Автор Тема: Я верю в чудеса!  (Прочитано 30209 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн ElennaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1966
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Лена, Москва/Волгоград
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Я верю в чудеса!
« : 05 Ноябрь 2012, 01:56:51 »
Извините, но наша с сыном история очень длинная. Короче у меня не получилось, иначе сложно передать весь ужас, который мы испытали за 2 года.

Всем добрый день. Мы сами из Москвы, но живем в Волгограде. Я хотела бы рассказать всем нашу историю, из которой многие могут почерпнуть для себя полезную информацию. Я надеюсь, наш опыт поможет тем, кто хочет восстановить своих детей. Но обо всем по порядку. Беременность у меня проходила нормально, без отклонений. Чувствовала себя великолепно, прям летала, особенно на последних месяцах. Ничего не предвещало того, что случилось после родов. Пару раз была молочница, еще выявили цитомегаловирус, но гинеколог сказала, что это у всех и лечить не надо. НО это был 2010 год, страшная жара летом, как раз когда у меня был 7, 8 и 9 месяцы беременности. Жара, гарь от пожаров в Московской области. Я уехала на дачу, но часто приезжала в Москву ко врачу на плановый осмотр + 2 последние недели перед родами провела в Москве. В городе от жары было невыносимо. Спать невозможно, кондиционера дома не было.
Роды начались на 41 неделе, точнее я поехала в роддом сама, так как заболела поясница, воды зеленые, роды со стимуляцией, с эпидуральной анестезией, длились 11 часов, Артем получил 7/8 баллов по Апгар. При рождении он не кричал, а кашлял. Его сразу же положили в реанимацию, под антибиотики, так как была аспирация и угроза пневмонии. На 2е сутки его перевели в детское отделение, в кювет и пока на антибиотиках. На 3е сутки он посинел у меня на руках. Врачи испугались и начали делать анализы. Сделали УЗИ мозга, проверили сердце и легкие. Вроде все нормально. На 5е сутки Артем опять посинел. Приступ происходил следующим образом – ребенок весь синий в течение 10 секунд, ручки сгибает и прижимает к груди, кулачки сжаты, глаза расширены. Никто не понял, что это было.

Сентябрь 2010, ФИЛАТОВСКАЯ БОЛЬНИЦА, отд. патологии новорожденных
На 6е сутки жизни Артема перевели в Филатовскую больницу в отделение патологии новорожденных, где он провел 3 недели. Прививки нам не делали. Я ездила к нему, сцеживала молоко, которого было очень мало. Там нам поставили диагноз – симптоматическая эпилепсия, ввели конвулекс, хотя ЭЭГ не делали. Врач сказала, что причина наших проблем – или цитомегаловирус или внутриутробная гипоксия. ЭЭГ мы сделали уже после выписки – обнаружилась довольно сильная эпи активность. Массаж и любую реабилитацию нам запретили, но мы успели сделать 6 сеансов массажа еще до запрета.

Ноябрь 2010, 9я больница им. Сперанского, отд. неврологии
1,5 месяца мы пробыли дома. Затем в начале ноября произошло 7 приступов за день – Артем синел. Мы вызвали скорую. Скорая нам не поверила, сказала, что не может отвезти в отделение неврологии, так как не видит приступов. Но приступы то сами длились 10 минут, естественно мы не могли их показать. Нам сказали, что могут положить в инфекционку, если мы хотим. Мы отказались, послали их нафиг, остались дома. Затем произошел очередной приступ. Я позвонила в скорую еще раз, они приехали, там уже оказались грамотные врачи, да и при них еще раз произошел приступ апноэ (посинение). Нас положили в 9ю больницу в неврологию. Укололи реланиум, ввели фенобарбитал. Конвулекс нам решили заменить на суксилеп, который привел к рвоте на 2й же день. Отменили суксилеп, вернули конвулекс. Сделали МРТ, где обнаружилась сильная атрофия коры головного мозга. Врач Федина Елена Викторовна сказала нам, чтобы мы готовились к худшему – скорее всего наш сын будет инвалидом. Приступов посинения на конвулексе и фенобарбитале не отмечалось, но были заведения глаз вверх, замирания, которые зачастую классифицируют как приступы. Эти замирания и заведения глаз вверх проходили и по 20 и по 30 раз в день. В общем, конвулекс нам увеличивали до тех пор, пока эти заведения и замирания не уменьшились, так как Федина явно расценивала их как эпи приступы. Естественно, я верила врачам. Они же ВРАЧИ ) В больнице мы пробыли 3 недели. Здесь я познакомилась со многими мамочками, узнала их истории, мир в моей голове перевернулся с ног на голову, я узнала другую сторону жизни – то, о существовании чего я даже не подозревала. Я была в полном шоке от того, как могут проходить роды, как акушерки ломали руки и ноги детям, как они халатно относились к роженицам…Сложно описать то, что творилось в моей голове.
В декабре 2010 мы пошли в Невромед к Айвазяну, нам его порекомендовали как лучшего специалиста в области неврологии. Заплатили 5000р, получили консультацию, сделали ночной видео ЭЭГ мониторинг за 15 000р, ничего не обнаружили, сходили на повторную консультацию к Айвазяну, опять отдали 5000р, и он нас направил в Солнцево, ничего не изменяя в лечении, так как сомневался, что то, что мы описывали, были именно эпи приступы.

Январь 2011, Морозовская больница, инфекционное отделение
Попали мы сюда случайно. У нас начался кашель и мы никак не могли с ним справиться. Дали Артему Бромгексин в сиропе, и у него вылезли красные пятна по всему телу. Я испугалась и вызвала скорую. Тут мы пролежали 2 недели, делали ингаляции, пили мукалтин.
После выписки я попробовала ввести прикорм - яблоко, помимо смеси Нутрилон 1, которую мы ели. Прикорм не пошел – началась диарея, боль в животе, поднялась температура, странные приступы, у Артема сводило все мышцы, он жутко кричал. Мы начали лечить живот – ну все как всегда, креоны, бифидумбактерины, примадофилусы и тп. Врач перевела нас на Нутрилон гипоаллергенный, но он горький, Артем от него отказался через неделю. Пришлось купить Нэнни на козьем молоке – какая то девушка посоветовала. Лечение живота вроде помогло, приступы длились 2 дня, затем ушли, живот начал проходить.
Попробовала я снова ввести прикорм – уже другой, капусту из баночки. Снова начались те же самые проблемы, диарея, дикая боль в животе, с ребенком творилось что-то ненормальное. Мы снова начали лечить живот, ходили к аллергологу, гастроэнтерологу, вроде Артему стало получше. Приступы прекратились. Но заведения глаз и замирания были всегда. На них я не обращала особого внимания, хотя вела дневник и записывала, сколько таких приступов в день было. К тому же Артем начал как то странно заводить голову налево, как будто запрокидывать ее и смотреть куда-то налево и назад. Я расценивала это как кривошею, но не понимала, почему он туда смотрит.


Март 2011, Солнцево, неврология 4й этаж
Сюда мы легли, чтобы сделать планово видеоЭЭГ мониторинг и подтвердить наши приступы. С желудком опять творилось что-то неладное. Периодически Артем как то странно выгибался, его мышцы сводило. На видео были ВСЕ наши приступы, но врачи сказали, что это не эпи приступы, а дистонические атаки. С этого месяца нам отметили ремиссию по эпилептическим приступам. Нашим лечащим врачом была Ананьева Татьяна Владиславовна, очень хорошая врач!! Очень внимательная и отзывчивая, назначила нам пройти всех врачей, которых только можно было, в том числе иммунолога. Она очень долго и подробно отвечала на все мои вопросы. У соседки моей была врач Наталья Владимировна, вот они натерпелись с ней. Она не хотела назначать им обследования у врачей, постоянно откладывала МРТ, пудрила мозги, даже на вопросы отвечать не хотела, не дослушав убегала из палаты.
Пролежали мы тут 2 недели. По приступам со сведением мышц нам сказали – разбирайтесь с желудком,  нормализуйте питание. ПЭПы остались теми же – конвулекс. Фенобарбитал мы сняли, так как он вообще не усваивался согласно анализу крови.

Апрель 2011, 7я больница Тушинская, инфекционно отделение
После Солнцево гастроэнтеролог порекомендовала нам попробовать ввести гречку безмолочную, так как мы до сих пор не могли ввести прикорм, и сдать анализ кала на дисбактериоз.  Гречка не пошла,  начались все те же проблемы. А анализ показал, что у нас лактозная недостаточность. Атаки на фоне прикорма усугублялись и привели к тому, что Артем был в жутчайших приступах 24 часа в сутки, у него сводило все мышцы, голову он отводил в сторону, все тело напрягалось и превращалось в статую, он очень сильно потел, весь диван под ним был мокрый + температура поднялась до 40. Мы вызвали скорую и поехали в больницу. В больнице нам назначили гидролизованную смесь Нутрилон Пепти ТСЦ, мы начали принимать бактериофаг. Артем орал без остановки 5 дней подряд. Помочь нам никто не собирался, реланиум и снотворное не помогали. Творилось жуть что. И никто не понимал в чем дело. Одна из медсестер мне вообще сказала, что нашими приступами тут никто заниматься не будет. Врач была неадекватная, не хотела отвечать на вопросы, заходила в палату на пару минут и сразу же убегала. Пришлось вставать в дверях и прижимать ее, чтобы она отвечала на мои вопросы. Я была в полном шоке от того, что творилось. На 5й день я заболела так, что не могла ходить. Соседка приносила мне и Артему воды. Я не спала 5 дней и ночей, Артем кричал и выгибался без остановки, БЕЗ ОСТАНОВКИ. Это невозможно себе представить. На 5й день меня сменил муж. Нам ввели клоназепам. Приступы уменьшились, даже ушли дня на 3. Затем снова начали проявляться по чуть-чуть. Минут 10-20. В конце второй недели я поняла, что оставаться в больнице бесполезно. Нас решили выписать, так как поняли, что в общем-то ничем особо не помогут. Выписка происходила следующим образом – Артем орал в атаке, рядом стояла гастроэнтеролог, пыталась сделать ему клизму, затем дать папаверин в таблетках, потом она предложила мне остаться в больнице, если хотим, конечно. Я отказалась, и мы поехали домой.

Вот видео наших дистонических атак:
http://rusfolder.ru/33209691
Пароль 123456


Май 2011, 9я больница им. Сперанского, отделение кишечных инфекций
На 2й же день после 7й больницы у Артема снова поднялась температура 40, шли эти жуткие атаки, он орал без остановки, была сильная диарея, зеленый кал, очень вонючий. Мы все были в шоке и не знали, что делать. Я разочаровалась во врачах и боялась больниц. Меня тошнило от больниц!!! 2 дня мы промучились в бессонных ночах дома, но делать было нечего и мы снова вызвали скорую. Нас отвезли в 9ю больницу в отделение кишечных инфекций. Тут было хорошо))) нам выделили отдельную палату, потому что выносить крики было невозможно. И нас принялась лечить Лебедева Светлана Владимировна. Огромный поклон ей за ее доброту и профессионализм. Она супер врач педиатр!!!! Жаль, нет таких неврологов! Нам сделали кучу анализов, начали колоть антибиотики. Не помогало. Меняли один антибиотик, затем другой, затем третий. В конце концов через 3 недели температура спала, приступы уменьшились, но все еще шли минут по 20 при каждом пробуждении. То есть каждый раз, когда Артем просыпался, у него шли вот  такие дистонические атаки, как на видео, по 20 минут. Мы продолжали пить клоназепам. На нем Артем спал не просыпаясь целую неделю. Врач невролог Федина Елена Викторовна говорила – все нормально! Моя мама и я взбунтовались – РАЗВЕ ЭТО НОРМАЛЬНО ЧТО РЕБЕНОК НЕ ПРОСЫПАЕТСЯ ВООБЩЕ????? Созвали консилиум врачей, на котором было принято решение отменить клоназепам и ввести баклосан и дифенин, плюс оставался конвулекс. С пробуждением  стало получше, то есть Артем начал бодрствовать хоть какое то время. Нам удалось ввести рисовую кашу и цветную капусту из баночки. Нас выписали в конце мая.
Дома дистонические атаки шли по 20 минут при каждом пробуждении, то есть 4-5 раз в день. Затем их длительность выросла до 30 минут каждый раз при пробуждении, затем до 40 минут. В июне 2011 мы начали ставить иголки у Польского. Польской нас сказал, что подкорка головного мозга должна взять под контроль атаки, тогда они может быть уменьшатся. Но ничего нам не обещал. Атаки не уменьшались, тонус тоже не уменьшался. Задержка в развитии была сильная. Артем ничего не умел, даже голову не держал вертикально. Единственное – следил глазами за предметами и приподнимал голову в положении на животе. В сумме мы заплатили Польскому 150 000 рублей. У Артема даже тонус не снизился. НИКАКИХ ИЗМЕНЕНИЙ. Атаки как шли, так и шли, постепенно набирая оборот. После больницы нам удалось кое-что ввести из прикорма - курицу и индейку, брокколи и цветную капусту, яблоки и груши. Кормили только детскими баночками, как советовали гастроэнтерологи!! Они говорили, что в баночках только экологически чистые продукты, не то что в овощах, которые в магазинах продаются. Но мы никак не могли поправиться, мы так и остановились на отметке в 7кг, которые набрали в 5 месяцев до ввода прикорма. Артем рос, а вес не менялся, то есть получается, что он худел. Атаки изнуряли его, у него не было сил, иногда он срывал себе голос так, что мог только хрипеть, на животе его появились кубики, как у качка, который ходит в спортзал уже лет так 5. Мышцы на ногах были похожи на мышцы Аполлона. У него не было ни грамма жира. Попы не было совсем – вместо нее были кости, и лишь висела сморщенная кожа. Мы постоянно мучились с газами, с запорами, давали креоны, эспумизаны, примадофилусы и тп.

Июль 2011, Солнцево, отделение неврологии на 4м этаже
Сюда мы легли планово, чтобы подтвердить отсутствие приступов и посмотреть ЭЭГ в динамике. Видео ЭЭГ мониторинг показал незначительные улучшения. Нам разрешили реабилитацию – массажи и войто. Больше ничего нельзя. Мы, конечно же, слушались врачей. Я и подумать не могла, что врачи могут ошибаться. Через неделю нас отпустили.
В июле 2011 мы попытались начать войто. Но через неделю поднялась температурка 37.5 и пришлось прекратить. Пошло усиление атак, я испугалась и поехала в больницу.

Июль 2011, 9я больница, отделение неврологии
Здесь мы задержались ненадолго – всего на неделю. Нам давали диакарб и аспаркам, я их выкидывала в мусорное ведро – зачем пичкать ребенка лекарствами, которые ему не нужны?
В августе 2011 мы сделали массаж и ЛФК с Ольгой Васильевной, которую нам порекомендовал Польской. Результата 0. Она сказала, что не нужно вкладываться в такого ребенка, потому что в такими приступами мы можем заснуть и не проснуться., да и скорее всего Артем уже не будет здоров никогда.

Оффлайн ElennaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1966
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Лена, Москва/Волгоград
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Я верю в чудеса!
« Ответ #1 : 05 Ноябрь 2012, 01:59:16 »
Сентябрь 2011, 9я больница им. Сперанского, отделение кишечных инфекций
Через неделю после окончания массажа Артему стало плохо. Поднялась температура 40, атаки увеличились до 24 часов в сутки, пришлось поехать в больницу. В больнице обнаружили, что мочевина поднялась до 17, это означало обезвоживание. Нам поставили капельницы. Поставили диагноз острый пиелонефрит и острую почечную недостаточность. И снова антибиотики. Пошло улучшение, атаки уменьшились с 1.5 часов до 10 минут при каждом пробуждении. Я подумала, что это всё от воды, так как мы вообще мало пили, никак не могла влить ему воду. К нам пришла невролог и порекомендовала увеличить дозу конвулекса на 6 капель. На конвулексе атаки снова попёрли вверх, дошли до 1 часа. Я снова снизила дозу до прежней – по 6 капель 3 раза в день, но атаки не снижались. Выписались мы через 2 недели.

Как раз в это время я начала читать книгу Гленна Домана «Что делать если мозг вашего ребенка поврежден» и зарегистрировалась на форуме Дети Ангелы.
Дома мы попытались начать реабилитацию, начать войто, но опять промах – не пошло, усилились приступы. Ездили в 18 больницу, где нас отказались принять на реабилитацию из за эпи активности. Начали ходить к остеопату в Остеон – к Бутенко Людмиле Сергеевне. Когда она на первом сеансе увидела нашу атаку, она очень испугалась и сначала хотела отказаться от нас. Но потом мы ее убедили и продолжили ходить к ней 1 раз в неделю. Мы провели 10 сеансов, но она впоследствии от нас отказалась, так как из-за гиперкинезов просто не смогла с нами работать (p.s. гиперкинезы начнутся в январе 2012) – Артем не лежал спокойно.

Кроме того, мы с Артемом почти не спали. У него шли жуткие атаки и ночью, постоянно что-то не то было с желудком, то запоры, то газы, то еще что то, он весь крутился, выгибался, кричал. Эспумизан и но-шпа с папаверином не помогали. Распорядка дня у нас не было. Зачастую Артем вообще не спал ночами, уходил в жуткие атаки, я сидела с ним до 5 утра, затем его брала моя мама и сидела с ним до 9. Муж, конечно, тоже помогал, но и ему надо было вставать на работу в 7. А ложился он около 3х. В 9 мама шла на работу, а я просыпалась, кормила Артема и сидела с ним дальше. Я была похожа на зомби от усталости. Не хотелось жить.

Декабрь 2011, 9я больница, отделение кишечных инфекций.
И снова у Артема поднялась температура 40 непонятно от чего. Приступы начали долбить 24 часа в сутки. Мы легли в больницу. Подхватили тут кишечную инфекцию, Артема рвало, поносило, били атаки….в общем жуть что творилось. Еще его трясло от гомеопатии, которую мы начали за 2 дня до больницы. Естественно, гомеопатию я отменила сразу. А еще, когда нам снова поставили капельницы и начали вводить антибиотик, Артем не мог спать. Он вроде начинал засыпать, и тут вздрагивал и просыпался. Опять засыпал, вздрагивал и снова просыпался…..и так длилось до бесконечности, до 6 часов утра, когда Артем уже сонный и обессиленный находился несколько часов в атаке и не мог из нее выйти. Я звала медсестер, они кололи снотворное. Затем мы спали до 12 часов дня. Врач не будила нас, так как знала, какие кошмары у нас творятся по ночам. Так продолжалось 5 дней, постоянное снотворное, жуткие ночи…….причем днем атак не было, они начинались исключительно оттого что Артем не мог заснуть из-за вздрагиваний. Невролог естественно предположила, что это могут быть проявления приступов. Лебедева Светлана Владимировна порекомендовала нам уменьшить дозу кормления. Я пыталась откормить Артема, он был очень худой, кожа да кости. Давала 200г вместо 170 положенных. Она рекомендовала сначала уменьшить до 150, а затем постепенно увеличить до 170г. И О ЧУДО!!!! Все вздрагивания прошли и Артем начал засыпать нормально. Оказывается, перекармливание может привести к вот таким вздрагиваниям, так как собираются газы в желудке и они не дают ребенку спать!
На капельницах все атаки Артема прошли. Я была в шоке. После снятия капельниц, атаки начались снова – сначала по 5 минут, затем по 10 и тд до 1 часа. А еще я не могла положить его дома ни на спину, ни на живот, он орал как резаный, приходилось таскать его на руках весь день. Я не понимала, что происходит. В январе 2012 мы сделали курс массажа, закончили остеопатические процедуры, после массажа атаки выросли с 1 часа при пробуждении до 1,5-3х часов при каждом пробуждении. Мы поехали на гомеопатическую конференцию к профессору Белобловскому – гомеопату из Украины, который сказал, что знает, как нам помочь. Он выделил нам гомеопата – Хадускина Сергея Николаевича, который начал наше лечение. 2 недели мы пили хамомиллу, все шло без изменений, затем он поменял препарат, мы 1 день пили купрум, потом еще что то, и тут Артема начало колбасить. Приступы атак наросли до 24 часов в сутки, они долбили его так сильно, что за 2 дня он превратился в скелет, потерял 25% от своего веса (а уже потеря 10% опасна для жизни), у него было полное обезвоживание, хотя я его усиленно поила и кормила. Артем выглядел как мальчик скелет из концлагеря, глаза впали, из глазниц торчали только круглые зрачки, щек не было, ноги и руки превратились в кости, он был весь бледный, он не был похож на себя. Это было страшно. Мне было очень очень страшно. Я боялась потерять его.

Февраль 2012, 9я больница, отделение неврологии
Сначала нас положили в кишечку как всегда. Когда заведующая кишечной инфекции глянула на Артема, он только ахнула и сказала – срочно в реанимацию. Там он пролежал под капельницами глюкозы и физраствора 5 дней. Оказывается, мочевина поднялась до 26. Нам ввели клоназепам, кололи реланиум по 5 раз в день, так как приступы шли. Реаниматолог сказала мне, что за 40 лет работы в реанимации ни разу не видела подобных приступов. На 5й день Артема перевели в детское отделение, капельницы продолжали. Приступов не было. Теперь нас вела Новикова Елена Борисовна, очень добрая и отзывчивая женщина. Она прислушивалась ко мне, в отличие от Фединой, но, к сожалению, тоже придерживалась консервативных методов лечения, как и все неврологи в 9й больнице. В общем, нам отменили дифенин, ввели клоназепам, оставили конвулекс. Я спрашивала Елену Борисовну, почему атак не было на капельницах в декабре и в феврале? Она ответила, что это было совпадение. Другие врачи в отделении неврологии – Татьяна Олеговна и Швабрина Татьяна Васильевна (заведующая неврологии) сказали, что никогда не слышали о действии капельниц на дистонические атаки. Через 3 недели нас отпустили домой.
Приступов не было 1.5 месяца. Наверное, клоназепам держал их. Но я поняла, что клоназепам делает из моего ребенка наркомана, так как Артем привыкал, начинались небольшие атаки, приходилось увеличивать дозу, затем снова увеличивать. Затем на повышенной дозе он просто спал, а бодрствовал лишь по 3 часа в сутки. Он начал сильно заводить глаза, да и вообще был похож на наркомана. В тот период мы начали делать ВРТ (вегетативно резонансный тест), заряжали гомеопатические шарики. В апреле 2012 года я нашла потрясающего невролога – Бобылову Марию Юрьевну, которая не испугалась нас, как многие неврологи за эти 1.5 года, а взялась за наше лечение конкретно. Она ввела наком, так как после последней больницы у Артема начались сильнейшие гиперкинезы. Кстати, с начала года мы почти отменили баночное питание, и сами варили овощи и мясо, а фрукты я давала из баночек. Еще я ввела ячменную кашу, а также каждый день давала банан.
Наша невролог сказала, чтобы мы снимали клоназепам, так как он ЖУТКО тормозит развитие детей. Снижение клоназепама привело к увеличению приступов. Правда, приступы все равно даже на клоназепаме начинали свой ход. Как только мы сняли клоназепам (за 1.5 месяца), приступы начали идти с полной силой – по 30 минут при каждом пробуждении. Мария Юрьевна предположила, что у нас может быть непереносимость конвулекса и предложила заменить его на кеппру. В июне мы сделали массаж, затем начали заниматься войто с Подолиной Алёной Анатольевной. Когда мы уже ввели кеппру и начали снижать конвулекс, улучшений у нас не было. Артем был сонный на 2х препаратах. Я занималась войто и одновременно продолжала изучать форум. Я постоянно сидела и читала, читала днем, если удавалось, читала по ночам. С начала года я начала заниматься с Артемом чтением по Доману, а летом также математикой. Теперь с июля прибавилось войто и миофасциальный массаж. Времени больше ни на что не оставалось. Я ложилась спать в 2 часа ночи, так как нужно было еще приготовить ему еду, а Артем уже в 6-7 просыпался кушать. Мы ходили к генетику, чтобы выявить генетическая ли это проблема или нет, сдали анализы на обмен веществ, все было в порядке. Я пыталась понять, как же капельницы могли повлиять на Артема, что же они делали??????? И никто не мог мне дать ответ на мой вопрос. Никто не знал. Слышала слово интоксикация, но от чего интоксикация?? От конвулекса?? От чего???? Я пробовала снижать конвулекс, но атаки усиливались.
Мы консультировались с гастроэнтерологом из Детства, она порекомендовала нам пить 250г компота в день + 250г воды Славяновской или Смирновской. На этой воде у нас ушла 1 атака. То есть Артем к примеру просыпался 4 раза в день, а атак было 3. Я не могла понять, почему. Вода так действовала? Я пыталась увеличить количество воды, но это не приводило к желаемому результату.

НОВАЯ ЖИЗНЬ
И тут я прочитала про БГБК диету по Гленну Доману – диету без глютена и казеина. Информация заинтересовала, правда я не понимала, каким это образом диета может вообще подействовать на ребенка, у которого поврежден мозг, у которого есть органическое поражение ЦНС. Врачи же ясно сказали мне, что все идет от повреждения мозга. Тогда почему атаки полностью проходили на капельницах? В общем, тут было много непонятного. Терять то было нечего, итак жизнь не удалась. В общем, исключать было практически нечего – только банан, гидролизованную смесь Альфаре, которую мы ели уже год, и ячменную кашу безмолочную. И ТУТ ПРОИЗОШЛО ЧУДО! НА СЛЕДУЮЩИЙ ДЕНЬ У АРТЕМА НЕ БЫЛО АТАК!! ОН ПРОСЫПАЛСЯ СОВЕРШЕННО НОРМАЛЬНО! Я не могла в это поверить, решила подождать какое-то время. АТАК НЕ БЫЛО! Я находилась в состоянии эйфории, я была опьянена успехом!!!! Для меня это было настоящим ЧУДОМ!!! Ведь врачи неврологи мне явно сказали – мамочка, приспосабливайтесь, дистонические атаки неизлечимы.

В августе мы переехали в Волгоград на ПМЖ. Здесь я начала читать про диету, читать про БИОМЕД (биомедицинское лечение), пробовать кое-что из диеты на себя. Я пыталась вводить в свой рацион какие-то продукты и смотреть, как же они влияют на меня. 2 недели шоколада по ? плитки в день вызвали у меня ежедневную головную боль, хотя голова у меня никогда не болит. Отмена шоколада привела к отсутствию головных болей. Мужа я попросила снизить количество сахара в чае, его голова стала болеть в 3 раза реже (а у него очень частые головные боли). Я заметила, что если я ем много булок и мучного, на следующий день у меня увеличивается усталость, нервозность, даже агрессия. В общем, я поняла то, что уже неоднократно слышала – МЫ ТО, ЧТО МЫ ЕДИМ!

Окрыленная полученной информацией, я продолжила заниматься с Артемом войто, делала массаж, занималась чтением и математикой по Доману, скоро у нас будет горка, разговаривала с Артемом по-английски, ставила ему английские сказки и песни, вычитала новые упражнения на АУТИЗМЕ как научить ребенка ставить правильно руки в положении на животе, как переворачиваться, как научить сидеть с нуля. Я продолжаю всем этим заниматься и продолжаю читать. Пока мы не перешли на БИОМЕД, я ввела только ферменты, теперь ищу пробиотики. Надо делать заказ витаминов и минералов, но я сначала хочу все основательно прочитать, чтобы знать, что заказывать. За 2 месяца Артема снизился тонус, он начал хорошо ходить в туалет, ушли запоры, ушла аллергия на лице, улучшилось зрение с +0,5 до +2,5 и +3,5 (инфо по зрению за год), значительно снизилась эпи активность (которая за 2 года у нас только нарастала). И вот теперь, чем больше я читаю про БИОМЕД, тем лучше я понимаю, что я делаю, зачем и чего я могу добиться. Я знаю, что могу добиться полного восстановления своего ребенка! Я верю в это и не хочу, чтобы меня разубеждали! Естественно, не один БИОМЕД, нужны еще массаж, войто, ЛФК, возможно другие методики, то есть нужен ежедневный труд, но этот труд будет усваиваться ребенком, который не загружен токсинами, который получает достаточно витаминов и минералов. Я буду работать, пока не добьюсь отличных результатов. И да поможет нам Господь!  fffvv fffvv fffvv fffvv fffvv
« Последнее редактирование: 05 Ноябрь 2012, 02:48:39 от Elenna »

Оффлайн Семицветик

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 687
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Оля и Леночка, 7 лет, Московская область
    • Награды
Re: Я верю в чудеса!
« Ответ #2 : 05 Ноябрь 2012, 02:14:41 »
Да, Лен, история действительно длинная получилась. И мне она хорошо известна, вот уже больше года переживаем за вас. Я очень рада, что потихоньку дела налаживаются, мы верим в вас! Будем вместе осваивать биомед, обмениваться опытом и делиться успехами, они уже не за горами!!!
Вчера - мечта, сегодня - цель, завтра - реальность!


Оффлайн ElennaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1966
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Лена, Москва/Волгоград
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Я верю в чудеса!
« Ответ #3 : 05 Ноябрь 2012, 02:17:14 »
Спасибо, Оль)) Ты всегда меня поддерживаешь  ттт

Оффлайн Нима

Re: Я верю в чудеса!
« Ответ #4 : 05 Ноябрь 2012, 02:40:38 »
Леночка прочитала вашу историю, действительно, с ума сойти, сколько пришлось перенести Вам и Вашему малышу! ssse
 Как хорошо, что вам удалось найти свой путь! Действительно, в такой ситуации, когда врачи руками разводят, но тяжелые грузящие препараты все же назначают, потому, что других схем у них нет, надо посылать всех на фиг и включать логику, и Вы, видимо, верно вычислили, что причина атак - какое-то хитрое, возможно, пока не диагностируемое нарушение обмена веществ, и для вас бгбк - спасение, почему и результат Вы увидели буквально сразу! Так держать, успехов Вам и Вашему сыну,  ldc, и спасибо за информацию! она действительно весьма ценная! ттт
Дальше действовать будем мы!

Оффлайн ElennaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1966
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Лена, Москва/Волгоград
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Я верю в чудеса!
« Ответ #5 : 05 Ноябрь 2012, 02:43:53 »
Нима, спасибо за поддержку))) Да, было очень сложно, не хотелось жить. А в теме эпилепсии я написала про диету, потому что надеюсь, что она может помочь кому-нибудь. Сама год сидела в разных темках, в том числе в эпилепсии и в дистонических атаках, а в диету даже не заглядывала. А ведь могла бы помочь сыну год назад....

Оффлайн rominna

Re: Я верю в чудеса!
« Ответ #6 : 05 Ноябрь 2012, 09:07:02 »
Леночка, прочитала Вашу историю, как страшно что помощи просто не было малышу, и постоянная боль, боль, боль...Спасибо, что поделились своим лечением, советами - думаю, что кому то очень оно поможет. Дай вам Бог, чтобы система помогла, пойду читать ваши советы - думаю что мы что то сможем взять для моего внука, дистонические атаки тоже присутствуют, и врачи сначала тоже перепутали с ЭПи, но 3 ээг и 2 мониторинга ее не подтвердили и мы сами сразу ушли с депакина, от которого малыш просто лежал - не ел, не пил, не реагировал вообще ни на чего в один день, такие же  проблемы с кишечником (только еще в 9 дней от рождения сделали операцию). Удачи Вам, думаю малыш совсем скоро пойдет на поправку.
Постепенно, постоянно, последовательно ...

Оффлайн сheeky

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 11719
  • Страна: zw
  • Благодарностей: 63
  • Пол: Женский
  • На все вопросы......ответит.....время......
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=hq1php9sgkcnapi6qjgbunnmg7&topic=54529.0
    • Награды
Re: Я верю в чудеса!
« Ответ #7 : 05 Ноябрь 2012, 12:59:30 »
Лена прочитала вашу историю ssse, видео посмотрела разревелась, господи бедный ребенок такие мучения. Это хорошо, что вы нашли выход ! а сейчас , что малыш умеет? развитие пошло хоть немного? вес набрал?

Оффлайн ElennaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1966
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Лена, Москва/Волгоград
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Я верю в чудеса!
« Ответ #8 : 05 Ноябрь 2012, 18:25:58 »
Умеем мы немного. Голову приподнимаем в положении на животе, улучшился глазной контакт, тянет руку к нам, набрали 1 кг, щечки появились, попка, даже памперсы начали прописывать - надо брать на размер больше. Пытается переворачиваться, но как то не так закидывает правую руку - он ее назад отводит и пытается через нее повернуться с живота на спину.
Начали мы бороться с кандидой - так у нас из-за ослабленного иммунитета после ангины и очередных антибиотиков выскочил блефарит (покраснели веки), ячмень появился, халязион (уплотнения на веках) - травками лечу и каплями. От антикандидных полезли пятна на лице и руках, на слизистой рта много ее выскочило. Оказывается, много кандиды в желудке засело, о чем я даже не знала. Температура держится уже неделю 37.2-37.5 наверное из-за зубов - лезут все зубы сразу!! Вот такие у нас сейчас дела. Приглашаю всех в наш теремок, чтобы продолжить общение там  jhl

Оффлайн izabella

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 141
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Я верю в чудеса!
« Ответ #9 : 05 Ноябрь 2012, 21:07:28 »
Леночка и Артём ,я тоже хочу вас поддержать, хорошо ,что вы нашли свой метод и Дай Бог вам дальнейших побед! dghj
чудеса там, где в них верят,и чем больше верят,тем чаще они случаются.
Дидро.Д

Оффлайн Fotiniya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1329
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 22
  • Пол: Женский
  • Светлана и Анютка,Запорожье
    • Награды
Re: Я верю в чудеса!
« Ответ #10 : 05 Ноябрь 2012, 23:08:52 »
Леночка,с содроганием прочитала историю Артемки,что вам с ним пришлось пережить.Примерно в средине рассказа,я почему то подумала о диете ,которую вы сейчас применяете.И еще сегодня читала православную тему и наткнулась на Ваше летнее сообщение.Вы молились ,смирились и вот Господь Вам открыл выход  на эту диету.Успехов вам дальнейших в реабилитации,пусть все будет лучше и лучше с сыночком и вера крепнет. ттт ттт ттт

Оффлайн ElennaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1966
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Лена, Москва/Волгоград
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Я верю в чудеса!
« Ответ #11 : 05 Ноябрь 2012, 23:44:33 »
Леночка,с содроганием прочитала историю Артемки,что вам с ним пришлось пережить.Примерно в средине рассказа,я почему то подумала о диете ,которую вы сейчас применяете.И еще сегодня читала православную тему и наткнулась на Ваше летнее сообщение.Вы молились ,смирились и вот Господь Вам открыл выход  на эту диету.Успехов вам дальнейших в реабилитации,пусть все будет лучше и лучше с сыночком и вера крепнет. ттт ттт ттт


Да, это правда. Я долго мучилась и искала. И Господь помог мне найти истинный путь.

Оффлайн maria081271

Re: Я верю в чудеса!
« Ответ #12 : 05 Ноябрь 2012, 23:50:54 »
 wer wer wer wer wer mki mki mki mki mki rt rt rt rt rt rt ттт ттт ттт ттт ттт ттт ттт ттт ттт

Оффлайн Yalini

Re: Я верю в чудеса!
« Ответ #13 : 06 Ноябрь 2012, 02:21:30 »
После Солнцево гастроэнтеролог порекомендовала нам попробовать ввести гречку безмолочную, так как мы до сих пор не могли ввести прикорм, и сдать анализ кала на дисбактериоз.  Гречка не пошла,  начались все те же проблемы. А анализ показал, что у нас лактозная недостаточность. Атаки на фоне прикорма усугублялись и привели к тому, что Артем был в жутчайших приступах 24 часа в сутки, у него сводило все мышцы, голову он отводил в сторону, все тело напрягалось и превращалось в статую, он очень сильно потел, весь диван под ним был мокрый + температура поднялась до 40. Мы вызвали скорую и поехали в больницу. В больнице нам назначили гидролизованную смесь Нутрилон Пепти ТСЦ, мы начали принимать бактериофаг. Артем орал без остановки 5 дней подряд. Помочь нам никто не собирался, реланиум и снотворное не помогали. Творилось жуть что. И никто не понимал в чем дело. Одна из медсестер мне вообще сказала, что нашими приступами тут никто заниматься не будет. Врач была неадекватная, не хотела отвечать на вопросы, заходила в палату на пару минут и сразу же убегала. Пришлось вставать в дверях и прижимать ее, чтобы она отвечала на мои вопросы. Я была в полном шоке от того, что творилось. На 5й день я заболела так, что не могла ходить. Соседка приносила мне и Артему воды. Я не спала 5 дней и ночей, Артем кричал и выгибался без остановки, БЕЗ ОСТАНОВКИ. Это невозможно себе представить. На 5й день меня сменил муж. Нам ввели клоназепам. Приступы уменьшились, даже ушли дня на 3. Затем снова начали проявляться по чуть-чуть. Минут 10-20. В конце второй недели я поняла, что оставаться в больнице бесполезно. Нас решили выписать, так как поняли, что в общем-то ничем особо не помогут. Выписка происходила следующим образом – Артем орал в атаке, рядом стояла гастроэнтеролог, пыталась сделать ему клизму, затем дать папаверин в таблетках, потом она предложила мне остаться в больнице, если хотим, конечно. Я отказалась, и мы поехали домой.
капе-е-е-е-е-е-ец!!!!!!!!!!!!!!! всё как у нас прям! как-будто я, а не ты это писала!!!! это реально ужас! так ещё и соседи по палате обвиняли нас в том, что ребенок орёт нне переставая!
шли эти жуткие атаки, он орал без остановки, была сильная диарея, зеленый кал, очень вонючий. Мы все были в шоке и не знали, что делать. Я разочаровалась во врачах и боялась больниц. Меня тошнило от больниц!!! 2 дня мы промучились в бессонных ночах дома
да-да-да! ужас!
Артем рос, а вес не менялся, то есть получается, что он худел. Атаки изнуряли его, у него не было сил, иногда он срывал себе голос так, что мог только хрипеть, на животе его появились кубики, как у качка, который ходит в спортзал уже лет так 5. Мышцы на ногах были похожи на мышцы Аполлона. У него не было ни грамма жира. Попы не было совсем – вместо нее были кости, и лишь висела сморщенная кожа. Мы постоянно мучились с газами, с запорами, давали креоны, эспумизаны, примадофилусы и тп.
блин, как же это всё знакомо... :(
Пошло улучшение, атаки уменьшились с 1.5 часов до 10 минут при каждом пробуждении. Я подумала, что это всё от воды, так как мы вообще мало пили, никак не могла влить ему воду.
у нас так после реанимации было... я думала, что это вода давление снижает.., токсины выводит и соот-но темпе-ра снижается!
теперь-то я знаю, что не мы одни такие неизведанные российской медициной уникумИ.
Кроме того, мы с Артемом почти не спали. У него шли жуткие атаки и ночью, постоянно что-то не то было с желудком, то запоры, то газы, то еще что то, он весь крутился, выгибался, кричал. Эспумизан и но-шпа с папаверином не помогали. Распорядка дня у нас не было. Зачастую Артем вообще не спал ночами, уходил в жуткие атаки, я сидела с ним до 5 утра, затем его брала моя мама и сидела с ним до 9. Муж, конечно, тоже помогал, но и ему надо было вставать на работу в 7. А ложился он около 3х. В 9 мама шла на работу, а я просыпалась, кормила Артема и сидела с ним дальше. Я была похожа на зомби от усталости. Не хотелось жить.
... аналогично!!!
А еще, когда нам снова поставили капельницы и начали вводить антибиотик, Артем не мог спать. Он вроде начинал засыпать, и тут вздрагивал и просыпался. Опять засыпал, вздрагивал и снова просыпался…..и так длилось до бесконечности, до 6 часов утра, когда Артем уже сонный и обессиленный находился несколько часов в атаке и не мог из нее выйти. Я звала медсестер, они кололи снотворное. Затем мы спали до 12 часов дня. Врач не будила нас, так как знала, какие кошмары у нас творятся по ночам. Так продолжалось 5 дней, постоянное снотворное, жуткие ночи…….причем днем атак не было, они начинались исключительно оттого что Артем не мог заснуть из-за вздрагиваний. Невролог естественно предположила, что это могут быть проявления приступов.
блин, точь-в-точь как и у нас! я в шоке, просто в шоке!
Я пыталась понять, как же капельницы могли повлиять на Артема, что же они делали??????? И никто не мог мне дать ответ на мой вопрос. Никто не знал. Слышала слово интоксикация, но от чего интоксикация?? От конвулекса?? От чего???? Я пробовала снижать конвулекс, но атаки усиливались
угу...((

Оффлайн mariafad111

Re: Я верю в чудеса!
« Ответ #14 : 06 Ноябрь 2012, 02:25:22 »
Да вы молодец! У вас все получится, мы на биомеде уже год, это реально выход для тяжелых детей. И я уже не первый раз читаю о том, что на биомеде гиперкинезы уходят и атаки, которые все считают неизлечимыми.
меняю электропроигрыватель на электровыигрыватель