Автор Тема: Мы будем бороться...История Ксении  (Прочитано 31589 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн СмурфетаАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 566
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Мое счастье-мои дети
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Добрый день всем!
Принимаете новичков?Тогда позвольте представится- меня зовут Ольга, мне 28 лет и у меня 2 деток...Старшей дочери Еве почти 6 лет...младшей доченьке Ксеньюшке еще нет месяца...Рассказ пойдет именно про мою младшую доченьку.
И так начнем....Беременность была неожиданная ...был токсикоз в начала, но не сильный. в целом могу сказать что сама беременность протекала хорошо... пару раз поднималось давление но его все время контролировали и  гестоз как таковой не ставили. но единственное с первых дней я была вся на нервах (заслуга супруга).....2 раза попадала в больницу на сроке 25 и 33 недели (и все благодаря нервам)....все анализы, скрининги и узи были хорошими не смотря на все нервные переживания,... Никаких отклонений не наблюдалось.....в 30 недель прозвенел первый звоночек-многоводие.....но врач быстренько назвначила лечение со словами так бывает это пройдет ...и через 3 недели ждем на контроль узи....контроль узи показал что многоводие никуда не делось , а только увеличилось.....и ккаждую неделю оно наростало......в 36 недель на плановом узи в очередной раз подтвердилось многоводие....и врач сказала отствание мозжечка на 2 недели....т.е. соответствует 34 неделям...я испугалась , стала задавать вопросы... но она сказала это может быть просто особенность малыша.. ведь все скрининги у вас в норме....а на этом сроке детки уже растут не равномерно...но меня это не успакоило....в 37 недель плановая госпитализация в 15 роддом (Москва,ул. Шарикоподшипниковская). запланировно было КС на 20 декабря, но 17 делают контрольное узи (мне его делали через сутки смотрели ИАЖ) и врачи приходят в шоке....ИАЖ увеличеслся за сутки с небольшим на 4 см.... при том что я жаловалась на боли и распирания в животе..но мне говорили так бывает на последних неделях.....На узи ставят срок 39 недель. ребенок зрелый и врачи принимают решение оперировать раньше....так родилась моя Ксения 18 декабря 2012 года, путем КС, 7/8 по Апгар и вроде бы все не плохо, но через 30 минут после ее рождения пришла детская медсестра с малышечкой и сказала у малыша врожденная расщелина твердого и мягкого неба. На вид абсолютно нормальный малыш-заячьей губы нет, альвиолярный отросток не задет...только расщелина. Сначала я конечно расстроилась, но потом почитав в интернете про это поняла не все так плохо.....делается операция, ставится пластиночка и вуаля -малыш здоров....я стала задавать вопросы про мозг....на что мне сказали сделают узи скажут...на данный момент ребенок нормальный...и унесли ее... На следующий день ей делают нейросонографию  и по результатам - ставят ВПР головного мозга, Синдром Денди-Уокера, т.к большая цистерна увеличина до 10 мм(норма 8, как мне сказала невропатолог). При разговоре с врачами они говорят что это такая ерунда и что ребенок выростет нормальным , сделаете мол МРТ и все будете жить и развиватся ...2 мм это не критично....еще через 2 дня делают снимок грудной клетки-легкие чистые.....вроде бы все бы ничего...но....я прихожу к доченьке в детское отделение а она на капельницах и спит все время.... и питается через зонд...мол нет сосательных и глотательных рефлексов..на 4 день врач говорит давай попробуем кормить ее из поильника Хабермана ..окей...пробуем..кормление занимает полтора два часа....на съедание 30 грамм.она либо сосет ..либо глотает либо дышит.......на 5 сутки в 12 часов дня у ребенка начинаются сильныейшие судороги с остановкой дыхания.......ее переводят в реанимацию ......делают рентген...2хсторонняя пневмония.начинаем лечение от пневмонии, противосудорожные.ивл..тк дает остановки дыхания...теперь реаниматологи говорят что это внутриутробная пневмония которая проявилась на 5 сутки..мол так бывает..и суддороги на фоне интоксиции...проходит неделя и врачи начинают говорить что не такая уж сильная пневмония..и судороги с апное это порок мозга.....и по мимо денди  укокера озвучивается мимолетно диагноз арнольда  киари..я в полной растеряности и не понимаю  почему так резко мняются диагнозы.....через пару дней киари снимают...мол не подтвержден по узи.......были отеки у нее очень сильные..порядко 600-700 грамм отеков.....31 декабря у Ксенички были (как на тот момент я думала последние судороги)...и потом 4 дня вроде бы все стало налаживатся..дышит сама (но ивл не снимают), судорог не дает....стала реагировать спокойнее на прикосновения. и вот вчера вчером ...дежурный врач говорит как все хорошо и стабильно и будем на днях снимать ивл..как через пол часа она дает судороги(((((((...сегодня утром судороги повторились.....ее опять загрузили реланиумом, увеличили дозу конвулекса и тд и тп....мы вернулись к тому же....по телефону зав отделением(он дежурный сегодня) сказал с вашими мол диагнозами картина вообще не благоприятная....+ шумы в сердце у вас..нужна консультация кардиолога.. и после праздников на генетику надо сдать.....

Я езжу к своей девочке каждый день с 20 до 21, покрестила ее сама там же (батюшку не пускают), молюсь все время о ней...но все эти диагнозы меня пугают.....на все мои вопросы ответ у них один..а что вы хотите с такими пороками мозга и челюстно-лицевыми и возможно еще и сердце.... я незнаю что мне делать..куда обратится...ведь эти диагнозы подтверждаются МРТ..по узи динамики развития их нет...все без изменений...только этот киари то появляется то исчезает.....пневмония сходит....что делать с расщелиной тоже понятно.....но как победить суддороги...и возможно ли это вообще???и что значит неблагопритяный прогноз??к чему мне готовится...я не прошу у Бога чуда чтоб она была гением..я прошу чтоб она была жива и рядом со мной.....я незнаю как ей помочь....и молю свою кроху не сдаваться....
девочки, прошу подскажите, поддержите...может посоветуете что???питается она через зонд 60 мл, не срыгивает, вес вчера 3550 был (при рождении 3760) я не пойму кому верить...что делать ????я наверное сумбурно написала..но в голове такая каша ..а в душе боль...не понимаю за что моей девочке такие мучения и как ей помочь.......эти глазки полные боли и личико как при плаче только звука нет из-за трубки в горле....у меня такое ощущение что врачи уже поставили на ней крест..а я незнаю как бороться....еще и муж ушел....обвинив меня в болезнях ребенка.....я себя и так виноватой перед ней чувствую.....куда   бежать???к какому врачу обращатся???подскажите
Я не могу ее потерять...я очень ее люблю....и не хочу им верить....

Оффлайн Ксюша85

Re: Мы будем бороться...История Ксении
« Ответ #1 : 05 Январь 2013, 17:53:17 »
Привет, Оля!  gfds Не вини себя в том, что произошло, это ужасное чувство, оно съедает тебя изнутри. Тебе нужно побольше сил, терпения они тебе пригодятся. Нужно не упускать это драгоценное время. Я помню как сама всё время, когда мой сынок лежал в коме, молила Бога, только о том, чтобы Он оставил нам его живого. Сейчас нам 2 года и 2 мес., мы мало чего умеем, но мы потихоньку развиваемся. Я уверена, что и у Вас всё будет хорошо и даже лучше!  mki


Всё будет хорошо!!! Не сомневайся!!!

Оффлайн рамилюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1773
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Рамиля и ангелок Аделя, Уфа
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мы будем бороться...История Ксении
« Ответ #2 : 05 Январь 2013, 18:03:27 »
привет. не нужно винить себя. пока ребенок лежит в реанимации остается только надеяться на врачей и молиться. 60 мл через зонд это уже хорошо,
моя до месяца по 50 мл только принимала. Надеяться всегда нужно на лучшее, представлять ребенка рядом с тобой и здоровым, т.к. настроение мамы дети чувствуют всегда.
Удачи вам!

ПОМОЖЕМ АДЕЛЕЧКЕ ВМЕСТЕ! http://vk.com/club55828175

Оффлайн pirozhok

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 329
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • г.Москва
    • Награды
Re: Мы будем бороться...История Ксении
« Ответ #3 : 05 Январь 2013, 18:27:05 »
Заведующий реанимации Александр Юрьевич ? Лежали у него в реанимации. Благодарны ему очень. Как стабилизируется ребенок, проситесь в хорошую больницу на второй этап выхаживания. Возможности реанимации по выявлению всех проблем ограничены( надеюсь это раньше так было, семь лет назад)

Оффлайн ЮляМамаСашули

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 308
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • у нас всё получится!
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/id57450124
    • Награды
Re: Мы будем бороться...История Ксении
« Ответ #4 : 05 Январь 2013, 18:34:54 »
надейтесь и верьте только в лучшее! желаю вам поскорее найти нормального врача, чтобы поставили точный диагноз и знали от чего лечить! пусть все будет хорошо! ттт


ДЦП, а-а форма; Грубая ЗПМР; РДА;

Оффлайн СмурфетаАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 566
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Мое счастье-мои дети
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мы будем бороться...История Ксении
« Ответ #5 : 05 Январь 2013, 18:46:24 »
Заведующий реанимации Александр Юрьевич?

да,он самый.вроде доктор не плохой..но человек настроение..порой как скажет так незнаешь что лучше-веревку на шешею или сразу с крыши..а порой и поддержит и успокоит...но его фраза прогноз не благоприятный просто выбила почву у меня из под ног сегодня..сейчас я еду в р.д. к моейКсюшеньке.он сегодня дежурит.в годове полный бардак..столько вопросов и никакой последовательности

Оффлайн СмурфетаАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 566
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Мое счастье-мои дети
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мы будем бороться...История Ксении
« Ответ #6 : 05 Январь 2013, 18:55:22 »
Спасибо Вам девочки за теплые слова..меня не пугает расщелина и наверное мало пугают диагнозы..т.к какой бы она не была она все равно моя..любимая и родная...и мы будем бороться с любыми невзгодами..нл меня очень пугают судороги....сложно говорить о стабилизации состояния...4 дня она была уже стабильна..с ивл хотели снять..и опять судороги.....я перелапатмла весь интернет..про все больницы двоякие отзывы..и найти лучшую сложно таким образом.хочется верить что все больницы хорошие и нам обязательно помогут.но с чего начать я незнаю..и как прекратить судороги тоже((я могу только молится и верить

Оффлайн pirozhok

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 329
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • г.Москва
    • Награды
Re: Мы будем бороться...История Ксении
« Ответ #7 : 05 Январь 2013, 19:49:08 »
 я когда к нему ( А.Ю.) ходила о состоянии узнавать, все вопросы сначала записывала и ответы на них тоже.В состоянии шока находилась и плохо соображала. Спросите у него, в какую больницу лучше, и к какому врачу непосредственно. Это тоже важно. Нам повезло, он нас определил в Измайловскую к заведующей. Тогда работала Софья Яковлевна, очень хороший врач. Сейчас ее уже нет, думаю без нее туда рваться не стоит и много времени уже прошло. 13-ая  ( рядом с роддомом) была раньше не плохая по отзывам, и сейчас тоже вроде ничего. А.Ю. отзывчивый человек... и хороший врач,чем сможет поможет.

Оффлайн Улыбаюсь

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17230
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 207
  • Пол: Женский
  • Женя и Настасья, г. Королев МО или Москва, ЮАО
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/id1599089
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=dlvpko6071e95960d6tb5bjp50&topic=61098.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=dlvpko6071e95960d6tb5bjp50&topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=dlvpko6071e95960d6tb5bjp50&topic=53716.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=dlvpko6071e95960d6tb5bjp50&topic=52075.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
Re: Мы будем бороться...История Ксении
« Ответ #8 : 06 Январь 2013, 00:01:27 »
Ольга, если у вас московская прописка, то после стабилизации состояния пробивайтесь а НПЦ Солнцево - там и расщелинами занимаются, и одни из лучших эпилептологов (чтоб решить вопрос с судорогами).
Очень здорово, что вы так рано нашли форум! Здесь очень много ценной информации - читайте, спрашивайте.
Верьте в свою доченьку!
    

Оффлайн SKYLARK

Re: Мы будем бороться...История Ксении
« Ответ #9 : 06 Январь 2013, 01:01:01 »
Ольга, если у вас московская прописка, то после стабилизации состояния пробивайтесь а НПЦ Солнцево - там и расщелинами занимаются, и одни из лучших эпилептологов (чтоб решить вопрос с судорогами).
Очень здорово, что вы так рано нашли форум! Здесь очень много ценной информации - читайте, спрашивайте.
Верьте в свою доченьку!
поддерживаю полностью!надо добиваться перевода в НПЦ.Дай Бог,здоровья малышке!!!

Оффлайн СмурфетаАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 566
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Мое счастье-мои дети
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мы будем бороться...История Ксении
« Ответ #10 : 06 Январь 2013, 01:56:59 »
Доброй ночи.Вот приехала я пару часов назад от своего Ангелочка...судя по всему загружают ее сейчас не так сильно,но дозу конвулекса увеличили с 4 до 7 капель вроде.сказал А.Ю. что если б не давала апноэ было б конечно лучше.на 7 число пригласили кардиолога из Бакулевки что определятся по поводу пороков сердца.после праздников предстоит нам генетика (может кто знает сколькл примерно стоит эт анализ?)....весь вечер читаю форум (нашла темку про Денди-Уокера)..узнала много
интересного и полезного....но как и писала выше..меня не пугают диагнозы..я готова с. ними боротся и помогать моей доченьке бороться с ними...меня пугают судороги и и апноэ....   на сколько реальна борьба с ними???
я когда сообщили про расщелину перелапатила весь инет и про Солнцево читала.
но у нас увы подмосковная прописка и нам туда либо на платной основе либо по квоте которую дождаться не реально....желающих много....и как быть?сделать себе хотя б временную регистрацию? это может прокатить?

Оффлайн Просто мама

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 522
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Таня. Нижний.Новгород.
    • Награды
Re: Мы будем бороться...История Ксении
« Ответ #11 : 06 Январь 2013, 08:46:56 »
Доброе утро.Здоровья маленькой Ксении,а мы за Вас кулачьки на поправку подержи .
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Сразу две улыбки маме,
 Две заботы жизнь дала,
 Две судьбы, двойной экзамен,
 Две надежды, два крыла!!!

Оффлайн rominna

Re: Мы будем бороться...История Ксении
« Ответ #12 : 06 Январь 2013, 10:37:54 »
.после праздников предстоит нам генетика (может кто знает сколькл примерно стоит эт анализ?)...

В Москве сдавали анализ геномная гибридизация хромомсом - 33500р (ждали долго - лаборатория ГЕНОМЕД по направлению НИИ педиатрии ), кариотипы - 4000 р (один) срок - 14 дней (генцентр на Москворечье, 1)
Постепенно, постоянно, последовательно ...

Оффлайн twins2011

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7233
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 34
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мы будем бороться...История Ксении
« Ответ #13 : 07 Январь 2013, 04:06:45 »
оо! эти врачи с их прогнозами! любят они неблагоприятные ставить... крепитесь- сейчас все прогнозы НЕ ФАКТ! диагнозы- да, но бороться, лечиться можно и нужно...
к слову- мне сказали раз 100500 что они не выживут... далее- дебилы, глубокие инвалиды... ага...вот такие были пргнозы...
меня зовут Оксана, мальчики- близнецы 1 и 2... отличные пацаны! один носится на четвереньках, второй ещё нет... смех, улыбки их... ммм... это чудо...
оба с ложки кушают! а прогнозы были...хоть с крыши... сил вам, молитесь!


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14584
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мы будем бороться...История Ксении
« Ответ #14 : 07 Январь 2013, 06:12:50 »
привет! добро пожаловать!  ттт
 крепитесь, не давайте силам просто так уходить, впереди не простой путь, но есть один плюс - вы в самом начале нашли тех, у кого есть свой личный опыт - это очень-очень важно и главное тех, кто умеет слушать

судороги у нашего Антохи были почти месяц, загруженный был почти 2 недели, сначала давали фенобарбитал, а потом ушли на конвулекс - доза у нас была 5 6 кап 3 раза в день, потом ушли на 5 и на 4

трясите врача каждый день, все выспрашивайте, пусть суетится, с переводом с ним поговорите

нам делали Денди-Уокера 4 недели - это лаборатория рядом с РДКБ (туда генетик отправлял)

оставайтесь с нами и будьте внимательны на счет прививок, а то бывает, как чуть лучше ребенку - сразу вакцинация



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

 

Мама Надя,сынка Ваня, будем рады знакомству!

Автор надяваня

Ответов: 25
Просмотров: 5431
Последний ответ 11 Ноябрь 2010, 14:00:14
от ялуг
«Бесперспективный» ребенок?!... А мы будем жить такими, какие есть!!!

Автор Фея Ника

Ответов: 62
Просмотров: 35871
Последний ответ 21 Ноябрь 2014, 06:46:06
от Фея Ника
Угроза ДЦП, дисплазия, дальнозоркость, мы все поборим и будем здоровы!!!!!!!

Автор Strawbery

Ответов: 12
Просмотров: 3856
Последний ответ 01 Октябрь 2012, 00:44:34
от Nastюsha
Вас приветствуют Orlenok и Владюша. Будем знакомы!

Автор orlenok1973

Ответов: 9
Просмотров: 2508
Последний ответ 03 Январь 2011, 15:41:13
от Ruta
Будем знакомы!Мама Наталия и Элиначка!

Автор наталия к

Ответов: 7
Просмотров: 2950
Последний ответ 15 Май 2012, 03:12:31
от наталия к