Автор Тема: Все будет так,как должно было быть. История Яромирушки.  (Прочитано 10650 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн irma-arinaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 232
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Киев
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/club53343467
    • Одноклассники: http://ok.ru/yaromirche
    • Награды
читаю ваши истории и реву, впервые за все эти месяцы реву как сумасшедшая.....

предисловие: 2003 год... сон: стою по колено в водоеме и ловлю руками рыбу. Первая такая красивая и блестящая, солнышко светит... птички... красота... выкидываю ее на берег. Потом опускаю руки в воду и достаю вторую рыбку... поменьше... и как то, что то с головой у нее не то....Не успела разглядеть, проснулась.
В декабре 2003 рожаю сыночка и забываю о своем сне и второй рыбке......аж до 2012 года.

Запланированная беременность. На узи обвитие пуповиной ,но  все отлично, малышу это не мешает развиваться.. Плановое кесарево.( ну были ОРВи пару раз, токсикоз...нервы связанные с работой и экзаменами, не без этого)
Отлично прошла операция....ребенка к папе на живот положили, они 2 часа так лежали пока меня штопали. по шкале 8-9. как я отошла от наркоза и мне принесли его к сиське)))   счастье то какое....

утром в палату перевели. крошку принесли.. а кожа то у него вся как то облазит. Спрашиваю что это? а мне ответ: передержанный он у вас. Да не может этого быть.. я день зачатия знаю. А одна возьми и ляпни... он у вас в зеленых водах  был. Тут я и обомлела.... зеленые воды=гипоксия. Ребеночек вроде кушает хорошо, вес набирает... но спит все время и как то глазки не сильно открывает... и косоглазие жуткое. Муж успокаивает.. типо косоглазие потом на место станет я читал в интернете.. у многих так....А малышь меня от себя не отпускает.... все на руках.. даже в туалет с ним. Положу на секунду и ор сразу...а на мне тихонько так сидит....думает что он в животике, только пищит кушать каждые 2 часа. И такой зажатый,ручки к груди прижимает. иногда как скукошится весь.. аж дышать перестает и краснеет а потом крик как будто его режут( это я уже сейчас поняла что это были судороги какие то)
к невропатологу мы попали в месяц с половиной. я ей говорю что он так зажимается и вообще в воду не идет боится... а она мне у вас замечательный малыш, мамочка не выдумывайте.

2,5 месяца , глазки косят, на игрушки ноль ...в лицо не вглядывается, спит только на мне.... тихонько лежит сопит но меня не отпускает. Решила показать его окулисту. С этого и начался настоящий взрыв мозга.
Окулист видит серые диски посылает к Лепиховой в микрохирургию глаза. Та пишет центральный амавроз и посылает на Богатырскую. Результаты обследования шокируют. Не стану описывать свое состояния эти месяцы скитаний по врачам... эти совдеповские записи на месяц вперед... хамство...безразличие... все через это проходили.

к 4 месяцам мы узнает по МРТ то у нас гидроцефалия, архоидальная киста в левой височной доле, мальформация задней черепной ямки, синдром Денди Уокера. Вот он мой сон и моя рыбка вторая.
 
Я особо не стала задаваться вопросами почему.... не пью не курю.. ни я не муж, бывшая  спортсменка, тренер....никому зла не желала... мечтала еще и о 3 ребенке. Это не моя вина....так должно было быть... этот ребенок меня выбрал уже давно....и он знает что мама сделает все возможное чтобы он вырос не хуже других.. а то и лучше и здоровее.

« Последнее редактирование: 05 Февраль 2013, 12:24:47 от Ксюша »

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14729
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 126
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Добро пожаловать!  ттт
а как вас всех зовут? что на данный момент умеете?

на форуме есть темка в Лечении ДЦП о вашем синдроме, может найдете нужную информацию или сами поделитесь своими знаниями 767



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Valentina1911

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 197
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 4
  • Зеленоград
    • Моя история
    • Награды
Здравствуйте, у моей дочки тоже гидроцефалия и гигантская арахноидальная киста. Обживайтесь здесь, будем дружить) Что сейчас умеете делать?

Оффлайн Анютамамадаши

Все получится, это точно!!!

Оффлайн Артема мама

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 253
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Люба и Тёмочка г.ТОМСК
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Привет! gfdsЯ Люба,сын Артём!У нас СДУ,серьезные проблемы со зрением...Заходите к нам в теремок,будем дружить!

                     
Я о тебе, сынок, мечтала! Ты был у сердца моего!
Я все часы пересчитала до появленья твоего!
Ты в моей жизни света лучик! Ты лучший мальчик на земле!
И мне не нужно жизни лучшей! Я эту жизнь дарю тебе!

Оффлайн Барса

 gfds какое имя красивое у вашего мальчика!мой сын тоже в зелени родился,облезлый,но он переношенный.нас,что называется,"пронесло" мимо тяжелых диагнозов dghj

Оффлайн Angeli4ka

  • Новичок
  • Сообщений: 4
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • мое счастье
    • Награды
Когда в 5 лет заболела диабетом моя первая дочь Екатеринка- первая(ей сейчас слава Богу 16 лет)я распрощалась с прошлым и подалась в монастырь. Там моя наставница матушка Домиана вернула мне жизни. Поэтому когда в нашей жизни появился Вовка-третий (я писала свою историю) я уже морально была готова к борьбе и к достижению заданных вершин. Такие детки нам даються потому что ДРУГАЯ мамочка не смогли бы их выходить, нужно с помощью этого ребенка отвлечься от земных проблем (которые на фоне болезни и не проблемы вовсе) и пересмотреть свои ценности и жизненные приоритеты. Вы правильно написали:"Все будет так, как должно быть" Только как должно быть выбирать Вам. Если ребетенок желанный, то  Ваши совместные усилия горы свернут. Главное не озлобиться, добрых  и сочувствующих  в мире намного больше, чем гнилых и завистливых. А добрый человек светится и дела его благословены. Не желаю Вам терпения- не надо ничего терпеть, желаю Вам Любви ко всему и от всех и внутреннего стержня. А о третьем ребенке замем мечтать? Надо аиста искать!!!
Бог дает нам лицо, а выражение мы выбираем сами!

Оффлайн liberty1705

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 9645
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 103
  • Пол: Женский
  • Оксана и Богдан, Херсон
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id1660518
    • Facebook: https://www.facebook.com/oksana.plotnikova.5
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/204514556450
    • Награды
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.1620
Нужна помощь мамочкам в Донецкой и Луганской областях!!!

Оффлайн irma-arinaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 232
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Киев
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/club53343467
    • Одноклассники: http://ok.ru/yaromirche
    • Награды
спасибо большое за поддержку , за теплые слова.
            Зовут меня Ирина мне 35 и мужу 35. Малыша обожаем, выцеловываем с головы до пят.... он хохочет... но чаще капризничает   и спит. Очень слабенький, немножко погуляет и минут 15 спит... если активно с ним позаниматься то вырубается быстро... в большинстве случаев протестует когда с ним что то делать. не переворачивается... чтоб сел об этом мы даже не начинали думать. он даже на руки не упирается лежа на животе. если поставлю на локотки.. будет гулять смотреть глазенками( хотя пишут амавроз и то что он не видит) , даже старается попку подтянуть вверх и ножками толкается... как жабка.. но это очень редко было буквально раза 3. В основном лежит медитирует, язык жует и слюну струйкой плюет... не нравится она ему. но при этом мама должна быть рядом. последний месяц стал замечать мобиль музыкальный над кроваткой... и тянуться к игрушкам  которые мы вешаем на веревке у него перед носом. Вроде все работает и руки и ноги.. но пользоваться ими он не желает. Любые занятия воспринимает с криком... ловлю его хорошее настроение чтоб хоть что то сделать ... руки вообще не дает, с рождения они все время прижаты были к груди.... а сейчас в большенстве случаев как тряпочки висят...я уже переживаю не выдернула ли их массажистка с Багатырской.. уж так она его мяла и тянула, что даже я не выдерживала...хоть сама детей тянула на тренировках и слез повидала сотни.
   Самое страшное что я не знаю что делать то с его слезами и истериками... понимаю что он меня тупо шантажирует... но ведь есть моменты что ему плохо...вот и боюсь делать через слезы зарядку.
    устала... и не от того что не знаю что и как... а от того, что он не дает мне  применить свои знания на практике
И вижу, что есть шанс и  возможность поставить на ноги... а он не хочет... все в штыки ккк

Оффлайн irma-arinaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 232
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Киев
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/club53343467
    • Одноклассники: http://ok.ru/yaromirche
    • Награды
Главное не озлобиться, добрых  и сочувствующих  в мире намного больше, чем гнилых и завистливых. А добрый человек светится и дела его благословены. Не желаю Вам терпения- не надо ничего терпеть, желаю Вам Любви ко всему и от всех и внутреннего стержня. А о третьем ребенке замем мечтать? Надо аиста искать!!!
не озлобиться  это действительно главное. Иногда когда сталкиваешься с какой нибудь глупостью людской или с непониманием....хочеться взять так человека трухнуть....а сейчас вот я понимаю что видимо эти  глупости часто могут быть из за его неправильного внутриутробного развития мозга....и он таки не виноват. Мы когда очень разозлены с мужем чем-то... то сразу начинаем повтоорять " людей надо любить"... иногда оно звучит как издевка....тяжело любить некоторых людей.

особенно тяжело любить тех кто всю жизнь плачется и жалуется на все... и при этом ничего не делает для того чтобы улучшить свою жизнь.... вот почитали бы они хотя-бы этот форум...ведь у них есть все чтобы поменять свою жизнь.. и ноги и руки и голова.... но нет желания... ведь легче плакать и чтоб люди тебя жалели.... ненавижу жалость....для меня она хуже оплеухи.... а многие на этом играют....

Оффлайн liberty1705

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 9645
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 103
  • Пол: Женский
  • Оксана и Богдан, Херсон
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id1660518
    • Facebook: https://www.facebook.com/oksana.plotnikova.5
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/204514556450
    • Награды
у нас руки нерабочие и ноги. это неврология. я тоже думала, что нам там наделали врачи, думала, что у нас парез Эрба и всякое такое. но нет. не доходит сигнал от головы к ручкам и ножкам на работу. раньше - до 1года и 3 мес - вообще - руки никакие, тупо висели вдоль тела. не шевелил даже пальчиками, в кулаках. после курса войты - раскрыл ручки, начал шевелить пальцами и кистями!!! просто чудо. ноги пока очень плохие. но восстанавливать надо постепенно. нельзя сразу и руки и ноги. мы когда были на консультации у доктора в чехии, то он сказал, что у нас ручки лучше пойдут, весь упор пока на их восстановление. хотя все мне у нас в Украине говорили, что руки никогда не начнут работать, а вот ножки - может быть. но - неправда оказалась.
хорошо бы сделать обследование глазок, ушек - как он видит и слышит. от этого многое зависит в развитии и восприятии ребенка. мне сказали изначально, что слепой и глухой. я зрение по Доману развивала - и - вот мы обследовались повторно - сняли нам слепоту.
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.1620
Нужна помощь мамочкам в Донецкой и Луганской областях!!!

Оффлайн irma-arinaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 232
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Киев
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/club53343467
    • Одноклассники: http://ok.ru/yaromirche
    • Награды
ну прогнозам врачей я давно уже не верю.
мне сказали в детстве что мне нельзя ни бегать ни прыгать.. и что я буду инвалидом... у меня что то с коленями было...не знаю потому что я эту страницу из своей детской карточки вырвала...и продолжила заниматься спортом... не смотря на боль. Поступила в цирковое училище... и нормально много лет работала, до сих пор все отлично с коленками. .....а послушалась бы тогда...не закачала мышцы...не знаю кем бы сейчас была.
Матери сказали что у нее не будет детей.... в 40 родила мне сестру.
Да много чудес на свете. Главное не сидеть на попе. И то что вы можете видеть это большое ваше достижение. liberty1705 не останавливайтесь и все до его мозга дойдет... надо просто там дорогу асфальтную проложить чтоб он ею начал пользоваться.
мы вот тоже ищем тропки.. просто страшно из за гидроцефалии дергать его....и страшно не спровоцировать приступы... а он часто зажимается у нас.

Оффлайн Ульяна-Яромир

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 97
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Skype: jituha
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: ULIANA_BUR
    • ВКонтакте: https://vk.com/akapulkaaa
    • Награды
Здравствуйте! меня зовут Ульяна, а моего сыночка тоже зовут Яромир)) вот так совпадение. у нас синдром Веста- это такой подвид эпилепсии.в результате затяжных родов -12 часов безводного периода и полноценных схваток- притом что шейка матки не раскрывалась ни на см. экстренное кесарево - порезали малышу щечку.и на 3 день жизни апноэ, судороги.и пошло поехало. и то что вы рассказываете мне очень знакомо . малышу сейчас 1 год и 2 месяца . голову начали держать в 8 месяцев сначала очень неуверенно, сейчас уже хорошо. не сидим, но поворачиваемся на оба бока. а на животике так же как и вы не хотим подниматься, только если сама на локотки ставлю постоит чуть чуть Яромирка и голову на бочок кладети палец в рот и всё- отдыхает секунд 10 и в плач. но мы примерно в 10 месяцев начали хохотать на щекотку и вот теперь я его от плача пытаюсь отвлекать щекоткой ,чтобы хоть как то приучался к положению на животе и вы знаете очень помогает!!!по поводу зрения - до года проверяли 4 раза и глазное дно всегда было серое , но как мне окулист объяснила что это может быть и из-за анемии(как и оказалось потом) в 1год и 1мес проверялись - уже розовое , хотя и бледноватое. и по зрению было так же как  у вас , сначала ни на кого не смотрел ни на игрушки ни на людей , к источнику звука не поворачивался, в общем как будто глухой и слепой , но! черно- белые подушки в комнате рассматривал с интересом. - я в интернет - нашла что дети изначально предпочитают и интересуются монохромными игрушками. купила такие и действительно стал больше интереса к ним проявлять.по поводу гимнастики и массажа - первые 5 месяцев жизни вообще все было через крик. а нам долго-то кричать нельзя -приступы спровоцировать можно. ну в общем потихоньку делаю гимнастику-считаю вслух восторженно радостным голосом- после каждого движения целую, он и заплакать не успевал. вот так потихоньку и привыкли , а сейчас он так любит зарядки и мы делаем ее по 4-5 раз вдень) купание мы первые 2 месяца с дикими криками совершали, а потом купили кружок на шею и он потихоньку приучился и стало нравиться. до 89 месяцев просто как поплавок плавал, а потом начал двигаться в воде, плескаться.  вот так. но конечно все наши достижения на фоне постоянной корректировки лечения постояннона противосудорожных , а курсами кортексин, актовегин, циннаризин, пантогам, элькар. ручки сейчас стали развиваться особенно - вот буквально неделю назад мы стали захватывать игрушку!! а раньше как и у вас не давал дотронуться до ручек всегда прижимал  к телу- это были гипертонусы. потом благодаря гимнастикам и массажу -гипертонус прошел, пришел на смену гипотонус, т.е. как вы и описываете ручки висят ничего не делает ими,только в приступах он их вперед выкидывал. но потом стало лучше. от приступов мы не избавились еще. но уменьшили до 1 в день. и даже бывают перерывы 1-2 дня. у вас гидроцефалия - а это значит что избыточная жидкость в голове давит на мозг. и от того ваш Яромирка не смотрит на игрушки, от того же в ручках и ножках нет управления. (ножки у нас кстати всегда поджимал когда за подмышки держишь, а в последние 2 месяца стал хоть иногда пробовать опираться,на цыпочки но всё же! уже прогресс! но шагового рефлекса нет пока) вы правильно написали -нет импульсов в конечности-нет команды мозга. а так как у вас еще и судороги то мозг работает в аварийном режиме и пытается защитить себя снизив нагрузку- т.е. как раз ограничив себя в подаче команд телу.верю что увас получится всё! дерзайте! иногда зарядку надо и через нехочу делать- обязательно хоть 2 раза в день и обязательно мама должна быть веселой и с улыбочкой! кстати у меня Яромир первые 4 месяца спал тоже только на маме или папе- у нас кресло-качалка есть вот оно нас до сих пор выручает!! хотелось бы узнать  какими препаратами лечитесь?

Оффлайн ЛУКИМАМА

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 186
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1
  • Людмила и Лука
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
 gfdsБудем знакомы!!!хорошо.что вы позитивно настроены!!!это самое важное!!!
А я за три с половиной года борьбы поняла: СО ВСЕМ МОЖНО БОРОТЬСЯ!!! ВСЕГО МОЖНО ДОБИТЬСЯ!!!ГЛАВНОЕ ВЕРА ,ТРУД И ВРЕМЯ!!!А НАМ ВСЕМ ОЧЕНЬ ПОВЕЗЛО,ЧТО ЕСТЬ ЭТОТ САЙТ!!! И МЫ МОЖЕМ УЗНАВАТЬ ОБО ВСЕХ МЕТОДИКАХ ,ПРЕПАРАТАХ И ПРОСТО ПОДДЕРЖИВАТЬ ДРУГ ДРУГА!!! ттт

Оффлайн ЛУКИМАМА

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 186
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1
  • Людмила и Лука
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
И еще....Обратите внимание на Войта!!!Уверена,очень поможет!!1 sdx

 

Наша история!Наша Кирочка!

Автор uylppppa

Ответов: 19
Просмотров: 13919
Последний ответ 19 Октябрь 2013, 14:05:35
от FonKon
"История моей лучшей подруги и Захарки"

Автор феня

Ответов: 9
Просмотров: 10686
Последний ответ 24 Апрель 2009, 13:02:11
от феня
Настюшкина история. Примите в ряды "особенных"?

Автор Mashunya_13

Ответов: 28
Просмотров: 15002
Последний ответ 04 Октябрь 2011, 13:37:05
от Марфа
Прочитайте нашу историю, может у кого схожая с нашей история, помогите советами.

Автор Все булет хорошо

Ответов: 20
Просмотров: 5758
Последний ответ 20 Июнь 2017, 12:41:40
от Laruska1
История моего Семочки, помогите пожалуйста! Врачи поставили на нем крест.

Автор katya nikitina

Ответов: 35
Просмотров: 23470
Последний ответ 13 Февраль 2016, 17:49:37
от Ejevika84