Автор Тема: История нашей Ягодки.  (Прочитано 6236 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Natali57Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 92
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
История нашей Ягодки.
« : 21 Февраль 2013, 11:07:52 »
Расскажу и я нашу, не то чтобы печальную, но существующую историю.
Беременность вторая, протекала хорошо, не считая небольшого токсикоза и слабых шевелений плода. Как-то я не придала этому значения, думала, что это норма. Да и врач никаких опасений не высказывала. Роды были сложными,(по словам врача) т.к. головка ребенка долго не опускалась.  А по мне, так все прошло очень даже не плохо. И вот через 5 часов родилась моя Ягодка. В 40 недель 3590гр 54см, 8-9 баллов по шкале Апгар.  В палате мы находились вместе. Счастью не было предела. На вторые сутки пришел к нам педиатр. Осмотрев ребенка, сказала: " грыжа белой линии живота (это я еще в родзале заметила), миотония. На мои вопросы что это и и чем грозит? получила сухой ответ: "Ребенок-овощ, и ничего уже с этим не поделаешь". Домой нас выписали на 6 сутки. В выписке мелкими буквами рекомендация посетить невролога, и ортопеда. По узи в роддоме нам поставили задержку развития тазобедренных суставов. На следующий день после выписки, нас посетил наш участковый педиатр. Посмотрел ребенка, сказал, что все у нас в порядке и никакой миотонии близко нет. Да и задержка развития ТБС под большим вопросом. Я успокоилась. К месяцу я начала замечать, что мой ребенок как-то не так двигает ножкой, что именно мне не нравилось не могу объяснить, но видела что что-то не то. На плановом осмотре специалистов невролог никаких патологий не обнаружила, на осмотре у хирурга диагноз здорова. На мою просьбу обратить внимание на ножки услышала ответ : " -Не пеленаете? -Нет.-Не пеленайте". Неделя, вторая, что-то не дает мне покоя. Беру ребенка под мышку, бегу в областную, слезно прошу посмотреть ребенка. И тут хирург ставит диагноз: грыжа белой линии живота, гипоплазия белой линии живота, дисплазия ТБС с подвывихом слева, липома на левой ноге под вопросом. Срочная консультация ортопеда и онколога, УЗИ ТБС. Состояние свое от услышанного я даже передать не могу. Слово Онколог звенело у меня в ушах, но слава Богу онкология не подтвердилась. В ближайшие полчаса мы сделали УЗИ - врожденный ВЫВИХ левого бедра. На тот момент мне казалось, что страшнее диагноза и быть не может. И я с головой ударилась в лечение. Нам одели перинку фрейка, на 2 месяца. Носили мы ее постоянно. В 3 месяца на осмотре у невролога нам ставят синдром мышечной дистонии т.к. ребенок совершенно не держит голову. Но ссылаются на то, что девочка ограничена в движении и этот синдром просто как следствие. На повторном осмотре у ортопеда было ясно, что вывих наш за эти 2 месяца никуда не делся и нас кладут в больницу на вытяжку, через 10 дней нас гипсуют практически по пояс и отправляют домой. Про непростые будни в гипсе рассказывать не буду. Через 3 месяца нам одевают шинку Виленского (по сравнению с гипсом это уже мелочи). К 9-ти месяцам вывих вправлен(!) Радости моей не было предела. Но радость была не долгой, я настолько была увлечена лечением вывиха, что не обращала внимание на задержку в развитии ребенка. Голову мы стали держать в 4,5 месяца. Сидеть начали месяцев в 9-10. Да и невролог наша была уверена, что это последствия вывиха, и из-за того что ребенок находился в вынужденном положении.  Шли недели, сниженный тонус наш никуда не уходил не смотря на массажи и электростимуляцию. И тут, свекровь моя, между делом говорит, что у ее сына (моего мужа), при рождении был аналогичный диагноз - миотонический синдром. Тут в голове у меня вспоминаются слова педиатра из роддома - миотония. Опять хватаю доченьку под мышку и бегу  с ней к неврологу, но уже решила обратиться к другому. К тому времени ей исполнился годик, и она уже могла проползти несколько метров, медленно, но все же какие-то сдвиги. И понеслись диагнозы, один за другим: ППП ЦНС, синдром мышечной гипотонии, атонически-астатический синдром. Бесконечные массажи и физиопроцедуры, элькар, мильгамма, актовегин, глиатилин. В год и 2 месяца ягодка моя начала вставать в кроватке, я плакала от счастья. Близкие и окружающие смотрели на меня с сожалением. А я была самой счастливой мамочкой на свете. Да почему была? Я и есть, самая счастливая мама на свете. В 1,3 года нам предложили съездить на консультацию в РДКБ. Сначала отправила документы на заочную консультацию, здесь я первый раз услышала про возможную дисплазию соединительнй ткани. Пригласили на очную консультацию. Приехали. Некая мадам Какулина, покрутила моего ребенка, развела руками. Перепечатала результаты заочной консультации в итоге заключение:  Диагноз не ясен, дифференцированный диагноз проводится с пороком развития спинного мозга, нервно-мышечными заболеваниями, темповой задержкой моторного развития на фоне дисплазии соединительной ткани. В общем с чем приехали с тем и уехали.  А я почему-то возлагала надежды на эту консультацию. Как никак РДКБ! Но увы. По приезду, попали на консультацию к зав.областной неврологией. Милейшая женщина! По ее словам у нас на 90% эта самая дисплазия соединительной ткани. Но без обследований, точно сказать нельзя. А в нашей области ни МРТ, ни ЭНМГ не делают. Без них ни подтвердить ни опровергнуть этот диагноз нельзя. Т.к. у нас возможно наследственное заболевание, направили нас к генетику. Та в свою очередь исключила дисплазию соединительной ткани, лишь потому, что у нашего папы рост не высокий (лично мне эта связь не понятна), диагноз нервно-мышечное заболевание. В нашей области это не лечится. И на этом все рекомендации по поводу лечения моего ребенка закончились. Так я и попала на этот форум. Узнала про НИИ Педиатрии. Пошла в Минздрав. Там меня грубо говоря послали, со словами : " У вашего ребенка ДЦП. Тут уже ничего не сделаешь. Зачем вам Москва?" Типа мамочка, вы дурочка, идите домой и смиритесь. Пришла домой, поплакала. Ну бывают у меня периодически приступы жалости к самой себе))). На следующий день, взяла себя в руки. И уже решительно настроившись пошла добиваться (именно добиваться) направления на обследование. И уже в этот раз заикался специалист минздрава, а не я. Правда помотали они меня туда сюда с бумажками, приняли мои документы, но с ухмылкой, что в НИИ Педиатрии нас точно не возьмут. Через 2 недели нам пришел вызов на госпитализацию и нам оформили талон СМП. Когда я пришла за этим вызовом мне вслед сказали, что за все обследования все равно придется платить самой. Я уже никого не слушала, тихонечко радовалась. И вот, в конце марта мы собираемся на обследование. Меня поражает одно, почему они вместо того чтобы помочь, подсказать, направить, только палки в колеса вставляют? Такое ощущение, что за обследование они будут платить из своего кармана. Ну да ладно, сейчас не об этом.
В данный момент нам уже 1,5 года, пару недель назад мы начали не уверенно, но САМОСТОЯТЕЛЬНО ходить!!!! Гипотонус наш никуда не делся. К нашим диагнозам добавилась плоско-вальгусная установка стоп тяжелой степени. В конце февраля к нам приезжает специалист из института Турнера, мы идем на консультацию. Наш ортопед сказал, что возможно потребуется операция. Невролог дала направление на МСЭ, попробуем оформить инвалидность.
Мне грех жаловаться, а тем более вам, мамочкам и папочкам с историей в разы тяжелее нашей. Но я рада, что попала на этот форум. За последнее время я очень разочаровалась в людях. А здесь настолько все отзывчивые, что парой я восторженно удивляюсь когда приходят ответы на мои вопросы. Здесь нет безразличных.
И как не странно у меня ни разу не возникло вопросов: А почему я? Почему мне выпала такая учесть? Я самая счастливая мама, самой вкусной ягодки на свете.
« Последнее редактирование: 22 Февраль 2013, 08:50:42 от Natali57 »

Оффлайн Ertaty

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 71
  • Страна: by
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: История нашей Ягодки.
« Ответ #1 : 21 Февраль 2013, 19:09:50 »
 777 Не одна вы такая пожалеть себя. Я тоже иногда всплакну. И не сплю по пол-ночи - думаю... pgcv У нас другие проблемы, но принцип у всех один - борьба... У нас тоже все под вопросом не то генетика, не то повреждения при беременности... Но вы не отчаивайтесь. Тяжелее пережить смерь собственного ребенка, чем бороться за его здоровье.

Оффлайн Natali57Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 92
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: История нашей Ягодки.
« Ответ #2 : 22 Февраль 2013, 08:48:11 »
Ertaty,  минутные слабости бывают у всех и это нормально. Здоровья вам, терпения и сил :flowers:

Оффлайн Сената

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1183
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Я тучи разгоню руками... Наталья и Сева Сверд.обл.
    • Skype: vsevolod575
    • Мой теремок
    • Награды
Re: История нашей Ягодки.
« Ответ #3 : 02 Март 2013, 23:00:01 »
Привет  gfds  Вот решила зайти к тебе почитать историю. Невероятно, но многие моменты точь-в-точь как у нас!!! llk Читаю твою историю и вижу свою.  Многое схоже!
Никак не могу себя заставить написать свою.
А у нас при родах добавили ещё и ДЦП. В НИИ сказали было сильнейшее обширное кровоизлеяние в мозг с попаданием крови в желудочек головного мозга.
Ну ничего, воюем! ;D
А ты молодец! Так и надо выбивать всё! Если не ты, то кто ещё для твоего ребёнка сделает?1
Здоровья вам и успехов, а тебе терпения! 777 jgf
А что такое - сила воли? – Уменье не кричать от боли, Когда поломано крыло? Уменье ждать : пока срастется,  Потом летать – не как придется, А чтобы только повезло? Но, может быть совсем иначе? – Крича от ярости и плача, Заставить целое крыло Решить нелегкую задачу: Подняться выше неудачи, И победить – беде назло! (А. Мицкевич)

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14623
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: История нашей Ягодки.
« Ответ #4 : 03 Март 2013, 02:38:23 »
Добро пожаловать!  ттт ттт ттт
пусть ваш боевой настрой только крепчает  767 как говорится, ни шагу назад



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Natali57Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 92
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: История нашей Ягодки.
« Ответ #5 : 06 Март 2013, 18:25:59 »
Сенатаgfds Спасибо большое.  ттт У меня большая надежда на НИИ. Надеюсь вернемся с диагнозом. Подскажи, а какой анализ вы сдавали, чтобы выявить коллагенопатию? Периодически слышу этот диагноз от наших врачей, но без какого-либо подтверждения.

Да, я уже поняла, что наши детки никому не нужны. Сначала я почему-то решила, что раз у меня необычный ребенок, то все должны мне помогать. Но потом поняла, что в этой жизни никто никому ничего не должен, и надеяться нужно только на себя.

P.S. Очень интересно узнать вашу историю

Оффлайн Natali57Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 92
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: История нашей Ягодки.
« Ответ #6 : 06 Март 2013, 18:29:53 »
Мама гуськи-гу,  Спасибо. Только благодаря этому форуму и вашей поддержке, наше дело движется вперед, а не по кругу loi

Оффлайн bilberry-10

Re: История нашей Ягодки.
« Ответ #7 : 06 Март 2013, 18:40:32 »
И уже в этот раз заикался специалист минздрава, а не я.

 dcvf dcvf dcvf С таким настроем у вас точно всё получится! Вы молодцы, здоровья вам и вашему ребенку!


Оффлайн Natali57Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 92
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: История нашей Ягодки.
« Ответ #8 : 06 Март 2013, 19:11:52 »
bilberry-10, --- Вам терпения и сил

Оффлайн Natali57Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 92
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: История нашей Ягодки.
« Ответ #9 : 21 Июнь 2013, 09:34:33 »
Появилась  свободная минутка, напишу продолжение нашей истории.
В феврале этого года, после 7-часовой(!!!) очереди, мы попали на консультацию к ортопеду из Турнера. Покрутили нас, повертели. Поставили диагноз : Плоско-вальгусная мобильная деформация стоп тяжелой степени. Предложили гипсование, эффект от которого очень для меня сомнителен. Решила я этот вопрос отложить на потом.
В марте мы побывали в НИИ Педиатрии. Прошли кучу обследования. Самым страшным из которых для меня была игольчатая ЭНМГ, которое и показало первичное нервно-мышечное заболевание. Предварительный диагноз: Врожденная структурная миопатия, предположительно недостаток коллагена типа IV. Подтвержден он будет только после проведения биопсии. Но т.к. у детей до 2-х лет она не показательна, предстоит нам поездка еще в следующем году. Гипсоваться нам не разрешили, т.к. сказали, что второй раз можем на ноги ребенка и не поставить. Из двух зол, выбираем меньшее.  Из лечения прописали стандартный набор: лфк и плавание постоянно, массаж до 6 курсов в год. Карнитен, коэнзим, нейромультивит, ортопедическая обусь и корсет. По поводу диастаза мышц живота и грыжи белой линии, лечение после 3-х лет. Скорее всего будет показана пластика. Т.к. расхождение мышц большое. Этим вопросом еще углубленно не занималась. Если у кого-нибудь есть информация, буду рада если поделитесь. На данный момент малышка наша научилась ходить, довольно-таки уверенно. С равновесием конечно еще не лады, частенько падаем.  Пока это все, что вспомнила.  Всем спасибо, за внимание ттт

Оффлайн Ляйсан

Re: История нашей Ягодки.
« Ответ #10 : 21 Июнь 2013, 12:07:33 »
Natali57, биопсию чего будете делать? Почему до 2-х лет нежелательно? Я вот собираюсь вести ребенка на биопсию ЖКТ, нам лишь 1,3, у нас проблемы с усвоением пищи. НИИ гастроэнтерлогии мне приглашение уже выслал, а в поликлинике меня отправили в Миндзрав, чтоб я сама выбила квоту. Пока я еще не ходила туда, но уже трясусь.

Оффлайн Natali57Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 92
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: История нашей Ягодки.
« Ответ #11 : 21 Июнь 2013, 12:45:04 »
Ляйсан,  Нам будут делать биопсию мышечной ткани.
 Не нежелательно, а не показательно (т.е. как я поняла может показать не все изменения в мышечной ткани), у меня так в выписке написано. В вашем случае все может быть иначе. Поэтому я думаю, лучше слушать врача.

Оффлайн Сената

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1183
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Я тучи разгоню руками... Наталья и Сева Сверд.обл.
    • Skype: vsevolod575
    • Мой теремок
    • Награды
Re: История нашей Ягодки.
« Ответ #12 : 21 Июнь 2013, 22:19:18 »
Привет Natali. Нам до биопсии то же делали два вида ЭМГ, пробивали током и игольчатую. По первой показало не понятно что, по последней вообще поставили спинальную атрофию (так они по ней увидели). Потом я на Каширку в Мед.ген. центр отвозила кровь Севину на анализ.
Ответ по крови не подтвердил этот диагноз, и биопсия в дальнейшем показала каллагенопатию, а не тот диагноз, который ставили предварительно по игольчатой ЭНМГ. Так что только биопсия точно может показать, чтО там с мышцами.
И ещё... Ты молодец, что не загипсовала дочу. Мне в своё время никто не подсказал и мы Севу загипсовали в 5,5 мес. и гипс нам сняли в 10 мес. После этого у нас... wel нас откинуло в развитии на 2 года. Т.е. то, что Сева мог делать в 5,5 мес, он смог сделать снова только в 2 года 5 мес. И потом нам сказали, что если бы не это гипсование, у нас были бы совсем другие результаты сейчас. А гипсование в конечном итоге не помогло, всё вернулось на круги своя... ssse
А что такое - сила воли? – Уменье не кричать от боли, Когда поломано крыло? Уменье ждать : пока срастется,  Потом летать – не как придется, А чтобы только повезло? Но, может быть совсем иначе? – Крича от ярости и плача, Заставить целое крыло Решить нелегкую задачу: Подняться выше неудачи, И победить – беде назло! (А. Мицкевич)

Оффлайн Natali57Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 92
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: История нашей Ягодки.
« Ответ #13 : 22 Июнь 2013, 19:19:20 »
Сената, привет, Наташ (можно на ты?).  А коллагенопатия и недостаток коллагена это разные вещи? Насчет крови даже не знаю сдавать или нет. Нам Ирина Валерьевна сказала, что ДНК диагностика по нашему заболеванию в России не проводится, проводится только в США и за большие деньги и не факт, что она что-то покажет. Вот будем ждать, что покажет биопсия.
А по поводу гипсования, очень жаль, что нам мамочкам приходится рассчитывать только на себя и на свою интуицию wel И каждый специалист лечит только свое заболевание...А я считаю, что лечение должно назначаться в совокупности, нужно лечить полностью ребенка, а не отдельные его части так сказать....Но у нас увы происходит все иначе. И поэтому я собираю информацию от всех враче, складываю и решаю сама, что необходимо делать...
 Вы с Севой большие молодцы. dghj 

Оффлайн Nata B.

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 35
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Екатерина, Роман и мама Наташа, г.Тольятти
    • Награды
Re: История нашей Ягодки.
« Ответ #14 : 20 Сентябрь 2013, 18:28:31 »
 gfds gfds gfds
я тоже мама-Наташа. Почитала вашу историю - какие вы обе умнички - столько у вас уже достижений  wer wer wer
 моему сынульке Ромочке 1г10мес  dghj у нас почти такой же диагноз ППП ЦНС, синдром мышечной гипотонии, атонически-астатический синдром, миотонический синдром, плоско-вальгусные стопы. на сегодняшний день мы только начинаем ходить за одну ручку, стоять без опоры не можем .. лекартствам я не особо доверяю, пили и кололи как и все  aq] кортексин, глиатилин, октавегин, пантокальцин, триампур .... и много всякой еще ерунды. при этом иногда я отказываюсь от назначений, и ставлю врачей в известность, при этом пару раз мне отвечали: ну можете и не пить, это не критично, просто ведь я должна вам что то назначть  ыыы   всё-таки бОльший эффект я вижу от ЛФК, кондуктвной педагогики, остеопатии.
Наташенька, уж коль у нас похожие диагнозы, у меня к тебе вопросы появились: у  а как у вас с развитием речи и с психическим развитием? и еще что такое Врожденная структурная миопатия, предположительно недостаток коллагена типа IV. что изменится если подтвердят? правильно я понимаю, что если недостаток коллагена, то будут назначать замещающую терапию? т.е. назначат принимать коллаген или препараты, которые будут вырабатывать этот коллаген? спрашиваю, чтобы понять - насколько важно докопаться до истины? а то мне врачи говорят - ну а смысл что вы узнаете причину диагноза? если это генетика - то лечение все равно будет одинаковое -чисто физическое воздействие на мышцы (электро, ЛФК, массаж ну и всё в таком роде).  а ты что думаешь?
ну а от себя еще могу добавить про грыжу белой линии живота: у моей старшей дочери такое есть - всё таки все врачи говорят что обязательно надо пластику делать до  полового созревания (12-13 лет) хотя возраст врачи разный называют - некоторые говорили лет до 18. я вот незнаю почему позже нельзя, но говорят что до беременности надо делать, так как именно в беременность проблемы будут. но у нас небольшая грыжа. у племянницы такая же грыжа - ей 18 лет - не оперировали - так и живет с небольшой шишечкой выше пупка и не беспокоится. вот как то так  jhl
Я самая БОГатая на свете! Ведь Боженька для счастья ВСЕ мне предоставил…
И самый ценный дар — мои родные дети, Их словно крылья за спиной Господь расправил…
Меня поддерживают всюду и всегда, Мои родные Ангелочки… Чудесных 2 крыла!!!

 

Наша история!Наша Кирочка!

Автор uylppppa

Ответов: 19
Просмотров: 13796
Последний ответ 19 Октябрь 2013, 14:05:35
от FonKon
"История моей лучшей подруги и Захарки"

Автор феня

Ответов: 9
Просмотров: 10561
Последний ответ 24 Апрель 2009, 13:02:11
от феня
Настюшкина история. Примите в ряды "особенных"?

Автор Mashunya_13

Ответов: 28
Просмотров: 14770
Последний ответ 04 Октябрь 2011, 13:37:05
от Марфа
История моего Семочки, помогите пожалуйста! Врачи поставили на нем крест.

Автор katya nikitina

Ответов: 35
Просмотров: 23185
Последний ответ 13 Февраль 2016, 17:49:37
от Ejevika84
Никак не поймем что же с нами? • История моей малышки (много текста)

Автор phoenix2014

Ответов: 36
Просмотров: 15418
Последний ответ 01 Март 2017, 09:29:40
от Юлич