Автор Тема: Эвелинка  (Прочитано 23307 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн МамаЛинкиАвтор темы

Эвелинка
« : 24 Январь 2013, 00:14:00 »
На этом сайте я уже достаточно давно - уже четвертый год пошёл. Но историю появления на свет Эвелинки, моей особой девочки, всё никак не доходили руки написать. Эвелинка уже большая - вот неделю назад исполнилось ей 5 лет.
История нашей жизни за пять лет очень длинная, но я по-другому не умею  ;D qqq 767

Эвелинка не просто долгожданная и планируемая девочка. Она, можно сказать - высокотехнологичный ребёнок :)
Замуж я вышла достаточно рано - в 19 лет. Сначала вроде не до детей было - учились. А как решились на ребёнка, сразу всплыли проблемы - у меня была достаточно запущенная и агрессивная форма эндометриоза. Несколько лет заняло лечение (как вспомню, так вздрогну). Теоретически возможность забеременеть была, но угроза нового рецидива нас сподвигла пойти на ЭКО. Обычно при такой ситуации, как у меня врачи не дают много шансов на успех. Ну и я себя настроила так - получится с первой попытки - замечательно. Не получается - значит судьба. ЭКО делали на Опарина в НИИ акушерства. На удивление получилось всё с первого раза.
Беременность в принципе была нормальной. Хотя не без странностей. В 8 недель герпес на губе. Но это не первый раз, даже титры антител не были выше нормы. Однако пентаглобин прокапали. Потом в 13 недель непонятное кровотечение, которое было очень слабым и прошло в принципе само внезапно, как и началось (видимо именно тогда и начались проблемы с плацентой). Врачи решили, что это второй эмбрион так редуцировался.
Ну а дальше я вообще была идеальной беременной - вес особо сильно не набирала, читала книжки про беременность и детей, гуляла, спала сколько хотела. Ребёнок развивался как по учебнику.
В 24 вроде недели узистка усмотрела увеличение желудочков мозга - была верхняя граница нормы. Бегом к врачу. Назначили актовегин и ещё горсть всяких поддерживающих таблеток. Через месяца желудочки чуть-чуть уменьшились, но межполушарная щель была искривлена. Никто ничего мне на этот счёт так и не смог сказать. Интернет тоже на эту тему молчал. Сказали - может быть индивидуальной особенностью.
Потом был бронхит, который мне в местной поликлинике умудрились очень запустить (очень боялись лечить беременных).
Первое КТГ (датчик на живот) в 33-34 недели был не очень хорошим. Они считают там какой-то коэффициент - он оказался немного выше нормы. Меня отпустили домой, но сказали прийти на следующий день и перепроверить всё. Вроде на следующий день стало лучше и меня отпустили домой на новогодние праздники, записав на исследование сразу после них. А перед этим моя врачиха, которая наблюдала меня и должна была принимать роды там же в НИИ акушерства говорит - что-то мне неспокойно - давай оформлять квоту, чтобы ты у нас лежала бесплатно и в случае чего и для ребёнка лечение будет тоже бесплатным (я хотела контракт, думала так спокойнее).

После новогодних праздников приехала на обследование. Оно оказалось таким плохим, что меня уже не отпустили домой и сразу же положили наблюдать. При этом УЗИ и доплер были абсолютно в норме. Было нетугое обвитие вокруг шеи, без нарушения кровотока. Ребёнок развит точно на свой срок.
На следующий день повторяют обследование. Врачиха морит меня голодом (на всякий случай). И действительно - всё становится хуже и хуже. И со словами - страдание плода меня готовят к экстренному кесареву сечению. Операцию делают под спинальной анестезией, поэтому я всё слышу и вижу. Ребёнка достали очень быстро, но крика я не услышала - только голос врача, что девочка Мне сначала медсестра одела очки (у меня -6), но ребёнка так и не показали - проводили реанимационные мероприятия (реаниматологи были готовы) и интубировали прямо там - ребёнок попытался сделать вдох и не смог. Сразу Эвелинку увезли в реанимацию. Родилась она в 35 недель 6 дней , 5/7 по апгар, 2720 грамм и 49 см. Обвитие было тугим вокруг туловища и ножки.

А меня чистили зашивали и т.п. Врачи сочувственно смотрели и ничего больше сказать не могли.
В реанимации со мной был телефон. У меня всё так болело, не помогало никакое обезболивающее и я не спала всю ночь. А мне приходили и приходили поздравительные смски от друзей и знакомых - это муж всем растрезвонил - он звонил в справочную и ему сказали информацию, но там ведь не говорят о состоянии ребёнка. В голове тогда хороших мыслей просто не было. Я была просто в шоке - так ждали, такая беременность и что с ребёнком. Это была страшная ночь в моей жизни.

В отделении, где я после родов лежала (а меня не стали переводить из палаты - мы лежали с девочкой, которая на сохранении была) мне так никто и не смог ничего сказать - врачи были просто в растерянности. Мне каждый день говорили - вашего ребёнка обсуждают каждый день на пятиминутке - никто не знает почему у ребёнка такое состояние и сейчас девочку усиленно обследуют.

Я не знаю, как сейчас в НИИ акушерства, но пять лет назад по сравнению с другими больницами это был рай - двухместные палаты (туалет душ общие на две такие палаты), с телевизором и холодильником в каждой палате, функциональные кровати (с держалкой такой сверху). Очень хорошо кормили. Нам даже язык отварной давали. Персонал был очень вежливый и заботливый. Спустя время я понимаю - именно такое окружение и такая обстановка не дали мне сойти с ума. Хоть и говорят - мне всё равно какие у меня условия, лишь бы с ребёнком было хорошо, в моём состоянии тогда это было важно.

И отдельная история - это реанимация там. Условия в реанимации шикарные. На одну медсестру не более 4 деток. Деткам проводили все мыслимые и немыслимые обследования - рентген аппарату них был свой, узи и прочие аппараты тоже - это всё проводили прямо в отделении реанимации. Опять же - любые анализы и обследования при первом подозрении - нам сделали мрт на 19 сутки жизни. На консультацию они приглашали врачей из других больниц. Очень правильный подход к выхаживанию - профилактика ретинопатии и других осложнений выхаживания. Самое главное - мамочкам можно было находиться с ребёнком круглые сутки, и даже сделали отдельную комнату для сцеживания молока, с молокоотсосами и стерилизатором. Они всеми силами сохраняли молоко и очень приветствовали кормление. Как только ребёнок был в состоянии есть сам, даже прикладывали к груди там. Условия это делать позволяли. Плюс у них там есть хирургическое отделение, где выполняют операции на только что родившихся детках.

1,5 месяца мы пролежали в этом отделении. Я туда ездила как на работу - приезжала к 9 утра и уезжала в 6 вечера. Возила замороженное молоко и там же сцеживалась.

Врачи только пожимали плечами - не знаем почему это. Нам делал узи супер-пупер академик Демидов (вроде такая у него фамилия) - говорил в голове ужас-ужас. Но при этом МРТ не такое ужасное. Генетику нам подозревали сразу - очень много было мелких стигм. Но кариотип и «пяточка» были идеальны. У ребёнка был синдром угнетения - она всё время лежала как лягушечка и вообще не двигала ни руками ни ногами. При этом и на лице у неё не было никакого выражения - глаза полуоткрыты, рот полуоткрыт. Ни разу она не заплакала и не закричала. Все 1,5 месяца она была с трубкой для дыхания во рту и зондом для питания. Правда врачи отключили её от ИВЛ на 19 сутки - оказалось, что дышит она сама, но только с трубкой - что-то в горле мешает дышать самой. Бронхоскопия ничего толком не показала. Глотать тоже не особо пробовали, хотя медсестра одна говорила, что давала ей пустышку, та с удовольствием пыталась её сосать. У Эвелинки была врождённая пневмония, которую лечили 3 недели. Все анализы на инфекции были чистыми (цмв, герпес и т.п.).
Самое главное, что мне вообще ничего не говорили – никаких прогнозов и вообще ничего.
Помню в один выходной, когда наших врачей не было, были дежурные врачи даже не из нашего отделения я спросила у врача – почему ручки зажаты в кулачки и пальчики не разжимаются. Она сказала, что пальцы фигня, твой ребёнок вообще может ничего делать не сможет – будет лежать, дышать, есть и какать! Смешно сейчас – но этот прогноз тоже оказался неверным  ;D
Так нас со всякими подозрениями и диагнозом ОПЦНС, ларингомаляция , бульбарный синдром перевели в больницу Святого Владимира (бывшая Русаковская или Русаковка, как её и сейчас называют), для установки трахеостомы (дырочки на шее для дыхания), потому что так и не получилось дышать без трубки во рту. А перед выпиской был очередной шок - 1,5 месяца до нас не мог дойти окулист. И вот уже приехала перевозка и окулист осматривал прямо при врачах скорой помощи. Его вердикт меня прям в шок вогнал - язва роговицы (не зря я теребила врачей по поводу открытых глаз постоянно!), атрофия зрительных нервов, скорее всего слепота. В принципе это был первый раз, когда я рыдала там. Девчонки меня успокаивали как могли.

В той больнице условия конечно были не те. Но очень хорошие врачи в реанимации и хирурги-лоры. Правда ребёнка моего там с голоду чуть не уморили. В НИИ акушерства нас классно откормили. Кормили 8 раз в сутки и приличным объемом. В Русаковке посчитали, что этого много, попробовали не кормить моего детя ночью. Прихожу утром на свиданье (только родителям тяжелых деток разрешалось заходить в реанимацию утром на 10 минут). Мой вчера запелёнутый ребёнок лежит в распашонке и ножки просто укрыты пелёнкой. Спрашиваю - это что? Говорят - ночью ваш ребёнок тут ТАКОЕ устроил. Ей пропустили привычное ночное кормление, так как звуков она не издает она начала буянить - думали судороги, видимо уже загасить решили, но кто-то догадался её просто покормить. Ну и ребёнок уснул :)

Через неделю её с трубкой уже в шее перевели в лор отделение. Сутки с нами в палате жила медсестра. Она учила меня кормить из зонда, санировать трахеостому и вообще держать ребёнка - ведь до этого я даже в руках её не держала. Скажу я вам - это было тяжко. Пролежали мы в этом отделении дня 4 и нас быстренько выписали домой - чтобы мы там не ловили инфекцию.
Вот так в 2 месяца мы отправились домой с диагнозом хондроперихондрит гортани (воспаление хрящей гортани), рубцовый стеноз гортани (говорили что наши хрящи гортани неправильной формы и размеров из-за этого она никогда дышать не будет сама).
Жалею сейчас, что этот день мы даже не сфотографировали.

Оффлайн МамаЛинкиАвтор темы

Re: Эвелинка
« Ответ #1 : 24 Январь 2013, 00:15:07 »
И вот вам наша российская действительность. Нас практически выписывали в никуда. Потому что детей с трахеостомами в России всё же мало. Местные врачи нас как огня боялись. Я реально знала больше обо всём, чем они все. Что делать с ребёнком, как можно с ним заниматься, как купать, как играть - мы ничего не знали и не умели.
Ну а уход за трахеостомой это вообще отдельная песня. У Эвелинки была очень маленькая шея. Ей когда трубку ставили - намучились. А уж как ей поменять держащую трубку завязку - это вообще мы не представляли. Как я меняла эти держащие бинты - это надо было снимать на камеру - с меня сошло семь потов, страшно было до ужаса. Первое купание тоже было ужасным - мы же не могли даже представить, как искупать, чтобы в трубку вода не попала. А лоры ещё испугали  - хоть капля попадёт - утопите ребёнка! Блин, как сейчас вспомню то время, так становится и смешно с одной стороны, и даже жалко себя где-то :). И вообще нас постоянно пугали аспирационной, да и вообще пневмониями – вам нельзя болеть, потому что все ваши болячки будут заканчиваться пневмониями! Так нас пугали. Пока у нас стояла трубка – у нас не было ни разу пневмонии.

Первые 4 месяца были дома тяжкими - проблемы привыкания к ребёнку. Я-то уже была девушка в возрасте - мне 31 год был. Опыта со здоровыми детьми не было, а что делать с этим неподвижным безмолвным тельцем я не знала вообще. Ведь из-за трубки Эвелинка не издавала никаких звуков. Обнаружилось, что и мимики у нас нет! Значит и никаких гримас тоже не было - неподвижная маска и всё. И очень её мучил живот - это я догадывалась лишь по беззвучным стонам и подтягиванию ножек к животу. И никто нам ничего не мог сказать - ни у кого не было такого опыта.
Врачи из местной поликлиники кто молчал, кто нёс ахинею. Педиатр была вообще никакая (у нас очень маленький посёлочек в Подольском районе и педиаторша одна единственная, молодая), она нас доставала просто прививками. Спасибо неврологу, которая писала отказы со своей стороны.

Первое, чем я стала заниматься - это глазами. Они постоянно воспалялись и хотелось понять - видит всё же что-нибудь ребёнок или нет. Мы ездили в НИИ глазных болезней Гельмгольца. Там нас обнадёжили, сказали, что чуть ли не возрастная норма, посоветовали какие-то дорогущие капли для глаз, которые не помогали и глаза сохли как и прежде - Эвелинка ко всему прочему ещё и не моргала, не закрывала глаз и не открывала - они всегда были у неё полуоткрыты и догадаться спит она или нет было возможно не всегда.
Но почему-то я не поверила этим светилам и доверилась интернету. Там я нашла нашего любимого врача. Молодой врач консультировал на сайте Ева.ру. Я написала ему про наши проблемы и он нас записал к себе на консультацию в НИИ педиатрии на Талдомской. Это был наш любимый Петр Петрович Скрипец. Можно сказать, что с этого момента у нас пошла светлая полоса. На консультации он сказал, что с глазами в принципе всё не так и плохо, но и не очень хорошо, но она следит и реагирует на свет! Я сама этого не могла заметить. Сказал, что существует способ стимуляции глаз, но нужно обязательно сделать ЭЭГ, а лучше длительный видеомониторинг, и если всё хорошо, то начинать. До этого момента нужно заниматься - яркие игрушки, фонариком светить рядом с глазами, гирлянда, блестящие предметы (Эвелинкина кровать вся была в ёлочной мишуре и лампочках :) ). И даже лучше лечь к ним в НИИ педиатрии в отделение коррекции развития раннего возраста - они как раз занимаются такими сложными детками. И направил нас на консультацию к Сёминой Галине Юрьевне. Которая не только невролог, но и врач-неонатолог. Она очень подробно нас выслушала и осмотрела, дала кучу рекомендаций, как кормить, как заниматься, как лечить  и т.п и т.д. Жизнь стала реально легче.

Я очень благодарна этим врачам. Петр Петрович для нас стал просто спасителем, потому что, как это ни смешно прозвучит, несмотря на все наши проблемы, самым слабым местом оказались именно наши глаза. Любая соринка-пылинка вызывала раздражение и конъюнктивит и рост язвы. Нам местный окулисты и придурочные тётки из НИИ педиатрии на ломоносовском вообще пророчили бельмо и полную слепоту. А один раз Эвелинка уронила себе на глаз игрушку и снесла эту эрозию до такой степени, что думали, что глаз не спасти. Мы просто жили на специальных гелях для глаз. Солкосерила глазного положили в глаза ведро, неверное. Он пропадал из продажи, мы искали выход на Украину и оттуда нам с поездом его передавали. Операции на глаза удалось избежать. Плюс не сразу, а уже ближе к году мы обнаружили, что при прогулках в холодное время года (температура ниже +10) эрозия на глазах начинает воспаляться. Тоже спасибо Петру Петровичу – он догадался об этом. Поэтому все наши прогулки заканчиваются в сентябре и начинаются в апреле-мае.

А ещё при выписке из Русаковки нам сказали – учитесь глотать. Ну мы и учились – спасибо мне было кому помочь – ко мне помогать приехала моя мама. И наша кормёжка выглядела так – один держит на руках ребёнка и из соски по чуть-чуть заливает молоко в рот, а второй в этот момент шприцем заливает молоко через зонд, а в другой руке держит катетер для санации трахеостомы – молоко залитое в рот сразу же оказывалось в трахеостоме, Эвелинка даже не кашляла. Таким образом мы кормились пока она не спала, каждый раз примерно по часу. А потом её надо было ещё примерно час держать вертикально, потому что она срыгивала. Срыгивала она каждые минут 5-10 по чуть-чуть в трахеостому, а ещё она могла срыгнуть всю еду. Плюс я ещё сцеживала молоко по часу каждый раз. И первые полгода (4 месяца дома) были весёлыми – я или кормила Эвелинку, или сцеживалась. Ну и трахеостому санировать приходилось каждые 10 минут. Так что спать ночью тоже не особо получалось.
А ещё мы вызвали домой почти сразу после выхода из больницы невролога из Невромеда – и плотно сели на ноотропы. Первый год у нас не было ни дня без ноотропа – акатинол, кортексин, церебролизин, пантогам, танакан, мексидол. Ну и почти постоянно элькар или карнитен.
Видеомониторинг был хороший, никаких эпи признаков, естественно отставание от возраста. И в 6 месяцев мы ложимся в НИИ педиатрии на Талдомской на обследование и лечение.
Отделение было не особо комфортным по условиям, но очень хороший персонал и домашняя обстановка. И вот с этой госпитализации у нас пошёл прогресс и у меня появилась надежда. Первый раз Эвелинка повернула голову в сторону игрушки именно там после стимуляции. Первый раз она попыталась направить руку в сторону игрушки. Нам там делали стимуляцию глаз лазером, электро и свето стимуляцию, ещё массаж, обколки церебролизином. Ну и куча обследований. Там нам нашли открытое овальное окно, была плохая экг, в почках удвоение собирающей системы, что-то в печени. Но всё это никак пока не сказывается на здоровье.
Там же нас обследовали генетики. Они сказали – 100% генетика. Опять сдавали кариотип (который был идеален).
В результате этого лечения начались попытки следить за предметами, пытаться присаживаться, большая активность и вообще реакция на окружающий мир.
Ближе к году я стала искать больницу, где нам бы помогли решить проблемы с дыханием и с кормлением. Через одну мамочку в интернете вышла на филатовскую больницу торакальную хирургию. В то время я уже не могла общаться с заведующей Русаковки – она ВСЁ списывала на нашу неврологию, говорила, что жить с трахеостомой мы будем всю жизнь, что нам вообще ничего нельзя – даже лежать на животе. Плюс она судя по всему не представляла вообще как ухаживать за трахеостомой – трубку нам предлагалось меня чуть ли не раз в год (с зондом та же фигня), использовать катетер для санации тоже можно было вечно. Сейчас я сама удивляюсь – как при таком «уходе» мы не заработали сепсис или какое-нибудь жёсткое воспаление трахеи?
К году я уже сама меняла трахеостомическую трубку (в Москву не наездишься, а местные врачи вообще не имели представления об этом), сама меняла желудочный зонд. Эвелинка замечательно научилась его вытаскивать, поэтому самой пришлось всё это делать.
Опять всё пришлось искать самой, а это было не просто – где купить катетеры для санации и питательные зонды, где покупать трахеостомические трубки – в аптеках такие вещи не продаются, да и не всегда всё это было в медтехниках. Даже пришлось искать срочно, где купить быстро электроотсос – наш внезапно вышел из строя, а без отсоса мы бы и 30 минут не продержались. Спасибо интернету и телефону!
В филатовку мы попали на удивление легко. Там работает ещё один наш замечательный врач – Надежда Владимировна, которая ведёт деток с трахеостомами. Меня выслушали и решили положить. Первый день рождения Эвелинка отмечала в филатовской больнице. Там нас основательно обследовали – исключали трахеопищеводный свищ, ну и искали причину всего. Нашли у нас рефлюкс. Предложили сделать нам операцию по устранению рефлюкса и поставить гастростому (это и моя идея была). Операция прошла быстро и идеально – её делал Разумовский.
Жизнь с гастростомой была конечно легче, чем с зондом. Вместо человеческой гастростомической трубки, у нас стоял катетер фолея, при чем гигантский – 24 номер.
И вот после это операции выяснилось, что после молочной пищи Эвелинку рвёт! Ну тогда вырвать не было возможности и она теряла сознание.
Однако, почему так нам никто и не сказал. Мы ушли от молочного полностью. Стали искать заменую – соя не очень пошла. Нас спас гидролизат. Самое интересное, что до операции Эвелинка набирала вес как по учебнику. А после операции она его перестала набирать и даже теряла по первости. Почти год мы бились над питанием и весом. К двум годам мы сформировали некое меню без молока и практически глютена, у нас был явный недостаток белка и состояние мышц было тоже не очень хорошее. Плюс в моче появилась глюкоза. Стали искать причину и бояться сахарного диабета (на несахарный диабет тоже были подозрения). Как сейчас я понимаю, многие проблемы были от высокоуглеводной диеты.
Где мы только не были и у кого мы только не консультировались – НИИ питания РАМН, НИИ педиатрии на Ломоносовском (гастроэнтеролог и диетолог), НИИ эндокринологии, НИИ педиатрии на Талдомской (нефролог), Детство (гастроэнтеролог, дерматолог, нефролог).
Спустя несколько лет, на мамском сайте мои конфоподруги врачи высказали предположение, что все проблемы – это демпинг синдром, который бывает у людей с оперированным желудком. И это действительно оказалось так! Нам наши хирурги подтвердили. Не скажу, что мне стало легче от этого, но я теперь знаю, как можно избежать рвоты и что делать, что бы не стало плохо.
И в рационе у нас потихонечку появляются молочные продукты. Периодически даже  в полном объеме. Но почему это у нас так, и почему периодически бывают срывы вплоть до полного ухода от молочки, нам так и не может никто сказать. Тут уже я вижу связь с неврологией (анализы у нас при этом все идеальные).
Плюс стали вылезать проблемы ортопедии – сколиоз, вальгус, дисплазия тбс, гиперподвижность всех суставов и проблема в левой руке (там была как раз тугоподвижность). Я уже сбилась со счёту, сколько ортопедов смотрели Эвелинку, но точно цифра приближается к 15. Так толком никто ничего не может сказать. Однако мы приобрели корсет, аппараты на всю ногу, тутора, ортопедическую обувь, ходунки.

Оффлайн МамаЛинкиАвтор темы

Re: Эвелинка
« Ответ #2 : 24 Январь 2013, 00:15:42 »
Голову Эвелинка начала держать уверенно после 6 месяцев, сидеть в позе треугольника в год и три, сидеть и садиться сама начала после 1,5 лет, ползать на животе стала ближе к двум годам.
В год и три умудрилась сломать ногу – продольный перелом бедра. До сих пор удивляюсь, как у неё это получилось. Пришлось в гипсе походить. Тогда же и эрозию в глазах снесла себе капитально, что думали об операции.
В год мы уже имели на руках анализ на генетику – методом геномной гибридизации нам нашли микроделецию 19q, правда до сих пор нам никто не может сказать, чем для нас это всё плохо (кроме того, что мы имеем сейчас). Хотя у всех врачей появилась возможность говорит – «ну у вас же генетика!».
С 1,5 лет  нам определили зрение +3 и мы стали носить очки. В 3,5 года Эвелинке сделали операцию по устранению косоглазия  у нас расходящееся косоглазие. Это уменьшило амблиопию и зрение стало явно лучше.
В то же время сделали повторное МРТ, в заключении, помимо всяких там «дизгирий» и «агенезии мозолистого тела» стола арахноидальная киста 3 на 4 см, которая давит на зрительный перекрест и на находящиеся рядом структуры (в том чисте и продолговатый мозг). Однако нейрохирург из Бурденко по этому поводу высказался так – киста у вас была и раньше, сейчас состояние мозга не такое плохо – никаких признаков сдавлений и отёков нет, лучше ничего не трогать, что после операции станет лучше – вам никто гарантий не даст (что сдавлено, уже не поправишь), а вот последствия операции отрицательные могут быть ( и я про такие слышала). Так что оперироваться в ближайшее время мы точно не планируем.
Я усиленно искала почти с рождения Эвелинки специалистов для занятий дома. С огромным трудом удалось найти логопеда, который согласился заниматься с ребёнком с трахеостомой. С 1,5 лет мы уже занимались с логопедом. К сожалению с той логопедшей отношения не очень сложились и брала она безумно для нас дорого – 2,5 тыщи за занятие 40 минут. Потом была другая, с которой тоже не сложились отношения. А вот логопед-сурдопедагог нас научила произносить звуки – она нас обучала по методикам для глухих детей. Спасибо ей огромное, без неё мой ребёнок точно бы не научился говорить.
Ближе к двум годам стали заниматься с нейропсихологом раз в неделю и всё повторять дома.
С того же времени стали проходить войту курсами (но у нас и на этом был эффект).
Плюс ездили на иглоукалывание к Пахомову – прошли два курса. От иголок толк был, но сам специалист был не нашим.
С 1,5 лет так же лечимся у остеопата
После установки гастростомы стало легче учиться есть. Через год Эвелинка уже съедала всю свою норму через рот (300 гр пюреобразной еды)! Это для нас была победа! Мы даже пить научились. Хотя для диагноза бульбарный синдром пить воду вообще сложно. Но всё равно маленькая частичка еды попадала в трахею и приходилось санироваться. Благо трахеостома нам в этом помогала.
Убрав наши бесконечные срыгивания у нас всё зажило в гортани и даже следа ни от стеноза не осталось постинтубационного (из-за чего нам в Русаковке прочили трахеостому пожизненно), и все наши хрящи приобрели нормальный вид и форму. Снять трахеостому нам могли вообще в 1,5 года. Но мы учились есть.
К 3,5 годам я поняла, что глотать мы можем, хотя не имея рабочие мимические (а соответственно все мышцы участвовающие в глотании и жевание тоже нерабочие) мышцы и незакрывающий рот, неработающие губы эффективного глотания всё равно не добьёшься. Я приняла волевое решение снимать трахеостому и переходить на питание только через гастростому (сколько слез мне это стоило, но за трахею было страшно). Кроме всего прочего хорошо откашливаться Эвелинка до сих пор не умеет (ну если только очень сильно не подавится).
И в августе 2011 года нас деканулировали в филатовке (сняли трахеостому) и Эвелинка стала дышать через нос и рот, как все люди. Правда при этом обнаружилась другая проблема – у Эвелины ночное апноэ! Специального прибора контроля содержания кислорода в крови у нас не было, пока была трахеостома (врачи не говорят, а сама я не догадывалась о такой необходимости) и я просто не знала – как дышит ребёнок. А когда трубку сняли во сне у неё обнаружили остановки дыхания. Это была новая беда.
Я стала искать специалиста по этой проблеме. Мы провели исследование – псг (полисомнографию) в Невромеде. На Эвелинку наклеили кучу датчиков, обмотали проводами и в этом она должна была спать. Мой терпеливый ребёнок сделал это! Ну и по исследования получилось – остановок дыхания за ночь более 30 штук. Поставили нам обструктивное апноэ. Правда другой сомнолог написал центральное апноэ.
Сейчас у нас ещё проблемы с гландами, поэтому ситуация по апноэ не изменилась.
Опять же никто не знает, что с этим делать. Челюстно-лицевой хирург сказал, что с его стороны (маленькая нижняя челюсть? Неправильный прикус?) никаких грубых патологий не видит. Попытайтесь удалить гланды…
Мы были на консультации и у лоров – сказали, что страшно нас оперировать – не факт, что поможет, а последствия наркоза могут быть плачевны (усмотрели сужение трахеи и что-то ещё, плюс длительное ношение трахеостомы всегда настораживает анестезиологов).
Так что мы следуем совету – расти и не болеть ?
Сейчас наблюдаемся и лечимся раз в год в НИИ педиатрии в генетике (там шикарное обследование), раз в год лежим в Детстве (более-менее реабилитация и шикарная выписка). Два раза были на курсах Детей-Ангелов. В прошлом году даже решились съездить в Евпаторию в ЕДКС.
Лечимся у гомеопата – как ни странно, но после начала лечения у нас произошёл просто гигантский скачок в развитии (правда побочные эффекты тоже полезли такие, что иногда даже страшно бывало).
Пытались проходить иглоукалывание в корейском центре – выдержали два курса по 10 сеансов и на последнем всё было очень неудачно, пока прекратили. Но на иголках у нас тоже безумный прогресс.
Ну и дома занимаемся с логопедом два раза в неделю, массаж курсами, так же лечимся у остеопата, лфк, стимулируем глаза чётко каждые три месяца (это нам даже в моторике помогает).
Стараемся больше ходить.
Эвелинке сейчас пять лет. Она умеет ходить в ходунках и у любой опоры, умеет садиться на любую поверхность и уверенно сидит.
Эвелинке досталась непростая судьба – что даётся людям от рождения и о чем никто не задумывается, ей пришлось всё это изучать и учиться этому с нуля – дышать, глотать, плакать, кричать, смеяться, произносить звуки, даже открывать глаза! Я молчу про способности ходить, сидеть и пользоваться руками.
Лицо Эвелинки по-прежнему вообще без мимики (под вопросом синдром Мёбиуса), глаза так полностью и не открываются (птоз), губы не работают, только нижняя челюсть на лице подвижна. Однако глаза она себе сама открывает пальцами, если хочет что-то рассмотреть, с помощью руки она говорит губные звуки (м,п,д, в, ф). Сейчас она даже учит стихи ? А совсем недавно даже сложить два слога ей было сложно. Конечно, до речи в полном смысле этого слова ей сейчас далеко, но она пытается строить предложения. В арсенале активных слов примерно 100 (которые именно полноценные слова). Пассивный словарный запас у неё большой – понимание речи и память у неё очень хорошие.
По-прежнему никто из врачей нам не может дать никаких прогнозов – в России наш случай уникальный, да я их и не спрашиваю. Мы полностью отказались от ноотропов, так как развитие шло быстрее без них, чем с ними, хотя и от ноотропов тоже был эффект. И вообще любой вид реабилитации шёл Эвелинке на пользу. Иногда мне даже кажется, что даже простое общение с людьми (особенно с новым человеком) добавляет что-то новое в развитие Эвелинки.

Оффлайн синичка

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 630
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Елена и Степашка
    • Награды
Re: Эвелинка
« Ответ #3 : 24 Январь 2013, 00:33:22 »
Слов нет! Эвелинке очень повезло с родителями!  efy efy efy


Я - мама. Это много или мало?
Я – мама. Это счастье или крест?
И невозможно все начать сначала,
И я молюсь теперь за то, что есть

Оффлайн danyasmom

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1522
  • Страна: us
  • Благодарностей: 53
  • Пол: Женский
  • Марина и Даня.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Эвелинка
« Ответ #4 : 24 Январь 2013, 09:09:04 »
слов нет... какие вы молодцы!!! и Эвелинка, и родители просто герои...
"The universe is big. It's vast and complicated and ridiculous. And sometimes - very rarely - impossible things just happen and we call them miracles." - Dr Who (#10)

Оффлайн aist

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 118
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Эвелинка
« Ответ #5 : 24 Январь 2013, 09:12:20 »
МамаЛинки, я восхищаюсь Вами!!!Сколько всего пришлось пережить!!!!!Пусть Эвелинка растет и радует вас своими успехами. Доброго здоровья, терпения   вашей семье!!!!!!

Оффлайн Звезда

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 75
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Эвелинка
« Ответ #6 : 24 Январь 2013, 09:24:14 »
Я все прочитала на одном дыхание, Вы молодец и дочка таких успехов добились.
Храни вас Бог!!!

Оффлайн милаша

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 356
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • я буду жить для тебя
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Эвелинка
« Ответ #7 : 25 Январь 2013, 12:24:07 »
только мама способна все выдержать и вылечить своего ребенка, вашей доченьке дальнейших успехов в лечении,а вам здоровья и сил и терпения! rt

Оффлайн МЭЙСИ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1932
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Моя девочка-моя жизнь
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Эвелинка
« Ответ #8 : 25 Январь 2013, 13:36:12 »
ой,как эвелинке с мамой повезлооооо.........вы многого добились,это прогресс)))))) а как вы справляетесь с ночными апноэ?или я где то не дочитала?



Оффлайн МамаЛинкиАвтор темы

Re: Эвелинка
« Ответ #9 : 25 Январь 2013, 13:41:12 »
Слов нет! Эвелинке очень повезло с родителями!  efy efy efy

 ттт
спасибо за комплимент :)
Просто я по-другому не умею :)  Я ко всему очень досконально подхожу

Оффлайн МеланиЯ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5611
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 30
  • Пол: Женский
  • Наталия
    • Награды
Re: Эвелинка
« Ответ #10 : 25 Январь 2013, 13:42:06 »
Дааааааа, правильно говорят: "От осинки не родятся апельсинки!". Дочка вся в маму-терпеливая трудяга и борец! Респект вам обоим! Здоровья-здоровья-здоровья и удачи! Всё у вас получится! mki gfds efy dcvf

Не забывайте выбрасывать мусор из ведра, из головы, из жизни.
Есть только два способа прожить жизнь. Первый — будто чудес не существует. Второй — будто кругом одни чудеса.

Оффлайн МамаЛинкиАвтор темы

Re: Эвелинка
« Ответ #11 : 25 Январь 2013, 13:46:59 »
слов нет... какие вы молодцы!!! и Эвелинка, и родители просто герои...

Спасибо :)

Героями я нас не считаю - есть с чем сравнить, у меня есть несколько мамочек, которые действительно герои - в нашей действительности они отстояли своих деток и вот там действительно героизм реальный - с нашими врачами и чиновниками воевать!

А Эвелинка по сути очень везучий человек. Нам всегда попадались только хорошие врачи. Я НИ РАЗУ не услышала - "откажитесь от ребёнка" и "она не выживет". Может врачи так и думали, но нам никто не озвучил. Естественно, что и врачей я выбирала сама.
Естественно и пришлось для этого и над собой потрудиться - 1,5 года я проучилась в училище на фельдшера, пришлось уйти, так как госпитализации по больницам у нас занимают по 4 месяца в год, но я хотя бы понимаю врачей - наши врачи переводом на человеческий не занимаются :)

Оффлайн МамаЛинкиАвтор темы

Re: Эвелинка
« Ответ #12 : 25 Январь 2013, 13:49:41 »
МамаЛинки, я восхищаюсь Вами!!!Сколько всего пришлось пережить!!!!!Пусть Эвелинка растет и радует вас своими успехами. Доброго здоровья, терпения   вашей семье!!!!!!

Спасибо!

Перечитала своё - сама содрогнулась :)
На самом деле человек привыкает ко всему.
Я до сих пор не могу без содрогания читать про судороги - вот что действительно страшно...

Оффлайн МамаЛинкиАвтор темы

Re: Эвелинка
« Ответ #13 : 25 Январь 2013, 13:50:52 »
Я все прочитала на одном дыхание, Вы молодец и дочка таких успехов добились.
Храни вас Бог!!!

Спасибо!
Эвелинка - большой оптимист и молодец :)

Оффлайн МамаЛинкиАвтор темы

Re: Эвелинка
« Ответ #14 : 25 Январь 2013, 13:51:50 »
только мама способна все выдержать и вылечить своего ребенка, вашей доченьке дальнейших успехов в лечении,а вам здоровья и сил и терпения! rt

о, в нашей стране это точно на 100%!
В нашей стране мама сама ещё и диагнозы ставит :)