ДЦП.
Реабилитируемся в обычных центрах, сначало тоже не брали, но потом нам дали в Бакулево справку где расписали, что можно.

Оффлайн lema-lisaАвтор темы

a_br,
Спасибо! То есть на время реабилитации признаков сердечной недостаточности не было? Тахикардии, одышки, легочной гипертензии?

Оффлайн a_br

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 189
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Мужской
  • Андрей, г. Ставрополь
    • Skype: a_br__
    • Награды
a_br,
Спасибо! То есть на время реабилитации признаков сердечной недостаточности не было? Тахикардии, одышки, легочной гипертензии?
Нет, легочная гипертензия была до операции. По поводу отдышки не все ясно, ребенок у нас не ходит самостоятельно и сейчас ползая и  ходя в Своше, конечно он устает и дышет не так как здоровые дети.
В Бакулево изначально, говорили если ребенок будет развиваться как "здоровый", то в 5-6 лет надо  делать операцию по устранению остаточного сброса через заплату, а так сказали не надо.
После операции тахикардия была, сейчас  даже не хочу об этом думать. Нам в последний раз в Бакулево сказали, забудьте о ВПС- занимайтесь ДЦП.

Оффлайн hyntik11

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 752
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Москва-Московская область
    • Награды
Re: ДЦП + порок сердца, сердечная недостаточность.
« Ответ #4 : 21 Сентябрь 2012, 19:53:39 »
у когонитье сть клапанный стеноз легочной артерии?пишите в личку!

Чудо не происходит, если ты просто его ждёшь. Чудо нужно заработать своим трудом!

Оффлайн KseniaGlebkina

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4772
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 84
  • Пол: Женский
  • Ксения и Глебушка, Спб - Херсон
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id76553709
    • Награды
Re: ДЦП + порок сердца, сердечная недостаточность.
« Ответ #5 : 26 Сентябрь 2012, 22:14:09 »
Здравствуйте!У нас тоже ВПС ДМПП,небольшая легочная гипертензия.Вот тянем все с операцией,у врачей мнения расходятся,я сама от мыслей уже с ума схожу.Девченки хорошо,что тему такую открыли,хоть можно с кем то поделиться этими ужастными страхами.Наш кардиохирург,у которого мы наблюдаемся,не настаивает на операции,говорит,что дырочку хорошо закроет,а вот как ребенок с реанимации выйдет,вот это ни кто сказать не может и дать полную гарантию,что небудет отката назад.,и что никакой побочки не прибавится,и так же страшно не делать...вообщем ужас!знал где упасть,то соломку подстелил.
микроделеция в 1 хромосоме и дупликация в 11
Помощь семьям с Донбасса!
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.0

Поступай так, словно это сон. Действуй смело и не ищи оправданий.

Оффлайн KseniaGlebkina

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4772
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 84
  • Пол: Женский
  • Ксения и Глебушка, Спб - Херсон
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id76553709
    • Награды
Re: ДЦП + порок сердца, сердечная недостаточность.
« Ответ #6 : 26 Сентябрь 2012, 22:21:43 »
Наблюдаемся в Киевском ЦЕНТРЕ СЕРДЦА,у Довганя,и операцию будем только у него делать.На реабилитации ездим,мы жару и духоту очень плохо переносим,все остальное нормально.Нам Довгань тоже расписал что все можно делать-реабилитироваться,противопоказаний нет никаких.Берут везде,правда вот в Одессе были недавно,так там ЛФК в половину делали...ну и жарко очень тогда было,я сильно не ругалась с ними),логопедами заменяли зарядку)
микроделеция в 1 хромосоме и дупликация в 11
Помощь семьям с Донбасса!
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.0

Поступай так, словно это сон. Действуй смело и не ищи оправданий.

Оффлайн lema-lisaАвтор темы

Re: ДЦП + порок сердца, сердечная недостаточность.
« Ответ #7 : 27 Сентябрь 2012, 17:19:06 »
У моего гидроцефалия, смешанный или спастический тетрапарез (по разному говорят), когда операцию делали на сердце (но там уже вообще тянуть нельзя было, делали даже во время простуды), отката не было даже наоборот через месяц после операции (где то в год и 2) стал держать голову, в психическом плане улучшения пошли, наверное из-за того, что сердечная недостаточность уменьшилась. Правда сразу после операции голова выросла буквально за несколько дней где то на 4 см, но потом такой резкий рост слава Богу прекратился, уже меньше росла. Вот со второй операцией уже тянут

Оффлайн lema-lisaАвтор темы

Re: ДЦП + порок сердца, сердечная недостаточность.
« Ответ #8 : 27 Сентябрь 2012, 17:20:06 »
Хотя перед операцией тоже предупреждали, что последствия могут быть самые не предсказуемые

Оффлайн KseniaGlebkina

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4772
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 84
  • Пол: Женский
  • Ксения и Глебушка, Спб - Херсон
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id76553709
    • Награды
Re: ДЦП + порок сердца, сердечная недостаточность.
« Ответ #9 : 27 Сентябрь 2012, 17:43:39 »
Ой,как хорошо,тьфу-тьфу,Дай Бог и после второй все будет хорошо.У нас тоже смешанный тетропорез или спастический,так же все по разному пишут.А какой у вас порок?
микроделеция в 1 хромосоме и дупликация в 11
Помощь семьям с Донбасса!
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.0

Поступай так, словно это сон. Действуй смело и не ищи оправданий.

Оффлайн KseniaGlebkina

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4772
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 84
  • Пол: Женский
  • Ксения и Глебушка, Спб - Херсон
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id76553709
    • Награды
Re: ДЦП + порок сердца, сердечная недостаточность.
« Ответ #10 : 27 Сентябрь 2012, 17:46:10 »
Да,и гидроцефалия у нас так же имеется.Пьем кудисан не прекращая,сначала делали перерыв,а теперь сказали не нужно перерывов.
микроделеция в 1 хромосоме и дупликация в 11
Помощь семьям с Донбасса!
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.0

Поступай так, словно это сон. Действуй смело и не ищи оправданий.

Оффлайн lema-lisaАвтор темы

Re: ДЦП + порок сердца, сердечная недостаточность.
« Ответ #11 : 27 Сентябрь 2012, 18:30:07 »
Ой, у нас много чего было(((( ДМПП вторичного типа, стеноз легочной аорты, дефект трикуспидального клапана, расщепление створки митрального клапана, аномальная хорда ЛЖ, еще что то, не помню уже точно... Сейчас недостаточность митрального клапана 3ст, это много, легочная гипертензия 40(((( Сегодня как раз в нашем (Красноярском) кардиоцентре были, спросила почему не назначают, говорят,что надо расти и что бы уменьшить общее количество операций, так как может быть на митральном клапане предстоит не одна операция:_((((((((((. Мне кажется, все таки, если нет выраженной сердечной недостаточности, то и с операцией торопиться не стоит. Я вот сама тоже очень боюсь операции, хоть и прошли уже через одну, но прям до паники боюсь, хотя ясно понимаю, что проблемы с сердцем это уже гипоксия, что тормозит развитие(((( Вам бы все равно назначили ее мне кажется, если бы она на самом деле бы была нужна срочно, даже с гидроцефалией (она сейчас на какой стадии компенсации?) Моему хотели отказать из-за гидры, но спас нейрохирург, написал справку, что она субкомпенсирована (хотя тогда это было не совсем так) и, что нет противопоказаний к операции. Вот эпи может сильно затормозить, моим знакомым (сыну) все тянут (хотя по идее им нужно уже делать).
Мы на диакарпе сидим постоянно, я бы уже и перерыв сделала, что за почки боюсь, но запрещают пока. Вы не шунтированы тоже? А какая легочная гипертензия?

Оффлайн KseniaGlebkina

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4772
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 84
  • Пол: Женский
  • Ксения и Глебушка, Спб - Херсон
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id76553709
    • Награды
Re: ДЦП + порок сердца, сердечная недостаточность.
« Ответ #12 : 28 Сентябрь 2012, 06:52:20 »
А сколько вам годиков?Я еще переживаю из-за стридора-узкие воздушные ходы,он у нас с самого рождения,вот даже страшно подумать как на него ИВЛ подействует.Да,гидроцефалия у нас компенсированная,но все равно страшно.У нас дефект 16 мм-для сердечка это много.еще у Глеба носогубный треугольник,а сам бледненький,и синяки под глазами...Кстати,давайте знакомиться,я Ксения,можно просто Ксюша,а сыночка Глеб,нам через 1,5 мес 4 года будет.
микроделеция в 1 хромосоме и дупликация в 11
Помощь семьям с Донбасса!
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.0

Поступай так, словно это сон. Действуй смело и не ищи оправданий.

Оффлайн KseniaGlebkina

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4772
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 84
  • Пол: Женский
  • Ксения и Глебушка, Спб - Херсон
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id76553709
    • Награды
Re: ДЦП + порок сердца, сердечная недостаточность.
« Ответ #13 : 28 Сентябрь 2012, 06:57:13 »
На счет сердечной недостаточности,самое интерестное,что в одной клинике ее ставят 1ст.,в другой нет.еще опять же в одной ставят легочная гипертензия-в другой нет,и еще что то про митральный клапан.Нужно будет в 3 клинику ехать,чтобы раставить все точки над И)
микроделеция в 1 хромосоме и дупликация в 11
Помощь семьям с Донбасса!
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.0

Поступай так, словно это сон. Действуй смело и не ищи оправданий.

Оффлайн lema-lisaАвтор темы

Re: ДЦП + порок сердца, сердечная недостаточность.
« Ответ #14 : 28 Сентябрь 2012, 07:13:48 »
Я Лена, сынок у меня Дима 777  :ah:, нам три года сейчас, первая операция в годик была. Вот про воздушные ходы не знаю даже  ккк это в носу или горле? Если на открытом сердце операцию делать, то от ИВЛ не деться ни куда:(, а про эндоскопию вам ни чего не говорили? Делают ее у вас?