Автор Тема: Максимка. Я просто жить хочу  (Прочитано 8798 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Ната_ЗлатаАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 560
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Наталья и Максимка г.Тольятти
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Максимка. Я просто жить хочу
« : 08 Сентябрь 2012, 23:17:45 »
    Добрый вечер(день, утро)! Примите и нас к себе. Коротко писать не умею, поэтому...
    Началась наша история полтора года назад, когда мы с мужем решили, что старшему сыну Костику нужна сестричка или братик. К беременности я, как и большинство мамочек, ответственно готовилась, сдала все анализы, всё замечательно. Первое УЗИ: «Поздравляю, у вас двойня». Вот только..., знаете, оказывается бывает так, что 2 яйцеклетки с разным сроком, что-то вроде «забеременела, а через 2 недели еще раз забеременела», у меня уже в 12 недель было: одна на 14 и вторая на 12. Отправили в перинатальный центр, спросила, чем могут помочь? «Да не переживайте, может еще выкидыш будет».  В 16 недель: «Нууууу, аборт можем сделать, и даже бесплатно» . В 23 меня вызвала зав отделения патологии берем. роддома и сказала: «у тебя 2 варианта — или  подписываешь согласие на аборт, или уезжай отсюда в Москву, Питер, или ещё куда-нибудь, нечего нам тут статистику портить». В итоге добилась перинатального консилиума, отправили в областной центр. Опыта ведения таких беременностей не  было даже в Самаре. «Ходите, а там видно будет».
     Участковый гинеколог у меня был замечательный, только благодаря ей доходила до 28 недель, а потом решила лечь на сохранение, муж уезжал на 2 недели, на улице — 25 и метель, если что, скорая у нас и час ехать может. Сначала ложить не хотели, потом забрали обменку, сделали УЗИ и сразу в реанимацию. Зачем, я ведь нормально себя чувствовала? Через пару часов пришла врач, напомнила, что мне сказали «сюда не возвращаться» и стала требовать согласие на ЭКС. Отказалась, поставили капельницы и всё... Дальше сплошной туман...
    Миша весил около  600 гр,  реанимировать его не стали, написали вес — 490, чтобы не было проблем с документами.
    Максимка родился - 1450, рост 41, 4/5 по Апгар. Помню, во время беременности ходила по детским магазинам и думала: «Кому нужны памперсы 1 и одежда рост 46?» Теперь я знаю, что эти памперсы могут быть до подмышек, и в одежде р46 можно утонуть. 35 дней реанимации, 32 из них на ИВЛ. В ПИТ пускали каждый день на час, «слезы и сопли оставьте за дверью», молоко не брали. Врачи не говорили НИЧЕГО, «тяжелый, на ИВЛ, прогнозов нет». К концу 3 недели уже сама по показаниям аппаратуры могла рассказать врачу о состоянии ребёнка. На 9 день началось  легочное кровотечение из-за старого аппарата ИВЛ, который не смогли настроить, на 4 дня погрузили в медикамент. кому, переливали плазму и аппарат новый сразу нашелся(видать здорово накосячили). 31декабря мамочки уговорили врача пустить пап на 5 минут. Мой муж вышел со словами: «Неужели этот маленький сморщенный человевечек, обколотый капельницами и обвешенный датчиками — наш сын? Как у тебя хватает сил смотреть на это каждый день?» Но я ходила, смотрела и каждый день просила его бороться. На 19 день сняли с ИВЛ, 3 дня «на канюлях», уже стала к переводу готовиться и вдруг снова ИВЛ. Спрашиваю дежурного врача, почему кислород 40, это же повлияет на зрение! А она в ответ: « Больно умные пошли. Ваш ребенок все равно умрет, главное, чтоб не в мою смену». Про пневмонию, БЛД, ВЖК, анемию, ООО, ОАП, и прочие «мелочи» даже не говорю, кто там был, тот знает. Но если пациент хочет жить, то врачи бессильны 767
    И вот, наконец, мы вместе в патологии недоношенных. Палата платная, в бесплатной кувез поставить некуда! Если хотите бесплатно, то лежите отдельно от ребенка этажом ниже, разрешаем приходить на кормление. Надо сцеживать молоко 8 раз в сутки, спать вообще боялась, каждые 5-10 минут проверяла дышит или нет. Следила за всеми процедурами, особенно капельницы... В растворах были воздушные пузыри, в трубке 6-7см воздуха, а медсестра: «До 1 мл — ничего не будет, проверяли!» Взяла шприц, набрала в него воздуха и сказала, чтоб она себе вколола, тогда поверю. После этого «невменяемую мамочку» опасались,  приходили по первому требованию и делали все, что просила.  Учились дышать без кислорода, сосать, глотать, не мерзнуть без кувеза. Вот она радость: «Мой мальчик САМ съел 20гр молока!»
    Максимке 2 месяца и мы дома. Пришла педиатр: «О-О-О-О, сколько с вами возиться придется!» Невролог посмотрела, вроде всё нормально, слабенький, но ведь недоношенный, поставим на очередь в реацентр. В 3 мес.: «Сделайте массажик, электрофорез, попейте вот это и это, а в 4 мес. путевка будет.» В 4 мес.: «Да что вы все ходите, отвлекаете. Путевку хотите? Сидите дома, надо будет — вам позвонят. Лечение не помогает? Так он у вас — овощ, будите сидеть и на рыпаться, получите к 6 мес инвалидность, вот тогда и будет вам реабилитация!»
Пошли к платному неврологу. «Все ваши проблемы из-за гидроцефалии! Показатели увеличились в 2-4 раза за 2 мес», срочно диакарб, аллергия на него, триампур. Вроде стабилизировали за 2 месяца, но улучшений не было. Ребенку полгода, а он неуверенно держит голову и не пытается переворачиваться, руки в кулаках, ноги в тонусе.
    В 7 мес. добилась путёвки.  На осмотре невролог попыталась его посадить, но Макс к тому времени только на живот учился переворачиваться.
- Всё понятно, тетрапарез!
- А что это значит? - спрашиваю
- Это ДПЦ, интелект не сохранен
- А про интелект вы определили, потому что он сам не сидит?
- Нет, потому что гулит и улыбается незнакомому человеку...
Больше ничего не спрашивала, прошли все, что назначили, выписаны «с улучшением» ооо. Ага, тонус в ногах больше стал. Дала ему недельку отдохнуть и стала заниматься сама.
    Сейчас Максимке почти 9 месяцев. Он любит лежать на животе, хорошо держит голову и опирается на ручки, правда правый кулачок иногда зажат. Переворачивается со спины на живот и обратно, поворачивается на животе на 360* и таким образом может добраться до любого места в комнате, поэтому никак не могу найти стимул для ползания. Минут по 15-20 сам занимается игрушками, грызет, стучит, перекладывает из руки в руку. Гулит, немного лепечет по настроению и всем улыбается. Любит таскать за волосы страшего брата и щипать небритого папу. С глазами и слухом все вроде нормально (Т-Т-Т), но расслабляться пока рано. А в остальном: не ползаем, сам сидит неуверенно, сильно наклоняется вперед, опора на ножки плохая. Но мы развиваемся, и это главное! А запись ДЦП в карточке, так не буду же я всем ее показывать.
    Сейчас находимся в поиске хорошего невролога, который наконец-то сможет поставить более вменяемый диагноз, чем «центральный тетрапарез с гипертонусом справа(слева?)» и назначить адекватное лечение. Девочки из Тольятти, посоветуйте, пожалуйста, к кому стоит пойти, а на кого не тратить время и нервы.

Лестницу к небесам - ты выбираешь сам
И связку ключей к сердцам - ты выбираешь сам.

Оффлайн Lilo

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3747
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Катя и Кира, Тольятти, Ohana - значит семья!
    • Skype: Lilo19825
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: https://instagram.com/lilokira/
    • ВКонтакте: http://vk.com/id40097367
    • Одноклассники: http://ok.ru/
    • Награды
Re: Максимка. Я просто жить хочу
« Ответ #1 : 08 Сентябрь 2012, 23:25:50 »
Здравствуйте!
Добро пожаловать к нам http://forum.detiangeli.ru/index.php?board=98.0 У нас в Тольятти увы таких деток много и скоро откроится свой Центр.
А вообще не унывайте.... судя по тому что Вы сейчас умеете у Вас очень большие шансы на выздоровление. Молодцы и только вперед!
Если что мой телефон 505-788, 89277831890
[/url]

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14595
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Максимка. Я просто жить хочу
« Ответ #2 : 08 Сентябрь 2012, 23:28:08 »
Добро пожаловать! ттт
Какой Максимка боец, наверно, ваш настрой помогает ему все преодолеть efy
вы будьте осторожны с предложениями о вакцинации, пока это то, что лучше отложить, потому как сильно вероятны откаты в развитии
скажите, а инвалидность у вас оформлена?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Ната_ЗлатаАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 560
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Наталья и Максимка г.Тольятти
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Максимка. Я просто жить хочу
« Ответ #3 : 09 Сентябрь 2012, 00:16:00 »
Мама гуськи-гу, спасибо за добрые слова!
Из прививок мы сделали только БЦЖМ, от остальных написала отказ, пока до 1 года, а там продлю, педиатр у нас понимающая 767,не настаивает, только бумажки подписать просит.
По поводу инвалидности, мы же недоношенные, раньше года все равно не дадут, "а то вдруг пойдет, а мы государство объедаем"  rer

Lilo777  пошла читать

Лестницу к небесам - ты выбираешь сам
И связку ключей к сердцам - ты выбираешь сам.

Оффлайн mariafad111

Re: Максимка. Я просто жить хочу
« Ответ #4 : 09 Сентябрь 2012, 00:43:33 »
Ваш малышок молодец настоящий! Я так и не поняла правда какого х... вас прокесарили в 28 недель? Че нельзя подождать то было? Прокесарили бы в 37 недель например, глядишь оба были бы живы, ну что за уроды кругом??? Медицины у нас нет, развал и равнодушие
меняю электропроигрыватель на электровыигрыватель

Оффлайн sveta2000m

Re: Максимка. Я просто жить хочу
« Ответ #5 : 09 Сентябрь 2012, 01:23:54 »
Привет! Максимка молодчага. Он сам и не захочет ползать, ему ж так легче передвигаться. Вы научите в игровой форме. Возьмите очень большую игрушечную машинку, грузовик, верхнюю половину туловища обоприте на кузов, и двигайте своими руками ножки, ему наверняка понравится так кататься. Потом ручки "учите"положив ребенка на машинку животом, пусть ползет  сразу правильно, левая ручка - правая ножка, правая ручка - левая ножка. Можно и приспособление для ползания какое-нибудь приобрести специальное, но за его неимением и подходящая машинка хорошо.
« Последнее редактирование: 09 Сентябрь 2012, 01:34:18 от sveta2000m »

Оффлайн Ната_ЗлатаАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 560
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Наталья и Максимка г.Тольятти
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Максимка. Я просто жить хочу
« Ответ #6 : 09 Сентябрь 2012, 09:02:40 »
Ваш малышок молодец настоящий! Я так и не поняла правда какого х... вас прокесарили в 28 недель? Че нельзя подождать то было? Прокесарили бы в 37 недель например, глядишь оба были бы живы, ну что за уроды кругом??? Медицины у нас нет, развал и равнодушие
mariafad111  efy
Прокесарили меня с диагнозом: "СЗРП 1 плода(который меньше был). Угроза внутриутробной гибели 1 плода." Правда я тоже не смогла понять, чем в данном случае мне помогло ЭКС на 28 неделе. Его изначально не собирались реанимировать.

Лестницу к небесам - ты выбираешь сам
И связку ключей к сердцам - ты выбираешь сам.

Оффлайн Ната_ЗлатаАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 560
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Наталья и Максимка г.Тольятти
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Максимка. Я просто жить хочу
« Ответ #7 : 09 Сентябрь 2012, 09:17:26 »
Привет! Максимка молодчага. Он сам и не захочет ползать, ему ж так легче передвигаться. Вы научите в игровой форме. Возьмите очень большую игрушечную машинку, грузовик, верхнюю половину туловища обоприте на кузов, и двигайте своими руками ножки, ему наверняка понравится так кататься.
Спасибо за идею. Пойду пороюсь у старшего в игрушках, может найду что подходящее. Вот только
Цитировать
Потом ручки "учите"положив ребенка на машинку животом, пусть ползет  сразу правильно, левая ручка - правая ножка, правая ручка - левая ножка.
это же надо что-то плоское, короткое и с большими колесами, если я вас правильно поняла. Надо подумать, что можно приспособить, обычная машинка не подойдет.

Лестницу к небесам - ты выбираешь сам
И связку ключей к сердцам - ты выбираешь сам.

Оффлайн maria081271

Re: Максимка. Я просто жить хочу
« Ответ #8 : 09 Сентябрь 2012, 09:45:45 »
 gfdsА я так и не поняла на 2 ребенка так и не дали документы?Хотя у вас есть первый деть уже Мат.кап. по любому положен.

Оффлайн sveta2000m

Re: Максимка. Я просто жить хочу
« Ответ #9 : 09 Сентябрь 2012, 13:06:09 »
если пол ровный (ДВП или ламинат) то для обучения ручек можно просто крепкую пластиковую коробку перевернуть  или  обычную картонную но крепкую использовать или даже тазик какой-нибудь и сверху ребенка животом вниз положить на его дно (ну это эконом-вариант ;D).

Оффлайн Лена Викторовна

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Максимка. Я просто жить хочу
« Ответ #10 : 11 Сентябрь 2012, 12:59:46 »
Как мне знакома эта история. У меня тоже в 2008 г.родилась двойня-мальчики. Родились в 30 недель путем кесарева,с весом 980 гр. это Александр который сейчас такой активный мама не горюй,а вот братишка Мирослав с весом 1250 кг. пострадал,в итоге ДЦП,заместительная гидроцефалия на фоне атрофии головного мозга.

Оффлайн мама Лёльки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1670
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Ирина, мама Оленьки Тольятти
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Максимка. Я просто жить хочу
« Ответ #11 : 11 Сентябрь 2012, 23:00:30 »
 gfds землякам! Ваш Максимка молодец, так держать! Мы некоторое время ползали на сложенных ходунках, попробуйте так ещё.
Да, правду Катя сказала, нас к сожалению здесь много, тольяттинских. Но зато есть у кого совета спросить. Обращайся, всегда поможем 777
Логопед-дефектолог

Оффлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 6435
  • Страна: by
  • Благодарностей: 187
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
Re: Максимка. Я просто жить хочу
« Ответ #12 : 12 Сентябрь 2012, 09:10:42 »
Здравствуйте, Наталья и Максимка! Добро пожаловать на форум!  ;l
И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...

Оффлайн Анютамамадаши

Re: Максимка. Я просто жить хочу
« Ответ #13 : 12 Сентябрь 2012, 10:00:27 »
Привет! Моя Дашка на 25 неделе (24 недели и 5 дней). 900 грамм. С самыми худшим прогнозами.
http://vk.com/id181051396 Мы в контакте.
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=30301.0-наш теремок.
 Мы тоже в год почти нечего не умели. А сейчас 4-6 самостоятельных шагов. Все получится!!!!!!

Оффлайн Ната_ЗлатаАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 560
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Наталья и Максимка г.Тольятти
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Максимка. Я просто жить хочу
« Ответ #14 : 13 Сентябрь 2012, 11:03:23 »
Девочки, спасибо все за теплые слова!
А мы вот у невролога были. Шла такая гордая, типа вот чему мы за 2 месяца научились: и переворачиваться со спины на живот и обратно и на руках отжиматься на животе, даже немного подползает по-пластунски. Но главное все же правую руку разработали, совсем как левая стала, он скорее по привычке левой чаще берет. А мне невролог: "На фига вам руки, если он своими ногами НИКОГДА ходить не будет!!! ооо Приходите в год, будем инвалидность оформлять" 
Домой пришла никакая, старший по квартире носится. Стала его успокаивать, а он спрашивает, когда Максимка тоже бегать будет, двоих ты  ругать не станешь. Ну подожди,-отвечаю,-попозже научится. Комент старшего: "Мама, когда ты с таким выражение говоришь попозже, это значит никогда!" ыыы   Какие они уже умные в 5 лет. Даже не знаю, как теперь с ним разговаривать

Лестницу к небесам - ты выбираешь сам
И связку ключей к сердцам - ты выбираешь сам.

 

Хочу рассказать нашу историю (историю моих дочки и внучки)

Автор Гугуськина бабуля

Ответов: 190
Просмотров: 19191
Последний ответ 14 Октябрь 2016, 11:43:10
от Гугуськина бабуля
Любимая доченька Каролинка,уже нет сил,но я не хочу и не могу опустить руки

Автор елена585

Ответов: 27
Просмотров: 8270
Последний ответ 21 Февраль 2012, 09:02:53
от елена585
Всем привет,дорогие мамочки и я к Вам хочу присоединится.....

Автор zmeyika

Ответов: 17
Просмотров: 5740
Последний ответ 12 Август 2013, 23:04:51
от Katerina
Я хочу,чтоб мой малыш встал на ноги....

Автор Боня 05

Ответов: 31
Просмотров: 7624
Последний ответ 16 Сентябрь 2015, 22:43:41
от Hannita
Хочу поделиться с вами своим опытом!

Автор kaminskaya1967

Ответов: 45
Просмотров: 8908
Последний ответ 07 Октябрь 2013, 08:54:19
от kaminskaya1967