Автор Тема: Риск ДЦП?  (Прочитано 6313 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ErgoАвтор темы

Риск ДЦП?
« : 24 Декабрь 2012, 19:00:31 »
У нас родилась двойня. Срок 32 недели. Естественно кесарево. У младшего было дополнительно обвитие пуповиной и задержка внутриутробного развития. Так же была плоская форма головы (была прижата) которая постепенно округляется. Вес 1800. В результате ему поставили развитие на 27 недель при рождении. 2 или 3 дня на ИВЛ. Выписали из больницы в 1 месяц. Тогда же сделали УЗИ головного мозга. Были найдены у обоих множественные небольшие кисты в области передних рогов. В 2 месяца делали повторное УЗИ и кист уже не было.

Сейчас нам  почти 10 месяцев и младшенький сильно отстает от старшего (почти на 3-4 месяца), старший умеет почти все что умеют доношенные только ползает по-пластунски с 6.5 месяцев а не на четвереньках (ползает очень много и очень быстро, видимо решил что ему так проще) и очень активный, встает на ноги сам у любой опоры.
Обхват головы у нас в 10 месяцев только 44 см. И то, только если мерять по самой выступающей точке черепа, а не как педиатры и неврологи - в районе слегка скошенного затылка (наследственно от меня).

Что мы умеем:
1. Переворачиваемся на живот через правый бок.
2. Переворачиваемся с живота на спину через правый и левый бок
3. Передвигаемся по полу только через многочисленные поворты на живот и обратно на спину.
4. Говорим редко и кратко Гу, Бу, Ге, поем - Ааааа-ааааа-аааааааа
5. На животе лежим, но не любим сильно. Плохая опора на руки. Когда лежим на животике ручки сжимаем в кулачки. Хотя можем полежать и на выпрямленных руках и даже без кулачков. Но только под настроение и недолго - секунд 10.
6. Сидим только с поддержкой. При этом голову опускаем вниз. Хотя можем и поднять...
7. Подаем ручку на запрос Дай ручку.
8. По пластунски ползем только когда сильно рыдаем и на кровати (там лучше сцепление чем на полу)
9. Игрушками можем играть долго. Но движения резковаты. Часто бьет по игрушкам кулачком. Но когда он сидит кулачков у нас нет.

Тонус небольшой есть в ручках. Ноги выпрямляет когда вредничает. Голову не запрокидывает.

Невролог сказал что отставание слишком сильное и есть большой риск ДЦП. Что если до года мы не поползем, не сядем сами - то поставят диагноз ДЦП. И так уверенно сказала, что уже сейчас видит что двигательные недостатки у нас уже будут, пока тяжело сказать, насколько сильные.

Правильно ли это, ведь мы родились пусть и в 32 недели, но было психо-моторное развитие при рождении всего на 27 недель. А потом еще месяца два мы лечили сильную анемию. Когда у нас было время догнать доношенных детей? Мы улыбку только в 3 месяца научились нормальную делать. Пусть у нас и медленное развитие, но оно ведь есть. Научились переворачиваться в 9 месяцев только. Сейчас отрабатываем потихоньку опору на руки на массажах и ЛФК. Прогресс небольшой уже есть.

Неужели 1 год это прямо такая веха, что если до нее не достичь каких то прописных показателей, то автоматом ДЦП неизбежно? Может быть мы просто всего медленно достигаем...
« Последнее редактирование: 24 Декабрь 2012, 19:06:30 от Ergo »

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 12137
  • Страна: br
  • Благодарностей: 73
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Риск ДЦП?
« Ответ #1 : 24 Декабрь 2012, 19:10:08 »
Прививки главное не делайте!
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн ErgoАвтор темы

Re: Риск ДЦП?
« Ответ #2 : 24 Декабрь 2012, 19:15:42 »
Мы с месяца у участкового невролога наблюдались. Она дала добро только на прививки от туберкулеза и гепатита, были бесплатные и платные французские. Мы делали платные. Остальные прививки не делаем. Сказала что проблемы только от АКДС, и от нее написала отвод.
« Последнее редактирование: 24 Декабрь 2012, 19:25:30 от Ergo »

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 12137
  • Страна: br
  • Благодарностей: 73
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Риск ДЦП?
« Ответ #3 : 24 Декабрь 2012, 19:59:58 »
Дело не в том какие прививки, а в том, что лишний раз нагружаете иммунную систему. Вам это надо?
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн ErgoАвтор темы

Re: Риск ДЦП?
« Ответ #4 : 24 Декабрь 2012, 20:30:15 »
Дело не в том какие прививки, а в том, что лишний раз нагружаете иммунную систему. Вам это надо?
Да это понятно. Я и не планировал ни на какие прививки соглашаться. Так как уже к тому времени начитался про последствия после АКДС. Но с БЦЖ и против Гепатита B как то доверился неврологу. БЦЖ делали где-то в 3 месяца, против гепатита в 4 месяца. Но вроде как от прививок ничего не убавилось и не прибавилось слава богу. Но больше никаких прививок!

Оффлайн Бузюка

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 840
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • мама Настя и Маришка Москва ЮАО
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id1602784
    • Награды
Re: Риск ДЦП?
« Ответ #5 : 24 Декабрь 2012, 22:09:25 »
 gfds
Мы тоже недоношенные, 30 нед. 1200 г.
Конечно, то что у вас по развитию на данный момент - настораживает. Перевороты через одну сторону (обычно вертятся через не здоровую), не любовь лежать на животе, но, я знаю несколько, не много, но все же недоношенных, которые в 10 месяцев были как вы, а к году сели, встали, поползли, и все рывком за месяц.
Моя дочка поползла в 10,5 на четвереньках сразу, до этого только переворачивалась.
У нас ДЦП, но не очень тяжелая форма.
В любом случае вы еще маленькие и многое можно поправить! На этом форуме много полезной информации.

Оффлайн Ginger

Re: Риск ДЦП?
« Ответ #6 : 24 Декабрь 2012, 22:35:06 »
Никто не может предсказать,насколько быстро и правильно будет развиваться ваш ребёнок.Главное,чтобы он развивался.И даже,если поставят ДЦП и дадут инвалидность,прийдётся жить дальше,любить малыша и радоваться любой мелочи.
И наш малыш тоже недоношенный-31 нед.,вес-2220г. Сейчас ему уже 3,2.И только недавно я поняла,что бы я ни делала,куда бы не возила,у него свой темп развития.Очень хочется ускорить этот процесс,но для него лучше медленно,но уверенно.
Подключайте краниоскаральную терапию-для нас это огромный плюс во всех сторонах развития-интеллект,самообслуживание (кормёжка,туалет) и даже физика не стоит на месте.
Пусть жизнь будет удивительной сказкой, в которой побеждает только добро, а злодеи будут только нарисованными. Пусть самые страшные ошибки будут лишь в тетрадках, а от горестей поможет мамин поцелуй и батончик шоколада.

Оффлайн Татьяна555

Re: Риск ДЦП?
« Ответ #7 : 24 Декабрь 2012, 23:13:34 »
Я бы будь на вашем месте сейчас начала реабилитацию , хотябы войто терапию попробуйте. Я вспоминаю себе как тоже думала она же недоношенная скоро сядет, поползет но это не случилось в год, а случилось в 1.10, постоянно жалели, тоскали на руках, а теперь очень сложно переубидить чтобы шла сама, привыкла что ей все дают, может вам пригодятся наши ошибки. Нам вообще даже не намикали об угрозе а в год  просто поставили дцп, до года говорили все хорошо,да  и нам так казалось, так что я думаю что нужно задуматься. Да забыла мы родились на 30 нед. 1450г.
Умей пережить ту минуту, когда, кажется все потеряно

Ростов-на-Дону

Оффлайн ErgoАвтор темы

Re: Риск ДЦП?
« Ответ #8 : 25 Декабрь 2012, 00:01:18 »
Я бы будь на вашем месте сейчас начала реабилитацию , хотябы войто терапию попробуйте. Я вспоминаю себе как тоже думала она же недоношенная скоро сядет, поползет но это не случилось в год, а случилось в 1.10, постоянно жалели, тоскали на руках, а теперь очень сложно переубидить чтобы шла сама, привыкла что ей все дают, может вам пригодятся наши ошибки. Нам вообще даже не намикали об угрозе а в год  просто поставили дцп, до года говорили все хорошо,да  и нам так казалось, так что я думаю что нужно задуматься. Да забыла мы родились на 30 нед. 1450г.

Ну мы реабилитируем пока как можем. Сейчас как раз на месячном курсе реабилитации у нас в городе в центре. Иглоукалывание, парафин, массаж, лфк, логопед. Пока вырабатываем опору на раскрытые ладошки поворот через другую сторону. Каждый день тренируем нашего бойца. Через 2 недели хотим показать ребятенка местному остеопату. Он мне как то позвоночник волшебно вылечил (временно правда) и маме грыжу. Наверное хороший специалист. По телефону ему описали ситуацию, сказал, что очень похоже на проблему в позвонках. Может быть поможет.

Ну и дома как можем реабилитируем. На фитболе отрабатываем упор на ручки, повороты, присаживания, балансировку.

Через левый бок отказывается переворачиваться, даже если там игрушка все равно переворачивается через правый. Стоит ему только ногу занести на левый бок - дальше сам без проблем переворачивается. Но в комплексе - ни в какую. За последние 3 дня всего 2 раза сам перевернулся через левый бок. И то... сначала повернулся на левый бочок пальчик пососать, потому увидел игрушку - перевернулся.

До этого было пару курсов массажа, но как мне кажется они были не достаточно длительные - в поликлинике. Я и не знал, что 20 минут массажа это мало. Так бы лучше платный массаж и ЛФК искали.

А по Войта - нужно еще найти у нас специалистов. Если сразу после курса реабилитации пройти курс Войта хуже не будет? Или надо перерыв все же?

Оффлайн Царевна Несмеяна

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 141
  • Страна: cn
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Лучше сорок раз по разу, чем ниразу сорок раз
    • Награды
Re: Риск ДЦП?
« Ответ #9 : 25 Декабрь 2012, 03:09:19 »
Не бойтесь вы самого слова ДЦП, главное ведь умения и навыки малыша. Отнимайте у младшего в развитии 3-4 месяца и посмотрите в инете нормы для здоровых детей. Укладывается или нет? И пашите, пашите, пашите... До 3х лет у вас есть время хорошенько вытянуть неприятности!
Кстати, с нами в группе занимается мальчик лет 4- бегает, прыгает, говорит отлично, соображает на возраст. Но правая ножка в ортопедическом ботинке. Если без него, то он едва заметно подволакивает ножку, ну как будто натер. И у него тоже дцп!
Все у вас получится, меньше букв, больше дела! Успехов вам!!!

Онлайн nastya-zvezda

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2227
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • "...дается по силам", значит осилим!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Риск ДЦП?
« Ответ #10 : 25 Декабрь 2012, 07:05:14 »
У меня тоже двойняшки 1,5 года недоношенные в 32 недели, девочка здорова, а у мальчика ДЦП. Не хочу вас расстраивать, но до 8 месяцев я была уверенна в том что сын просто недоношенный и даже не замечала значительного отставания от сестры. Только когда смирилась с диагнозом и начала заниматься ребенком поняла, что дочь тоже недоношенная, а развивается по сценарию обычных детей. Потом и врачь сказала, что недоношенные дети догоняют в развитии к 3 месяцам, если не догнали, то это уже задержка и надо срочно что-то предпринимать. Идите к хорошему неврологу, ищите специалиста по ЛФК грамотного, который не просто будет разминать конечности, а научит правильному стериотипу движений. Сделайте КТ или МРТ. Много чего хочется написать, не знаю с чего начать. Просто я вижу себя в вашей ситуации несколько месяцев назад и желаю помочь, не упустите время. Вы из какого города?

Онлайн nastya-zvezda

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2227
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • "...дается по силам", значит осилим!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Риск ДЦП?
« Ответ #11 : 25 Декабрь 2012, 07:07:50 »
Еще, не советую нагружать спину ребенка: садить, водить за ручки, пока он не поползет на четвереньках и не будет вставать сам.

Оффлайн Татьяна555

Re: Риск ДЦП?
« Ответ #12 : 25 Декабрь 2012, 15:09:43 »
Я бы будь на вашем месте сейчас начала реабилитацию , хотябы войто терапию попробуйте. Я вспоминаю себе как тоже думала она же недоношенная скоро сядет, поползет но это не случилось в год, а случилось в 1.10, постоянно жалели, тоскали на руках, а теперь очень сложно переубидить чтобы шла сама, привыкла что ей все дают, может вам пригодятся наши ошибки. Нам вообще даже не намикали об угрозе а в год  просто поставили дцп, до года говорили все хорошо,да  и нам так казалось, так что я думаю что нужно задуматься. Да забыла мы родились на 30 нед. 1450г.

Ну мы реабилитируем пока как можем. Сейчас как раз на месячном курсе реабилитации у нас в городе в центре. Иглоукалывание, парафин, массаж, лфк, логопед. Пока вырабатываем опору на раскрытые ладошки поворот через другую сторону. Каждый день тренируем нашего бойца. Через 2 недели хотим показать ребятенка местному остеопату. Он мне как то позвоночник волшебно вылечил (временно правда) и маме грыжу. Наверное хороший специалист. По телефону ему описали ситуацию, сказал, что очень похоже на проблему в позвонках. Может быть поможет.

Ну и дома как можем реабилитируем. На фитболе отрабатываем упор на ручки, повороты, присаживания, балансировку.

Через левый бок отказывается переворачиваться, даже если там игрушка все равно переворачивается через правый. Стоит ему только ногу занести на левый бок - дальше сам без проблем переворачивается. Но в комплексе - ни в какую. За последние 3 дня всего 2 раза сам перевернулся через левый бок. И то... сначала повернулся на левый бочок пальчик пососать, потому увидел игрушку - перевернулся.

До этого было пару курсов массажа, но как мне кажется они были не достаточно длительные - в поликлинике. Я и не знал, что 20 минут массажа это мало. Так бы лучше платный массаж и ЛФК искали.

А по Войта - нужно еще найти у нас специалистов. Если сразу после курса реабилитации пройти курс Войта хуже не будет? Или надо перерыв все же?
Сделайте перерыв 2 недели. Обязательно проверьте шею. У нас в 1.11 выяснелось что подвывиши первых позвонков шеи с двух сторон, и подвывих в крестце, сейчас  мануал поставил наместо, нам сказали если бы вы это сделали раньше уже ходили бы.
Умей пережить ту минуту, когда, кажется все потеряно

Ростов-на-Дону

Оффлайн МАРКИЗА

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 916
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Не усложняй. Пусть происходит то, что происходит.
    • Награды
Re: Риск ДЦП?
« Ответ #13 : 25 Декабрь 2012, 17:24:57 »
Здравствуйте! У нас тоже сын на 32 неделе рожден. Я все отставание списывала на недоношенность, хотя на четвереньках начал ползать в 11 мес и возле опоры начал почти сразу вставать,как пополз.Но нижний парапарез все же имеем.
Страшно все эти диагнозы, но ничего не поделаешь, если есть. Тем более есть у вас с кем сравнивать. Многие пишут, что время драгоценное до года, кто-то до 3. Я вообще как-то не особо в это верю. Почти все от самого ребенка зависит. Есть кто-то с рождения занимается, а результатов никаких, а кто-то не особо занимается с ребенком, а развитие идет. У каждого свои сроки развития.
Дети быстро и легко осваиваются со счастьем и радостью, ибо они сами по природе своей — радость и счастье.
© Виктор Гюго

Оффлайн Marinka_D

Re: Риск ДЦП?
« Ответ #14 : 25 Декабрь 2012, 19:03:17 »
Мои двойняшки в 33-34недели родились.  gfds В больничке полтора месяца пролежали. На нсг были мелкие  единичные перивентикулярные  кисты. Вообщем они тоже находились вдоль желудочков - там проходят двигательные пути. Отсюда все неприятности, а не из-за недоношенности. Но в целом НИКТО вам не скажет, что будет или не будет у ребенка. Картина узи у моих детей была одинакова, но доча была в неврологическом статусе -хуже. Дольше училась голову держать, на животе не любила лежать, вообще была сильнее угнетена. Хорошо переворачиваться стала только ближе к 10 месяцам, до этого только в редком случае. Но после 10 месяцев ее развитие понеслось с большой скоростью. А врачи после ее 6-7 месяцев сказали, что хоть и отстает но здорова! У сына стали расширяться боковые желудочки постепенно, но не критично. Хорошо голову держал, переворачивается с 6 месяцев. НО в год поставили подозрение на дцп и гидроцефалию. у него был тонус, который постепенно прошел, но в левой ступне остался - отсюда и подозрение на дцп. Сейчас им 1 год и 3 умеют все кроме ходьбы. Ходят на коленках и сидят тоже на них. Но тонуса в ногах нет. Думаю проскочим с дцп, наш массажист и другой невролог не видят дцп.