Автор Тема: моя Анастасия  (Прочитано 4144 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мари яАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 46
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
моя Анастасия
« : 30 Январь 2013, 22:47:06 »
Привет всем, мы из Краснодара.
С детства была у меня мечта: вот я выросла, замужем...сидим мы как-то в новогоднюю ночь, бой курантов, тост за всё хорошее, обмен подарками и тут !!! Вручаю я ему маленькую коробочку, завёрнутую в подарочную бумагу с огромным бантом!!! Тот в недоумении открывает её и видит внутри тест на беременность, а я его обнимаю, целую и говорю "С новым годом, папочка"  fffd Ну тут слёзы счастья, вопли, он меня хватает на руки, кружит в воздухе и рад, как паровоз!!! Почти так у меня и было (в том плане, что перед самым новым годом я узнала, что в положении) на этом исполнение мечт за всю мою жизнь всё заканчивается.
26 неделя беременности, всё шло хорошо, живу обычной жизнью, на улице май, красотиЩЩа, душа поёт, ощущаю, как в животе толкается моя девчуха (знала с самого первого дня беременности, что будет девочка, хоть ВСЕ абсолютно повально говорили, что у меня будет пацан). Засыпая вечерами мечтала, как буду гулять под солнышком с самыми любимыми мною людьми, ходить в парк, съезжу на море...а потом видела как уже со своей малюткой растем, учимся всему друг у друга, ходим, болтаем, шкодим... вечером стал болеть живот... я подумала, что просто переутомилась, т.к. ходила в этот день по врачам, пришла домой и легла спать... Утром, поняв, что лучше мне не стало (хоть и хуже тоже) пошла к врачу, а оттуда на скорой повезли меня в больничку сохранять  ооо там-то и выяснилось, что сохраняться поздно, ибо раскрытие 5,5 см и я рожаю  :uhm: llk pgcv
вечером 15 мая 2012 в 20-45 родилась моя Настюха!!! Крошечная 32 см, 900 гр (помню глянула на неё и подумала, что даже куклы в магазинах больше, чем она!!!)
Ночь мы провели в боксе роддома, а утром её перевели в реанимацию (может некоторых последствий и удалось бы избежать, если бы это сделали сразу).
Там уже, при посещении я узнала, что она ОЧЕНЬ слабенькая, было кровоизлияние 3 степени с разрывом желудочка головного мозга... девчата переживали, что бы не началась гидроцефалия...чего нам не удалось избежать и спустя неделю где-то или около того, мне сообщили, что к сожалению, но водянка имеет место. 3,5 месяца мы были в реанимации в боксе на ИВЛ... пытались снимать неоднократно, но она не дышала сама никак. Потом, в вопросе дыхания произошел сдвиг и нас выписали в отделение недоношенных, где единственной задачей было научить мелкую кушать, ибо кормились мы через зонд. Начинали с капельки, задыхались, серели, давились, но спустя 2 недели, у неё стало получаться и съедала она по 15 20 мл сама из бутылки, а дальше я докармливала по зонду. Так нас и выписали на зондовом кормлении, с перспективой ухода от него через месяц - другой. Однако, время шло, а прогресса не было: на какое-то время она ела столько же (и то только днем, когда активная, остальное - зонд), я пробовала его убирать и кормить со шприца, с ложечки, с бутылки, самостоятельно надавливая на соску, что бы она только глотала, однако прошел регресс... когда хочет кушать - чмокает, как все карапузы, только им соску дал и начинают дудолить, а моя - нет. Невролог сказала - бульбарный синдром из-за повышенного внутричерепного давления. Сегодня нам 8 месяцев, едим ТОЛЬКО через зонд!  pgcv pgcv pgcv пытаюсь, конечно давать ей то с ложки, то со шприца - но она не глотает, выталкивает языком, плюётся.. что делать - не знаю и никто ничего не говорит. Плохо держим голову. Точнее, лёжа на животе, опускает её, хотя может держать,  но то ли лень, то ли просто голова тяжелая, а мышцы слабые... вот на днях закончили курс массажа (первый, ибо не разрешали из-за судорог, рвоты и прочего), массажист сказала, что никакого результата и изменений не видит, а посему послала нас с этим вопросом снова к неврологу, для согласования дальнейших действий.
Итак у нас на сегодняшний день: гидроцефалия наружная и внутренняя пассивная, БЛД, атрофия вещества головного мозга, атрофия вещества глазного нерва, дисплазия тазобедренных суставов, поражение ЦНС, бульбарный синдром и, разумеется, задержка психо моторного развития...
Врачи сплошь - разочарование...такое впечатление, что им просто плевать. Роди, говорят второго, может с ним повезёт  llk  ыыы , типа на счет этого уже не парься...
Ну что ещё сказать?! Мы очень эмоциональные (прям как я  fffd), улыбчивые, целоваться любим (тоже в меня  k[l), любознательные, только вот ленивые!!! не самое моё лучшее качество, однако передалось  lljj
накрывает временами всё это, и так становится обидно за то что так произошло и кажется что никогда это не кончится  ki я, конечно, гоню от себя такие мысли, и с упорством барана (а я овен по гороскопу), продолжаю переть вперёд и тащить её за собой, однако, не хватает мне поддержки и понимания среди родни, ибо к сожалению, дома я как между молотом и наковальней нахожусь, атмосфера ужасная: упреки, постоянные замечания, наезды на меня... ругань...  i5t так хочется иногда собрать вещи, взять мелкую, ухать и пошли всех едрене фене!!! Моя кроха, люблю её безмерно, а кому что не нравиЦЦа, их проблемы!!! особенно личности,  sdx sdx sdx которые советуют "не парится, потому как ничего у вас не выйдет"
« Последнее редактирование: 31 Январь 2013, 00:56:19 от Мари я »

Оффлайн Паша2010

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Моему хулигану уже 2 года и 7 месяцев
    • Награды
Re: моя Анастасия
« Ответ #1 : 30 Январь 2013, 22:58:58 »
Вы молодец! Все у вас будет хорошо!!! ттт ттт ттт

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13838
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 108
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: моя Анастасия
« Ответ #2 : 30 Январь 2013, 23:11:40 »
Добро пожаловать!  ттт
а сейчас судорог и активности нет? Может Войта попробывать?
очень понимаю, как такие родственники только мешают, забирают такие необходимые силы, крепитесь, малышка обязательно порадует результатами
Дома можно катать по-тихоньку на фитболе, плавание хорошее штука

держитесь 767

как зовут членов вашей семьи, откуда вы?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Мари яАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 46
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: моя Анастасия
« Ответ #3 : 30 Январь 2013, 23:21:13 »
Мы из Краснодара...
Знаете, вопрос судорог - это отдельная тема... так, например, когда меня спрашивали "есть ли у вас судороги" я, в свою очередь, интересовалась "а как они должны проявляться?" на что мне отвечали "ИХ не должно быть" поэтому я сначала не знала вообще есть ли они у нас. То, что есть, сказал невролог, и то, потому что во время осмотра, моя кукурузинка активно жевала не то зонд, не то язык...
но я например не знаю судороги ли это... она - то выросла, уже понимает, что эта гадость её мешает и пытается его всё время вытаскивать... а жует так как правило, когда есть хочет, а может ей просто интересно, потому как, когда я беру её на руки, она облизывать меня начинает  fffd так же как и когда на животе лежит, всю территория рядом вылизывает  ;D

замечала дрожание подбородка (по идее, мне сказали, что это и есть проявление судорог, а я думала что они как при эпилепсии выглядят)
а ещё, когда массаж делали нам, она тоже делала то что не делает в другое время (без физ нагрузок)... не могу описать ЭТО, но спрошу у невролога, как раз 1-го числа к ней топаем

Оффлайн Мари яАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 46
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: моя Анастасия
« Ответ #4 : 30 Январь 2013, 23:24:25 »
мне тут всё пока что в новинку, так что если чего не так, не судите строго  :ah:

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13838
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 108
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: моя Анастасия
« Ответ #5 : 30 Январь 2013, 23:34:09 »
дрожание подбородка - это тремор, что, конечно, неврология, но мы с таким делали массаж и лфк

вы спец исследования на ЭПИ статус не делали?
а так же, мне кажется, изучить информацию о остеопате и спец логопедическом массаже 767

задавайте все волнующие Вас вопросы, рассказывайте, о том о чем считаете нужным. Мы всегда поддержим



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн TataLuba

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 49
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: моя Анастасия
« Ответ #6 : 30 Январь 2013, 23:35:45 »
Ваша Настя - чудо чудесное!!! Глаза-то, глаза! Умнющие!!! Ищите хороших врачей (невролог, пульмонолог, нейрохирург...). Вы из какого города? У нас тоже ИВЛ 3мес, потом 3 мес кислород.маска. Домой на зондовом питании, в полгода забрали малышку. С едой был ужас ( до сих пор моя психика на это реагирует  ppp). Я мучилась, дочь мучила, ели по часу одно кормление. Всё из ложечки, и молоко и каша и пр. Голову только ближе к году хорошо держать начали. И массаж первый только в 9 или 10 месяцев сделали... Сейчас нам 2 и 5. И ходим, и едим котлеты с удовольствием ;D
У вас прекрасная девочка, прекрасная!
Ингаляции какие делаете (БЛД)? Какая частота дыхания в минуту? Очень важно, чтобы легкие заработали как нужно, чтобы кислород поступал в нужном объеме.

Оффлайн Мари яАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 46
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: моя Анастасия
« Ответ #7 : 30 Январь 2013, 23:44:38 »
TataLuba,
спасибо ))) столько вопросов сразу!!!
я, когда перед выпиской нейрохирурги нас смотрели, тоже им сказала "вот вырастем каким - нибудь велики музыкантом или кем ещё, покажем вам, как гадости нам говорить!!!" они улыбнулись и сказали, что если выращу академика или кого ещё, обязательно придут на концерт, выступление, лекцию или куда ещё... мы им покажем!!!
ингалируемся пульмикортом, ибо на беродуал (а мне его врачи тоже назначали) у нас  сразу ухудшения начинаются... дыхание, вроде в норме, я считаю периодически - в покое 40, активно - 60... ну если совсем её задолбу, то конечно почаще дышит, да и я бы после активных физ нагрузок пыхтела, как паровоз!!!
а на счет лекарств вообще, честно говоря, я фильтрую то что нам назначают, ибо иногда выпишут всего до кучи, а нам эффект нужен, а не залечивание

Оффлайн Мари яАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 46
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: моя Анастасия
« Ответ #8 : 30 Январь 2013, 23:47:15 »
Мама гуськи-гу,
мы шо-то проходили, там написано было ЭПИ активности и чего-то ещё не обнаружено, НО невролог сказала, что это ничего не значит, ибо может просто в такой момент попали, что не обнаружено...
хотя, не дай бог!!! у нашего папочки приобретенная эпилепсия, это ужас

Оффлайн Yalini

Re: моя Анастасия
« Ответ #9 : 30 Январь 2013, 23:57:26 »
Маша, привет! я с однокоссов)))))) не думала, что ты так быстро сюда к нам прийдешь!)))) обычно игнорят мои сообщения...(((

Оффлайн Мари яАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 46
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: моя Анастасия
« Ответ #10 : 31 Январь 2013, 00:02:26 »
Yalini,
почему? приветик!!!

Оффлайн Yalini

Re: моя Анастасия
« Ответ #11 : 31 Январь 2013, 00:06:58 »
а... не знаю... молчат.
а ты в каком роддоме рожала в 4 или 5? я в том году в Перинатальном Винтика родила.

Оффлайн Мари яАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 46
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: моя Анастасия
« Ответ #12 : 31 Январь 2013, 00:11:00 »
Yalini,  та ты шо, какой роддом? мне в консультации скорую когда вызвали, хотела моя врачиха в четвёрку заслать, а скорая, по своему приказу глянула и сказала в ЗИП, туда и покатили
там, кстати, спрашивали, чего меня в перенаталку не повезли? ну ей богу, откуда я знаю?! я-то не рожать ехала, а сохраняться!!! а где капельницы колоть, лёжа ногами кверху - мне как-то всё равно было... кто ж знал

Оффлайн Yalini

Re: моя Анастасия
« Ответ #13 : 31 Январь 2013, 00:13:58 »
у меня примерно так с Санчо и вышло... родился на 33 неделе. с Винтиком - дал Бог успели из своего колхозу примчаться.... и тоже - на 33 неделе родился.

Оффлайн Тилимилитрямдия

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 154
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Меня зовут Оля
    • Награды
Re: моя Анастасия
« Ответ #14 : 31 Январь 2013, 00:14:31 »
Мари я, Боже мой, какая у Вас чудная девочка! Ну принцесса ж честное слово))

Попробуйте Войту, если есть возможность. Нам Войта очень помогла, я теперича войта-фанат))

Здоровья Вам и Вашей девочке!

 

АНАСТАСИЯ – означает воскресение (возвращение к жизни)

Автор Malekfyv

Ответов: 77
Просмотров: 7280
Последний ответ 23 Август 2011, 17:24:55
от Malekfyv
Мои кровиночки Анастасия и Марьяна!!!

Автор мама НАТАША 555

Ответов: 16
Просмотров: 2804
Последний ответ 27 Июль 2014, 20:44:56
от myshka1988
Моя доченька Настуся (Анастасия)

Автор LizaNasty

Ответов: 45
Просмотров: 6246
Последний ответ 07 Март 2017, 14:08:27
от leuzunova
Андрей и Анастасия

Автор OFina

Ответов: 13
Просмотров: 3785
Последний ответ 05 Февраль 2009, 16:33:12
от Ruta
Наташа и Анастасия

Автор наташаВ

Ответов: 21
Просмотров: 2356
Последний ответ 08 Апрель 2010, 11:13:10
от *Татьянка*