Автор Тема: Помогите пожалуйста!!!!!!!  (Прочитано 5185 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн мама КсенииАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 110
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Оля и любимая дочурка Ксюшечка
    • Награды
Помогите пожалуйста!!!!!!!
« : 09 Октябрь 2012, 16:21:22 »
Добрый день!!! помогите пожалуйста мы не можем определиться куда ехать,чтоб нам помогли,у нас на самом первом плане эпилепсия(судороги с 3 месяцев сейчас нам 8 месяцев-получаем противосудорожную терапию:  депакин+кеппра, пантогам ),корковая атрофия больших полушарий головного мозга,а потом уже ДЦП.
Девочка моя больна с рождения, беременность 1-я.Роды срочные,в 38-39 недель, самостоятельные,с обвитием пуповиной вокруг шеи. Рождена с асфиксии, по Апгар 2-4 б, находилась в ОАР около 1 месяца, на ИВЛ  9 суток.
Диагноз: симптоматическая  эпилепсия., детский церебральный паралич, спастический тетрапарез. Задержка психомоторного развития. Частичная атрофия зрительного нерва обоих глаз.
Неврологический сатус: Микроцефалия ОГ 39 см., сглаженность лобных бугров, реакция на осмотр снижена, мраморный рисунок кожи, ЧМН- положение глазных яблок правильное, взгляд не фиксирует, за предметами не следит, на звуки реагирует, двигательная активность сниженная из-за тонусных нарушений, мышечный тонус повышен по Пирамидному типу, сухожильные рефлексы симметричные, высокие. Патологические стопные кистевые знаки. Шейные и лабиринтные тонические рефлексы не угнетены, опора с тройным сгибание туловища с пронаторной установкой рук. Реакция вертикализации нарушена, голову не стабилизирует, не переворачивается, игрушками не интересуется.
ЭЭГ :Ритм фоновой записи – не боле 35%, амплитудой до 45 мкв, медленные тета- волны постоянные по всем областям, амплитудой до 60 мкв. , дельта- волны частые в центральных областях амплитудой до 150 мкв., эпиактивность не регистрируется, фотостимуляция без особенностей.
Заключение: умеренные нарушения общей биоэлектрической активности.
На КТ головного мозга -признаки кистозной дегенерации головного мозга. Выраженная корковая атрофия больших полушарий головного мозга.Атрофическая гидроцефалия(расширение наружных и внутренных ликворосодержащих пространств).
МРТ головного мозга-на серии томограмм головнонго мозга, выполненных в Т1, Т2 и ВИ и FLAIR срединные структуры не смещены, патологических очагов и очагов демиелинизации в веществе мозга не выявлено. Отмечается уменьшение  объема обеих гемисфер мозга за счет атрофических изменений. В лобных и теменных долях отмечается кистозная перестройка вещества мозга,как следствие ишемии(кистозная энцефаломаляция). В теменных и лобных долях-визуализируются фрагменты коры. Височные и  затылочные доли лучше выражены, хотя так же в них отмечаются  явления атрофического процесса. Боковые желудочки значительно расширены:до 2.1-2.2 см в области центральных отделов тел. 3-й жел-1.4 см,4-й жел-1.2.см. субарахноидальные пространства значительно расширены. Селльярная область  и кранио- вертабральный переход соответствует возрастным особенностям
ЗАКЛЮЧЕНИЕ: МР картина последствий ишемии в обоих гемисферах мозга, в виде мультикизтохной энцефаломаляции, атрофического процесса в обеих гемисферах мозга . Выраженная сочетанная гидроцефалия.
Помогите пожалуйста,мы подали документы в НИИ Бурденко ,а администация тянет с квотой,собрались сами ехать,но не знаем кто сможет помочь.Может у кого-то такой же диагноз, поделитесь что делали, куда ездили!!!!
« Последнее редактирование: 09 Октябрь 2012, 16:34:31 от Ксюша »

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14595
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: помогите пожалуйста!!!!!!!
« Ответ #1 : 09 Октябрь 2012, 16:26:34 »
Мама Ксении, добро пожаловать!  ттт
Давайте знакомиться, Я Юля, особый сынок Антошка, как зовут членов вашей семьи? Рассказывайте откуда вы?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн мама КсенииАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 110
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Оля и любимая дочурка Ксюшечка
    • Награды
Re: Помогите пожалуйста!!!!!!!
« Ответ #2 : 09 Октябрь 2012, 16:37:39 »
Здравствуйте еще раз, меня зовут Ольга,доча Ксения!!!! мы из Волгоградской обл. г. Камышин маленький городок на Волге....

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14595
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Помогите пожалуйста!!!!!!!
« Ответ #3 : 09 Октябрь 2012, 19:36:53 »
Вам обязательно подскажут интересующую вас информацию
пока можете сами поизучать
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=71.0
это общая тема, прочитав ее, думаю сможете остановиться на каких-либо центрах, а далее уже более подробно их изучать



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Кепочка

Re: Помогите пожалуйста!!!!!!!
« Ответ #4 : 15 Ноябрь 2012, 13:27:16 »
Здравствуйте!У нас абсолютно такой же диагноз!!!лечить эпилепсию( тоже постоянные судороги с 4х месяцев, противосудорожные не подобрать, сейчас пьем конвулекс и кеппру) 20 ого ноября ложимся в 4ую городскую в Питере. туда можно попасть абсолютно всем, по направлению или платно. Больница известна на всю Россию. Мы ложимся на гармональную терапию, колоть синактен депо. о результатах обязательно сообщу!!

Оффлайн Карамелька

Re: Помогите пожалуйста!!!!!!!
« Ответ #5 : 15 Ноябрь 2012, 16:06:33 »
 gfds, Оля, а какой ответ пришел Вам с НИИ Бурденко? Они соласны Вас взять? Я так поняла, что администрация Волгограда Вас тянет. Мы общались с клиникой Бурденко по телемосту. В первом обследовании МРТ у нас тоже мультик. энцефаломаляция, гидроцефалия и т.д. Врач просмотрел наши снимки и только назначил сделать их повторно через 3 мес. После Бурденко мы консультировались в РДКБ. Там врачи за нас взялись. Но документы на квоту врачи сами направили в Минздрав области. Нашим некуда было деваться они предоставили квоту.

 

Помни, что жизнь - как езда на велосипеде: если тебе тяжело - значит, ты идешь на подъем!

Оффлайн Кепочка

Re: Помогите пожалуйста!!!!!!!
« Ответ #6 : 16 Ноябрь 2012, 18:41:15 »
Каролина, на первом мрт у вас мульт.энцефол, а потом что?какой диагноз сейчас? где ваша история, дайте ссылку, пожалуйста!!!! ldc 777

Оффлайн мама КсенииАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 110
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Оля и любимая дочурка Ксюшечка
    • Награды
Re: Помогите пожалуйста!!!!!!!
« Ответ #7 : 09 Декабрь 2012, 15:25:20 »
gfds, Оля, а какой ответ пришел Вам с НИИ Бурденко? Они соласны Вас взять? Я так поняла, что администрация Волгограда Вас тянет. Мы общались с клиникой Бурденко по телемосту. В первом обследовании МРТ у нас тоже мультик. энцефаломаляция, гидроцефалия и т.д. Врач просмотрел наши снимки и только назначил сделать их повторно через 3 мес. После Бурденко мы консультировались в РДКБ. Там врачи за нас взялись. Но документы на квоту врачи сами направили в Минздрав области. Нашим некуда было деваться они предоставили квоту.
Здравствуйте, Каролина!!! извините что долго не отвечала!!! администация Волгограда, наш запрос почему то отправили не в НИИ Бурденко,а в Москвоский научно-исследовательский институт педиатрии и детский хирургии"-нам отказано в лечении(в связи с нецелесобразностью).ездили повторно в областную в Волгоград, нам там невролог сказала как сейчас помню-"А что Вы мамочка хотели чтоб вас взяли на лечении?? у нас в стране еще не научились мозг лечить. Вам поможет только если мозг ребенка вынуть и другим заменить". У нас еще снижены приросты окружности головы,сглаженность лобных бугров.
« Последнее редактирование: 09 Декабрь 2012, 15:37:29 от мама Ксении »

Оффлайн мама КсенииАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 110
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Оля и любимая дочурка Ксюшечка
    • Награды
Re: Помогите пожалуйста!!!!!!!
« Ответ #8 : 09 Декабрь 2012, 15:34:35 »
Девочки нам врачи запрещают делать массаж, из за судорог, а Войта-тирапие заниматься тоже запрещено, как гипертонус снимать??? ждать пока судороги снимут???и глазками вообще не занимаются!!! пока настанет ремиссия, всё же атрофируется!!

Оффлайн Олежик

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 102
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • "Отчаяние-злейший грех между всеми грехами"
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Помогите пожалуйста!!!!!!!
« Ответ #9 : 09 Декабрь 2012, 17:00:39 »
Здравствуйте,у нас почти такая же ситуация,как и вас,за исключением судорог и ещё некоторых моментов.Скорее всего вас никто не возьмётся лечить,по крайней мере нам в России все отказали,так как у ребёнка разрушен мозг и операция не требуется,наблюдайтесь у невролога по месту жительства.Мы были на обследовании в Германии,там врачи сказали,что в таком случае может помочь(хоть как-то)  только нейрореабилитация и постоянные массажи с  ЛФК.Тонус можно снимать мед.препаратами,мы снимаем Баклофеном,есть ещё Толперизол.

Оффлайн Олежик

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 102
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • "Отчаяние-злейший грех между всеми грехами"
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Помогите пожалуйста!!!!!!!
« Ответ #10 : 09 Декабрь 2012, 17:09:23 »
Насчёт глаз,скорее всего у вас, как и у нас атрофии зрительных нервов нет,просто мозг не обрабатывает поступающую информацию.Если у вашей дочки есть косоглазие,то вы не поймёте фиксирует она взгляд или нет(один глаз будет смотреть в другую сторону).Вообщем глаза пока нужно стимурировать по Доману,но осторожно чтобы не вызвать судороги.Как у вас дела со слухом?Какой возраст у вашей дочки?

Оффлайн Олежик

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 102
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • "Отчаяние-злейший грех между всеми грехами"
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Помогите пожалуйста!!!!!!!
« Ответ #11 : 09 Декабрь 2012, 17:15:54 »
Ещё по глазам,ориентируйтесь на световой рефлекс(расширение зрачков),если он есть,то скорее всего она видит,просто никто не определит насколько хорошо,как я написал выше,мозг скорее всего не обрабатывает получаемую информацию вследствии того, что повреждены отделы мозга отвечающие за это.

Оффлайн мама КсенииАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 110
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Оля и любимая дочурка Ксюшечка
    • Награды
Re: Помогите пожалуйста!!!!!!!
« Ответ #12 : 09 Декабрь 2012, 23:27:19 »
Насчёт глаз,скорее всего у вас, как и у нас атрофии зрительных нервов нет,просто мозг не обрабатывает поступающую информацию.Если у вашей дочки есть косоглазие,то вы не поймёте фиксирует она взгляд или нет(один глаз будет смотреть в другую сторону).Вообщем глаза пока нужно стимурировать по Доману,но осторожно чтобы не вызвать судороги.Как у вас дела со слухом?Какой возраст у вашей дочки?
Дочке, 10 месяцев, косоглазия нет... Слышит хорошо, гиперслух. Вот и мы боимся что  по Доману можем еще сильнее судороги спровоцировать... А куда именно вы ездили в Германию?

Оффлайн Олежик

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 102
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • "Отчаяние-злейший грех между всеми грехами"
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Помогите пожалуйста!!!!!!!
« Ответ #13 : 10 Декабрь 2012, 14:04:46 »
 Мы ездили в детскую клинику города Нюрнберга.(в Германии).Нам там сделали только обследование и всё,т.к Рита попала в реанимацию из-за того,что у неё начала скакать температура от 33 до 40 градусов+начал прыгать сердечный ритм.Врачи сначала подозревали инфекцию,а потом оказалось,что-это из-за повреждения отдела в мозжечке(или стволе мозга)такое происходит.У нас она температуру не держала месяцев до 5,а потом всё было нормально,повидимому сказалась смена климата и обстановки+перелёт.

Оффлайн Олежик

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 102
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • "Отчаяние-злейший грех между всеми грехами"
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Помогите пожалуйста!!!!!!!
« Ответ #14 : 10 Декабрь 2012, 14:14:44 »
Слышит хорошо, гиперслух.
У нас тоже слышит хорошо,НО она не слышит,тоесть она слышит только одну волну диапазона из 3-х,вздрагивает на громкие звуки.