Автор Тема: Врождённые пороки развития верхних и нижних конечностей  (Прочитано 9871 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Кольцов АндрейАнатольевичАвтор темы

  • Специалист
  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 229
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 7
    • Награды
Уважаемые родители. Федеральное государственное бюджетное учреждение СПб НЦЭПР им. Г.А. Центр им. Альбрехта  в Санкт-Петербурге давно и серьёзно занимается хирургическим лечением, протезированием и ортезированием детей с аномалиями развития верхних и нижних конечностей. В настоящее время на Центр является ведущим научно-практическим Центром страны, занимающимся данной проблемой. От научно-исследовательского института Турнера мы отличаемся тем,  что, помимо хирургического лечения, проводим протезирование и ортезирование пациентов, а также имеем возможности реабилитации. В связи с этим к нам попадают пациенты как с наиболее распространёнными, так и с редкими и наиболее тяжёлыми аномалиями. Мы лечим детей с пороками развития кисти и стопы; продольными редукционными аномалиями, такими, как врождённая лучевая и локтевая косорукость, плечелучевой синостоз, врождённая сгибательная контрактура локтевого сустава, проксимальные формы эктромелии ( в том числе PFFD), продольные эктромелии голени; поперечными редукционными пороками, то есть культями кисти, предплечья, плеча, стопы, голени, бедра, с вычленением конечности на уровне плечевого и тазобедренного суставов (амелией).
В данном теме предлагаю обсуждать методы лечения, порядок организационной подготовки к поездке в клинику, в том числе документальные аспекты, прогнозы и рекомендации на будущее, отзывы о детской клинике нашего Центра.
Готов ответить на любые вопросы, проконсультировать заочно или вызвать на очную консультацию.

С уважением, заведующий 1-м детски ортопедическим отделением Центра им. Альбрехта, к.м.н., Кольцов Андрей Анатольевич.
(812) 544-34-54
katandr2007@yandex.ru

Оффлайн хризантем

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Здравствуйте,Андрей Анатольевич!
в июне мы поступаем в Вашу клинику на оперативное лечение устранять полидактилию на ногах.в инст.Турнера мне немного объяснили,каким образом будут делать операцию-будут удалять второй большой палец,а первый с помощью спиц ставить в положение второго,и загипсуют ноги недель на 6.а вопрос вот в чём-понадобится ли нам турбокаст,или гипсом обойдемся?просто до госпитализации нам предстоит комиссия МСЭ,и если стоимость турбокаста компенсирует ФСС(в некоторых регионах я знаю,что компенсируют),то тогда его надо вписать в ИПР.если нам вообще в этот раз не снимут инвалидность((((.или нет смысла заморачиваться,и обойдемся гипсом?

Оффлайн Кольцов АндрейАнатольевичАвтор темы

  • Специалист
  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 229
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 7
    • Награды
Здравствуйте,Андрей Анатольевич!
в июне мы поступаем в Вашу клинику на оперативное лечение устранять полидактилию на ногах.в инст.Турнера мне немного объяснили,каким образом будут делать операцию-будут удалять второй большой палец,а первый с помощью спиц ставить в положение второго,и загипсуют ноги недель на 6.а вопрос вот в чём-понадобится ли нам турбокаст,или гипсом обойдемся?просто до госпитализации нам предстоит комиссия МСЭ,и если стоимость турбокаста компенсирует ФСС(в некоторых регионах я знаю,что компенсируют),то тогда его надо вписать в ИПР.если нам вообще в этот раз не снимут инвалидность((((.или нет смысла заморачиваться,и обойдемся гипсом?
Здравствуйте. Видимо, Вы поступаете на подростковое отделение, так как наше отделение, 1-е, где все малыши концентрировались все эти годы, будет в отпуске. Тогда у меня встречный вопрос - а Вы не узнавали у А.В. Минькина об этом, ведь наверняка переписка у Вас велась с ним? Извините, просто обычно на форуме с вопросами обращаются те, кто ещё в начале пути, а у Вас уже всё готово к лечению , при этом Вы задаёте вопросы не тому, к кому поступаете. Или я что-то неправильно понял и вызова на руках ещё нет?
Что касается самого вопроса, то у нас в отделении обычно так: гипсовая шина используется на период спиц, в среднем - 4 недели, затем спицы удаляют и шину или снимают, или разрешают нагрузку в ней, тогда вот она на ноге останется до 6 недель, сроки зависят от метода операции, консолидации и так далее. Нередко после операции накладываем не гипс, а целлокаст - полимерный материал, но отличающийся от турбокаста. За него не нужно ни платить, ни просить возмещения у ФСС - он закупается по квоте.
Что касается турбокаста - его имеет смысл делать, если на длительный срок потребуется лонгета на ночь. Насколько в вашем случае это актуально, не знаю, так как не видел саму полидактилию, обычно при таком диагнозе шина на ночь в последующем не нужна. Тогда зачем его покупать, ведь на пару недель можно и с гипсовой шинкой остаться. Но это моё мнение.
Что касается возмещения от ФСС - сомнительно, так как возмещают стоимость изделий, а турбокаст - это материал, Вы закупаете его в официальном представительстве фирмы, которое расположено в СПб, и никаких документов из Альбрехта об этом не получите.

Оффлайн хризантем

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Спасибо за ответ,Андрей Анатольевич!
мы поступаем на второе отделение.я не знаю какое из них для маленьких,какое для подростков.в Ваш институт мы первый раз поступаем.у Минькина А.В. я не узнавала,только в голову вопрос пришел.увидела,что вы здесь консультируете-потому и спросила..к лечению мы готовы,но вопросов от этого меньше не становится.

Оффлайн lafleurs

Уважаемый, Андрей Анатольевич!
моему сыну два с половиной месяца, у нас аномалия развития
левой кисти (отсутствие 1 пястной кости левой кисти). в
большом пальчике не хватает косточки, хотя пальчик
сформирован, пока нам не делали никаких снимков сказали
что до трех месяцев желательно не облучать. подскажите
пожалуйста если можете возможно ли будет в дальнейшем
протезировать именно косточку чтобы сохранить пальчик, в
каком возрасте это лучше делать детишкам, если поможет
можем выслать фото или видеозапись, и
надо ли нам настоять чтобы в три месяца нам сделали
снимок? Заранее огромное спасибо за ответ!

Оффлайн ЮлияА

Уважаемый Андрей Анатольевич! Подскажите пожалуйста, моему брату 29 лет, у него артерогрипоз кистей и стоп. Возможно ли лечение в этом возрасте?

Оффлайн ЮлияА

Извините, артрогрипоз.

Оффлайн Кольцов АндрейАнатольевичАвтор темы

  • Специалист
  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 229
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 7
    • Награды
Возможно устранение деформаций, ограничивающих самообслуживание и опору и передвижение, но нужно очень ясно себе представлять, что и реабилитационный потенциал у взрослых людей меньше.

Оффлайн ЮлияА

Спасибо большое!

Оффлайн Елена Мут

Кольцов АндрейАнатольевич, Здравствуйте, у моей дочери врожденная анамалия правой кисти, в прошлом году делали запрос на консультацию в Альбрехта через Здравоохранение, получили короткое письмо со стоимостью протеза. Может у вас сохранилась информация на Бездушную Викторию 2010 года рождения. Обратились в ФСС там предлогают протезирование только по краю ( Краснодарский край), а мы бы очень хотели к вам попасть летом, в следующем году. Подскажите пожалуйста как это сделать?Мне кажется очень странным то, что ФСС выбирает для нас место протезирования, и грозит что если мы поедем к вам стоимость протеза полностью они не оплатят...в каком законе такое прописано?

Оффлайн Кольцов АндрейАнатольевичАвтор темы

  • Специалист
  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 229
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 7
    • Награды
Кольцов АндрейАнатольевич, Здравствуйте, у моей дочери врожденная анамалия правой кисти, в прошлом году делали запрос на консультацию в Альбрехта через Здравоохранение, получили короткое письмо со стоимостью протеза. Может у вас сохранилась информация на Бездушную Викторию 2010 года рождения. Обратились в ФСС там предлогают протезирование только по краю ( Краснодарский край), а мы бы очень хотели к вам попасть летом, в следующем году. Подскажите пожалуйста как это сделать?Мне кажется очень странным то, что ФСС выбирает для нас место протезирования, и грозит что если мы поедем к вам стоимость протеза полностью они не оплатят...в каком законе такое прописано?
Добрый вечер.
У Вас есть право выбора учреждения по 323 ФЗ, статья 19, пункт 5, но от 02.2011 выходила поправка к закону о ТСР для инвалидов и там установлено, что при протезировании за пределами своего региона компенсация осуществляется в объёме, соответствующем стоимость такого же изделия на местной протезке. Как сами понимаете, в регионе всегда дешевле. Вы можете добиться полной компенсации, если сможете получить отказ из того учреждения, куда Вас посылают, то есть директор Краснодарской протезки должен письменно подтвердить свою неспособность протезировать такого малыша.
Фото ваш я не нашёл, можете продублировать.

Онлайн nomeat

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3854
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Наташа и Мишутка
    • Skype: natalyapryanikova79
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Здравствуйте! У моего сына (12 дней) врожденная аномалия развития конечности. Одна нога на 1 см короче и тоньше, и ступня меньше. Скажите пожалуйста, какие методы лечения показаны ему в таком возрасте? Возможно ли безоперативное лечение?
@Кольцов АндрейАнатольевич,
« Последнее редактирование: 06 Декабрь 2015, 17:46:27 от NAB »

Нас невозможно сбить с пути, потому что мы не знаем куда идем.

Оффлайн Кольцов АндрейАнатольевичАвтор темы

  • Специалист
  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 229
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 7
    • Награды
Здравствуйте! У моего сына (12 дней) врожденная аномалия развития конечности. Одна нога на 1 см короче и тоньше, и ступня меньше. Скажите пожалуйста, какие методы лечения показаны ему в таком возрасте? Возможно ли безоперативное лечение?
@Кольцов АндрейАнатольевич,
Добрый вечер. А как можно сказать, не видя пациента. Для начала высылайте мне на электронную почту фото ребёнка обзорные и прицельно - ног.

Оффлайн Юлия Чичигорова

Здравствуйте Андрей Анатольевич! При рождении нам поставили диагноз ВПР опорно-двигательной системы, экстропия правой мало-берцовой кости, гипоплазия правой стопы и на правой ножке всего 4 пальчика. Подскажите пожалуйста что нам нужно сейчас делать и куда лучше обратиться. Наш ортопед кроме массажа ничего больше не назначил.   
Девочка 3 недели.
Спасибо!

Оффлайн Кольцов АндрейАнатольевичАвтор темы

  • Специалист
  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 229
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 7
    • Награды
Здравствуйте Андрей Анатольевич! При рождении нам поставили диагноз ВПР опорно-двигательной системы, экстропия правой мало-берцовой кости, гипоплазия правой стопы и на правой ножке всего 4 пальчика. Подскажите пожалуйста что нам нужно сейчас делать и куда лучше обратиться. Наш ортопед кроме массажа ничего больше не назначил.   
Девочка 3 недели.
Спасибо!
Добрый вечер. Высылайте мне на электронную почту  фотографии ребёнка обзорные, прицельно - фото ноги в разных ракурсах.