Автор Тема: Добро пожаловать (Или посторонним вход воспрещен) - моя история  (Прочитано 3512 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн nephritsАвтор темы

Привет, девчонки!

уже пару раз пыталась написать свою историю, никак не получалось и бросала, т.к. сразу начинаю расстраиваться... ewew
Родилась моя девочка Соня в срок, все ок, 8 по апгар. Полежали 5 дней в роддоме, потом выписали здорового ребенка домой.
Через месяц поднялась температурка до 38, мы, молодые родители перепугались до смерти, вызвали скорую. Доставила нас скорая в ЦРБ. Сдали анализы, температура все не понижалась. Делали уколы, напичкали ребенка лекарствами. Девочка не могла поесть, ее постоянно рвало после питания, худела день ото дня. Малыш пищал, я видела, что девочке только хуже, ночью практически не спала... Поставили диагноз: "инфекция мочевой системы", и через неделю выписали домой как здорового ребенка с указанием "почаще менять памерсы".  yuil
Привезли девочку домой, все то же самое - температура, крики. Я не поверила ни в инфекцию мочевой системы, ни в то, что ребенок здоров. Скорую снова вызывать было страшно.Самое страшное, после выписки из ЦРБ сразу же начались судороги. Мы потащили ребенка в платную клинику, невролог глаза поставил, вызвал скорую и нас увезли уже в другую больницу, взяли пункцию, на следующий день поставили диагоз - менингоэнцефалит.
Это было полным шоком. Но мы тогда еще не понимали, какие последствия все это может влечь... Пролежали в больнице месяц, выздоровели. Но это вызвало шлейф проблем со здоровьем дочки, возникла эпилепсия, по данным МРТ значительная часть мозга у девочки отсутствует (за то время, что девочка не получала должного лечения в ЦРБ ее мозг был сильно поврежден).
Говорили нам всякое, и то, что не будем ходить, не будем говорить, будем только лежать и кричать, и что ребенок глубокий инвалид и т.п. и все наши попытки бесполезны...
Это все словами не передать... Но и это оказалось неправдой.
В 1,5 лет девочка пошла, выполняет некоторые команды, знает родителей, играет в игры, ставят нам теперь "отставание в психо-моторном развии". Кое-как пытаемся развивать моторику, но ручки-крючки, постоянно в тонусе, пока (нам 2 годика) и кушать сама не научилась ложкой, ходит тоже все время на носочках.
Все время думаю и не могу определить, сильно ли Соня отстает в развитии или не так уж сильно? Как еще помочь девочке? Врачей посещали фигову тучу, версии развития событий нам предлагали разные от версии "ребенок без шансов и глубокий инвалид" (но инвалидность нам так и не поставили, сказали, что в таком возрасте не поставят - это вообще для меня загадка докторской души) до  версии "ребенок перспективный и фиг его знает, что будет". Вот такие докторские прогнозы.  wel
Но мы не унываем, стараемся просто поменьше слушать врачей и надеемся на лучшее.

Оффлайн Марийка13

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 60
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мария и сынулька Женя г. Владикавказ
    • Моя история
    • Награды
Добрый вечер! Меня зовут Маша, сына Женя! Мы тоже после менингоэнцефалита. Нам сейчас 7 месяцев. Вам сказали почему заболел ребенок? Нам сказали, что ВУИ.
Правильно делаете, что верите в лучшее! Оно так и будет!

Оффлайн Ксюша85

Приветик!  gfds Мы тоже перенесли этот диагноз. Через 2 месяца после рождения, но у нас даже не было никакой температуры, поэтому много было упущено время пока начали лечение. Поставили острый вирусный, хотя никакого вируса не смогли определить.
Мы также как и вы не понимали и не представляли какие могут быть последствия. Для такого диагноза вы много умеете и это очень хорошо.  dcvf
Нам сейчас 2,4 года и мы ещё не ходим, не ползаем, да очень много еще чего не умеем.
Как зовут маму Сони? Откуда вы? Кто вам помогает?  dwr


Всё будет хорошо!!! Не сомневайся!!!

Оффлайн nephritsАвтор темы

Приветик!  gfds Мы тоже перенесли этот диагноз. Через 2 месяца после рождения, но у нас даже не было никакой температуры, поэтому много было упущено время пока начали лечение. Поставили острый вирусный, хотя никакого вируса не смогли определить.
Мы также как и вы не понимали и не представляли какие могут быть последствия. Для такого диагноза вы много умеете и это очень хорошо.  dcvf
Нам сейчас 2,4 года и мы ещё не ходим, не ползаем, да очень много еще чего не умеем.
Как зовут маму Сони? Откуда вы? Кто вам помогает?  dwr
Привет! Меня зовут Ира. Мы из Московской области. Помогает муж и мои родители. Вирус у нас тоже не смогли определить. Но ВУИ скорее всего нет, т.к. после родов доча прошла полное обследование и головешку смотрели на УЗИ и всячески...и никаких проблем не было. А как лечите малыша? Прошли ли какие-нибудь программы реабилитации? Я вот присматриваюсь, что еще попробовать...

Оффлайн nephritsАвтор темы

Добрый вечер! Меня зовут Маша, сына Женя! Мы тоже после менингоэнцефалита. Нам сейчас 7 месяцев. Вам сказали почему заболел ребенок? Нам сказали, что ВУИ.
Правильно делаете, что верите в лучшее! Оно так и будет!
Привет, Маша! Рада знакомству. По причине вероятно подцепили что-то в роддоме, но анализы инфекцию не показали. Виню врачей все равно, хотя понимаю, что у маленького ребенка диагностировать эту болезнь трудно. Но столько мучить ребенка и лечить его от несуществующих болезней - это преступление... Ну и себя конечно тоже, что не сообразила не вызывать скорую, не знала хорошего опытного врача...
А вы что уже умеете? Проходите ли какую-нибудь реабилитацию?

Оффлайн nephritsАвтор темы

Что умеет Соня:
- пинает мячик много раз подряд, идет за мячиком;
- сама пьет из бутылочки, из чашки не получается пить;
- сама берет кусочки пищи и ест (вообще она кусочница);
- подставляет ножки и ручки при одевании;
- играет в игрушки, пытается попоить из бутылочки куклу, собаку, взрослых и т.п.;
- нажимает пальчиком на кнопки (даже если это не кнопки, а похожие на кнопки места);
- открывает ящики, все из них вытаскивает;
- помнит все предметы и порядок их расположения;
- смотрит мультики (Машу);
- бегает;
- поднимается и спускается по ступенькам;
- выполняет некоторые команды ("пойдем купаться", итп.), но не все;
- пытается ловить мячик руками.

К сожалению, ничего не говорит, иногда случайно "баба", "папа". Как мне кажется без смысла.
Сейчас подумываю о каких-нибудь еще методах реабилитации, помимо ЛФК и массажа, в т.ч. о стволовых клетках, но вот почитала форум, как то не по себе стало...

Оффлайн Наташа и Илюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1893
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Сочи
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
привет!присоединюсь к вашей компании!Мой Илюха переболел этой бякой в 2г2мес!просто ночь температуры,а утром кома и 2недели борьбы за жизньв реанимации.ИВл и прочие,потом 2 недели в боксе!осложнение после перенесенной инфекции правосторонний гемипарез и ЭПИЛЕПСИЯ!ничего не помогает,судороги каждый день,сидим плотно на противосудорожной терапии,эффекта 0!с виду обычный малыш,со своими приколами!Речь плохая,не четкая!возбудителя нашей инфекции обнаружели ГЕМОФИЛЬНАЯ ПАЛОЧКА!Врачи сказали,носитель только человек,ваш ребенок подхватил чей то пчих!Но мы не унываем,боримся как можем,ЧЕГО и ВАМ желаем!нам наш доктор разрешает ВСЕ лфк,бассейн,занятие с логопедом и т.д,говорит,если лечить только ЭПИ,то руку скрутит!УДАЧИ ВАМ!Как обстоят у ВАС дела с приступами,пьете ли противосудорожные?
Ла,ла,ла,ла,ла все будет хорошо!Ла,ла,ла,ла,ла куда бы ты не шел!На право трудный бой,налево мир пустой,но будь самим собой и все будет Хорошо!
   

Оффлайн nephritsАвтор темы

В разных статьях, что примечательно, пишут, что последствия менингоэнцефалита остаются только в 1% (или около того) случаев... Но мы в этот процент, видимо, не попали...

Судроги за всю жизнь были трижды, два раза на фоне ОРВИ (тогда еще нам не ставили эпилепсию, просто судроги у ребенка, судорожный синдром). Третий и последний (тьфу, тьфу) раз судроги были почти год назад, закатила глазки, расплакалась, началось беспокойство, сознание не теряла. Пьем конвулекс по 80 как назначили, мечтаем отменить, но вроде в ближайшее время нам не отменят, т.к. ночной ЭЭГ мониторинг показал три очага эпиактивности.

Оффлайн nephritsАвтор темы

А после того как врачи додумались сделать МРТ  и поставили эпилепсию (год назад). До этого и речи не было о ней.

Расстраивает то, что не говорит девочка и ручки-крючки. Сколько пробовала из чашки научить пить, никак...

Оффлайн nephritsАвтор темы

привет!присоединюсь к вашей компании!Мой Илюха переболел этой бякой в 2г2мес!просто ночь температуры,а утром кома и 2недели борьбы за жизньв реанимации.ИВл и прочие,потом 2 недели в боксе!осложнение после перенесенной инфекции правосторонний гемипарез и ЭПИЛЕПСИЯ!ничего не помогает,судороги каждый день,сидим плотно на противосудорожной терапии,эффекта 0!с виду обычный малыш,со своими приколами!Речь плохая,не четкая!возбудителя нашей инфекции обнаружели ГЕМОФИЛЬНАЯ ПАЛОЧКА!Врачи сказали,носитель только человек,ваш ребенок подхватил чей то пчих!Но мы не унываем,боримся как можем,ЧЕГО и ВАМ желаем!нам наш доктор разрешает ВСЕ лфк,бассейн,занятие с логопедом и т.д,говорит,если лечить только ЭПИ,то руку скрутит!УДАЧИ ВАМ!Как обстоят у ВАС дела с приступами,пьете ли противосудорожные?
Речь - это круто! Я об этом мечтаю каждый день... Все будет хорошо!

А как понять "руку скрутит"?

Оффлайн Наташа и Илюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1893
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Сочи
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
У нас сильная спастика в луучезапястном суставе,короче если рукой не заниматься она становиться похожа на обезьянью лапку!Он ей плохо работает,отсутствует мелкая моторика.вообще гемипарез,это рука и нога в нашем случае это правая сторона,так как повреждение мозга с левой!А я вот читала,что последствия после менингита может не остатся.т.к это восполение коры мозга.а менингоэнцефалит это вещество и кора мозга,поэтому последствия почти всегда1У нас приступы пошли через4мес после болезни,тоже думали будем убирать депакин!Но я все же считаю,что нам крупно повезло!пусть даже эпи(ненавижу ее),пусть ручка плохо работает,но мой малыш со мной и значит мы победим!Речь у нас тааааааакая,что посторонний непоймет,надо привыкнуть!а так предложения строит,но нам 4года,очень жалею,что сразу не занимались с логопедом и деффектолоом!да и сейчас эти специалисты пока не основные у нас,с марта займусь ими в платную! ghj
Ла,ла,ла,ла,ла все будет хорошо!Ла,ла,ла,ла,ла куда бы ты не шел!На право трудный бой,налево мир пустой,но будь самим собой и все будет Хорошо!
   

Оффлайн Ксюша85

Мы тоже с Московской области, а вы откуда, может мы соседи? ghj
Сначала нам, как и многим здесь, запрещали всяческие массажи и реабилитации. Эх, не надо было слушать врачей, но кто же знал.  Мы первый раз попали в 11 месяцев на лечение в Институт Медицинских Технологий, тут на форуме тема про них есть. Прошли 4 курса, сейчас фонд собирает деньги, так что мы пока отдыхаем. Также делали массажи, ЛФК, Войта терапию, парафин, выпили тонны лекарств, сейчас сидим на Депакине из-за эпиактивности. В нашем городе нет логопеда-дефектолога, а нам он очень нужен, мы не умеем жевать. Сейчас опять начали ходить на массаж и ЛФК. В апреле планируем подсадку стволовых клеток в Москве, тоже начиталась всякого, сначала наотрез отказалась от этого, а когда съездила на консультацию к ним, я как-то успокоилась, дай Бог всё будет хорошо. А в июне собираемся первый раз в Трускавец. Я так хочу, чтобы нам всё это хоть как-то помогло.  ldc


Всё будет хорошо!!! Не сомневайся!!!

Оффлайн nephritsАвтор темы

Мы с Мытищ.

Мои ошибки:
- абосолютизировала мнение врачей;
- согласилась, чтобы ребенка положили в Ц? Б г. Пушкино, где его чуть не лишили жизни;
- не меняла врачей, доверяла им без проверок;
- слушала про запрет массажа и ЛФК.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14479
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 113
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Добро пожаловать!
у вас очень много успехов))) а малышка понимает обращенную  речь, кроме набора обычных команд? у нас обычный братик особого ребенка заговорил только к 2м годам, и из чашки пить не особо (так чтоб целую выпить - не заставишь), но вот из чужих легко допивает остатки, да еще и играть любит с содержимым - переливает туда-сюда



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Марийка13

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 60
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мария и сынулька Женя г. Владикавказ
    • Моя история
    • Награды
- слушала про запрет массажа и ЛФК.
Мы тоже выслушиваем эти запреты. А драгоценное время уходит. А потом что?! Сейчас активно ищем хорошего инструктора ЛФК. И будь что будет.

 

Наша история!Наша Кирочка!

Автор uylppppa

Ответов: 19
Просмотров: 13598
Последний ответ 19 Октябрь 2013, 14:05:35
от FonKon
"История моей лучшей подруги и Захарки"

Автор феня

Ответов: 9
Просмотров: 10378
Последний ответ 24 Апрель 2009, 13:02:11
от феня
Настюшкина история. Примите в ряды "особенных"?

Автор Mashunya_13

Ответов: 28
Просмотров: 14486
Последний ответ 04 Октябрь 2011, 13:37:05
от Марфа
Прочитайте нашу историю, может у кого схожая с нашей история, помогите советами.

Автор Все булет хорошо

Ответов: 20
Просмотров: 5243
Последний ответ 20 Июнь 2017, 12:41:40
от Laruska1
История моего Семочки, помогите пожалуйста! Врачи поставили на нем крест.

Автор katya nikitina

Ответов: 35
Просмотров: 22749
Последний ответ 13 Февраль 2016, 17:49:37
от Ejevika84