Автор Тема: Наше маленькое солнышко Женя  (Прочитано 4108 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Марийка13Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 60
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мария и сынулька Женя г. Владикавказ
    • Моя история
    • Награды
Наше маленькое солнышко Женя
« : 14 Февраль 2013, 17:56:04 »
     Здравствуйте! Меня зовут Маша! Сына - Евгений! Мы из Владикавказа (Северная Осетия).
     Я на сайте недавно, но уже нашла много  интересного!  Спасибо всем тем, кто находит время и помогает вниманием, советами и делится своим опытом ---!
     Хочется быть краткой, но врядли получится. Заранее прошу прощения.
     Ждали мы наше чудо 2 года. К планированию беременности подошла серьезно, сдавала анализы. Все в норме! 11.07.12 г. у нас родился сын Евгений! Беременность  спокойной не назову, но бывает и хуже. Резусный и групповой конфликт, но ни разу не было титров. В самом начале на  7-й неделе попала на сохранение – отслойка плаценты. Небольшой токсикоз.  На  13-й неделе подвел зуб – удаляли. На 14-й неделе обнаружили микоплазму. Пролечила антибиотиком, пересдала анализы – все норма. Потом только тонус и пару раз гемоглобин был чуть ниже нормы. По УЗИ малыш развивался нормально. На предпоследнем УЗИ узист сказала, что у малыша хороший мозг, уже видны извилины, будет умный малыш. Мы с мужем порадовались. Как же мы тогда были еще глупы и наивны. Это уже потом один невролог сказал,  что не нормально, когда на УЗИ у плода видны извилины. На 39 неделе врач дала направление в роддом. Сказала, если схватки не начнутся до конца недели, ложись и жди там. Пошла в роддом. Сделали УЗИ. Ровно 40 неделя. Маловодие. Врач в роддоме дала таблетку  (не помню название) и велела выпить в 11 вечера. Я так и сделала. В 7 утра у меня начались схватки. В 13.20 родился мой зайчик. Закричал сразу. 8-9 по Апгар. 3400. 54 см. Копия мужа. Я была счастлива! На следующий день пришли ортопед и неонатолог. Кривошея, в остальном здоровый, хороший малыш.  На 6-е сутки нас отпустили домой. Сказали немного вялый – гипоксичный из-за маловодия. Как придете домой сразу гулять. Много гулять. А мне казалось, что он просто спокойный ребенок.  Дома все было замечательно. Вскармливание у нас было смешанное (мало молока было). Кроме того, грудью кормила через силиконовые накладки. Дура не опытная, первый ребенок. С какой стороны даже подходить не знала. Не придала значения тому, что несколько раз ребенок странно приподнимал правую ножку и как-то странно ею потряхивал. 19-й день жизни - вдруг ночью температура 39,2, плачет. Вызвали скорую. Приехала. Дали парацетамол и забрали в больницу, в инфекционку. Это уже было 6 утра. В 8 утра пришел врач, осмотрел. Менингит. На этом ощущение счастья и закончилось. Знать не знала, что это за болезнь. Знала, что ею лучше не болеть, но в суть никогда не вникала. Ребенок был практически без сознания. Потом пришел реаниматолог, осмотрел и забрал нас в реанимацию. И началось все то что забыть никак не получается, а очень хочется. Паника, слезы, не понимание происходящего, за что, как же так, почему, откуда и т.д. – набор знакомый многим. К вечеру того же дня менингит осложнился энцефалитом. Птоз на левом глазике. Сказали, что причина в ВУИ ЦМВ. Хотя у меня ЦМВ нет и не было – я обследовалась до беременности, во время и после уже в реанимации с ребенком. Я видела, как он меняется на глазах, как ему плохо. До конца не понимала, что происходит. Врач толком не объяснял -  менингит, классическое течение болезни.  Приставала к врачу с вопросами о последствиях, как скоро мы уйдем домой. Пока в конце он не выдержал и не сказал, чтобы я молилась, чтобы ребенок до утра дожил, а потом уже думала о последствиях. Меня, как холодной водой окатили. На 3-й день его покрестили прямо в боксе. Чуть не загремели на ИВЛ. Судороги. Литры капельниц и слез. В реанимации пробыли 2 недели. Потом нас перевели в боксовое отделение и там мы провели еще три месяца.  Вопросами за что и почему я уже не мучаюсь. У меня было достаточно времени, чтобы понять ответы на эти вопросы. Я никогда не была набожна. Всегда думала, что расплата за грехи, если и будет, то только после смерти, и в моей жизни все будет гладко. Однако, расплата бывает и на земле и за грехи родителей платят дети.
     В итоге с больницы мы вышли с: Кортикальная атрофия больших полушарий мозга слева. Ассиметричная смешанная сообщающаяся гидроцефалия слева. Правосторонний гемипарез. Полуптоз слева. Анизокория. Нейроангиопатия сетчатки обоих глаз. Судорожный синдром.
Теперь + ЧАЗН (под вопросом), ЗПМР. Кроме того, у нас температура практически все время. Цифры бывают разные. Не столько из-за угрозы спровоцировать судороги, сколько из-за температуры нас не берут на реабилитацию, не разрешают массаж и ЛФК. Делаю дома сама, как могу. Сейчас нам 7 месяцев. Мы держим голову совсем не долго, когда на руках, интересуемся игрушками, иногда даже можем взять из рук игрушку. Не переворачиваемся, не сидим. Гулим, улыбаемся! Очень любим ласку и «башки»!
     Девочки, милые! У кого что-то подобное? Что посоветуете? Что скажите про температуру? Она меня добивает.

Оффлайн лука

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 126
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Наше маленькое солнышко Женя
« Ответ #1 : 14 Февраль 2013, 18:41:20 »
Главное не отчаиваться и верить только в хорошее....
ЦМВ очень коварная штука, но например сын маминых знакомых инвалид с детства из за поражения глаз в результате ЦМВ, благодаря вере отца в силы сына и постоянной реабилитации смог закончить школу 5 вида, сейчас он ему 18 и он взят в резерв нашей параолимпийской сборной по плаванью, объездил полмира по соревнованиям. Но отец сделал для него все - выучился на массажиста пробивал все центры реабилитации. К справке мать считала сына бесперспективным и больше занималась старшей дочерью.
Здоровья вашему сыночку  jlpo

Оффлайн Марийка13Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 60
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мария и сынулька Женя г. Владикавказ
    • Моя история
    • Награды
Re: Наше маленькое солнышко Женя
« Ответ #2 : 14 Февраль 2013, 19:46:26 »
лука, спасибо большое! Кстати, наш невролог тоже посоветовала выучиться массажу или мне или папе! В хорошее верим и знаем, что все будет!

Онлайн Elenamama

Re: Наше маленькое солнышко Женя
« Ответ #3 : 14 Февраль 2013, 21:18:37 »
Меня зовут Лена, сына Захар. Хочу сказать, что надо верить своему сердцу, когда наш малыш был в больнице, то нам говорили всякое, мы не верили! чувствовали, что все будет хорошо! Насчет температуры посоветую сходить на БРТ (био-резонансную терапию), мы там вылечили ЦМВ! а сейчас если случается лечим простуду и постоянно неврологию. а потом бегом к остеопату!, только ищите хорошего- с рекомендациями, на сайте есть информация по списку остеопатов. Если малыш будет переносить Войта, то можно эту гимнастику, наш орал постоянно, в итоге научились держать шею плюс минус хорошо, потом перестали заниматься, но некоторые детки хорошо переносят. Если нет специалистов в городе, можно поискать в интернете инфо по войта и делать самим.   
Особенный ребенок это не обуза, а шанс жить правильно.

Оффлайн лука

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 126
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Наше маленькое солнышко Женя
« Ответ #4 : 14 Февраль 2013, 23:20:10 »
Массаж великая вещь. Я детям делала 20 дней в месяц его, потом перерыв 10 дней и снова. Хороший невропатолог, выполняли все рекомендации, надо колоть кололи. 9 февраля делала сыну мрт оно показало что есть изменения в голове энцелофопатия, нарушение микроциркуляции, ассимитричная гидроцефалия (это все с рождения  и с последствиями всего этого боролись и будем бороться). Нам будет 9 лет хотим быть инженерами, в утра до ночи мастерим конструктор...... так что возможности мозга безграничны.
Массаж, хороший невропатолог и любовь творят чудеса.
И никаких прививок  qqq

Оффлайн Марийка13Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 60
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мария и сынулька Женя г. Владикавказ
    • Моя история
    • Награды
Re: Наше маленькое солнышко Женя
« Ответ #5 : 17 Февраль 2013, 16:42:46 »
Elenamama, Здравствуйте! Рада знакомству! Спасибо за советы! Первый раз слышу про БРТ! Заинтересовали! Спасибо!

Оффлайн Марийка13Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 60
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мария и сынулька Женя г. Владикавказ
    • Моя история
    • Награды
Re: Наше маленькое солнышко Женя
« Ответ #6 : 17 Февраль 2013, 16:45:58 »
Нам будет 9 лет хотим быть инженерами, в утра до ночи мастерим конструктор......
Какие вы молодцы! Обязательно будите!
возможности мозга безграничны.
абсолютно с вами согласна!
Массаж, хороший невропатолог и любовь творят чудеса.
+100
И никаких прививок 
Ооооо это само собой! Наш педиатр сама сразу так и сказала!

Оффлайн лука

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 126
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Наше маленькое солнышко Женя
« Ответ #7 : 18 Февраль 2013, 19:12:20 »
Я это все писала к тому , что в роддоме за 3 дня оплакав все наше мутное будущее, сейчас живу в очень прекрасном настоящем. Кстати мы тоже проходили Б? Т. ДЛя справки - в США она запрещена как мошенничество. Честно говоря мой муж инженер по образованию высказал сомнения, когда увидел что там делают, стали копать глубже вот и накопали.....
Хотя это личное дело каждого... но если бы тогда кто меня предупредил 12 тысяч я бы лучше на другое потратила

Онлайн Elenamama

Re: Наше маленькое солнышко Женя
« Ответ #8 : 19 Февраль 2013, 10:43:57 »
Мошенники есть в любых областях, судя по цене 12 т.р., вы попали именно к ним.
Особенный ребенок это не обуза, а шанс жить правильно.

Оффлайн Марийка13Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 60
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мария и сынулька Женя г. Владикавказ
    • Моя история
    • Награды
Re: Наше маленькое солнышко Женя
« Ответ #9 : 20 Февраль 2013, 10:41:15 »
ДЛя справки - в США она запрещена как мошенничество.
наводит на размышление.

Оффлайн ТРОИЦА

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 754
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • the curing love
    • Награды
Re: Наше маленькое солнышко Женя
« Ответ #10 : 20 Февраль 2013, 17:12:17 »
Привет, южане!!! 777
у наших "особинок" много общего,
      Сейчас нам 7 месяцев. Мы держим голову совсем не долго, когда на руках, интересуемся игрушками, иногда даже можем взять из рук игрушку. Не переворачиваемся, не сидим. Гулим, улыбаемся!
всё как про нас!
     На предпоследнем УЗИ узист сказала, что у малыша хороший мозг, уже видны извилины, будет умный малыш. Мы с мужем порадовались. Как же мы тогда были еще глупы и наивны. Это уже потом один невролог сказал,  что не нормально, когда на УЗИ у плода видны извилины.
А почему ненормально? у нас так же было - на 32 неделе разглядели извилины и сделали комплимент, про ненормальность впервые слышу...
А еще у нас в 6 мес. нашли ЦМВ (ОТКУДА!  ewew  ), пролечили иммуноглобулином.
На счет температуры. Наша лялька всё время 37+-4 гр, иногда бывает резкий скачок до 38 и даже выше, на след.день всё норм. llk 
у меня возникает мысль, что это иммунитет шалит, "активизируется" по к.л.причинам, тот же вирус. Я периодически курс виферона провожу ребенку.
а анализы как?

 

Оффлайн Марийка13Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 60
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мария и сынулька Женя г. Владикавказ
    • Моя история
    • Награды
Re: Наше маленькое солнышко Женя
« Ответ #11 : 20 Февраль 2013, 21:01:34 »
 gfds iprokofeva! Давайте знакомиться! Как вас зовут? Откуда вы? Где можно вашу историю почитать?
На счет извилин - нам так невролог сказал. Что-то там про углубление борозд...
Ох уже этот загадочный ЦМВ  :lost:. Нам тоже иммуноглобулин капали - цитотект.
Про температуру. 37+- для нас уже не температура. Даже не заморачиваемся. 38 -38,5 тоже. Но так ведь это не предел. К примеру час назад мерю 39,3 xcvb. Малышу хорошо, лежит гулит во всю, улыбается. Вчера 38,6. Он нормально ее переносит. Она сама падает и поднимается. Конечно, когда выше 38,5 мы помогаем ей упасть по-быстрее. Невролог сказала, что если жаропонижающим не сбивается значит неврологическая. В больнице и виферон и иммуноглобулины и антибиотики применяли - результата нет. Только беда в том, что последние несколько дней сбивается. Может что-то накладывается на нашу неврологию :uhm:. Анализы в пределах нормы. Собираемся встретиться с иммунологом. Еще на зубы грешим.

Оффлайн ТРОИЦА

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 754
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • the curing love
    • Награды
Re: Наше маленькое солнышко Женя
« Ответ #12 : 21 Февраль 2013, 11:15:15 »
gfds iprokofeva! Давайте знакомиться! Как вас зовут? Откуда вы? Где можно вашу историю почитать?
Давайте! byte
я только начала писать про нас.Я Ирина из Смоленска. efy
Ох уже этот загадочный ЦМВ  :lost:. Нам тоже иммуноглобулин капали - цитотект.
ага, и нам неоцитотект
Про температуру. 37+- для нас уже не температура. Даже не заморачиваемся.
у нас бабушки квохчут - кошмар! 37 и 5 - срочно свечку!!! wel
 Собираемся встретиться с иммунологом. Еще на зубы грешим.
мы еще потеем жутко, нестабильность вегетативной системы, матиё!
 зубы же сами по себе не причина...

Оффлайн Марийка13Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 60
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мария и сынулька Женя г. Владикавказ
    • Моя история
    • Награды
Re: Наше маленькое солнышко Женя
« Ответ #13 : 21 Февраль 2013, 18:12:29 »
iprokofeva, очень приятненько познакомиться!  dwr
Мы от вегитатики только пятнами красными покрываемся. Если пятна выступили - значит температура скоро упадет!!!!!!!!!!! Потеем мы совсем чуть-чуть. Но мы и воду пьем мало. Не любим!

Онлайн Elenamama

Re: Наше маленькое солнышко Женя
« Ответ #14 : 14 Апрель 2013, 20:10:32 »
Привет! как у вас дела, как Женечка? температурка все еще есть или нашли причину?
Особенный ребенок это не обуза, а шанс жить правильно.

 

Моё солнышко,пвл,спастическая диплегия.Нужно общение

Автор Кнопулечка

Ответов: 61
Просмотров: 3315
Последний ответ 27 Январь 2017, 22:22:16
от Кнопулечка
Мое ненаглядное солнышко- Никита!

Автор kirsten79

Ответов: 32
Просмотров: 5306
Последний ответ 17 Сентябрь 2009, 06:08:27
от kirsten79
Мое солнышко в этом мире.

Автор Просто Мария

Ответов: 6
Просмотров: 2079
Последний ответ 25 Март 2011, 10:20:39
от Просто Мария
Мамино солнышко-Стёпочка)))

Автор milyutina-marina

Ответов: 23
Просмотров: 3039
Последний ответ 29 Апрель 2011, 05:56:53
от тытянка
Моё солнышко,наша история)

Автор настенамама

Ответов: 8
Просмотров: 2302
Последний ответ 10 Сентябрь 2014, 12:14:38
от настенамама