Автор Тема: Мой сынок Ярославка  (Прочитано 1772 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Алексей_Автор темы

Мой сынок Ярославка
« : 02 Декабрь 2012, 02:49:03 »
Здравствуйте уважаемые форумчане! Я отец Ярослава! Вот наша история. 5 месяцев назад у нас родился сыночек. К нашему огромному горю все пошло не так с первой минуты его рождения. Не задышал, не закричал, через 6 минут тугая маска, затем ИВЛ, и 30 кошмарных дней реанимации, боли и борьбы за жизнь! Не буду описывать те чувства которые мы испытывали с женой их просто не описать словами. Что происходило в тот момент особо не помню, но то что нужно было вытягивать нашего сыночка это я знал точно. Через неделю я обивал все пороги ведущих профессоров неврологов г.Москвы и со слезами на глазах умолял помочь нашему ребенку не забуду никогда. Когда в ответ слышал одно и тоже что ему помочь нельзя. С таким диагнозом только уход и ВСЕ! Наш диагноз )такой поставили в НПЦ помощи детям с врожденными заболеваниями нервной системы и челюстно-лицевыми пороками в г.Москва): Тяжелое органическое поражение ЦНС, спастический тетрапарез, скомпенсированная умеренная-внутреняя гидроцефалия, псевдобульбарный синдром.Дыхательная недостаточность 2-3 степени. Сейчас нам 5 месяцев в данный момент лежим в 9 детской клинической больнице в инфекционном отделении, попали туда по скорой из НПЦ, подхватили какой-то вирус, 3 дня в реанимации однократные судороги купировали погрузив ребенка в сон пр помощи Реланиума. Сейчас по-немногу выправляется но теперь без кислородной маски не может сразу начинает задыхаться, 4 раза в день ставят капельницу и еще что-то. Весь исколот иголками (пытались взять кровь на анализы). Снова на зонде. Жена на грани нервного срыва, каждый день приходят врачи и говорят что ему уже ничего не поможет крепитесь! Сам жене помогаю как могу но этого очень мало, работу бросить не могу понимаю что нужны деньги на жизнь и реабилитацию! Сейчас подошли к такому моменту, что мы сами ставим крест на всех врачей и сами что есть сил будем спасать нашего малыша, потому что он наш и никому больше он не нужен!
Похвастаться ничем не можем ребенок не сосет, не фиксирует взгляд, не узнает и многое еще что нет.
Подскажите пожалуйста с чего нужно начать грамотное восстановление, как не наделать ошибок чтобы не навредить, куда нужно обращаться за помощью.
« Последнее редактирование: 02 Декабрь 2012, 03:01:16 от Алексей_ »

Оффлайн analitik

Re: Мой сынок Ярославка
« Ответ #1 : 02 Декабрь 2012, 03:34:55 »
НУ И ЧЁ ВЫ ПОПЁРЛИСЬ В ИНФЕКЦИОНКУ С ТАКИМ РЕБЁНКОМ ?

Жуть, жуть, жуть... rt
Код для iHerb: VZP085
Регистрация в НСП: https://nsp25.com/signup.php?sid=7000114

Оффлайн analitik

Re: Мой сынок Ярославка
« Ответ #2 : 02 Декабрь 2012, 03:40:06 »
Вымывайте антибиотики и нейтрализуйте наркоз в организме ребенка. Ляжьте в палату сами вместо мамы и постоянно контролируйте врачей. Добивайтесь увидеть ребёнка. Забирайте его домой на частной скорой.
« Последнее редактирование: 02 Декабрь 2012, 04:13:57 от Мама гуськи-гу »
Код для iHerb: VZP085
Регистрация в НСП: https://nsp25.com/signup.php?sid=7000114

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14086
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 109
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой сынок Ярославка
« Ответ #3 : 02 Декабрь 2012, 04:13:29 »
Добро пожаловать!
Скорее всего, вы правильно сделали, что поехали, потому что все же в кризис , особенно с тяжелыми судорогами дома не справится. У вас там в больнице отдельный бокс? Мы когда лежали в Морозовской больше по вопросам неврологии, то были в инфекционном отделении, так как там у нас был свой бокс и вобщем больше условий, и все нужные врачи ходили к нам
Как сейчас обстоят дела с судорогами? то что ребенок на зонде, не так критично, зато еду получает, не теряя последние силы
Требуйте чтоб малышу поставили подключичную, тогда его не будут колоть всяких раз, когда нужно ввести лекарство, а капельниц я думаю будет еще не мало, потому что без определенной терапии вам не обойтись на данный момент
Что вообще говорят врачи? по поводу ЦНС и ваших основных заболеваний (понятно, что вирус подкосил и так не простое состояние малыша). МРТ делали? что по анализам? печень в каком состоянии?
нам вот пока не провели гормональную терапию и не прокапали иммуноглубин и что-то еще из составляющих крови, то не могли гарантировать, что вообще будет дальше, выйдем ли мы из больницы
Держите нас в курсе, сходите сами на беседу к врачу, все у него повыспрашивайте, потому что жена ваша скорее сейчас не сможет это сделать, потому что из всего вами написанного не очень понятно, что там вообще происходит



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Ольга_84.07

Re: Мой сынок Ярославка
« Ответ #4 : 02 Декабрь 2012, 05:56:15 »
Алексей здравствуйте! Сил, терпения и главное верить!!! И здоровья вам крепкого!!! Я бы вам посоветовала пойти к гомеопатом ( вывести с организма всю каку) и обратиться к остеопату (кранио-сокральную терапию). У нас тоже очень не простая ситуация с доченькой!!! После всех реанимаций наркозов клинической

Оффлайн Ольга_84.07

Re: Мой сынок Ярославка
« Ответ #5 : 02 Декабрь 2012, 05:57:53 »
смерти, был даже черный язык, мы не знали куда обратиться и нам посоветовали гомеопатов и остеопата!!!! Язычек после 2-ух недельной чистки гомеопатии стал розовенький, после остаопата видны тоже результаты!!!!!!!!!!

Оффлайн rominna

Re: Мой сынок Ярославка
« Ответ #6 : 02 Декабрь 2012, 06:45:42 »
Похвастаться ничем не можем ребенок не сосет, не фиксирует взгляд, не узнает и многое еще что нет.

У нас была такая же ситуация с малышом - почитайте про пальцевое кормление, моя дочь за 2 или 3 дня постепенно при каждом кормлении это использовала еще в реанимации после операции, сейчас малыш кушает сам, хотя говорили, что будет зонд всегда стоять, к счастью избежали.
Постепенно, постоянно, последовательно ...

Оффлайн Алексей_Автор темы

Re: Мой сынок Ярославка
« Ответ #7 : 02 Декабрь 2012, 08:20:53 »
Спасибо огромное всем кто откликнулся на мое сообщение! В 9 детской мы лежим в отдельном боксе, сейчас судорог вроде бы нет, и были ли вообще тоже вопрос нам это сказал врач реаниматолог. Подключичный катетор не ставили, поставили в запястье, через него и получает лекарства и капельницу.
По поводу ЦНС нам в "Солнцево" сказали что при таком поражении ни о каком развитии не может быть и речи, поражении очень большое и поэтому запасайтесь терпением кислородом и слюноотсосом и крепитесь. Жена постоянно общается с врачами по поводу состояния ребенка, говорят что пневмонии нет, сосуды в легких сузились, поэтому появилась отдышка, подцепили какой-то нехороший вирус который проявит себя через пару недель. Сегодня ночью выскочил катетор, теперь будут колоть в попу.

Оффлайн rominna

Re: Мой сынок Ярославка
« Ответ #8 : 02 Декабрь 2012, 09:29:47 »
По поводу ЦНС нам в "Солнцево" сказали что при таком поражении ни о каком развитии не может быть и речи, поражении очень большое и поэтому запасайтесь терпением кислородом и слюноотсосом и крепитесь.

Вот это они умеют поддержать и помочь. На форуме масса примеров, когда детки поднимались. Читайте информацию, ищите свой метод реабилитации, и как мне посоветовали, сразу при выходе из больницы найдите грамотных педиатра и невролога. Выздоравливайте
Постепенно, постоянно, последовательно ...

Оффлайн analitik

Re: Мой сынок Ярославка
« Ответ #9 : 02 Декабрь 2012, 16:30:47 »
Жена постоянно общается с врачами по поводу состояния ребенка, говорят что пневмонии нет, сосуды в легких сузились, поэтому появилась отдышка, подцепили какой-то нехороший вирус который проявит себя через пару недель.
1)У нас был ПНЕВМАТОРЕКС (не напряжённый)-это практиканты, по-ходу прокололи...
2)"жена общается"- ВЫ ОБЩАЙТЕСЬ, А НЕ ЖЕНА!!!! (они обведут её на чувствах вокруг пальца!)
3) Дайте им денег (долларов 50), пусть уберут антибиотики и наркоз из организма ребёнка.
« Последнее редактирование: 03 Декабрь 2012, 00:49:05 от analitik »
Код для iHerb: VZP085
Регистрация в НСП: https://nsp25.com/signup.php?sid=7000114

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14086
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 109
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой сынок Ярославка
« Ответ #10 : 02 Декабрь 2012, 17:24:50 »

Вот это они умеют поддержать и помочь.
вот это точно, нам тоже много чего обещали от полной потери зрения, до нескольких месяцев жизни, но когда появились результаты после назначенной терапии, прогнозы изменились



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 6129
  • Страна: by
  • Благодарностей: 160
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой сынок Ярославка
« Ответ #11 : 08 Декабрь 2012, 19:17:13 »
Алексей, здравствуйте! Здоровья Вашему сыночку, Вам с женой терпения и сил и не опускать руки, продолжать бороться за Ярославушку. И не принимайте к сердцу  обвинения, тем более не совсем уместные здесь:
НУ И ЧЁ ВЫ ПОПЁРЛИСЬ В ИНФЕКЦИОНКУ С ТАКИМ РЕБЁНКОМ ?
 
Не вините себя, не так много на этом форуме  таких как Вы пап, которые находят в себе силы бороться за своих деток-ангелочков, насколько возможно... Пусть у вас все будет хорошо!

И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...

Оффлайн ТРОИЦА

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 754
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • the curing love
    • Награды
Re: Мой сынок Ярославка
« Ответ #12 : 10 Декабрь 2012, 12:34:34 »
Здравствуйте! наши близняшки с вашим малышом ровесники) младшая сильно пострадала в родах, 3 месяца в реанимации после рождения на 1 балл по АПГАР, был ужас, сейчас всё подругому. На зонде 3, 5 мес была, научилась кушать только в домашних условиях и под напором неугомонной мамаши, т.е. меня) пробовала всё! и ложку, и палец, и большую дырку в соске, и вливания. Сейчас ест до 150 мл. с передышками, только вес не набирает вааще((( но это другой вопрос. Наших диагнозов не счесть! все дохтура утверждают, что поражение мозга обширнейшее, а по НСГ всё и ничего, ЭЭГ хорошее. Тоже какой-то реаниматолог зафиксировал судороги, стали давать противосудорожные без нашего ведома, отменила нафиг сама уже дома. Конечно, консультировались мы с миллионом врачей, очень немногие идут на встречу и проявляют человечность. Занимаемся мы усиленно и осторожно, планы грандиозные. Появились улыбки))) Взгляд был бешеный у дочки, сейчас яснее, немножко следит за объектами.
Советы, наверно, дать не смогу, т.к. самой они нужны, но теперь знаю - всё возможно!!! Примите нашу поддержку!!! Отвлекайте супругу от тревог, контролируйте и трепите врачей.

 

Мой сынок Даниил!!!Очень нужны советы опытных мамочек....

Автор bojenova2011

Ответов: 18
Просмотров: 5090
Последний ответ 01 Июль 2015, 19:06:27
от Саша11
Помогите советами,умоляю!...сынок и наша борьба

Автор helpme

Ответов: 44
Просмотров: 9393
Последний ответ 17 Январь 2015, 01:07:26
от Roomdragon
Наша история, мой сынок рожденный на 32-33 неделе

Автор ndv_belka

Ответов: 64
Просмотров: 5979
Последний ответ 25 Апрель 2015, 08:49:38
от ndv_belka
Мой сынок Елисеюшка и левосторонний спастический гемипарез

Автор Елена -мама Елисея

Ответов: 45
Просмотров: 5067
Последний ответ 24 Сентябрь 2015, 12:40:43
от Feinas
Мой долгожданный сынок Андрюшка родился в 25 недель

Автор nata_mal83

Ответов: 14
Просмотров: 2900
Последний ответ 18 Январь 2016, 19:53:02
от nata_mal83