Автор Тема: А что нам делать сейчас??!!  (Прочитано 3827 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн МамаПолинкиАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 287
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Аня и Полинка-Малинка.Магадан
    • Награды
А что нам делать сейчас??!!
« : 31 Январь 2013, 09:06:18 »
Здравствуйте всем!Меня зовут Аня.Еще в прошлом году зарегистрировалась на форуме,но как-то не решалась поделиться своей историей,все больше читала ваши да информацию искала.А началась она с прекрасного дня,когда я стала мамой,не смотря на то,что роды были тяжелые.Беременность протекала обычно:анализы в норме,ребенок развивается правильно,только на последних месяцах отеки и умеренное маловодие,но врачи успокаивали,мол,ничего страшного-это нормальное явление.В 5 утра 21го июня(!) у меня начались схватки непродолжительные и нечастые.Но мне сказали ,что они ложные и поставили обезболивающий(я была в стационаре),но запретили мне есть на всякий случай.Схватки усиливались и учащались,но было терпимо,и вот в 5 вечера у меня лопнул пузырь и начался ад!Схватки мгновенно участились и стало очень больно.Меня перевели в родовую.Время казалось вечностью.От боли я не могла ни стоять,ни сидеть,ни лежать.Меня каждые полчаса гоняли на кресло,но матка не раскрывалась.Сначала я стонала от боли,потом молилась,потом скулила и снова молилась...Ближе к утру 22го я уже кричала,материлась,снова молилась.Ко всему меня начало тошнить,но так как было нечем(я так ничего и не ела) в итоге не осталось даже желчи(простите за детальность).Все время меня не покидало чувство,что я падаю в обморок.От моих воплей мед.сестры и дежурный врач закрывали дверь и куда-то девались,со мной была только санитарка(!).Часов в 8 утра я поняла,что мой ребеночек упорно пытается вылезти из меня.В 10 утра 22го июня(!) я родила свою Полинку!Мне тут же вкололи снотворное и в последнюю минуту я увидела как синий комочек несут в другую комнату..она не кричала.Проснулась я на следующий день и сразу пошла искать дочку.А дальше "по схеме":она под колпаком,вся в трубках,кушает через зонд,на антибиотиках и еще каких-то лекарствах.Пока я в отключке была,она-в реанимации.Странно,что в выписном эпикризе по шкале Апгар у нас 6-7-8- баллов.На 9ый день перевели в ДГБ(раньше боялись,не довезут),а на 14ый день температура,судороги,пункция..Вирус герпеса и ЦМВ!!!Состояние тяжелое.Не буду описывать весь этот ужас,но она выжила,она справилась!!!!В 2 месяца мы выписались домой.До 4х месяцев она была обычным ребенком,смущало лишь одно...все меньше и меньше реагирует на игрушки.Нам нужно было делать плановое МРТ и мы записались к неврологу,но тот сказал"у Вас нормальный ребенок!МРТ вредно,не надо Вам ничего,попейте микстуру!" и выписал рецепт.Я не поверила ему,ведь он даже не открыл нашу историю и не раздевал ребенка,прием длился не болльше 2х минут!Я записалась к платным врачам и они стали бить тревогу!!Началось наше хождение по мукам,всем известное на форуме,что рассказывать...Потом долгих 4(!) месяца ждали вызова в РДКБ,но они отказали,так как для них "диагноз ясен:герпетический энцефалит....рекомендации:прохождение симптоматической терапии по месту жительства..."(да,Полинка была недообследована,так как у нас в городе МРТ сломан был,а ЭЭГ-видео мониторинг что-то там еще).Такой ответ пришел после моего обращения в Мэрию и к Мин. Здравоохранения.Вообщем,только осенью прошлого года я своими силами увезла ребенка в перинатальный Центр г.Хабаровск.Там нас обследовали и поставили диагноз:ДЦП,правосторонний гемипарез,мультикистозная энцефаломаляция,атрофия зрительных нервов(слепота),микроцефалия,внутренняя гидроцефалия...ну это не полный список...В этом году собирались к Скворцову,но у нас и сердце не в порядке теперь....Обратилась в Институт Мозга Человека,а они детей принимают с 3х лет....А что нам сейчас делать??!!Замкнутый круг какой-то!!Время идет...доча растет...Как помочь ей,как не навредить и не запустить?Подскажите,пожалуйста!!!Может,подобная тема есть уже да я не увидела(простите)?А еще мне советуют обратиться в прокуратуру...
Дети чувствуют кто их любит. /И.С.Тургенев."Отцы и дети"/

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14743
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 126
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: А что нам делать сейчас??!!
« Ответ #1 : 31 Январь 2013, 17:01:41 »
Добро пожаловать! ттт
есть в девочки ЭПИ? если нет, то можно пробывать различные методики стимуляции, развитие мозга на прямую связано с движением. Никаких прививок хотя бы на время
об остальном подскажут еще)
на форуме есть темка, где пользователи делятся своим опытом обращения в прокуратуру и др инстанции, может для вас будет полезным



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн МамаПолинкиАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 287
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Аня и Полинка-Малинка.Магадан
    • Награды
Re: А что нам делать сейчас??!!
« Ответ #2 : 01 Февраль 2013, 16:49:12 »
Нам поставили эпилепсию,но,возможно ошибочно.Может у нас это просто тики.Сколько врачей-столько же мнений.Я уже не знаю кому верить.Ребенку скоро 2 года,но мы так нигде и не лечились!Все время какая-то загвоздка!Иногда нападает такое отчаяние....
Дети чувствуют кто их любит. /И.С.Тургенев."Отцы и дети"/

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14743
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 126
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: А что нам делать сейчас??!!
« Ответ #3 : 01 Февраль 2013, 18:48:57 »
то есть без обследований?
вот дела
у нас есть несколько разделов, посвященных реабилитации, думаю в Чехии вас бы взяли( вопрос ее нахождения и стоимости - конечно, сложный)



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Елена мама Тихона

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 318
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ЗПРР
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: А что нам делать сейчас??!!
« Ответ #4 : 01 Февраль 2013, 19:37:58 »
Нам поставили эпилепсию,но,возможно ошибочно.Может у нас это просто тики.Сколько врачей-столько же мнений.Я уже не знаю кому верить.Ребенку скоро 2 года,но мы так нигде и не лечились!Все время какая-то загвоздка!Иногда нападает такое отчаяние....
Нужно сделать ребёнку ЭЭГ. Сделайте платно и всё. Оно показывает с точностью эпилепсию. Для её выявления достаточно чтобы ребёнок высидел под датчиками минут 20-30.

Оффлайн AngelaInna

Re: А что нам делать сейчас??!!
« Ответ #5 : 01 Февраль 2013, 20:47:41 »
Нам 4 раза делали ЭЭГ,в том числе и во сне.Даже мониторинг в течение часа(во сне)ничего не показал.ЭПИ увидели только у Мухина на дневном мониторинге к концу 3-го часа обследования,когда ребёнок выходил из сна.Так что лучше всетаки мониторинг.И не короткий.
для ребенка сделано недостаточно, если не сделано все возможное.

Оффлайн МамаПолинкиАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 287
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Аня и Полинка-Малинка.Магадан
    • Награды
Re: А что нам делать сейчас??!!
« Ответ #6 : 02 Февраль 2013, 05:52:23 »
Спасибо за ответы,девочки.ЭЭГ мониторинг нам в Хабаровске делали-судорожной готовности нет.Но тогда мы были на Депакине.нам его назначили,когда я показала Полинку областному неврологу,она сразу направила нас по cito в ДГБ.У Поли на тот момент подергивалась левая сторона лица,она закатывала глаза,вздрагивала(все раздельно и в сознании и при любом из этих "приступов" она не замирала,не учащалось дыхание,а так же не прерывала дело,которым занималась,допустим грызла игрушку или агукала),кстати,этот же невролог поставила абсолютно здоровому нашему ровеснику гидроцефалию(!) без каких-либо обследований,так "на глаз".Я на свой страх и риск-долго мучилась и переживала-отменила Депакин.Отменяла долго,с опаской.Уже как два месяца не пьем,но теперь замечаю,что все эти симптомы стали чаще!Теперь думаю,что совершила большую глупость!!Вот так мой ребенок со мной и мучается,я вечно "косячу"!
Дети чувствуют кто их любит. /И.С.Тургенев."Отцы и дети"/

Оффлайн Exta

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 9734
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 61
  • Пол: Женский
  • Катя и Федюшка, г. Новый Оскол
    • Skype: exta-exta
    • Моя история
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=8iclgkl7sn4qcgovsntm5eij70&topic=60895.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47631.0]Конкурс МИСС 2015 (два по 15)[/url]
    • Награды
Re: А что нам делать сейчас??!!
« Ответ #7 : 05 Февраль 2013, 12:43:18 »
не кажется самой отменять депакин чревато. Тут девушка отменила тоже сама депакин в декабре, тоже постепенно, и вот на фоне вируса и температуры судороги. сейчас они в реанимации(((
поэтому будьте осторожны, тем более говорите, что участились  симптомы.





На все воля Господа!

Оффлайн МамаПолинкиАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 287
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Аня и Полинка-Малинка.Магадан
    • Награды
Re: А что нам делать сейчас??!!
« Ответ #8 : 11 Февраль 2013, 06:27:45 »
Такое решение морально мне очень тяжело далось.Я отменила его не "от нечего делать",а долго взвешивала все "за" и "против"...но уже поздно меня судить...
Дети чувствуют кто их любит. /И.С.Тургенев."Отцы и дети"/

Оффлайн Exta

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 9734
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 61
  • Пол: Женский
  • Катя и Федюшка, г. Новый Оскол
    • Skype: exta-exta
    • Моя история
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=8iclgkl7sn4qcgovsntm5eij70&topic=60895.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47631.0]Конкурс МИСС 2015 (два по 15)[/url]
    • Награды
Re: А что нам делать сейчас??!!
« Ответ #9 : 11 Февраль 2013, 21:18:08 »
Такое решение морально мне очень тяжело далось.Я отменила его не "от нечего делать",а долго взвешивала все "за" и "против"...но уже поздно меня судить...
всмысле поздно??? что то случилось???

никто не судит вас, ведь каждая мама сама решает как ей поступить





На все воля Господа!

Оффлайн МамаПолинкиАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 287
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Аня и Полинка-Малинка.Магадан
    • Награды
Re: А что нам делать сейчас??!!
« Ответ #10 : 12 Февраль 2013, 02:37:59 »
Нет,Слава Богу!Не случилось,я в том смысле,что уже отменила-ничего не изменить
Дети чувствуют кто их любит. /И.С.Тургенев."Отцы и дети"/

Оффлайн Exta

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 9734
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 61
  • Пол: Женский
  • Катя и Федюшка, г. Новый Оскол
    • Skype: exta-exta
    • Моя история
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=8iclgkl7sn4qcgovsntm5eij70&topic=60895.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47631.0]Конкурс МИСС 2015 (два по 15)[/url]
    • Награды
Re: А что нам делать сейчас??!!
« Ответ #11 : 12 Февраль 2013, 11:47:41 »
фуф, вы уже напугали меня. Слава Богу!
просто почаще делайте ээг и наблюдайте за малышкой, она такая красавицы у вас)





На все воля Господа!

Оффлайн МамаПолинкиАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 287
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Аня и Полинка-Малинка.Магадан
    • Награды
Re: А что нам делать сейчас??!!
« Ответ #12 : 14 Февраль 2013, 09:20:12 »
Спасибо.Старалась))))
Дети чувствуют кто их любит. /И.С.Тургенев."Отцы и дети"/

Оффлайн ЛУКИМАМА

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 186
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1
  • Людмила и Лука
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: А что нам делать сейчас??!!
« Ответ #13 : 15 Февраль 2013, 13:36:42 »
Аня и Полинка gfds!!!зрение можно восстанавливать по Доману......У нас был диагноз полная отрофация зрительных нервов,последние обследования 100% зрение ......побольше черники в рацион.......Рассмотрите Войта.....Все получится!!! А свою темку, молодец ,что открыли!!!

Оффлайн МамаПолинкиАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 287
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Аня и Полинка-Малинка.Магадан
    • Награды
Re: А что нам делать сейчас??!!
« Ответ #14 : 09 Март 2013, 05:45:23 »
Я недавно кинулась искать информацию про Домана,но увидела массу негативных отзывов...теперь сомневаюсь.Я больше ищу традиционную медицину,но пока одни отказы(у нас серьезные поражения головного мозга)
Дети чувствуют кто их любит. /И.С.Тургенев."Отцы и дети"/