Автор Тема: Синдром Эдвардса. Чего ждать?  (Прочитано 19850 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн БеатаАвтор темы

Синдром Эдвардса. Чего ждать?
« : 20 Январь 2013, 09:16:07 »
Здравствуйте, форумчане! Пишу первый раз.
У меня родилась дочка, у неё обнаружен синдром Эдвардса. Ей 20 дней. Тяжелых патологий не обнаружено, есть, как выражаются врачи, "особенности", которые нужно наблюдать в динамике (сердце, киста сосудистых сплетений головного мозга). Сама дышит с самого начала, но есть большие проблемы с глотанием, из-за этого оказались в больнице через 2 недели после рождения с недостатком веса.
Питаемся через зонд. Ждем выписку, как поднаберем вес. Но непонятно, как тогда дальше питаться.
Доктора говорят "лечим ребенка, раз болеет", а по поводу конкретно  синдрома Эдвардса разъяснений не дают.
Возможно, у нас мозаичная форма, возможно, полная. Анализы сейчас делаются.

Есть ли у кого-нибудь такие детки? Мозаичная или полная форма? Какого возраста?
Что у деток с интеллектом?

Или такие детки ВСЕ умирают в младенчестве?
Или всё ж можно выжить и вырасти?
А если можно выжить, есть ли шанс на нормальную жизнь?

Поделитесь, пожалуйста, опытом! Неизвестность хуже всего.

Оффлайн Наталья 1907

Re: Синдром Эдвардса. Чего ждать?
« Ответ #1 : 20 Январь 2013, 12:21:36 »
Здравствуйте. Дай Вам Бог сил душевных и здоровья! Прочитала только что в Википедии про этот синдром. Ошибки быть не может насчет диагноза?  ищите информацию в интернете. У меня тоже сын с редкой аномалией,но 70% прогноза врачей пока не оправдывается (нам уже почти 4 года) сделайте полную диагностику ,хороших врачей Вам желаю.
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.0
Нужна помощь мамочкам в Донецкой и Луганской областях.

Оффлайн БеатаАвтор темы

Re: Синдром Эдвардса. Чего ждать?
« Ответ #2 : 20 Январь 2013, 13:28:37 »
Спасибо, Наталья!
По внешнему виду пока предполагают. Мнения врачей разделились, но увы, соотношение мнений не в пользу благополучной ситуации. Я тоже вижу внешние признаки, увы. Ждем результаты анализов. Может, просто совпали черты... но много их совпало...
Врач сказала, что даже при мозаичной (частичной по сути) форме максимум, что возможно - обучение элементарным навыкам типа застугивания пуговиц - это в лучшем случае.
А так - живут до трех лет, большинство - лишь до года, а зачастую и того меньше, несколько месяцев.

НО... у нас тяжелых патологий не нашли, только внешние признаки. Потому я к форуму и обратилась: теория - теорией, а практика может быть разной.

Оффлайн Vikas

Re: Синдром Эдвардса. Чего ждать?
« Ответ #3 : 20 Январь 2013, 15:23:04 »
Беата, если это вам поможет, то очень большая тема по синдрому Эдвардса есть на форуме "Материнство", раздел "Особые дети", Синдром Эдвардса. Сил вам и терпения!

Оффлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 6450
  • Страна: by
  • Благодарностей: 188
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Эдвардса. Чего ждать?
« Ответ #4 : 20 Январь 2013, 15:41:44 »
Здравствуйте, Беата! Посмотрите, пожалуйста, эту тему  http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=24301.msg549871#msg549871 ее автор - мама ребенка с таким же диагнозом, может быть, сможете как-то установить с ней связь и пообщаться. Здоровья  Вашей доченьке, сил Вам!  ldc
И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...

Оффлайн БеатаАвтор темы

Re: Синдром Эдвардса. Чего ждать?
« Ответ #5 : 20 Январь 2013, 16:06:56 »
Спасибо Вам, Vikas, спасибо Вам, Мария! Буду читать по вашим советам темы...

Оффлайн Patchouly

Re: Синдром Эдвардса. Чего ждать?
« Ответ #6 : 21 Январь 2013, 01:36:53 »
Здравствуйте, Беата! У меня братик родился с синдромом Эдвартса и умер сразу после рождения. Опасаясь, что это может быть наследственно, я изучила все, что было доступно по этой теме, когда сама забеременила. В англоязычном, да и прочем иностранном интернете полно информации на эту тему. Вот интересные ссылки, где вы можете почитать истории других родителей детишек с Трисомией 18 (он же синдром Эдвартса), если вы конечно английским владеете. Если нет, то можете воспользоваться онлайн переводчиком
http://www.hopefortrisomy13and18.org/index.php/en/home-mainmenu-1/family-stories-mainmenu-36
http://www.trisomy18.org/site/PageServer?pagename=support_familyprofiles
Faces Of Trisomy
Если суммировать все там описанное, то у вас очень сильная дочка, если она родилась без паталогий при синдроме Эдвартса! Чаще всего именно девочки выживают и доживают до взрослого возраста.
При этом заранее практически невозможно предсказать развитие ребенка: при одном и том же диагнозе дети могут быть как прикованы к инвалидному креслу, так и научиться ходить. К сожалению, синдром всегда сопровождается умственной отсталостью с различной степенью выраженности. Все очень индивидуально и заранее предсказать невозможно. Но у вас очень хорошее начало, а значит много шансов на долгую жизнь!

Оффлайн irina2466

Re: Синдром Эдвардса. Чего ждать?
« Ответ #7 : 02 Ноябрь 2013, 03:52:21 »
моя дочурка родилась с очень маленьким весом, через несколько часов после кесарево в отделении реанимации новорожденных нам с мужем разрешили посмотреть на нашего малыша, доктор сразу предположила что не исключена хромосомная поломка,2 недели мы ждали результатом, я надеялась что результат придет отрицательный, но нет...трисомия по 18 хромосоме, полная форма, тяжелых порок у малышки выявлено не было, но были проблемы с дыханием, ее то снимали с ивл то снова ставили, состояние то ухудшалось то снова было стабильным...и на 44 день моя малышка стала ангелом, сердечко не выдержало. Она была самым красивым ребенком...