Автор Тема: История Ивана, эпилепсия.. помогите советами  (Прочитано 5584 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн I_SoloАвтор темы

здравствуйте
меня зовут Ира, сыну Ивану 1 год и 10мес. проблемы наверно с самого рождения. ягодичное предлежание, кесарево. роды тяжелые, хотя врачи в известность не поставили, ну не буду вдаваться в эти подробности. жалею о том, что сделала в роддоме прививки бцж и от гепатита. думаю они усугубили итак слабого масика. в месяц от роду недобор веса, отправили в неонатальный центр и там понеслась... судороги после каждого кормления (кричал и поджимал ножки), и просто кричал всегда когда не спал. потом 2 МРТ в 1,5мес и в 3 мес (норма, а ездили со слов врачей смотреть как мозг умирает)., 1,5 месяца в реанимациях и 4 месяца в больницах. перенесли очень много и вспоминать страшно. потом нас попросили домой, посколько лечение не давало никаких результатов, и типа ты уже знаешь как справляться с ежедневными приступами. приступов было очень много, до 30-40 в день. сейчас они так же ежедневные, но не такие частые,ттт.  диагноз наш - симптоматическая эпилепсия, ЗПРР, тетрапарез в стадии лежания, митохондриальная дисфункция..
ничего не умеем. последние полгода научился делать потягушки сам. немного пытается двигаться сам (до года просто лежал  и все). начал следить взглядом, но не отзывается на обращение к нему. вобщем очень тяжело все и какая-то безысходность.. начинать реабилитационные мероприятия все запрещают - так как судороги ежедневные. я сама стараюсь разминать мышцы, делать зарядку и катать на фитболе. и все. время уходит, а мы ничему не научились... и не знаешь чем ему помочь, ведь эти приступы постоянные.. у нас 3 противосудорожных (топамакс, левицитам и ламиктал)
помогите пожалуйста. я новичок на форуме. информации очень много, как есть время - пытаюсь перечитывать темы. даже не уверена, что туда написала свое сообщение-приветствие.. увидит ли кто..
может у кого похожая история..
и еще, я не могу понять, наш диагноз тетрапарез в стадии лежания - это уже дцп, или это констатация факта (слабость 4-х конечностей). он вялый, нет энергии в мышцах. правая сторона работает хуже, чем левая. левой рукой берет игрушку и голову поворачивает всегда в левую сторону на игрушки. все рефлексы присутствуют.
« Последнее редактирование: 21 Февраль 2013, 18:00:56 от Ксюша »
то, что не убивает нас, делает нас сильнее

Оффлайн мамаМарусеньки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6917
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 48
  • Пол: Женский
  • Юля и Маруся!!! Краснодарский край
    • Моя история
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=4hqtj63obfncbj9rv78cpamql0&topic=59992.msg3129247#msg3129247 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=4hqtj63obfncbj9rv78cpamql0&topic=56542.msg2940286#msg2940286 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47631.0]Конкурс МИСС 2015 (два по 15)[/url]  [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=46233.msg2085726#msg2085726]"Селфи - последний писк"[/url] [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=45966.0]Фотоконкурс "Мама - это значит нежность!"[/url]
    • Награды
Re: история Ивана, эпилепсия.. помогите советами
« Ответ #1 : 21 Февраль 2013, 18:00:43 »
Добро пожаловать gfds!у нас тоже эпи без ремиссии,Маруське 3 года,воюем,в планах гормоны..расскажите о вашей семье,какие ПЭП принимали?

Оффлайн I_SoloАвтор темы

Re: История Ивана, эпилепсия.. помогите советами
« Ответ #2 : 21 Февраль 2013, 19:17:42 »
семья.. у нас обыкновенная среднестатистическая семья:) родила в 30 лет, мой первый ребенок, у мужа это второй.
роддом тщательно выбирала, врачу верила, была счастлива после операции и считала, что обслуживание просто супер. а потом уже подумала, что наверно так и опекали меня - потому что ситуация была очень серьезная. пообщавшись потом с др.врачем и рассказав ей свои воспоминания родовые поняла - что меня спасали, а потом уже думали о малыше (было отслоение плаценты, не могли остановить кровотечение при разрезе). малой родился 6-8 баллов по Апгар. мне говорили - ниче, мамаша все пучком. и выпроводили домой. а дома - .. первый ребенок, я особо не знала как должно быть и принимала все так как есть. вздрагивал после еды как вроде икал. ну врачи и говорили - та это икотка , та это обычные младенческие вздрагивания.. ну и все. а это были судороги. за почти 2 года они видоизменились. когда лежали в реанимациях - ежедневно кололи сибазон, потом и он перестал купировать их. и они решили сплавить нас домой. выписали в судорогах , а в выписке было - несколько дней без судорог.. ну да ну их. я тогда уже наслушалась - и что я не мать вобще, и дите кормить не умею(вес плохо набирал), и в таком духе. тут итак в депресняках, после родов еще не отошла, тут эти больницы/реанимации.. мрак, а эти сволочи в халатах еще усугубляли все. итог такой, что мы дома, больниц я боюсь, но малому дома лучше.  с невропатологом всегда на связи и ездим к ней раз в 1-2мес. , наблюдаемся в мед-ген.центре (врачи считают что наши проблемы с генетикой связаны). реабилитацию так скажем прямо не запрещают но и оччччень не советуют - ну я и сама не представляю как можно что-то с ним делать вне дома - приступы постоянные, неожиданные. режим сна нарушен - то сплю часто, то не сплю весь день. вобщем стараюсь своими силами. тяжело, страшно..невыносимо просто. плачу как начинаю думать о будующем. плачу после всех посещений больниц и врачей. вобщем думаю не одна я такая..
раньше было еще хуже. он судорожил, спал и ел вяло. с осени 2012 как-то немного изменилось - появились зрительные реакции, смеется на щекотку, следит взглядом, ест с аппетитом и жует, начал двигать руками и ногами лежа, поттягивается сам. вобщем очччень мало для его возраста , но уже что-то. и это дает надежду конечно.
пьем топамакс, левицитам и ламиктал. это из противосудорожных. а так курсами проходим метаболическое лечение, для мышц (уколы коэнзим и убихинон), витамин В6.
ребенок как загадка для врачей. не видят причины и не понимают его состояние.

а у вас как? как лечитесь, как состояние малышки?
то, что не убивает нас, делает нас сильнее

Оффлайн мамаЖорика

Здравствуйте Ира! У нас такая же проблема, судороги ничем снять не могу, нам 1,2, тоже симптоматическая эпилепсия. Сидим на Депакине, от которого толку нет. Заказала ему сбор трав от эпилепсии, написано за 3 месяца излечивает и магнит Неогард, он сразу приступ снимает, вот 2 дня пользуемся, вроде пока ттт норм, написано якобы за полгода полностью излечивает, посмотрим
Мой сынок самый лучший!

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13757
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 108
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Добро пожаловать!
на форуме есть целый раздел посвященный ЭПИ http://forum.detiangeli.ru/index.php?board=123.0, надеюсь, найденная ам информация поможет вам облегчить состояние сыночка



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн I_SoloАвтор темы

Добро пожаловать!
на форуме есть целый раздел посвященный ЭПИ http://forum.detiangeli.ru/index.php?board=123.0, надеюсь, найденная ам информация поможет вам облегчить состояние сыночка

да, изучаем инфу. спасибо
то, что не убивает нас, делает нас сильнее

Оффлайн elieli

Здравствуйте, по поводу вашей митохондриаьной дисфункции хочу посоветовать вам по принимать:
Коензим Q10
• витамин C
• витамин K
• Витамины группы В :тиамин, рибофлавин
• Карнитин
• глюкозу
Кетогненна диета и поменьше углеводов в пище.

Здоровья малышику






Оффлайн I_SoloАвтор темы

Здравствуйте, по поводу вашей митохондриаьной дисфункции хочу посоветовать вам по принимать:
Коензим Q10
• витамин C
• витамин K
• Витамины группы В :тиамин, рибофлавин
• Карнитин
• глюкозу
Кетогненна диета и поменьше углеводов в пище.

Здоровья малышику

спасибо!!!
из перечисленного мы курсами принимаем  - Коэнзим Q10, карнитин, Комплекс витаминов группы В. за остальные прочитаю и уточню у врача. а кетогенную диету нам не рекомендуют...
то, что не убивает нас, делает нас сильнее

Оффлайн lago-naki

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 832
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Валери и сынок Гришаня, г.Днепропетровск
    • Skype: lago_naki
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/gregoriosmile
    • форум для родителей особых деток
    • Награды
прриветствую, у нас вялый тетрапарез со стойкими тяжёлыми двигательными расстройствами, практически ничего о нём не пишут...я тоже тяжко о будущем думаю.  awe
но потом беру себя в кучу! КРОМЕ НАС У НАШИХ АНГЕЛОЧКОВ НИКОГО.
митохондриальная у нас тоже имеется))), а ещё синдром пьера-робена, ВПС ОАП, деформации грудной клетки, позвоночника, кривошея, гипераммониемия....я ничего не забыла?
НЕВОЗМОЖНО ИДТИ К БОГУ, ПЕРЕШАГНУВ ЧЕРЕЗ ЧЕЛОВЕКА

Оффлайн I_SoloАвтор темы

прриветствую, у нас вялый тетрапарез со стойкими тяжёлыми двигательными расстройствами, практически ничего о нём не пишут...я тоже тяжко о будущем думаю.  awe
но потом беру себя в кучу! КРОМЕ НАС У НАШИХ АНГЕЛОЧКОВ НИКОГО.
митохондриальная у нас тоже имеется))), а ещё синдром пьера-робена, ВПС ОАП, деформации грудной клетки, позвоночника, кривошея, гипераммониемия....я ничего не забыла?
страшно.. такие диагнозы - это ж как эти сволочи в белых халатах роды то принимали.. вы откуда?
но вы правы - мама - самое главное в жизни наших деток, и они любимы нами при любых раскладах! терпения вам! пишите если что в личку:)
то, что не убивает нас, делает нас сильнее

Оффлайн lago-naki

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 832
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Валери и сынок Гришаня, г.Днепропетровск
    • Skype: lago_naki
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/gregoriosmile
    • форум для родителей особых деток
    • Награды
днепропетровск
НЕВОЗМОЖНО ИДТИ К БОГУ, ПЕРЕШАГНУВ ЧЕРЕЗ ЧЕЛОВЕКА

Оффлайн Жюли

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7160
  • Страна: it
  • Благодарностей: 39
  • Пол: Женский
  • Юля и Артуро:)))
    • Награды
lago-naki, в 5-ой на Фучика лежите????не у Мишиной случаем???
Ножки пледом закутайте дорогим, ягуаровым,
И, садясь комфортабельно в ландолете бензиновом,
Жизнь доверьте Вы мальчику в макинтоше резиновом,
И закройте глаза ему Вашим платьем жасминовым —
Шумным платьем муаровым, шумным платьем муаровым!..

Оффлайн lago-naki

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 832
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Валери и сынок Гришаня, г.Днепропетровск
    • Skype: lago_naki
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/gregoriosmile
    • форум для родителей особых деток
    • Награды
периодически лежим. у неё! а вы? 777
НЕВОЗМОЖНО ИДТИ К БОГУ, ПЕРЕШАГНУВ ЧЕРЕЗ ЧЕЛОВЕКА

Оффлайн Жюли

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7160
  • Страна: it
  • Благодарностей: 39
  • Пол: Женский
  • Юля и Артуро:)))
    • Награды
периодически лежим. у неё! а вы? 777
я бывшая криворожанка-лежали периодически до 4-х лет в Днепре,потом....я давно уже не живу в Украине...не многословны вы о Мишиной,значит она не изменилась)))))))))))
Ножки пледом закутайте дорогим, ягуаровым,
И, садясь комфортабельно в ландолете бензиновом,
Жизнь доверьте Вы мальчику в макинтоше резиновом,
И закройте глаза ему Вашим платьем жасминовым —
Шумным платьем муаровым, шумным платьем муаровым!..

Оффлайн lago-naki

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 832
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Валери и сынок Гришаня, г.Днепропетровск
    • Skype: lago_naki
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/gregoriosmile
    • форум для родителей особых деток
    • Награды
хе, как врач хорошая, как человек - своеобразна. но мне всё равно, лишь бы ПОМОГАЛА ДЕТЯМ
НЕВОЗМОЖНО ИДТИ К БОГУ, ПЕРЕШАГНУВ ЧЕРЕЗ ЧЕЛОВЕКА

 

Наша история!Наша Кирочка!

Автор uylppppa

Ответов: 19
Просмотров: 13238
Последний ответ 19 Октябрь 2013, 14:05:35
от FonKon
"История моей лучшей подруги и Захарки"

Автор феня

Ответов: 9
Просмотров: 10083
Последний ответ 24 Апрель 2009, 13:02:11
от феня
Настюшкина история. Примите в ряды "особенных"?

Автор Mashunya_13

Ответов: 28
Просмотров: 14029
Последний ответ 04 Октябрь 2011, 13:37:05
от Марфа
У моей доченьки двойная гемиплегия тяжелой степени и симптоматическая эпилепсия.

Автор Натали2206

Ответов: 11
Просмотров: 3850
Последний ответ 03 Декабрь 2013, 11:51:29
от CogitoErgoSum
Любимый племяшик-органическое поражение мозга, эпилепсия...

Автор Леська

Ответов: 27
Просмотров: 5113
Последний ответ 16 Февраль 2014, 17:40:02
от Maksie