Автор Тема: Моя маленькая мисс Вселенная Дариночка  (Прочитано 3475 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Ольга_84.07Автор темы

Здравствуйте девочки! Вот решилась зарегистрироваться на форуме! Вот наша история: Родилась доченька на 38-39 недели путем кесарево сечения (не захотела переворачиваться, попкой вниз лежала), 8 баллов. Всё было просто замечательно, жили не тужили мы 1 месяц. И вот и мы пошли на плановый осмотр в 1 месяц, педиатр тут нам и заявляет, а у вас же шум в сердце! Это был гром среди ясного неба!!! И тут началось..... Попали через многих врачей мы к нашему кардиохирургу, он нам заявляет, если вы сейчас не сделаете операцию на сердце ваша дочь уснет и не проснется!!!! Напугал нас до ужаса!!!! Мы подумав решили.........И вот настал день операции!!!! (Ангиопластика, через прокол ножки)... Я отнесла доченьку в опреационную..............а через 4 часа нам сообщил этот "ВРАЧ", что произошел ФОРС-МАЖОР!!!!!!! Проколол сосуд в сердце, 35 минут клинической смерти, кома 4 степени, и молите Бога чтоб она хотя бы вышла с комы, а там будете растениями!!!! Вы были просто в шоке, больше месяца на ИВЛ........Как пережили не знаю.......и вот мы дома......По тихоньку начали выходить с этого состояния, и нам пришел вызов в Новосибирск на открытую операцию на сердце! Ужасный перелет и тут нам говорят что никакой операции вам делать не будут и вообще она изначально была не нужна, тк ребеночек маленький перерос (Стеноз легочной артерии), и начали обследовать голову (ЭЭГ, МРТ), когда делали ЭЭГ, доча очень кричала, так как панически не выносит врачей и все что с ними связано! И ей дали успокоительный препарат Дормикум и тут начался еще один кошмар.......Начались приступы.........Синдром веста........так мы и уехали с эпилепсией оттуда..........Депакин, конвулекс, Синактен ничего не помогает......Приступов в сутки то 580 то 1300..........Доча уже кричит сильно пугается.......Мы не сидим, голову не держим, в игрушки не играем, плохо фокусирует взгляд, в общем ничего!!!!!!! Нам 1 год и 3 месяца! Вот сейчас пошли к остеопатам, гомеопатам и начали принимать шикшу........Пока ничего!!!!!!!!!! Подскажите как вы справляетесь? Чем лечитесь? Как развитие?

Оффлайн twins2011

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7230
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 34
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя маленькая мисс Вселенная Дариночка
« Ответ #1 : 29 Ноябрь 2012, 09:04:55 »
Ольга_84.07, ну вот и разобрались! Привет! мы Оксана,близнецы- ангелок Кирюша и Данечка! добро пожаловать на форум! в шоке от вашей истории... сейчас чаю налью ещё раз перечитаю


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Оффлайн twins2011

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7230
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 34
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя маленькая мисс Вселенная Дариночка
« Ответ #2 : 29 Ноябрь 2012, 09:16:58 »
Ольга_84.07, Вас Ольга? правильно? а дочу? вам судиться с ними надо!!!!!!
у меня средней дочери педиатр и кардиолог в голос кричали о шумах в сердце.... я включила " броню" и так дотянула до девяти месяцев... потом эхо...и ...какое- то отклонение от нормы - не патология и не заболевание!
мальчикам обещали , пугали операциями... то одному, то другому... сейчас почти норма... переросли


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Оффлайн valigma

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1550
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 37
  • Пол: Женский
  • Ксюша и Егорка, Пенза
    • Награды
Re: Моя маленькая мисс Вселенная Дариночка
« Ответ #3 : 29 Ноябрь 2012, 10:06:50 »
 gfds От вашего рассказа прямо мороз по коже. Я Оксана, сын Егор. Дай бог вам сил и здоровья. Главное верить, все наладиться.
А врача хоть как то наказали?
Воспользуйтесь моим кодом RSN095  на сайте ru.iherb.com и получите скидку до 10$ [/url]
Мой ребёнок -мои крылья за спиной, мой ребёнок- мои звёзды над землёй, мой ребёнок-моё счастье навсегда, мой ребёнок- моя радость .... ЖИЗНЬ МОЯ!!!!!

Оффлайн кагирова оля

Re: Моя маленькая мисс Вселенная Дариночка
« Ответ #4 : 29 Ноябрь 2012, 11:13:27 »
Привет,тезкам!Меня тоже зовут Ольга,дочу Дариночка!У меня мурашки от вашей истории,какой кошмар xcvb xcvb
У моей сестренки тоже в месяц обнаружили шумы в сердце,тоже предлагали оперировать,мама отказалась!Так и вроде патология оставалась до 5 лет,а потом ничего уже не было!Насчет того чтобы наказать этих врачей  hjg Вот уроды
Вы откуда???

Оффлайн nastya-zvezda

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2227
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • "...дается по силам", значит осилим!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя маленькая мисс Вселенная Дариночка
« Ответ #5 : 29 Ноябрь 2012, 13:44:46 »
Оля, здравствуйте! Плохо поняла, как через ногу можно сердце оперировать и промазать...Бедная девочка, надо обязательно засудить этих санитаров!!!
У меня двойняшки недоношенные, и у сына было незаросшее овальное окно, потом педиатр на приеме, слушая легкие, услышала шумы в сердце, посоветовала срочно бежать к кардиологу. Я и так в шоке была от диагноза ДЦП, а тут кардиология, собралась уже ехать, но какой-то врач отговорил, не помню какой из многих, сказал, что есть возрасты: год, пять и еще какой-то, когда ребенок перерастает такие проблеммы, а у меня и так забот с ДЦП выше крыши. Я успокоилась, хотя надо бы еще к кардиологу сходить, на разведку.
Вы из какого города?

Оффлайн Lucky

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1212
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ольга, г. Москва
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя маленькая мисс Вселенная Дариночка
« Ответ #6 : 29 Ноябрь 2012, 14:00:30 »
Здравствуйте, Ольга! Нашему сыну в пять месяцев поставили синдром Веста. Позже сменили на симптоматическую фокальную эпилепсию с инфантильными спазмами. У нас было около 300 приступов в сутки. Но то, что у вас творится  ssse  бедная малышка  ewew Мы со второго раза купировали приступы синактеном. А в каком возрасте вам кололи синактен и по какой схеме? На количество приступов он вообще никак не повлиял?
ЗОРКО ОДНО ЛИШЬ СЕРДЦЕ. САМОГО ГЛАВНОГО ГЛАЗАМИ НЕ УВИДИШЬ.
 Антуан Де Сент-Экзюпери


Оффлайн Ольга_84.07Автор темы

Re: Моя маленькая мисс Вселенная Дариночка
« Ответ #7 : 29 Ноябрь 2012, 15:00:15 »
Спасибо что откликнулись!!! У нас идет разбирательство сначала в прокуратуру подали заявление, вроде начали заниматься, но потом отказали, якобы он просто врач а не заведующим отделением, а везде и на кабинете написано что он зав...Передали в полицию, а медэкспертиза не может дать заключение, так как это "врач" удалил с компьютера нашу операцию и нигде в историях болезнях не пишет размеры!!!!! Вот ждем когда в другой город на экспертизу отправят!!!!! Нам уже в Новосибирске сказали, если бы не повредил там ничего все переросло бы!!!!!!!!! По приступам они даже ночью, спать не может, заСпасибо что откликнулись!!! У нас идет разбирательство сначала в прокуратуру подали заявление, вроде начали заниматься, но потом отказали, якобы он просто врач а не заведующим отделением, а везде и на кабинете написано что он зав...Передали в полицию, а медэкспертиза не может дать заключение, так как это "врач" удалил с компьютера нашу операцию и нигде в историях болезнях не пишет размеры!!!!! Вот ждем когда в другой город на экспертизу отправят!!!!! Нам уже в Новосибирске сказали, если бы не повредил там ничего все переросло бы!!!!!!!!! По приступам они даже ночью, спать не может, засыпает и начинаются!!!!! Синактен мы кололи в 10 месяцев начали с 0,1 а когда дошли до 0,6 становилось еще хуже.....и так до 1,0.........а потом зубик лез и температура поднялась мы и перестали колоть!!!! С сознанием Даринки не понять что творилось!!!!!!!!!сыпает и начинаются!!!!! Синактен мы кололи в 10 месяцев начали с 0,1 а когда дошли до 0,6 становилось еще хуже.....и так до 1,0.........а потом зубик лез и температура поднялась мы и перестали колоть!!!! С сознанием Даринки не понять что творилось!!!!!!!!!

Оффлайн Ольга_84.07Автор темы

Re: Моя маленькая мисс Вселенная Дариночка
« Ответ #8 : 29 Ноябрь 2012, 15:07:21 »
 Ангиопластика называется...в тазообедренную артерию вводят балончик на проводе и хотели раздуть легочную артерию........Но не получилось (как он объяснил)......И это все видно на компе.........Ренгенхирургический.......Как нам объяснил профессор с Новосибирска, что  овальное окно не страшно, и многие так живут! Мы из Владивостока! Я еще не очень здесь разобралась! Так что не обежайтесь, если что не так!!!

Оффлайн Ольга_84.07Автор темы

Re: Моя маленькая мисс Вселенная Дариночка
« Ответ #9 : 29 Ноябрь 2012, 15:15:44 »
Я - Ольга, дочунька -Дариночка. Спасибо большое! Стараемся верить!!!!  А как их накажешь? Подоли в прокуратуру, отказали, тк он якобы врач, а это не должностное лицо! (хотя везде пишется заведующим), отдали в полицию.........пока тишина, медэкспертиза не может сделать заключения, он всё для этого сделал, удалил с компа операцию, в истории болезни не описывает размеры! Слов нет!!!!

Оффлайн Lucky

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1212
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ольга, г. Москва
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя маленькая мисс Вселенная Дариночка
« Ответ #10 : 29 Ноябрь 2012, 15:22:23 »
Оль, а на МРТ что? Вам Сабрил не предлагали?
ЗОРКО ОДНО ЛИШЬ СЕРДЦЕ. САМОГО ГЛАВНОГО ГЛАЗАМИ НЕ УВИДИШЬ.
 Антуан Де Сент-Экзюпери


Оффлайн twins2011

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7230
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 34
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя маленькая мисс Вселенная Дариночка
« Ответ #11 : 29 Ноябрь 2012, 16:18:19 »
овальное окно не страшно,
выше уже написала, что трое у меня с овальным окном открытым... открытым осталось только у Данилки... и то думали писать ли в заключении... так как к году осталось всего 0,001...вроде так.


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Оффлайн ВАЛЬКА

Re: Моя маленькая мисс Вселенная Дариночка
« Ответ #12 : 29 Ноябрь 2012, 16:42:57 »
Оля, здравствуйте! Плохо поняла, как через ногу можно сердце оперировать и промазать...Бедная девочка, надо обязательно засудить этих санитаров!!!
У меня двойняшки недоношенные, и у сына было незаросшее овальное окно, потом педиатр на приеме, слушая легкие, услышала шумы в сердце, посоветовала срочно бежать к кардиологу. Я и так в шоке была от диагноза ДЦП, а тут кардиология, собралась уже ехать, но какой-то врач отговорил, не помню какой из многих, сказал, что есть возрасты: год, пять и еще какой-то, когда ребенок перерастает такие проблеммы, а у меня и так забот с ДЦП выше крыши. Я успокоилась, хотя надо бы еще к кардиологу сходить, на разведку.
Вы из какого города?
У нас та же история двойняшки недоношенные один ДЦП а второй здоровый но незакрытое окошечною А я по уши была занята с ДЦП. С Возрастом все прошло

Оффлайн nastya-zvezda

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2227
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • "...дается по силам", значит осилим!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя маленькая мисс Вселенная Дариночка
« Ответ #13 : 29 Ноябрь 2012, 23:18:45 »
Я изначально на этом окне не зацикливалась т.к. узнали про него в 3 месяца, а потом ДЦП и понеслось, а про шумы мне уже ближе к году педиатор сказала, вот тогда я задумалась, но тоже не надолго...
Ой. может я туплю, но неужели от Владивостока до новосибирска близко? Может вам в Китай тогда поехать, на форуме многие хвалят их лечение.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14446
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 113
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя маленькая мисс Вселенная Дариночка
« Ответ #14 : 30 Ноябрь 2012, 00:31:53 »
Добро пожаловать! ттт
очень надеюсь, что все пойдет на лад 767
у вас же заключение след врача, где говорилось о том, что не нужна была операция, может это поможет пролить свет на ситуацию



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

 

Наша маленькая история о Тёме и его успехах

Автор natalya.krasilovskaya

Ответов: 16
Просмотров: 3632
Последний ответ 26 Ноябрь 2013, 00:06:04
от mariafad111
Наша история - маленькая Сашенька...

Автор BoniFatochka

Ответов: 11
Просмотров: 3273
Последний ответ 05 Май 2014, 22:58:29
от BoniFatochka
Наша маленькая история

Автор Хоуп

Ответов: 8
Просмотров: 1772
Последний ответ 06 Июнь 2013, 08:12:56
от Хоуп
Элли - моя маленькая красавица

Автор Светлана П

Ответов: 7
Просмотров: 2177
Последний ответ 27 Июль 2013, 21:37:28
от Светлана П
Моя маленькая Дианочка:)

Автор ИрКа

Ответов: 39
Просмотров: 7994
Последний ответ 13 Январь 2015, 22:57:19
от Marinaмама