Автор Тема: Подскажите,мамы,с чего начать?как жить?  (Прочитано 10544 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ВикторияяяАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • Мой Ангелочек Ромочка
    • Skype: viktya5
    • Награды
Здравтвуйте,дорогие мамы и папы!Мой сынок,Ромочка,родился  5 месяцев назад и ещё не был дома....Роды(четвёртые) прошли быстро,но он не заплакал и нас сразу забрали в реанимацию.Я рыдала всю ночь и весь день.Страшно вспоминать,что мы пережили за эти 5 месяцев.Три из них мой сынок был на ИВЛ(искусственной вентиляции лёгких),т.к герпес,носителем которого я являюсь ,повредил ЦНС и у Ромочки постоянные судороги из-за которых он задерживал дыхание--и вследствие--апноэ с остановкой сердца.Сейчас у него стоит трахеостома,дышать через неё ему полгче и уже 3 недельки апноэ не повторяются,но судороги очень сильные:за час может быть до пяти.Во время них его трясёт всего и он синеет(как же больно на это смотреть).После каждой судороги нужно санировать из стомы мокроту.Это всё делают в реанимации,в кторой он находится.Противосудорожные препараты не помогают(депакин,ковульсофин,карбамазепин,финлипсин,фенобарбетал).Оформляется инвалидность.Хотят положить меня к нему на 2-3 недили,а потои отправить домой.И радостно и страшно!!!Дома самому маленькому--2 годика,всё время требует внимания(ещё на грудном вскармливании,спит с грудью и днём и ночью),папа наш работает и учиться в Минске(сами мы из Молодечно,80 км),приезжает раз в неделю...Как справиться?Имеют-ли врачи право отправить такого тяжёлого ребёнка домой,у которого более 100-та судорог в сутки и трахеостома?Может требовать перевода в неврологию в Минск?Помогите,подскажите мне неопытной,как быть.У кого может быть похожая история?Какие препараты избавили от судорог????

Оффлайн Pappilonka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1261
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Ната, мама Арины (Москва-Чехов)
    • Skype: pappilonka
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Виктория
добро пожаловать
вы молодец, мама четверых деток
На форуме много мамочек из Белорусси
я думаю кто то напишет вам здесь как лучше поступить в вашем случае
но и вы вправе рассчитывать, чтобы учли ваши требования врачи
тем более если рядом нет соответсвующей помощи
боритесь за свою детку
не опускайте руки
думаю форум вам поможет дать ответы на ваши многие вопросы

у моего ребенка тоже судороги в 1 мес.  препараты меняли не так часто как в вашем случае
надо чтобы каждый препарат отработал, да и помимо препарата надо обследовать ребенка
может кто то из родственников будет в стационаре находится постоянно?
ведь у вас как и у нас, надо постоянно дергать и требовать от врачей помощи
сами они не сразу готовы помогать

заводите свой теремок на форуме, тогда вам проще будет общаться в удобном формате

Пусть все получится у вас

Оффлайн margomacha

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 477
  • Страна: by
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Наташа и Маргаритка.
    • Skype: margomacha
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Здравствуйте!!! Очень печально знакомиться при таких обстоятельствах, но что делать, принимае в нашу теплую компанию. Обязательно требуйте перевода  в РНПЦ Мать и дитя, если откажут, то сами пиши и звоните им , они помогут, не делайте никаких прививок, даже проб манту. Не отчаивайтесь, все наладиться, Вам я думаю необходимо, 2-х летнего малышика  от груди отучить, он уже подрос, а вам нужны силы. А тот адреналин который он получит с вашим молочком, ему совсем не нужен. Не впадайте в панику, вам нужно на данном этапе определиться с лечением, решить бытовые вопросы ( в смысле того, что большую часть домашних обязанностей надо на кого-то переложить). Конечно ваш двухлетка нуждается в вас, но вы сейчас должны переключиться на лечение, а когда более менее всё устаканиться, вы наверстаете. С врачей требуйте объяснений по всяким поводам, что за препараты дают, для чего то или иное лечение назначается, и т.д. и т.п. Не бойтесь врачей тревожить, это их работа. Ну а дальше может девочки минчанки вам еще чего подскажут. Веры вам, сил,терпения.  P.S.  Я свою отучала от груди в 2,5 года. Наазала кусочком алое, и дала грудь ей. она 2 раза попробовала и больше не просила, но я ей говорила что молочко испортилось и сися невкусная. Как-то так.

Оффлайн olgamama

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 835
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • чудо!Владик-шоколадик. и Победа!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
 ;D здравствуйте Виктория!и Ромочка! как мне знакома ваша ситуация! мы тоже из своих 5 месяцев 4 на ИВЛ и только пять дней как дома до этого реанимации..и тоже с трахеостомой и так же судороги и слюноотсос.. у нас корень проблемы немного в другом-тяж.роды и асфиксия гепоксия в родах сл.чего ооочень повреждён мозг. я могу сказать вам одно из моих наблюдений в реанимации- где я лежала с моим сыночком месяц-меня учили ухаживать. и там лежат детки еще без мам..нек.по году и более и мамочки тоже у них многодетные.скажу одно  если есть возможность-требуйте учитесь ухаживать за малышом-приходите сами санируйте-кормите -вставляйте зонд при медсёстрах..и если вы как и мы не можете без слюноотсоса-обращяйтесь в благот.фонды (если нет возможности купить его) нам его вот тоже пока в аренду дали...и-забирайте домой!..да мне может легко так говорить..я не многодетная пока мать у меня один пока.но знаю и вижу из наблюдений!и даже от врачей слышу-дома ни смотря ни на что дети идут на улучшение! у нас тоже судороги..и слюни..и к отсоснику бегаю..но по сравнению что было в больнице вижу-есть есть улучшения может и мне только пока заметные!а дети кот.в больницах годами и без родителей лежат...нет результатов практически!а еще я наблюдала изнутри все эти реанимации..знаете вот пример вам..там детки лежали не знаю конкр.что у них..короче "овощи"как их врачи называют..и вот каждый день их навещяли родители..а когда они уходили..давление и все приборы зашкаливали..и их опять реанимировали. дом дом дом!..научитесь вы справляться со всем! ведь не зря же вот такой ваш Ангел именно вас родителей выбрал!значит вы справитесь!

Оффлайн ВикторияяяАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • Мой Ангелочек Ромочка
    • Skype: viktya5
    • Награды
Спасибо огромное за поддержку!Так трудно бороться одной..Теперь уже легче.Спасибо....

Оффлайн ВикторияяяАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • Мой Ангелочек Ромочка
    • Skype: viktya5
    • Награды
Да,меня уже подводят к тому,что нужно самой,я учусь,но мне так страшно!!!!Страшно,что я не справлюсь со всем этим одна и с малышом дома,муж всю неделю в другом городе,1 день из семи дома.Я очень хочу забрать его домой,но и боюсь.....(((  Вот такая я маловерная,не доверяю Богу,Который не даёт выше наших сил никаких испытаний.....

Оффлайн НатАля

здравствуйте.понимаю как вам тяжело..держитесь,вы очень нужны своему ребенку..
напишу чуть свою историю..нас герпетический энцефалит настиг в 10мес.откуда?толком и непонятно:одни говорят с рождения,другие нейроинфекция приобретенная.нас целый месяц долбили приступы и никакие препараты их не убирали,врач сразу мне сказал что дочка умрет,головной мозг практически погиб.пытались бороться с герпесом-сутками капали по несколько капельниц,ничего не помогало.хотели уже нас домой отправлять,потом решили отработать последний вариант-это имуноглабулин.он нас вытащил с того света...
помоги и вам господи!найти свое лечение.

Оффлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 6309
  • Страна: by
  • Благодарностей: 183
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
Здравствуйте, Виктория и Ромочка! Здоровья Вашему сыночку и сил вам, держитесь и верьте...
Здесь очень много мамочек с детками, у которых последствия герпетич. энцефалита, прочитайте эту тему http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=30651.0 может быть, пригодится чей-то опыт борьбы с этими тяжелыми последствиями...   
И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...

Оффлайн ВикторияяяАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • Мой Ангелочек Ромочка
    • Skype: viktya5
    • Награды
olgamama, хотелось бы с Вами пообщаться,раз наши истории похожи.Как вы купаетесь со трахеостомой?Когда уберут её.что говорят врачи?Что вы принимаете из лекарств сейчас и какие прочедуры делаете ребёночку?Как его зовут и когда родился?Давайте дружить!)

Оффлайн ВикторияяяАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • Мой Ангелочек Ромочка
    • Skype: viktya5
    • Награды
Pappilonka,Спасибо,за поддержку,даже депрессия потихоньку отходит) скажите пожалуйста,как завести теремок,ещё не разобралась,как правильно общаться)...

Оффлайн twins2011

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7230
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 34
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Здравствуйте!
.Я очень хочу забрать его домой,но и боюсь...
вы это бросте!
он сейчас больше нуждается в вас, чем ваш двухлетка! говорю вам на полных правах, так как сама многодетная.... выходила двоих! постоянно одна с ними.
вот здесь теремок можно создать http://forum.detiangeli.ru/index.php?board=44.0
желаю вам взять себя в руки! правильно расставить приоритеты и вперёд! к любимому и чудесному сыночку, который сейчас больше всех на свете(и ещё долго) нуждается в вас.

« Последнее редактирование: 14 Март 2013, 13:38:17 от twins2011 »


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Оффлайн rominna

т.к герпес,носителем которого я являюсь ,повредил ЦНС и у Ромочки постоянные судороги из-за которых он задерживал дыхание--и вследствие--апноэ с остановкой сердца
Здравствуйте. У Вас четвертые роды, трое - здоровых деток. А вирус герпеса вы во время 4 беременности получили? Ну не может такого быть, что если вы заражены до беременности были им, то он как то повлиял на малыша. У моей дочери - тоже вирус этот есть, тоже написали - ВУИ, но мы много и долго обследовали ребенка - нет его у малыша, и врач в Москве генетик нам сказала - да не мог герпес , который уже был в организме так навредить ребенку....
Постепенно, постоянно, последовательно ...

Оффлайн манДАРИНЧИК

т.к герпес,носителем которого я являюсь ,повредил ЦНС и у Ромочки постоянные судороги из-за которых он задерживал дыхание--и вследствие--апноэ с остановкой сердца
Здравствуйте. У Вас четвертые роды, трое - здоровых деток. А вирус герпеса вы во время 4 беременности получили? Ну не может такого быть, что если вы заражены до беременности были им, то он как то повлиял на малыша. У моей дочери - тоже вирус этот есть, тоже написали - ВУИ, но мы много и долго обследовали ребенка - нет его у малыша, и врач в Москве генетик нам сказала - да не мог герпес , который уже был в организме так навредить ребенку....
У нас такая же ситуация!!! Написали ВУИ(герпес????) в выписке, брали у меня кровь из вены, типа подтвердили что это я во всем виновата...Вот только вчера перечитывала...ВУИ, менингоэнцефалит и  еще куча всего..брррр


Оффлайн манДАРИНЧИК

Виктория  gfds !! Я Дарина, а дочка Злата..Ей 1,3..мы тоже это все пережили..Тоже твердили что виноват во всем мой герпес, только не пойму откуда он взялся!!! Все анализы как примерная ученица сдавала, и ничего не находили!!! Вам сейчас не легко, но не стоит опускать руки!! Вы нужны своему сыночку!!!Он справится со всем с вашей помощью, дома стены как говорится лечат...Не бойтесь ничего, вам терпения и смелости в поступках...Ведь наши дети нужны только нам pgcv


Оффлайн rominna

Вот только вчера перечитывала...ВУИ, менингоэнцефалит и  еще куча всего..брррр

Девочки, я полгода на это потратила, и мы доказали врачам, что если герпес был у мамы, то плод и ребенок не мог пострадать в таком виде, вуи поставить легче, чем искать причину, мы пошли дальше,  Мы ребенку пересдавали все анализы на герпес,  на ЦМВ - в реанимации брали спинномозговую жидкость - аж 2 раза, потом и кровь, и мочу и слюну - нет ничего, и сами же врачи сказали, да не мог герпес мамы привести к такому поражению - оказалось и травма шеи и плюсом незначительные генетические изменения. У нас в последней выписке из дневного стационара - убрали запись ВУИ
Постепенно, постоянно, последовательно ...

 

Приятно с вами познакомиться, самые сильные мамы на свете!

Автор Piramidka2003

Ответов: 4
Просмотров: 1685
Последний ответ 07 Май 2016, 17:01:34
от Piramidka2003
Мамы особых детей, живущие в Германии

Автор Larisa777

Ответов: 15
Просмотров: 2861
Последний ответ 22 Апрель 2016, 20:59:20
от Larisa777
Помогите советом и оцените знающие мамы!

Автор Annri

Ответов: 119
Просмотров: 9162
Последний ответ 25 Июнь 2017, 13:49:58
от NAB
Мамы деток с аутизмом, откликнитесь!

Автор светлая1989

Ответов: 276
Просмотров: 20538
Последний ответ 08 Ноябрь 2014, 10:38:12
от Yaana
МАМЫ - Здравствуйте! Я - ПАПА.

Автор ПАПА

Ответов: 36
Просмотров: 5492
Последний ответ 23 Февраль 2011, 20:45:23
от psk_67