Автор Тема: Сашенька  (Прочитано 1704 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Ольга PbvАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Сашенька
« : 11 Февраль 2013, 16:18:05 »
привет всем!мы новенькие!дочка сашенька-год и почти 3 месяца.редкий генетический синдром.на данный момент основная проблема-отставание в психомоторном развитии.никаких точных прогнозов.все очень индивидуально и как я поняла зависит от усилий родителей.а генетик мне вместе с диагнозом вообще очень так сухо и как бы между делом сказала,что "такие дети долго не живут"...конечно были слезы,истерики,бесконечные и безответные вопросы почему это случилось с нами и тд (думаю каждый это проходил),но это все в прошлом.у нас все очень хорошо!умирать мы не собираемся!занимаемся всем,чем можно было заниматься в маленьком городке саратовской области,но так как заниматься там было особо нечем (массаж,лечение невролога и доман-это что сама могла),всей семьей переехали в подмосковье.очень большие надежды на войта-терапию.очень прошу подсказать,сориентировать,поделиться опытом...вы все я думаю очень хорошо понимаете,что не так даже тех денег жалко,которые уходят на реабилитацию,как потерянное время  в случае обращения к непрофессионалам...очень надеюсь на вашу помощь.заранее спасибо!

Оффлайн NATULYА

Re: Сашенька
« Ответ #1 : 11 Февраль 2013, 16:24:45 »
Привет Ольга и Сашенька!  Молодцы, что нашли наш форум, у нас много разной информации на форуме, найдете здесь друзей и вам помогут и советом и поддержкой. Читайте темы, что будет непонятно или не найдете обращайтесь, вам всегда помогут, или модераторы или наши пользователи.  ттт ттт ттт ттт ттт ттт

Оффлайн Lizochka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 187
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Сашенька
« Ответ #2 : 11 Февраль 2013, 17:05:03 »
здравствуйте, а какой у вас синдром? как развитие?

Оффлайн Ольга PbvАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Сашенька
« Ответ #3 : 11 Февраль 2013, 17:10:44 »
синдром кошачьего крика"(((((саша почти сидит,но с опорой на руку,ползает по-пластунски,передвигается в ходунках-получается вставать на ножки,показывает "ладушки",машет пока,знает своих,любит,когда с ней играют,смеется,понимает интонации.очень активная,любопытная!если чем-то заинтересовалась,обязательно доберется до этого!

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14625
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Сашенька
« Ответ #4 : 11 Февраль 2013, 17:43:17 »
Добро пожаловать!  ттт
главное, что есть постоянный прогресс, так держать! 767



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Карамелька

Re: Сашенька
« Ответ #5 : 11 Февраль 2013, 17:51:21 »
Привет, Оля и Сашенька! Будем знакомы ттт
Мы оказывается земляки. Мы с Энгельса. Какое у Вас редкое заболевание. Слышу о нем впервые. У моих мальчиков тоже редкое генетическое заболевание. А кто из генетичков вас наблюдает? Девочка у вас способная, много чего умеет. Дай Бог ей здоровья!!!

 

Помни, что жизнь - как езда на велосипеде: если тебе тяжело - значит, ты идешь на подъем!

Оффлайн Ольга PbvАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Сашенька
« Ответ #6 : 11 Февраль 2013, 19:41:27 »
А смысл генетику нас наблюдать-она диагноз поставила и все,ничем помочь больше не может...перед МСЭ заезжали к ней,просила бумажку нам про болезнь написать пострашнее,чтобы не отказали(потому что ездили первый раз на мсэ-нам в инвалидности отказали,т.к. они не знают такой болезни и по их мнению у нас все было хорошо),вот генетик написал в бумажке словами из энциклопедии,так как таких пациентов у нее тоже не было.

Оффлайн Ольга PbvАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Сашенька
« Ответ #7 : 11 Февраль 2013, 19:42:05 »
 спасибо всем за добрые слова!

Оффлайн Карамелька

Re: Сашенька
« Ответ #8 : 11 Февраль 2013, 20:02:18 »
А смысл генетику нас наблюдать-она диагноз поставила и все,ничем помочь больше не может...перед МСЭ заезжали к ней,просила бумажку нам про болезнь написать пострашнее,чтобы не отказали(потому что ездили первый раз на мсэ-нам в инвалидности отказали,т.к. они не знают такой болезни и по их мнению у нас все было хорошо),вот генетик написал в бумажке словами из энциклопедии,так как таких пациентов у нее тоже не было.

Оля, ну тут я с тобой не согласна. Что же это за врач генетик, которому не интересен редкий вид заболевания. Ведь в любом случае как растет ребенок и что у него развивается должно его интересовать. Я ведь тебе специально вопрос задала, кто у вас из генетиков. Нас врач до сих пор ведет, правда она невролог-генетик. Мы делаем различные обследования, сдаем анализы. При этом именно она нам в выписке пишет- МСЭК по местру жительства для решения вопроса о продлении инвалидности.
Нам кстати до сих пор не верят местные органы, что у нас редкая болезнь.

 

Помни, что жизнь - как езда на велосипеде: если тебе тяжело - значит, ты идешь на подъем!

Оффлайн Ольга PbvАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Сашенька
« Ответ #9 : 11 Февраль 2013, 20:24:25 »
я согласна полностью..и тоже думала,что раз мы такие редкие,будет к нам внимание,но никакого внимания ни с чьей стороны я не увидела-начиная от генетика,которая не проявила ни малейшего интереса к нам (областная больница саратова),а уж наша педиатр так вообще скорее боится нас и не знает,что с нами делать))))

Оффлайн кисярыба

Re: Сашенька
« Ответ #10 : 11 Февраль 2013, 20:30:56 »
 gfds Мы к Вам в гости! Нас зовут Юля и Катюшка!
 Насчет Войта..........если Вы не из очень далекого подмосковья . то советую обратиться  сюда
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=31121.0

 ну или в Чехию.
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Карамелька

Re: Сашенька
« Ответ #11 : 11 Февраль 2013, 20:41:35 »
я согласна полностью..и тоже думала,что раз мы такие редкие,будет к нам внимание,но никакого внимания ни с чьей стороны я не увидела-начиная от генетика,которая не проявила ни малейшего интереса к нам (областная больница саратова),а уж наша педиатр так вообще скорее боится нас и не знает,что с нами делать))))
Про областников даже и речи нет. Мой вам совет, раз вы в Москве обратиться в РДКБ к Михайловой.

 

Помни, что жизнь - как езда на велосипеде: если тебе тяжело - значит, ты идешь на подъем!

Оффлайн Карамелька

Re: Сашенька
« Ответ #12 : 11 Февраль 2013, 20:54:11 »
и еще по поводу врачей Саратова. Моим мальчикам скоро будет три года. Наш диагноз стоит с 7 месяцев. Никто на нас здесь не обращает внимание. У детей жизненно необходимый препарат биотин, которго нет в России. И без него мы не сможем жить.
Так в октябре к нам приехали какие-то "птицы", решила наконец-то провести консилиум. И первый их вопрос-Ну зачем вам биотин.
Так что, Оля Сашенька еще маленькая не упустите время, езжайте к Михайловой. Она за вас возьмется.

 

Помни, что жизнь - как езда на велосипеде: если тебе тяжело - значит, ты идешь на подъем!

Оффлайн Ольга PbvАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Сашенька
« Ответ #13 : 12 Февраль 2013, 00:26:26 »
каролина,спасибо огромное за внимание к нам и советы!обязательно узнаю на счет генетика из рдбк!

Оффлайн Ольга PbvАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Сашенька
« Ответ #14 : 12 Февраль 2013, 00:44:24 »
а что с вашими мальчиками?

 

Моя доченька Сашенька. Очень странная и необычная история

Автор trfnthbyf

Ответов: 20
Просмотров: 4332
Последний ответ 06 Январь 2016, 16:34:01
от trfnthbyf
Наш любимый сыночек Сашенька, наше счастье!

Автор Natyska

Ответов: 5
Просмотров: 3382
Последний ответ 27 Май 2013, 09:24:29
от twins2011
Наша история - маленькая Сашенька...

Автор BoniFatochka

Ответов: 11
Просмотров: 3309
Последний ответ 05 Май 2014, 22:58:29
от BoniFatochka
Юля,Дима и наш любимый Сашенька!!!!!!!

Автор Позитив 24

Ответов: 43
Просмотров: 7155
Последний ответ 22 Июль 2011, 15:59:45
от Позитив 24
Сашенька. Я верю все получится.

Автор Мама ЗЮНИ

Ответов: 7
Просмотров: 1935
Последний ответ 02 Март 2012, 21:43:08
от Мама ЗЮНИ