Автор Тема: Замирания, цианоз, остановка дыхания, обмороки - ЭПИ? ДЦП?  (Прочитано 16211 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Alex76Автор темы

Всем добрый день!
Нашему крепышу уже 2 года 1 месяц. В полгода мы не держали голову, не переворачивались и не знали что делать.
Нам поставили "синдром вялого ребенка", и все. Дальше - одни загадки.
В 7 месяцев попали в 18ю больницу (диагноз атонически-астатическая форма ДЦП - но это "формально", ибо рельно диагноз никто не ставит до сих пор) и прошли несколько курсов "классической" реабилитации. Есть хорошая динамика, но задержка также имеет место.
Год назад прибавились "замирания" - один-два раза в месяц: малыш замирает, обмякает, носогубный треугольник синеет, дыхание останавливается на 1-2 минуты, мы его активно трясем и он "приходит в себя". Несколько раз были обмороки. Повторюсь - это происходит уже год, с периодичностью 1-2 раза в месяц по 1-15 приступов каждый раз.
Всегда подобные приступы происходят на фоне одного или нескольких факторов:
-смена погоды
-прорезывание зубов
-заложенность носа
- духота в помещении
Видео ЭЭГ нормальное, МРТ тоже без серьезных патологий (есть гидроцефалия и проч, но обмороки не должно провоцировать). Консультации у неврологов и у эпилептологов также были.
Может у кого-то были схожие состояния?
Александр
« Последнее редактирование: 02 Январь 2013, 14:04:49 от Alex76 »

Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11534
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 91
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
А сердце вы проверяли?

Оффлайн Alex76Автор темы

Инна, спасибо за ответ! Сердце проверили - лежали в Центре нарушений сердечного ритма, в НИИ Педиатрии и Детской хирургии на Талдомской. Все в порядке с сердцем (есть небольшие патологии, но не критичные). Мы поймали пару приступов прямо с Холтер-прибором (ЭКГ). После делали УЗИ сосудов - обнаружили неполную проходимость позвоночных артерий (40% и 60% от нормы), но врачи говорят, что это субъективная вещи и не говорит не о чем.
Ищем дальше. Кто-то говорит - езжайте за границу, но когда не знаешь, в какой области вести поиск - куда ехать-то, ведь за границей специализация.... Может это вообще не неврология... Пробъемся!

Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11534
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 91
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Тогда у меня с ходу второе предположение - нарушение кровоснабжения головного мозга.

Оффлайн Alex76Автор темы

Тогда у меня с ходу второе предположение - нарушение кровоснабжения головного мозга.
Инна, спасибо за предположение.
Мы делали УЗДГ сосудов шеи в Семашко - но результаты не принимают неврологи, говорят - субъективная оценка исследователя, мол, ребенок повернет голову немного - и все меняется...
Гипоксия была в родах, плюс угроза прерывания на 28 неделе, плюс дымное лето...
Весь букет у нас... Так что пытаемся понять куда дальше идти...
После праздников к эндокринологу сходим...
Александр

Оффлайн Татьна и Мой сынок

Добрый день. У нашего ребенка тоже такое бывает. Все началось с апреля 2012 года. Два раза были в реанимации, один раз с потерей сознания. У нас тоже синеет носогубный треугольник, обмякает, дыхание еле прослушивается. Раньше давление контралирывали, так если высокое, то у него кисти рук, ног холодные и его тресет, а если низкое сердечное, то синеет. Мы тоже делали и энцефалограмму и видиомониторинг ночеой все норма, УЗДГ делали сосудов там показала, что там есть изменнения. Лежали в НИИ педиатрии прошли полный курс обследования и никто диагноз поставить не может. Поставили в следствиии радиации, но это смешно. Мы делали МРТ головы и сосудов и там показала, что у нас нарушено кровообращение в головном мозге. Что вы делаете при таких приступах, как оказываете помощь? Что ваш невролог назначает? Нам очень помогае диакарб+пананги и глицин.

Оффлайн Мама_Ксюши

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 227
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 3
    • ВКонтакте: http://vk.com/id187561450
    • Награды
Знакомая история такая.Мы тоже атоники.До 1,5 лет нам ставили "синдром вялого ребенка",ЭЭГ эпи не фиксировало!В 1,5 поставили диагноз ДЦП а-а форма,в 2 ЭЭГ показало эпи,хотя приступы на тот момент уже уменьшились,и сказали,ну все,мы сделали,что могли! А что сделали-то спрашивается? К слову сказать ездили каждые 3 месяца к неврологу и 3 раза за полтора года лежали в стационаре,обошли всех врачей,вплоть до нейрохирурга!Мой Вам совет-ищите хорошего невролога и не бросайте реабилитацию!

Оффлайн Татьна и Мой сынок

Знакомая история такая.Мы тоже атоники.До 1,5 лет нам ставили "синдром вялого ребенка",ЭЭГ эпи не фиксировало!В 1,5 поставили диагноз ДЦП а-а форма,в 2 ЭЭГ показало эпи,хотя приступы на тот момент уже уменьшились,и сказали,ну все,мы сделали,что могли! А что сделали-то спрашивается? К слову сказать ездили каждые 3 месяца к неврологу и 3 раза за полтора года лежали в стационаре,обошли всех врачей,вплоть до нейрохирурга!Мой Вам совет-ищите хорошего невролога и не бросайте реабилитацию!
А где найти хорошего неврола? Мы где только не были. Нам даже диагноз поставить никто не может, нам уже почти 3. Мы занимаемся Войтой и то последние полгода не занимаемся, так как ребенок на войта синеет и обмекает.

Онлайн NAB

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 24431
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 367
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=ek3vs49br9aaehnkmen084v3g1&topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
 у сына  сейчас вот (подростковый возраст) похожее - бледнеет, несколько раз ловили на предобморочном (в духоте, побыстрее  это место покидали). Но у него четко - сердечное прилично все, а вот кровоснабжение ГМ ... увы, паршивенько тут.   

Сама  в детстве подобным страдала. Поскольку детство было давно и в глубинке - никаких ЭЭГ и проочая не делали. Перед тем как заболевала чем-то - в обморок брякалась.  Душное помещение - аналогично. Особо "весело" это перло в подростковом возрасте. перерослось в итоге.

Оффлайн Мама_Ксюши

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 227
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 3
    • ВКонтакте: http://vk.com/id187561450
    • Награды
Знакомая история такая.Мы тоже атоники.До 1,5 лет нам ставили "синдром вялого ребенка",ЭЭГ эпи не фиксировало!В 1,5 поставили диагноз ДЦП а-а форма,в 2 ЭЭГ показало эпи,хотя приступы на тот момент уже уменьшились,и сказали,ну все,мы сделали,что могли! А что сделали-то спрашивается? К слову сказать ездили каждые 3 месяца к неврологу и 3 раза за полтора года лежали в стационаре,обошли всех врачей,вплоть до нейрохирурга!Мой Вам совет-ищите хорошего невролога и не бросайте реабилитацию!
А где найти хорошего неврола? Мы где только не были. Нам даже диагноз поставить никто не может, нам уже почти 3. Мы занимаемся Войтой и то последние полгода не занимаемся, так как ребенок на войта синеет и обмекает.
Войта мы сразу отмели,т.к. приступы провоцирует,меня об этом невролог предупреждала.Вообще я смотрела на что приступы и мы делали только то,что их не вызывает!

Оффлайн Alex76Автор темы

Добрый день. У нашего ребенка тоже такое бывает. Все началось с апреля 2012 года. Два раза были в реанимации, один раз с потерей сознания. У нас тоже синеет носогубный треугольник, обмякает, дыхание еле прослушивается. Раньше давление контралирывали, так если высокое, то у него кисти рук, ног холодные и его тресет, а если низкое сердечное, то синеет. Мы тоже делали и энцефалограмму и видиомониторинг ночеой все норма, УЗДГ делали сосудов там показала, что там есть изменнения. Лежали в НИИ педиатрии прошли полный курс обследования и никто диагноз поставить не может. Поставили в следствиии радиации, но это смешно. Мы делали МРТ головы и сосудов и там показала, что у нас нарушено кровообращение в головном мозге. Что вы делаете при таких приступах, как оказываете помощь? Что ваш невролог назначает? Нам очень помогае диакарб+пананги и глицин.
Татьяна, спасибо за отклик!
Сразу оговорюсь - я НЕ врач, поэтому все суждения - обывательские, онованные на собственном опыте и чтении форумов.
Ежели нарушено кровообращение - значит есть гипоксия, значит развитие мозга - тормозится, значит могут быть нарушения в любой функции организма, т.к. "центр управления" неисправен...
Это все понятно, только главное - найти поломку в "центре управления" и понять, как можно ее скомпенсировать...
Либо нужно доказать, что нарушение какой-то функции не связано с мозгом, но тогда нужно найти реальную причину...  Для этого есть диагностика, врачи, медвузы, НИИ, НПЦ и прочее. Только часто все просто списывают на "Поражение ЦНС", а ребенку как-то жить дальше нужно, а диагноза нет...
Более того, специализация врачей не всегда позволяет в комплексе оценить возможные причины патологии, даже консилиумы не всегда помогают. Порой педиатр даст более адекватную "наводку", нежели именитый невролог.
Про обмороки я понял следующее:
- есть апное (задержки дыхания) - информации в интернете "море".
- есть абсанс-эпилепсия - бывают похожие варианты, можно перепутать, - информация в интернете также есть.
- есть другие варианты...
Что нужно проверить:
- кровь на сахар, электролитные нарушения (гипокалемия?), общая биохимия
- щитовидка
- надпочечники
- поджелудочная железа
- посетить детского эндокринолога
- УЗДГ сосудов головы и шеи
- шейный отдел позвоночника
- ЭЭГ (лучше ночной Видео ЭЭГ), или просто "поймать" приступ
- МРТ (Если возможно - с сосудистым режимом. Если возможно - на том аппарате, где есть/активирована отдельная программа для Гиппокампов - височные части мозга, в которых часто бывают очаги ЭПИ - эта программа есть на многих 1.5 тесловых аппаратах - просто не все исследователи о ней знают и могут пользоваться)
- генетика - кариотип (+ при наличии показаний -обен веществ - на Москворечье, м. Каширская)
- "экзотика": проверить блуждающий нерв
Все эти вещи мы узнали после 20 месяцев походов к специалистам, и даже они могут не дать реальной картинки.
Поэтому мы здесь, пытаемся найти похожих "счастливцев".
Важно дифференцировать - ЭПИ, не ЭПИ, что-то другое. Ибо антиконвульсантов всегда можно наглотаться, а реальную причину пропустить - тогда вообще еще хуже может быть...
По Вашему вопросу - у нас приступы 1-2 раза в месяц по 1-15 штук в серии (через 30-90 мин), иногда ночью.
Сначала носили с собой кислород, думали помагает. Месяцев через 6 поняли, что бесполезно. В октябре -ноябре уже делал искусственное дыхание, а последние два раза (один 3 января, вчера) - просто расталкивал, поднимал ручки вверх - и он сам начинал дышать...
Препараты никакие не принимаем (до этого были аминокислоты, ноотропы - но не связанные с приступами, в т.ч. пантогам, глицин). Уже месяц ничего не пьем, и кажется, становится лучше.
Диакарб-непростой препарат, у некоторых неврологов очень негативные отзывы, должна быть веская причина для назначения, а не просто "симптоматика".
Кроме того, ноотропы МОГУТ провоцировать эпилепсию (читайте в интернете), мы узнали об этом недавно... Мы, родители, всегда несем риск,и он должен быть и осознан, и оправдан.   
И еще - какие бы ни были положительные впечатления от ведущего вас невролога - нужно искать альтернативные мнения. В нашем случае нужен врач, столкнувшийся именно с подобным случаем, а не тот, кто будет анализировать наш случай на основании других непохожих или "немного" похожих случаев, по учебникам, статьям, материалам конференций и тп. И в последнем варианте - нас будут "подгонять" под известные симптомы и диагнозы...К сожалению...

Оффлайн Alex76Автор темы

Знакомая история такая.Мы тоже атоники.До 1,5 лет нам ставили "синдром вялого ребенка",ЭЭГ эпи не фиксировало!В 1,5 поставили диагноз ДЦП а-а форма,в 2 ЭЭГ показало эпи,хотя приступы на тот момент уже уменьшились,и сказали,ну все,мы сделали,что могли! А что сделали-то спрашивается? К слову сказать ездили каждые 3 месяца к неврологу и 3 раза за полтора года лежали в стационаре,обошли всех врачей,вплоть до нейрохирурга!Мой Вам совет-ищите хорошего невролога и не бросайте реабилитацию!
Мама Ксюши, спасибо за совет.
Реабилитацию бросать не собираемся, немного облегчим, пока не выясним что к чему...
Мы рабилитировались в стационаре каждые 3 месяца (на 1 месяц) с лета 2011, по обследованиям/ консультациям к разным врачам - порой по 1-2 раза в неделю между "лежками"...
А неврологов хороших немало, мы очень благодарны тем, кто с нами работал и работает.
Проблема только в том, что наш карапуз - "загадка", и ни у кого из неврологов не было именно такого случая.
Надеемся на помощь свыше, что будет какой-то знак или сигнал о том, куда двигаться дальше.
Нам всем помогают, не забывайте только просить и благодарить :)
Наши малыши полностью от нас зависят. А мы можем ходить, видеть, слышать и благодаря этому - помогать нашим детям. Это же огромное СЧАСТЬЕ, не так ли? :)

Онлайн NAB

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 24431
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 367
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=ek3vs49br9aaehnkmen084v3g1&topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Alex76, так понимаю - самое страшное, что может случиться так ночью (просто никто не заметит, не начнет принимать меры)... А вы не думали использовать аппаратуру, которая следит за дыханием, есть ведь?

Просто насчет ночи - у меня многлетний страх сидел из-за носовых кровотечений сына (были сильные, внезапные, бывало по нескольку подряд - это тоже неврология, страшно было, что вдруг он не проснется и захлебнется во сне - к счастью, просыпался, но тсрах жил постоянно).

Оффлайн Odry

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14558
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 60
  • Пол: Женский
  • Терпение - последний ключ, открывающий все двери..
    • Мой теремок
    • Награды
Александр, добрый день!
У нас тоже был весь набор - апноэ, потери сознания недиагностируемые, ночные носовые кровотечения...
Список обследований вы составили верно. Но добавлю еще один - анализы на пищевые непереносимости. В частности - казеин, глютен..
Наша девочка аллергик, молоко убрали с рождения,  а вот на глютен сдали анализ случайно в 3 года. Оказалось значительно повышены показатели. Убрали глютен - результат все потери сознания прекратились. Уже год прошел.
ЭЭГ и МРт у нас норма.
Удачи вам!



Если долго ждете чуда, а оно не происходит, поменяйте волшебную палочку.

Оффлайн Alex76Автор темы

Alex76, так понимаю - самое страшное, что может случиться так ночью (просто никто не заметит, не начнет принимать меры)... А вы не думали использовать аппаратуру, которая следит за дыханием, есть ведь?

Просто насчет ночи - у меня многлетний страх сидел из-за носовых кровотечений сына (были сильные, внезапные, бывало по нескольку подряд - это тоже неврология, страшно было, что вдруг он не проснется и захлебнется во сне - к счастью, просыпался, но тсрах жил постоянно).
NAB, спасибо за идею!
Но поскольку к нас приступы пока нечасто (1-2 раза в месяц, и на след. день - стабильно все ок), то мы просто дежурим с женой по-очереди. Хотя нам дали датчик дыхания "babysense" попользоваться, но это пригодится, когда малыш один спит, а у нас - в постели с мамой (еще и кушает маму изредка, а нам 2 г 1 мес уж)...