Автор Тема: А вот и мы к вам пришли!  (Прочитано 5093 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мама ТимкиАвтор темы

А вот и мы к вам пришли!
« : 18 Сентябрь 2012, 19:30:08 »
Девочки всем привет! Я зарегистрировалась на вашем форуме давненько, да вот только чтением пока увлекалась. Теперь созрела и для знакомства! Меня зовут Юля, сыночка Тимофей. Сегодня нам 10 месяцев!!! С 6 месяцев начались наши беды... У нас синдром Веста, очень тяжелая разновидность эпилепсии. И соответственно никакого развития... Хотя сейчас немного получше, гулит, иногда улыбается! И начал попадать левой ручкой в рот! Вот такие у нас успехи.


Если хочешь идти быстро – иди один.
Если хочешь идти далеко – идите вместе.

Оффлайн konst80

Re: А вот и мы к вам пришли!
« Ответ #1 : 18 Сентябрь 2012, 21:14:52 »
Здравствуйте! рассказывайте своюисторию поподробней. почему у вас начались приступы? купированы ли они сейчас? кто вам помогает с малышом?

Оффлайн клим

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3531
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 7
  • Юля и Сережа, Подмосковье
    • Мой теремок
    • Награды
Re: А вот и мы к вам пришли!
« Ответ #2 : 18 Сентябрь 2012, 21:20:16 »
Добро пожаловать на форум! у нас есть отдельная темка про Веста, думаю Вы там подчерпнете что- то важное для себя и не только по Веста, но и по другим направлениям. Удачи Вам и малышику!
Поскольку Жизнь конечна, надо ЖИТЬ в предлагаемых обстоятельствах.
     

Оффлайн Карамелька

Re: А вот и мы к вам пришли!
« Ответ #3 : 18 Сентябрь 2012, 22:07:01 »
 gfds! Поздравляем у Вас сегодня праздник!!!
Будем дружить. Мы с Энгельса.  Хочется побольше узнать о Вас. Где Вы сейчас лечитесь, кто Вас наблюдает?
Почитайте, здесь собрались все мамочки с Саратова и области. http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=31374.0

 

Помни, что жизнь - как езда на велосипеде: если тебе тяжело - значит, ты идешь на подъем!

Оффлайн Мама ТимкиАвтор темы

Re: А вот и мы к вам пришли!
« Ответ #4 : 19 Сентябрь 2012, 15:58:27 »
Не понятно пока отчего у нас судороги. Беременность протекала нормально, роды тяжелые, но в срок. Родился наш малышок на 2780 гр и 48 см. В роддоме сделали БЦЖ. На 5 день, как и всех, выписали домой в нормальном состоянии и начали мы потихоньку подрастать. В 3 месяца сделали прививки и это мне кажется и было самой большой нашей ошибкой. Судороги в 6 месяцев, инфантильные спазмы... А невролог в поликлинике даже не подумала нас направить на обследование!!!! Пришли первый раз к ней с судорогами, все рассказала, показала как он делает, на что нам сказали что у нас болит живот, и все проблемы от этого!!!! (Живот и правда болел) Вылечили живот, записала приступ на видео. Пришли.... До года, говорит, пройдет, бывает такое у деток!!!!!  wel В тот же день невролог из платной клинике, по этому же видео нас направляет СРОЧНО!!! на обследование в неврологию, и там нам ставят эпилепсию. Вот так у нас начались наши беды.... А после ЭЭГ мониторинга уже синдром Веста поставили... Тему про наш синдром прочитала всю... Еле осилила, очень много полезной информации. Пока читала созрелела на гормоны. В понедельник к эпилептологу идем, буду предлагать.


Если хочешь идти быстро – иди один.
Если хочешь идти далеко – идите вместе.

Онлайн AngelSMother

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8137
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 34
  • Пол: Женский
  • Наталья и Арина, город Саратов
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: А вот и мы к вам пришли!
« Ответ #5 : 19 Сентябрь 2012, 17:17:44 »
Юль,и мы к вам дружить!!! Наши беды в 2мес начались и до сих пор не расстанемся с приступами. Вы из какого района города?


Оффлайн Карамелька

Re: А вот и мы к вам пришли!
« Ответ #6 : 19 Сентябрь 2012, 20:34:42 »
Мой Вам совет, не ходить больше к уч.неврологу. Это не врач, такие не лечат, а колечат. lllh Как невролог не смог распознать у вас судороги. Проще всего списать на боли в животике. Это хорошо, что вы все записываите на видео. Когда мои мальчики заболели, то им становилось все с каждым днем хуже. Я тоже их снимала. Потом с видео поехали в Москву на консультацию к неврологу. И там за нас взялись.
В принцепе Карась не плохой врач. Вы наверное к ней поедите на консультацию? Она должна грамотно подобрать препарат. Обязательно возьмите с собой видео. Мы когда у нее были, то она несколько раз просматривала их.  Но она противник всех реабилитаций, пока у ребенка судороги.
Вы сейчас как с ним занимаитесь.

 

Помни, что жизнь - как езда на велосипеде: если тебе тяжело - значит, ты идешь на подъем!

Оффлайн konst80

Re: А вот и мы к вам пришли!
« Ответ #7 : 19 Сентябрь 2012, 21:57:44 »
А вы делали МРТ чтобы попробовать установить причину судорог? просто не понятно насколько тяжелые роды - может быть в родах что-то произошло? может быть ВЖК или еще что-нибудь?

Оффлайн Мама ТимкиАвтор темы

Re: А вот и мы к вам пришли!
« Ответ #8 : 22 Сентябрь 2012, 00:40:44 »
Вы сейчас как с ним занимаитесь.
Да никак пока не занимаемся. Своими силами зарядка, легкий массажик перед сном. Ходили к остеопату.


Если хочешь идти быстро – иди один.
Если хочешь идти далеко – идите вместе.

Оффлайн Мама ТимкиАвтор темы

Re: А вот и мы к вам пришли!
« Ответ #9 : 22 Сентябрь 2012, 00:43:06 »
А вы делали МРТ чтобы попробовать установить причину судорог? просто не понятно насколько тяжелые роды - может быть в родах что-то произошло? может быть ВЖК или еще что-нибудь?
Нам сказали МРТ только после года, и то под вопросом.... У нас здесь бардак полный... В больнице где есть МРТ с наркозом детки только с 3-х лет лежат!!! А там где до 3 лет - нет МРТ.....


Если хочешь идти быстро – иди один.
Если хочешь идти далеко – идите вместе.

Онлайн AngelSMother

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8137
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 34
  • Пол: Женский
  • Наталья и Арина, город Саратов
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: А вот и мы к вам пришли!
« Ответ #10 : 22 Сентябрь 2012, 17:51:54 »
Цитата: konst80 от 19 Сентября 2012, 21:57:44
А вы делали МРТ чтобы попробовать установить причину судорог? просто не понятно насколько тяжелые роды - может быть в родах что-то произошло? может быть ВЖК или еще что-нибудь?
Нам сказали МРТ только после года, и то под вопросом.... У нас здесь бардак полный... В больнице где есть МРТ с наркозом детки только с 3-х лет лежат!!! А там где до 3 лет - нет МРТ.....

О,да это любимая фраза Карась,что МРТ ДО ГОДА НЕ ИНФОРМАТИВНО!!!!! Юль,а к какому остеопату и какой результат?
« Последнее редактирование: 22 Сентябрь 2012, 19:23:49 от AngelSMother »


Оффлайн мама Яны29

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1718
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Надя и Яночка, Нижний Новгород
    • Skype: nadejdann1
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: А вот и мы к вам пришли!
« Ответ #11 : 23 Сентябрь 2012, 12:20:18 »
Привет Юля и Тимофей!Меня зовут Надя и моя доченька Яночка.Очень приятно познакомиться!Прочитала вашу историю и не могу не написать.У меня тоже беременность протекала хорошо,но за несколько дней до родов поднялось давление и меня положили в патологию.ри дня пытались сбить давление капельницами и уколами,но ничего не получалось,а КТГ даже и не подумали сделать.Потом пришли мои свекр со свекровью к врачу и попросили посмотреть за мной повнимательнее и она наконец-то решила сделать мне КГТ,а уже поздно.Сердцебиение ребеночка уже было плохое,ей уже кислорода не хватало.Мне срочно сделали кесарево и выписали вроде как здорового ребенка.Но от гипоксии,что была у Яны перед родами никуда уже не денешься и итог такой.В 4,5-5 мес. она начала беспричинно плакать,особенно сильно перед сном вечером и начались судороги в виде кивков и складываний.Поехали к областному неврологу,сделали ЭЭГ и нам поставили синдром Веста.И начались наши лечения-мучения.Но в 8 мес.мы полежали в областной у очень хорошего невролога и она нам посоветовала проколоть Цитохром С.Мы его за 5,5 лет покололи много раз курсами.И он нам очень хорошо помог.В год сделали МРТ-все было хорошо,хотя были судороги,в 2 годика сделали МРТ-обнаружили атрофию голо.мозга.И вот тут нам помог Цитохром,он вылечил нам атрофию.Сейчас у нас ее нет,слава Богу.Недавно мы снова делали МРТ-там все хорошо.
Развитие шло очень медленно,в год с небольшим стала сидеть,но все равно заваливалась,ходить за ручку стала в 2,5-3 годика.Сегодня нам исполнилось 6,Яна ходит сама,понимает почти все,но не разговаривает совсем.Приступы начались в 5 мес,в год они после курса цитохрома они исчезли,в 2,5 года снова начались,но уже полегче,не было сильных складываний,просто кивки и нам уже писали просто эпилепсия,а не синдром Веста.В 4 годика приступы снова пропали,смогли подобрать лекарство и недавно опять начались,но в виде замираний.Сейчас опять пробуем новые лекарства.Перепробовали много препаратов,сейчас на Депакине-хроно,кеппре и клопазепаме.
Много получилось,но вдруг смогу чем-то помочь,очень буду рада.А вы сейчас какие лекарства пьете?
Лучше верить, чем не  верить, потому что с верой все становится возможным

Оффлайн Мама ТимкиАвтор темы

Re: А вот и мы к вам пришли!
« Ответ #12 : 30 Сентябрь 2012, 14:44:54 »
А вы сейчас какие лекарства пьете?
Привет! Приятно познакомится! Мы сейчас на Депакин-хроносфера и Кеппра. Собираемся в стационар синактен проколоть. Очень большие надежды у меня на него....


Если хочешь идти быстро – иди один.
Если хочешь идти далеко – идите вместе.

Оффлайн Olga-kiev

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 852
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Доча- Поля, мама-Оля:)))
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: А вот и мы к вам пришли!
« Ответ #13 : 30 Сентябрь 2012, 14:58:18 »
Привет!Меня зовут Оля. У моей доченьки тоже с-м Веста ,только началось все в 3 мес. а как Тимоша развивался до того как начались приступы???ухудшение сильное после того как судороги появились????

Оффлайн Мама ТимкиАвтор темы

Re: А вот и мы к вам пришли!
« Ответ #14 : 30 Сентябрь 2012, 17:14:45 »
Привет!Меня зовут Оля. У моей доченьки тоже с-м Веста ,только началось все в 3 мес. а как Тимоша развивался до того как начались приступы???ухудшение сильное после того как судороги появились????
Привет! До начала приступов потихоньку развивался. Голову держал, в игрушки играл, переворачивался. Все происходило немного позже чем у сверстников, но все же было. Начались приступы и все... Ребенок как новорожденный. Пили депакин 500 мг, потом упали тромбоциты и депакин нам сократили до 250 мг и назначили кеппру. После этого развитие немного улучшилось, но все равно практически его нет... А как у вас дела? Чем лечились? Как развитие?


Если хочешь идти быстро – иди один.
Если хочешь идти далеко – идите вместе.