Автор Тема: Мой Илюша  (Прочитано 2555 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Алексения86Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 42
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Мой Илюша
« : 02 Декабрь 2012, 16:34:50 »
Всем привет. Мой малыш родился на 28 нед,сам не задышал,пролежал на ИВЛ больше месяца.В реанимацию к сыну меня с мужем не пускали, ссылаясь на то,что мы будем мешать. Когда Илюшу стали переводить в отделение недоношенных,нам сообщили,что у нашего малыша было сильное кровоизлияние в мозг,предлагали отказаться от ребенка,но тогда мой муж был решительно настроен поставить сына на ноги во что бы то ни стало.Я легла к сыну в отделение, увидела, что голова моего сына увеличена,впоследствии выяснилось,что голова начала расти еще в реанимации и сыну делали пункцию без моего ведома. Илюше поставили гидроцефалию и стали давать диакарб с аспаркамом,но голова продолжала расти каждый день.Дренаж нам не ставили,потому что в Костроме делают какие-либо манипуляции при гидроцефалии только с 3 лет. Мне с сыном повезло,что наш папа москвич,мы постоянно настаивали на переводе ребенка в московскую клинику,где нам действительно оказали бы помощь.Врачи просто издевались над нами,тянули время, в итоге мы сами забрали ребенкаи наняли реаниматолога,Но у Илюши уже сильно выросла голова,от мозга осталась небольшая полоска,появилась дыхательная и сердечная недостаточность.В таком состоянии мы приехали  в НПЦ В  Солнцево.Там мы пролежали 4 мес,наши дела стали идти на поправку.Илюша стал гулить,держать голову.Но длилось наше счатье недолго,начались приступы и мы нова оказались в НПЦ.К тому еще выяснилось,что у люши изолировался 4 желудочек, нам сделали очередную операцию,помимо шунта в голове появился катетер,приступы купировались приемом топамакса и депакина,которые мы до сих пор принимаем.Но развитие сына оставляло желать лучшего. Потихоньку Илюша наверстывал упущенное,но в 2,4 года снова понадобилась операция, установили стент.После 3  лет развитие сына затормозилось,нас переставали брать на реабилитацию.Илюша сам голову держал плохо,не сидел, не ходил,говорил малое количество слов. в 4 года нас определили в паллиатив в НПЦ.Тогда мне показалось,что у меня земля уходит из-под ног,настолько отчетливо прозвучал приговор невролога.Я пыталась найти поддержку у мужа,но он как будто не слышал меня.30 декабря 2011 он предал нас,ушел жить к другой. Мы остались одни.Илюша не сидит, не ходит,говорит отдельные простые слова.Он эмоционально неустойчив, требует к себе постоянного внимания, может устроить жуткую истерику где угодно, все время
 готов быть на ручках, мне совсем тяжко носить его,Илюша весит  27 кг.Врачи нам шансов на улучшение состояния не дают,да и факты подтверждают этот вердикт.После очередного курса реабилитации значительных изменений не произошло.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14579
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 120
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой Илюша
« Ответ #1 : 02 Декабрь 2012, 17:37:45 »
Добро пожаловать! Илюша и его мама. Как Вас зовут? В каком городе сейчас живете?

Наши детки все готовы сидеть на ручках огромное количество времени, но у многих путем долгих тренировок получается сокращать это время

Слушает ли он детские песенки, может мультики хоть ненадолго отвлекут?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Алексения86Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 42
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой Илюша
« Ответ #2 : 02 Декабрь 2012, 17:42:29 »
Меня зовут Аня.Мы сейчас живем в Москве.Предметного зрения у Илюши нет, музыку он любит, мы кушаем под музыку и играем. мультики и аудиосказки слушает Илюша через наушники. Какое-то время может один посидеть с наушниками, все зависит от его настроения.

Оффлайн twins2011

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7233
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 34
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой Илюша
« Ответ #3 : 03 Декабрь 2012, 07:42:36 »
мой муж был решительно настроен поставить сына на ноги во что бы то ни стало.
он предал нас,ушел жить к другой.
печально, конечно, ничего не поделаешь надо жить дальше и любить Илюшку!


Меня зовут Аня.

Привет, Аня! я Оксана и близнецы Кирюша( ангелок) и Данилка!


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Оффлайн Odry

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14885
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 76
  • Пол: Женский
  • Терпение - последний ключ, открывающий все двери..
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой Илюша
« Ответ #4 : 03 Декабрь 2012, 08:07:27 »
Аня, здравствуйте!   jlpo bv
Прочитала Вашу историю...плакала. долго не могла подобрать нужные слова...
Добро пожаловать к нам на форум! Многим мамам форум помог не сойти с ума, когда, казалось бы, все было так плохо, что хуже и быть не может...
Надеюсь, что здесь вы с сыночком обретете много друзей!  vv xz] nm



Если долго ждете чуда, а оно не происходит, поменяйте волшебную палочку.

Оффлайн Алексения86Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 42
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой Илюша
« Ответ #5 : 03 Декабрь 2012, 11:12:57 »
Аня, здравствуйте!   jlpo bv
Прочитала Вашу историю...плакала. долго не могла подобрать нужные слова...
Добро пожаловать к нам на форум! Многим мамам форум помог не сойти с ума, когда, казалось бы, все было так плохо, что хуже и быть не может...
Надеюсь, что здесь вы с сыночком обретете много друзей!  vv xz] nm
Спасибо. Я тоже на это надеюсь.

Оффлайн Алексения86Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 42
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой Илюша
« Ответ #6 : 03 Декабрь 2012, 11:14:30 »


Привет, Аня! я Оксана и близнецы Кирюша( ангелок) и Данилка!
[/quote]Приятно познакомиться

Оффлайн мама БодиВАРИ

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 46
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • чудеса случаются...
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой Илюша
« Ответ #7 : 03 Декабрь 2012, 15:11:10 »
привет ,Аня !я светлана, сынок Богдаша и доченька Варвара. Приятно познакомиться :-)
ВРАЧИ -НЕ БОГИ, ВЕРИТЬ ИМ НЕ ОБЯЗАТЕЛЬНО



Оффлайн Алексения86Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 42
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой Илюша
« Ответ #8 : 03 Декабрь 2012, 15:21:31 »
привет ,Аня !я светлана, сынок Богдаша и доченька Варвара. Приятно познакомиться :-)
Привет.И мне очень приятно.

Оффлайн Solnusk0

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 260
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Светлана и Олесенька
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой Илюша
« Ответ #9 : 03 Декабрь 2012, 15:50:45 »
Анюта и Илюшенька, здравствуйте!!! Ваша история очень похожа на нашу... Дочка родилась 7месячной, месяц в реанимации на ИВЛ, кровоизлияние, гидроцефалия, борьба за жизнь, эпилепсия......Сейчас нам 4 годика, постоянно принимаем топамакс, не ползаем, не ходим, не говорим, капризничаем много, истерики часто, на руках надо таскать... Недавно сидеть самостоятельно научились, говорить мама, папа, баба, дядя. Анют вам ко-нибудь помогает с ребеночком? Сил и терпения вам!!! ттт



Оффлайн Алексения86Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 42
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой Илюша
« Ответ #10 : 03 Декабрь 2012, 15:58:52 »
Я живу сейчас у своей свекрови,она как может помогает, уход за сыном на мне, на пару часов могу отойти из дома. Илька тоже часто скандалит,еще и дерется. Как вы научились сидеть?

Оффлайн Solnusk0

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 260
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Светлана и Олесенька
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой Илюша
« Ответ #11 : 03 Декабрь 2012, 16:29:03 »
Это хорошо, что свекровь помогает, ведь так и должно быть, бабушка должна помогать внучику...Слава Богу, что она все правильно понимает!!!
Учились сидеть долго, сначала сажала себе на колени с поддержкой, затем потихоньку стала уменьшать поддержку, когда поняла, что дочка готова. Упражнения делали: подтягивала ее за ручки из положения лежа, т.е. присаживала, потом ей это понравилась и она сама стала мне помогать, подтягиваться сама. Сажала ее на краешек кровати и держала за ручки, чтобы она чувствовала, что такое сидеть, затем отпускала одну ручку и держала только за другую. Рядом были игрушки, чтобы дочка могла взять и играть, тем самым отвлекаясь от самого процесса сидения, чтобы это было естественным и непринужденным. Короче, прошло пару лет до долгожданного самостоятельного сидения. Сейчас садиться сама только по желанию и может сидеть минут 10.
А сколько Илюшке годиков?



Оффлайн Алексения86Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 42
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой Илюша
« Ответ #12 : 03 Декабрь 2012, 17:11:40 »
Илюше 5 лет.Он пытается сидеть,но постоянно заваливается. У вас шунт стоит?

Оффлайн Solnusk0

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 260
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Светлана и Олесенька
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой Илюша
« Ответ #13 : 03 Декабрь 2012, 18:16:03 »
Мы тоже раньше заваливались сразу, а потом постепенно время сидячего положения увеличивалось. Шунт не стоит, врачи упустили момент... когда обратились к нейрохирургам уже было поздно и бесполезно... Как вы справляетесь с истериками?



Оффлайн Алексения86Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 42
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой Илюша
« Ответ #14 : 03 Декабрь 2012, 20:48:49 »
Мы тоже раньше заваливались сразу, а потом постепенно время сидячего положения увеличивалось. Шунт не стоит, врачи упустили момент... когда обратились к нейрохирургам уже было поздно и бесполезно... Как вы справляетесь с истериками?
На руках ношу в крайнем случае,Илюша много весит.Игрушками пытаюсь отвлечь,стихи рассказываю,песни пою. Тяжелее всего с ним быть в людном месте, он может и там устроить истерику. Вы как справляетесь?

 

Илюша 2,7 года - аутизм или алалия?

Автор Eлeна

Ответов: 20
Просмотров: 12980
Последний ответ 02 Март 2015, 01:40:11
от BoniFatochka
Наш сынок Илюша

Автор *Lena*

Ответов: 18
Просмотров: 3376
Последний ответ 17 Май 2009, 23:12:30
от надяваня
Наш загадочный Илюша

Автор OGRI

Ответов: 5
Просмотров: 2000
Последний ответ 06 Март 2012, 14:03:29
от OGRI