Автор Тема: У кого мультикистозная энцефаломаляция  (Прочитано 8417 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн мамуличкаАвтор темы

привет всем мамочкам!решила написать свою историю!пять месяцев назад родила доченьку, беременность протекала без проблем,а вот роды это просто ад какой то! очень долго стимулировали и в результате при помощи вакуума вытащили мою маленькую. родилась она молча, лежали на ИВЛ почти месяц, какие то препараты ставили для того чтобы доча спала!потом еще ОПН в результате обследовались у нас мультикистозная энцефоломоляция, при этом сказали что ребенок будет овощем!теперь не знаем что делать, куда бежать,чем помочь!состояние ребенка плохое тянет постоянно, спокойно лежать не может только соской спасаемся!мозга сказали что у нас совсем нет, судорожная активность сохраняется,как помочь ребеночку не знаю,даже ночью бедненькая хочет спать и не может из за того что мышцы тянет. помогите советом можно ли добиться положительных результатов при нашем диагнозе?
« Последнее редактирование: 09 Октябрь 2012, 18:06:44 от Ксюша »

Оффлайн кисярыба

Re: у кого мультикистозная энцефоломоляция
« Ответ #1 : 09 Октябрь 2012, 18:06:25 »
ривет всем мамочкам!решила написать свою историю!пять месяцев назад родила доченьку, беременность протекала без проблем,а вот роды это просто ад какой то! очень долго стимулировали и в результате при помощи вакуума вытащили мою маленькую. родилась она молча, лежали на ИВЛ почти месяц, какие то препараты ставили для того чтобы доча спала!потом еще ОПН в результате обследовались у нас мультикистозная энцефоломоляция, при этом сказали что ребенок будет овощем!теперь не знаем что делать, куда бежать,чем помочь!состояние ребенка плохое тянет постоянно, спокойно лежать не может только соской спасаемся!мозга сказали что у нас совсем нет, судорожная активность сохраняется,как помочь ребеночку не знаю,даже ночью бедненькая хочет спать и не может из за того что мышцы тянет. помогите советом можно ли добиться положительных результатов при нашем диагнозе?
Привет! Обживайтесь, читайте, задавайте вопросы. не стесняйтесь.  Вместе  мы можем горы свернуть.
 А без мозга люди не живут, так что Вам неправду сказали. что мозга нет. Быть такого не может. К тому же девочка, а девочки они сильные! Они многое могут!
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн кисярыба

Re: у кого мультикистозная энцефоломоляция
« Ответ #2 : 09 Октябрь 2012, 18:07:01 »
 И еще по поводу "мышцы тянет  и спать не может" - Вы ЭЭГ делали?
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн мамуличкаАвтор темы

Re: У кого мультикистозная энцефаломаляция
« Ответ #3 : 09 Октябрь 2012, 18:29:47 »
Мы делали и ЭЭГ,МРТ,КТ вобщем все делали!ну вроде он там был и из за чего то образовались кисты, а после МРТ сказали что мозга не осталось(((

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13838
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 108
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: У кого мультикистозная энцефаломаляция
« Ответ #4 : 09 Октябрь 2012, 19:38:23 »
Добро пожаловать! ттт



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Мама Глеба

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 180
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вика и Глебка
    • Skype: sashavika19
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: У кого мультикистозная энцефаломаляция
« Ответ #5 : 10 Октябрь 2012, 00:59:29 »
привет. у нас такое же мрт.
но мы даже не сосем и едим с криком. поэтому мозги у вас точно есть.


Оффлайн mariafad111

Re: У кого мультикистозная энцефаломаляция
« Ответ #6 : 10 Октябрь 2012, 01:50:00 »
У нас такой же диагноз, ничего хорошего конечно про эту бяку сказать не могу, ДЦП 100%, а далее все будет зависеть от компенсаторных возможностей и вашей работы. Если вам говорят, что мозга не осталось - это чушь, ребенок просто не выжил бы, пострадала кора скорее всего - она и страдает у доношенных, вы МРТ ближе к году делайте, сейчас скорее всего отек еще не сошел, так что рано выводы делать. Тянет в разные стороны, потому что тонические рефлексы резко активизировались. Когда нас тянуло в разные стороны, мы массажем и ЛФК спасались, больше ничего не помогало особо. А так же плавание, ныряние, надеюсь грудное вскармливание вы сохранили, цедите молоко и кормите пока есть возможность, если нет, то постарайтесь со временем, ближе к году вообще уйти с молока, обращайте внимание на кишечник, налаживайте нормальную работу кишечника, это залог избавления от многих неприятностей. Обратите внимание на зрение, вам могут наставить кучу диагнозов, не обращайте внимания, занимайтесь зрением по Доману - лучший вариант восстановить зрение полностью, говорю по своему опыту. Обращайте внимание на дыхательные упражнения - маски, так как дыхание поверхностное, было ИВЛ, то в легких будет копиться всякая бяка, нужно улучшать кровообращение, откройте темку по Доману и почитайте про маски. Постарайтесь не употреблять фенобарбитал, хотя наши упыри в белых халатах оч этот препарат любят, лучше ищите другую альтернативу. А вообще конечно очень жаль, что еще одного здорового ребенка ухайдокали по чем зря своей стимуляцией, ничему жизнь их не учат, все эксперименты на чужих детях ставят, да вакуумы апробируют, уроды одним словом. Если вдруг решите добиваться справедливости или экспертизу провести почему так вышло, загляните сюда http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=31331.0  Все что случилось - можно и нужно реабилитировать, как бы не было тяжело. Удачи вам
меняю электропроигрыватель на электровыигрыватель

Оффлайн мамуличкаАвтор темы

Re: У кого мультикистозная энцефаломаляция
« Ответ #7 : 10 Октябрь 2012, 07:44:40 »
спасибо большое за совет!как раз этот препарат нам и прописали недавно, я еще не успела его преобрести. а мне наши врачи сказали что нельзя делать массаж чтобы судогоги не вызвать, с их слов кроме как лекарства давать больше ни чего не нужно!

Оффлайн мамуличкаАвтор темы

Re: У кого мультикистозная энцефаломаляция
« Ответ #8 : 10 Октябрь 2012, 07:47:57 »
мама глеба,а вам сколько месяцев?мы сначала тоже очень плохо кушали!я покупаю соски курносики с 6 месяцев,они желтые там кажется написанно большая соска со средним размером . и ни чего что они для 6 месячных, за то там бежит хорошо и кушать легче)

Оффлайн Koty28

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 881
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Катя и Илюша, г.Нижний Новгород
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: У кого мультикистозная энцефаломаляция
« Ответ #9 : 10 Октябрь 2012, 11:13:12 »
спасибо большое за совет!как раз этот препарат нам и прописали недавно, я еще не успела его преобрести. а мне наши врачи сказали что нельзя делать массаж чтобы судогоги не вызвать, с их слов кроме как лекарства давать больше ни чего не нужно!
Вам прописали Фенобарбитал??!! А на каком основании? У вас ЭПИ по ЭЭГ? Посто даже если и ЭПИ, Фенобарбитал это убийственный препарат! вы из какого города?

Оффлайн Карамелька

Re: У кого мультикистозная энцефаломаляция
« Ответ #10 : 10 Октябрь 2012, 11:37:44 »
Здравствуйте! При первом обследовании МРТ у нас тоже была мультикистозная энцефаломаляция. Врачи говорили, что с каждым днем будет хуже и т.д. Сделали МРТ этой весной. Как небо и земля отличается от старого. При чем фенобарбитал мы тоже принимали, но через месяц я от него отказалась. Очень сильный препарат. Его лучше не принимать. Попробуйте обратиться в какую-нибудь больницу Москвы, показать девочку другим врачам. Не опускайте руки!

 

Помни, что жизнь - как езда на велосипеде: если тебе тяжело - значит, ты идешь на подъем!

Оффлайн мамуличкаАвтор темы

Re: У кого мультикистозная энцефаломаляция
« Ответ #11 : 10 Октябрь 2012, 11:51:35 »
мы из тувы,это дальше хакассии!вобщем дыра,а не город!ездили в новосиб на обследование и там врач нам прописала этот препарат. я сказала врачу что ее тянет в право очень и она добавила нам мидокалм и этот препарат, а рецепт не дала почему то.

Оффлайн Карамелька

Re: У кого мультикистозная энцефаломаляция
« Ответ #12 : 10 Октябрь 2012, 12:05:02 »
мы из тувы,это дальше хакассии!вобщем дыра,а не город!ездили в новосиб на обследование и там врач нам прописала этот препарат. я сказала врачу что ее тянет в право очень и она добавила нам мидокалм и этот препарат, а рецепт не дала почему то.

Соберите все документы на девочку, все обследования, все анализы. Отправьте все в РДКБ (к примеру). Вы не пробовали обратиться в Минздрав. Если там у вас работают понимающие люди, то попросите их отпрвить ваши документы.

 

Помни, что жизнь - как езда на велосипеде: если тебе тяжело - значит, ты идешь на подъем!

Оффлайн мамуличкаАвтор темы

Re: У кого мультикистозная энцефаломаляция
« Ответ #13 : 10 Октябрь 2012, 12:14:39 »
у нас там знакомые работают,мы уже отдали документы,а пока ответ ждать будем хотим в челябинск сьездить,там есть доктор плеханов,его очень хвалят!а вы незнаете нам летать можно?врачи говорят что нельзя,а поезда уже надоели до ужаса,если до москвы добираться 5 суток потребуется(((

Оффлайн Карамелька

Re: У кого мультикистозная энцефаломаляция
« Ответ #14 : 10 Октябрь 2012, 12:21:50 »
у нас там знакомые работают,мы уже отдали документы,а пока ответ ждать будем хотим в челябинск сьездить,там есть доктор плеханов,его очень хвалят!а вы незнаете нам летать можно?врачи говорят что нельзя,а поезда уже надоели до ужаса,если до москвы добираться 5 суток потребуется(((

Летать? даже и не знаю, что сказать. Врачи могут и не допустить. Но если Ваши документы рассмотрят врачи РДКБ, то назначения Вам пришлют официально на адрес Министерства здравоохранения или на адрес детской поликлинике.

 

Помни, что жизнь - как езда на велосипеде: если тебе тяжело - значит, ты идешь на подъем!