Наш упрямый кабачок

[ТРОИЦА]

Почему кабачок? Потому что, как и многих ангелочков, нас обзывали овощем.
А упрямый, потому что сначала не хотела рождаться – упиралась руками и ногами, выкручивалась от рук доктора, в маминой утробе ей было комфортно, испугалась нашего мира… А потом не хотела умирать и упрямо боролась за жизнь в течение 3-х месяцев! Первый бой, такой тяжелый и длительный, мы взяли)) Впереди долгая борьба за здоровье, счастье, против всех и вся.
А зовут её Юлиана, родилась в июле, крутилась перед рождением как юла)
Мы с мужем в счастливом браке уже 8 лет, пережили долгое шестилетнее ожидание первенца, замершую беременность. Нашей старшей дочке  2 годика. А младшим близняшкам скоро 8 месяцев))) Юлиана вторая из двойни, как о ней пишут во всяких там медицинских бумажках, которые пестрят диагнозами.
Их у Юляши масса: бронхо-легочная дисплазия, дистрофия, подвывихи ТБС (и уже вывих справа, ЧАЗН (?), псевдобульбарный синдром, ну и ППП ЦНС в форме спастического тетрапареза/двойной гемиплегии.
Родились мои близнецы ровно в 40 недель по акушерскому сроку, первая девочка самостоятельно и так быстро, легко, мне даже не успели бахилку одну натянуть уже на креслице) Унесли кричащие 3180 г. в комнатку. А потом тишина… Прокололи Юлин пузырь, определили по рельефу пузика её косо-поперечное положение фразой: «ну вот же голова, а вот попа», доктор стал разворачивать. Сколько это продолжалось я не знаю, мне казалось, что я «распята звездой» уже вечность… помню шепоток: «убираю ручку – ножка идёт, убираю ножку – ручка выпадает, зовите анестезиолога! Сейчас уснёшь»
А потом ад. Я под действием остатков наркоза после экстренного КС выслушиваю: «с первой всё хорошо, а вторая девочка тяжеленькая, ждём первые семь суток, может быть выкарабкается» Выкарабкалась! Только ждать пришлось не 7 суток, а 107!
Из реанимации меня выпроводили через часа 4 после КС (!), подвезли к палате, а она не убрана, и вот лежу я в коридоре на каталке, склоняется надо мной врач из детской реанимации с бумагами - «подпишите! Будем делать переливание ребеночку. Состояние ее крайне тяжелое, если выживет, то будет глубоким инвалидом, овощем». А я отвечаю – «я понимаююуу» и в потолок смотрю, наркоз меня «улетел»
Продолжение следует…
 

[mariafad111]

вот С....ки косорукие эти врачи, ну который раз уже убеждаюсь, что двойню нужно кесарить планово всегда, сделать это абсолютным показанием к КС,  иначе такие случаи будут постоянно, у меня у самой двойня, тоже 40 недель, тоже один 3180 г весил и 51 см при рождении, одного угробили, тоже в ЕР запустили, так как не было этих пресловутых показаний к операции, результат - один ребенок-инвалид и один хер экстренное КС. Ну на черта такие эксперименты ставить??????????? Я ненавижу наше акушерство убогое и придурков-экспериментаторов в белых халатах.
А второй у вас сколько весил? У меня 3200/50 см.
Тоже на ИВЛ лежал, сейчас диагноз такой же как и у вас. И кстати первый ребенок с двойняшками погодка, так что рада познакомиться, ситуации у нас неимоверно похожи.

[Irina88.04.27]

У нас тоже двойняшки,но пострадал первый,срок был 36-37 недель.Тоже ЕР,если бы сделали КС то избежали бы многих проблем,а показаний как и у вас не было.Когда начала выяснять почему так все печально произошло,сказали "радуйся что второй здоровый"
Да и вообще когда лежала в потологии беременных перед родами сказали до 38 недель не родишь будем стимулировать.Что вроде как до 40 недель с двойней не ждут...

[Irina88.04.27]

Вы из какого города?Что Юлиана сейчас умеет делать?Как зовут остальных детишек?

[Irina88.04.27]

И тоже ждем ваши фотки в теме Давайте знакомится,про близняшек и двойняшек...

[ТРОИЦА]

mariafad111, и я рада. Юлианчик была 50см и 2650г

[ТРОИЦА]

вроде как до 40 недель с двойней не ждут...

я тоже так думала, легла в 37 недель, так готовилась, береглась
фотки обещаю, вот только детей отлеплю))) и продолжу рассказ

[Irina88.04.27]

 

вроде как до 40 недель с двойней не ждут...

я тоже так думала, легла в 37 недель, так готовилась, береглась
фотки обещаю, вот только детей отлеплю))) и продолжу рассказ

[ТРОИЦА]

Покрестила я крошку на 3-и сутки, Иулианией.
На 4-е сутки купировали судороги, на 5-е сутки сняли с ИВЛ (счастье!), доча стала приоткрывать глазки, я услышала от нее первый звук – кашлянула! Каждый день мне твердили: тяжелая, тяжелая… «Да отвалите вы!» - хотелось кричать. Но я молчала и молилась.
На 7-й день куколку мою переводили в областную реанимацию, я прибежала, подписала очередные бумажки, собрала одежку, подгузы. Её закутали в одеяльце и уносят… эти глазёнки широко распахнутые буду помнить на том свете, я в тот  момент подумала, что больше её не увижу…
Было чего бояться. Нас с первой близняшечкой выписали только на 12-е сутки (меня долго лихорадило после таких непростых родов) и мы помчались к Юле. Провели нас с мужем к ней, трясемся, ревем на пару, лежит в кювезике, ручками и ножками шевелит, глазки открывает наше чудо. Жива!!! Боже, спасибо!!!
Заведующая начинает беседу с нами: «когда принимали вашу девочку, мы думали прям тут и похороним – еле дышит, кожица землистого цвета… сделали снимок – одно легкое надорвано, второе пунктировали, гемоглобин, белок – ниже плинтуса, мрак…» ну и много всего мы услышали в этот день, и до сих пор слушаем.
Юлиане стало немножко лучше, мы навещали ее 2 раза в неделю (ехать 180км.), я разрывалась между детьми, сердце на куски разваливалось, было тяжело. Звонила 2 раза в день – утром и вечером. Каждый день одно и тоже: состояние тяжелое. И два раза мне отвечали: состояние крайне тяжелое. Это были мои маленькие смерти. В первый раз атрофировался кишечник, не воспринимал пищу, вводимую через зонд, кормилась внутривенно. По 5 мл вводили, мы за каждый добавленный мл. благодарили Бога! А во второй раз что-то случилось и дочу снова посадили на ИВЛ. ШОК! Невролог чушь несла, в двух словах «зачем реанимировали? Это же зомби, не выживет»
У меня была одна мысль – отдайте мне ребенка! Через неделю, страшную неделю, все устаканилось, мне наконец-то разрешили лечь в детское отделение и приходить к доче каждый день, носить молоко. Я примчалась с баулами прям к дверям реанимации, надо мной посмеялись, отправили оформляться как положено. И вот я пришла к малюсе, не на 5 минут в присутствии врача, а на 2 часа наедине, потом бежала сцеживаться и снова к ней – носила на руках беспрерывно и обещала носить сколько будет нужно! Уже через 2 недели мамотерапии нас перевели в детское отделение, а еще через 2 недели выписали домой, в 3,5 месяца.
Начался наш путь…

[Irina88.04.27]

вы большая молодец,у меня от стресса вообще молоко пропало,получилось что одного покормила две недели,а когда перевели второго из реанимации сцежевать уже было не чего
А с кем у вас была вторая девочка когда лежали в больнице?

[ТРОИЦА]

Наши "старшенькие" и тогда, и до сих пор, если уезжаем по больницам, с бабушками-дедушками,сестра моя старшая очень выручает, племянница хорошая няня. Но первый помощник - папа!!! и возится, и купает, и кормит, и играет, и сказки рассказывает, и с тремя остаётся иногда. И мамины истерики терпит Так вот...

[ТРОИЦА]

Что мы знаем о себе:
Формируется симптомокомплекс ДЦП - спастический тетрапарез, дистонические атаки;
МРТ головного мозга – локальное симметричное поражение подкорковых ядер глиозно-атрофического характера;
Проблемы с ТБС – вывих головки правого бедра и подвывих головки левого бедра;
ЧАЗН, 4 ст.тугоухости с обеих сторон, БЛД, дистрофия, псевдобульбарный синдром, ну и так по-мелочи..
Сухо, коротко и ясно
Помимо ежедневных занятий дома, массажей с лфк и физиопроцедур, медикментозного лечения, мы прошли курс реабилитации в отделении детей раннего возраста с перинатальной патологией НЦЗД РАМН, совсем скоро следующий курс, а в мае едем в Новозыбков. Летом к морю.

[mariafad111]

Если кора сохранная - это хорошо, психическое развитие будет идти как надо. У нас вот наоборот кора пострадала, психическое развитие туговато идет.
По поводу Новозыбкова - были мы там, пускай закидают меня тапками любители Новозыбкова, но лично мое мнение - делать там нехера, убогий город и убогий центр. Потратитесь на дорогу, на еду, на съем квартиры, на х. з. какое лечение, нам там ну очень не понравилось, ехали на три недели, через 5 дней сбежали, до сих пор жалею, что потратили там время и деньги. (Ловлю тапки). Лучше к морю деньжат подкопите, чтобы у моря подольше остаться, толку ребенку от моря будет больше, а Войту можно и в РДКБ поделать в Москве, там мы у очень хорошего спеца были, а вообще народ в Чехию ездит или в Германию в Зиген, вот там Войта отличная.

[ТРОИЦА]

mariafad111, а в РДКБ вы как попали? платно? и на счет моря, я так понимаю, если ехать в к/л мед.центр, с ребенком до года заниматься не будут всякими там природотерапиями, да и мест хороших на побережье РФ нет, я права?
Для заграницы мы еще слабоваты, наверно, маловаты.

[mariafad111]

mariafad111, а в РДКБ вы как попали? платно? и на счет моря, я так понимаю, если ехать в к/л мед.центр, с ребенком до года заниматься не будут всякими там природотерапиями, да и мест хороших на побережье РФ нет, я права?
Для заграницы мы еще слабоваты, наверно, маловаты.

Сами приехали туда безо всяких направлений, но естественно платно, бесплатно там сложно пробиться, лучше по квоте, а вот со спецом повезло неимоверно, нас взяла Ольга Арленовна, заведующая физиоотделением, суперженщина, и человек с большой буквы.
А вот что за к/л мед.центр, я не в курсе и на побережье РФ мы не отдыхали никогда, всегда только Крым, в прошлый раз в Евпатории были с некоторыми из "наших" встречались, отлично время провели.