Автор Тема: История Ярика-фонарика))  (Прочитано 2839 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Ульяна-ЯромирАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 97
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Skype: jituha
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: ULIANA_BUR
    • ВКонтакте: https://vk.com/akapulkaaa
    • Награды
История Ярика-фонарика))
« : 21 Февраль 2013, 20:17:56 »
Здравствуйте!Меня зовут Ульяна. а моего сыночка зовут Яромир. начну с самого начала. Беременность была желанная и неожиданная) протекала не гладко- 2 раза в первом триместре были кровотечения, но все обошлось. кровоизлияния рассосались и далее ничего подобного не происходило. но во втором триместре то и дело матка приходила в тонус так что всю оставшуюся беременность  сидела на папаверине. на Узи никаких аномалий и врожденных дефектов органов и систем не обнаруживали.на все инфекции и т.п. анализы сдавала постоянно -все в норме. доходила до 36 недель и в одну ночь проснулась от того что почувствовала как лопнул околоплодный пузырь. это было неожиданностью. собрала вещи позвонила в скорую . поехали с мужем рожать в больницу. хотела чтобы он присутствовал при родах. схватки сначала были нерегулярными спустя 2 часа с момента приезда в роддом схватки усилились и стали регулярными каждые 5 минут. а затем и каждые 2 минуты. врачи приходили осматривать- сказали что шейка матки не раскрывается. если через 5 часов не раскроется то будем кесарить. прошло 5 часов.. ко мне никто не подходит.. зовем врача . просит подождать еще- может раскроется шейка.. ждем...еще 6 часов .. в общей сложности 12 часов безводного периода. и тут уже мы настаиваем на операции. начинают меня готовить . наркоз по незнанию и потому что меня уж просто вымотали(все это время мне не разрешали ложиться -говорили ходить, и нельзя было пить) выбрала общий(вот я дура-то!! ) . засыпаю. просыпаюсь уже в палате. лежу . приходит муж. рассказывает что с малышом всё в порядке- живчик , глазки умненькие , худенький только- рост 56см вес 2690г.  и еще.. щечку порезали когда кесарево делали! я в шоке! еще и шов наложили -сказал мне муж. я в плач. ну успокаиваю себя - не перепутаем теперь.  вечером привезли мне моего малыша в кроваточке- спит ангелок ) минут на 15-20 оставили , а потом забрали в комнату младенцев под присмотр медсестер. прошла ночь. на следующий день примерно в 12 утра мне наконец-то привезли моего малыша Яромирку. и оставили на весь день. малыш кушал нормально -грудь взял сразу хорошо. молока пришло много так что есть было что. вполне себе нормально вел себя малыш. спал, ел, какал , плакал) на ночь малыша забрали опять в комнату младенцев. шов конечно болел жутко но от обезболивающего отказалась ,чтобы Ярику через молоко никакие каки не достались.на следующее утро в 6 часов мне привезли моего сыночка. он спал. проснулся примерно через 1 час. начал плакать. пытаюсь дать грудь - ни в какую. укачиваю- поспит и снова просыпается в плач. как то вздрагивает. смотрю ему в глазки- глаза в разные стороны. а я знаю что это признак -неврологических нарушений.в 10 ч. приходит педиатр на осмотр.мои жалобы- ребенок не ест уже с 6 утра . вздрагивает а потом плачет. глазки разводит в разные стороны и вообще по сравнению со вчера - очень вялый . педиатр-его наверное перекормили в комнате младенцев, у него наверное животик болит. а с глазами - такое бывает.. уходит. малыш так и не ест прошло полчаса. раздела малыша - как раз меняла подгузник, и тут мой сынок резко выгибается у него замирает дыхание и он синеет!!! я быстро поворачиваю его на  бок , провожу двумя пальцами вдоль позвоночника- прием для раздражения корешков нервов, чтобы произошел рефлекторный вдох. и произвожу прекардиальный удар. малыш начинает дышать и потихоньку бледнеет. кричу в коридор медсестре. приходит-видит что малыш бледный и после приступа - в ненормальном состоянии- зрачки широкие, не смотрит никуда, замирает. -бежит за врачом . приходи на этот раз заведующая отделением по педиатрии. видит что ребенок как кукла. не активен, плохо фокусируется, замирает. не кричит. забирают его срочно в комнату для младенцев. под кислородный колпак. берут анализы и проходит 20 минут ко мне приходит м\с и говорит что малыша забрали в реанимацию. бегу к врачу- оказывается у него случилась остановка дыхания и из-за этого в реанимацию. по анализам показало что резко снизился сахар ниже детской нормы в 2 раза! к вечеру Ярика заинтубировали и перевели на ИВЛ, потому что самостоятельное дыхание у него исчезло. питание стало зондовым . меня каждые 3 часа(-кроме ночи) пускали к нему в палату. я сцеживала молоко в шприц для кормления через зонд. ему кололи очень много препаратов и он от них спал и почти не открывал глаза. я пробыла в больнице неделю после родов. потом меня выписали . а Яромир остался в реанимации. мы ждали пока он начнет дышать сам. слава Богу через 2 дня после моей выписки он раздышался и на следующий день его перевели в перинатальный центр . на  тот момент там был ремонт и потому пребывание мам временно запретили. т.е мой сынок был там без меня. стоит ли говорить ,что в реанимацию меня не пускали  к нему, и здесь в перинатальном центре тоже не хотели пускать. вечерами не каждый день я проходила к нему в палату просто посмотреть на своего кроху. нашли знакомых знакомых и только так я смогла его видеть хоть иногда. в голове катетер- бабочка, на шее воротничок, в желудке зонд- кушать он так и не мог сам. время приближалось к месяцу. а это значило ,что если малыш в 1 месяц не начнет сам есть, то его мне снова не отдадут, а переведут в городскую детскую больницу в педиатрическое отделение. но слава Богу , он начал есть сам за 3 дня до дня "Х"! и мы под расписку забрали его домой. нам рекомендовали дальнейшее лечение в городской больнице. но там нет невролога! и мы отказались. я не видела в этом смысла,т.к. у мня дома есть свой детский невролог- моя мама. и началось лечение-сначала барбитураты, которые не помогали. потом конвулекс, на котором судороги снизились. на нейросононграфии  - унас были кровоизлияния- псевдокисты , которые к 4 месяцам рассосались . так же ликвородинамические нарушения, которые к сожалению есть и сейчас.  сначала была просто эпилепсия. потом в 6-7 месяцев нам поставили диагноз синдром Веста- гипсаритмия на ЭЭГ и инфантильные спазмы - основные признаки этой гребаной болезни. постоянно на антиконвульсанте. сейчас сменили конвулекс на депакин- пошли замтные улучшния. так же нам назначали курсами и по схеме -диакарб на фоне панангина, кортексин, актовегин, циннаризин, цераксон, элькар, цитофлавин. витамины группы В, магнезию. сама ребнку ничего не назначаю. все только у врача. причем несмотря на большой опыт в работе у моей мамы (30 лет) наблюдаемся мы у другого врача-эпилептолога, и еще ходим к неврологу по месту жительства просто показываемся и получаем лекарства по рецептам. в 7 месяцев получили инвалидность. ходим к остеопату. массаж первый раз сделали в 1 год и 1 месяц. и кстати забыла сказать в 8 месяцев мы впервые попробовали консервы "бабушкино лукошко -персик" (срок годности и крышка были в норме)- и подцепили сальмонеллез. и попали в инфекционку с рвотой и поносом.интоксикация повлияла на нашу болезнь отрицательно приступы с 2х в день увеличились до 10серий в день. на фоне рвоты неизвестно сколько из даваемых лекарств доставалось Ярику. мы потеряли даже те навыки которые были. нас сильно отбросило назад ..даже голову перестал держать. после выписки  пришлось увеличивать дозу конвулекса. потом голову начал держать . сейчас нам 1 год и 2 месяца. Яромир умеет держать голову , научился держать игрушку и тянуть ее в рот(это уже после 1года) смеемся , начал смотреть в глаза и вообще смотреть на людей. лежа он очень активный а вот вертикально нет. начали иногда опираться на ножки. но шагать не пытается.но и на ноги еще 2 месяца назад не было попыток опираться ! а сейчас то могем!!! в общем занимаемся дома постоянно -на мячике , гимнастики делаем - ну просто зарядку и благодаря этом он у меня и расслабился. вообще конечно смотрю на видео записи из перинатального центра - он у меня  молодец!!! такой герой ! столько перенеси столького добился уже! и это не предел! я верю!! позавчера прошли МРТ- гидроцефалия средней степени- из-за этого растянуты желудочки мозга и недоразвитие мозолистого тела- в остальном вроде норма. во время этого исследования малышу дали наркоз в\м(вен нет совсем) и у него случилась остановка дыхания .ИВЛ через маску мешком Амбу в течение 2-3 минут и моего Ярика спасли!!!! когда я там стояла и смотрела на это всё .. просто не думала ни о чем .. молилась. боялась пошевелиться. . слава Богу! всё позади.. .. на сегодня приступы у нас не купировались еще.. верю что всё у нас будет хорошо! и самое главное что муж меня поддерживает и не ревнует что я всё свое время трачу только на Яромирку. а то мужья разные бывают.  вот такая наша история.. и это совсем не конец)))) это только начало!
« Последнее редактирование: 22 Февраль 2013, 14:29:11 от Ульяна-Яромир »

Оффлайн Елена С

Re: История Ярика-фонарика))
« Ответ #1 : 22 Февраль 2013, 13:57:54 »
Ульяна,здравствуйте! Ярику-сил,здоровья и успехов! Всё еще будет,все обязательно получится,ведь многое уже пройдено.  ;l Здорово,что у вас свой собственный невролог-ваша мама,вы должны многого добиться. Вы тоже медик? Откуда вы?
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.1620
Очень нужна помощь мамам с Донбасса

Оффлайн Ульяна-ЯромирАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 97
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Skype: jituha
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: ULIANA_BUR
    • ВКонтакте: https://vk.com/akapulkaaa
    • Награды
Re: История Ярика-фонарика))
« Ответ #2 : 22 Февраль 2013, 14:17:01 »
Спасибо большое за поддержку! сама я медсестра в реанимации ,работаю с пожилыми людьми. а живем мы в России в городе Оренбурге (недалеко от границы с Казахстаном). благодаря этому сайту я много всего узнала. в этом году предстоит получение диплома по экономической специальности- и вот тогда уже меня ничего не будет отвлекать от моего ненаглядного сыночка. мечтаю съездить с ним на Войта в Чехию. поставила задачу накопить деньги к лету-осени и верю, что всё у нас получится!

Оффлайн Елена С

Re: История Ярика-фонарика))
« Ответ #3 : 22 Февраль 2013, 17:47:37 »
Ух,какие вы целеустремленные,даже на второе образование решились.МОЛОДЕЦ! Жизнь таких любит,все будет хорошо у вас ттт ттт ттт nht nht nht
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.1620
Очень нужна помощь мамам с Донбасса

Оффлайн Ульяна-ЯромирАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 97
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Skype: jituha
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: ULIANA_BUR
    • ВКонтакте: https://vk.com/akapulkaaa
    • Награды
Re: История Ярика-фонарика))
« Ответ #4 : 22 Февраль 2013, 18:07:59 »
спасибо еще раз!! приятно слышать такие слова в свой адрес! но пока карьера для меня маловажна.. жизнь сама подскажет где я пригожусь)
хватаю метлу лечу за счастьем  nht
« Последнее редактирование: 22 Февраль 2013, 20:10:22 от Ульяна-Яромир »

Оффлайн Irina_yer

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2004
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • Ирина и Богданчик
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: История Ярика-фонарика))
« Ответ #5 : 22 Февраль 2013, 22:41:34 »
Привет вам ттт Мой сынишка Богдан почти ровесник Яромира. Вы большие молодцы, уже умеете немало и еще большего добьетесь. Диагнозы - это все относительно...Вы молодцы, что ищите разные методы лечения, все у вас получится. Заходите к нам в гости)))

http://mirmam.su/ Сайт для мам

Оффлайн AngelSMother

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8125
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 34
  • Пол: Женский
  • Наталья и Арина, город Саратов
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: История Ярика-фонарика))
« Ответ #6 : 05 Март 2013, 22:19:15 »
Ульяна,здравствуйте! Сил и терпения вам и малышу! Меня зовут Наталья,дочку-Арина. В 2мес нам поставили такой же диагноз синдрома Веста. Потом он трансформировался в фокальную эпи. А вы не пробовали гормоны колоть?


Оффлайн Ульяна-ЯромирАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 97
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Skype: jituha
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: ULIANA_BUR
    • ВКонтакте: https://vk.com/akapulkaaa
    • Награды
Re: История Ярика-фонарика))
« Ответ #7 : 06 Март 2013, 07:48:11 »
Здравствуйте! гормоны мы не пробовали пока. вот как раз сейчас ищу их . пытаюсь через знакомых туристов приобрести синактен. а вы имели опыт лечения этим препаратом?

Оффлайн AngelSMother

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8125
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 34
  • Пол: Женский
  • Наталья и Арина, город Саратов
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: История Ярика-фонарика))
« Ответ #8 : 06 Март 2013, 07:58:47 »
Да,мы кололи синактен и пили гидрокортизон(тоже гормон). Но приступы полностью не купировали,тк инфантильных спазмов к тому времени уже не было.


Оффлайн манДАРИНЧИК

Re: История Ярика-фонарика))
« Ответ #9 : 06 Март 2013, 08:26:50 »
Ульяна привет! Я Дарина, а дочку зовут Злата.Очень рады знакомству! 777! Сыночек у тебя просто молодец и я думаю что все будет хорошо. Пусть не как у сверстников но БУДЕТ. наши детишки очень много пережили и не смотря на это всё же схватились за жизнь! Мы с вами почти ровестники, нам 8 марта будет 1,3. Так же реанимация, неонатальный центр и месяц в педиатрическом отделении для новорожденных. Вам повезло что сразу определили проблемы и назначили лечение. Нам при выписке вообще предложили отказаться, сказав что вы еще здорового родите! я надеялась что всё обойдется и до 8 месяцев не знала о ДЦП,хотя в глубине души подозревала прочитав признаки болезни. pgcv В 10 мес в области нам поставили ДЦП правосторонний гемипарез, хотя наш невролог утверждает что спастическая диплегия. Она у нас "такая умная" :bad: даже не говорила мне о проблемах, столько времени упустили. так что надеемся на лучшее


Оффлайн Ульяна-ЯромирАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 97
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Skype: jituha
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: ULIANA_BUR
    • ВКонтакте: https://vk.com/akapulkaaa
    • Награды
Re: История Ярика-фонарика))
« Ответ #10 : 06 Март 2013, 09:45:29 »
Здравствуйте, Злата и Дарина!! какие имена!! да  некомпетентных врачей к сожалению хватает везде! если бы не моя мама-невролог нас бы тоже могли пропустить с диагнозами.. и еще конечно,слава Богу, что я сама медик! потому что мне сейчас это очень облегчает жизнь! по поводу упущенного времени не беспокойтесь. это прошлое его не вернешь и не изменишь , вам теперь уже зная ваши проблемы и учитывая опыт мамочек и папочек с этого форума, надо вести вашего ребенка к лучшей жизни! не тратьте силы и переживания вороша прошлое и накапливая обиды- тратьте все эти силы и энергию на восстановление вашей Златой доченьки))) ну вот! устроила я тут страну советов sqwe
а может вы где-то свою историю писали- скиньте ссылку -я прочитаю!

Оффлайн Ульяна-ЯромирАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 97
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Skype: jituha
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: ULIANA_BUR
    • ВКонтакте: https://vk.com/akapulkaaa
    • Награды
Re: История Ярика-фонарика))
« Ответ #11 : 06 Март 2013, 09:47:20 »
Да,мы кололи синактен и пили гидрокортизон(тоже гормон). Но приступы полностью не купировали,тк инфантильных спазмов к тому времени уже не было.

А на данный момент времени приступы всё еще есть? или только на ЭЭг эпиактивность?

Оффлайн манДАРИНЧИК

Re: История Ярика-фонарика))
« Ответ #12 : 06 Март 2013, 09:49:33 »
 Ну почему же страну советов, нет, это я прекрасно понимаю. Просто каждый раз приходя к ней на прием ничего поделась с эмоциями не могу....я все никак не соберусь, времени много потребуется чтобы написать...как только я вам скину ссылку


Оффлайн AngelSMother

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8125
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 34
  • Пол: Женский
  • Наталья и Арина, город Саратов
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: История Ярика-фонарика))
« Ответ #13 : 06 Март 2013, 09:54:36 »
Цитата: AngelSMother от Сегодня в 07:58:47
Да,мы кололи синактен и пили гидрокортизон(тоже гормон). Но приступы полностью не купировали,тк инфантильных спазмов к тому времени уже не было.

А на данный момент времени приступы всё еще есть? или только на ЭЭг эпиактивность?

приступы у нас каждый день,но ээг стало значительно лучше,в межприступный период эпиактивности очень мало и ритмика соответствует возрасту,после гидрокортизона начали развиваться. в июне прошлого года еще лежали и не видели даже(в год),а сйчас учимся ходить ,все понимает,простые просьбы выполняет,поэтому не теряйте надежды и обязательно будут улучшения


Оффлайн Ульяна-ЯромирАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 97
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Skype: jituha
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: ULIANA_BUR
    • ВКонтакте: https://vk.com/akapulkaaa
    • Награды
Re: История Ярика-фонарика))
« Ответ #14 : 06 Март 2013, 09:59:24 »
ООО! вы умнички! рада за Вас!! надежда умирает последней, а в моем случае вообще она бессмертна)) так что я очень жду когда мне привезут синактен!

 

Наша история!Наша Кирочка!

Автор uylppppa

Ответов: 19
Просмотров: 13773
Последний ответ 19 Октябрь 2013, 14:05:35
от FonKon
"История моей лучшей подруги и Захарки"

Автор феня

Ответов: 9
Просмотров: 10539
Последний ответ 24 Апрель 2009, 13:02:11
от феня
Настюшкина история. Примите в ряды "особенных"?

Автор Mashunya_13

Ответов: 28
Просмотров: 14739
Последний ответ 04 Октябрь 2011, 13:37:05
от Марфа
Прочитайте нашу историю, может у кого схожая с нашей история, помогите советами.

Автор Все булет хорошо

Ответов: 20
Просмотров: 5527
Последний ответ 20 Июнь 2017, 12:41:40
от Laruska1
История моего Семочки, помогите пожалуйста! Врачи поставили на нем крест.

Автор katya nikitina

Ответов: 35
Просмотров: 23137
Последний ответ 13 Февраль 2016, 17:49:37
от Ejevika84