Автор Тема: Женька учится жить. Заново.  (Прочитано 13395 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн СверчОкАвтор темы

Женька учится жить. Заново.
« : 17 Март 2013, 01:11:44 »
Всем привет! Уже около полугода читаю форум "Дети-ангелы" и хочу сказать огромное спасибо его создателям и всем-всем форумчанам за такую кучу полезной информации и позитивного настроя. Возьмете к себе в песочницу? ;) У нас не ДЦП, но проблемы общие... Мы будем очень рады новым друзьям!
Меня зовут Катя, у меня двое деток, старшая дочка Настена (почти 12) и сынок Женя (8 лет). Мы из Чувашии.
А рассказать я хочу историю своего сына. Родился он абсолютно здоровым ребенком. Все в нашей жизни было хорошо и замечательно - с 4 лет Женька занимался спортом (2 года каратэ и полгода - спортивная гимнастика), к 6 годам намного опережал в своем развитии сверстников, ходил на подготовительные курсы в одну из самых сильных школ города (учителя открыто говорили, что будут рады видеть его в числе своих учеников); умный, красивый, способный ребенок... счастье любого родителя.
Беда пришла внезапно. В январе 2012 года Женька заболел. Симптомы были смазанные - то ли кишечная инфекция (дизентерия), то ли хирургия. С первых часов болезни мы находились в стационаре (правда, весь вечер и часть ночи катались туда-сюда по разным больницам, потому что врачи не могли решить, чьи мы - хирургические или инфекционные), Женьке ставили капельницы, давали лекарства, даже сделали диагностическую лапароскопию.... но ребенку становилось все хуже, а окончательного диагноза у врачей таки не было. На четвертые сутки ребенок, который пришел в больницу на своих ногах, болтал и в целом был "скорее жив чем мертв" превратился в фарфоровую куколку, уставшую от боли, измотанную голодом и бессонницей. К вечеру четвертого дня у него перестала выходить моча, пошли отеки. Женьку забрали в реанимацию. Через некоторое время мне, с разницей в три часа, сообщили, что у моего ребенка отказали почки, отказал кишечник и что у него заражение крови. Утром был собран консилиум, было принято решение о переводе нас в другую больницу, на аппарат искусственной почки. На следующий день нас с мужем пропустили к Женьку в реанимацию - у него был день рождения, исполнялось 7 лет. Это был последний раз, когда я разговаривала с сыном - вечером мне сообщили, что из-за интоксикации у него случился отек мозга и мой сын в коме.
Нам поставили диагноз ГУС (гемолитико-уремический синдром), причиной его была дизентерия (где мой ребенок нашел ее в середине января, остается только предполагать). Врачи заметно нервничали, никто не делал никаких прогнозов. Через некоторое время нам сделали операцию на кишечник - оказалось, что у Женька был некроз сигмавидной кишки, вывели сигмастому. 20 дней у нас не было мочи. Мне начали постепенно намекать, что скорее всего понадобится пересадка почек. В целом, как говорили врачи, это уже не самое страшное. Главное, чтобы выжил. К середине февраля, примерно через 3 недели, Женя вышел из комы. В вегетативное состояние. На вопрос, когда он выйдет в сознание, врачи отвечали: через несколько дней... недель... месяцев... лет. Женька пришел в себя через пару недель. Его первыми словами были "не надо... не надо чистить", по поводу слюноотсоса. Нас стали готовить к переводу в отделение.
И вот в начале марта нас перевели в нефрологию. У Женька были атрофированы все мышцы, он не мог двигаться (только сжимал пальчиками мой палец), почти не говорил, показатели азотистых шлаков в анализах зашкаливали (признак дисфункции почек)... но он был жив! А 7 марта, перед праздником, случилась новая катастрофа. Весь день Женя плакал (первый раз после комы), говорил "мама" (тоже первый раз) - я думала, это хорошо... а потом уснул. Я решила его потормошить, чтобы не перепутал день с ночью, но с ребенком стало происходить что-то ужасное: его начали бить ужасные судороги, грудная клетка ходила ходуном... реаниматологи констатировали острую сердечную и дыхательную недостаточность, разные зрачки, отсутствие фотореакции, кома 3 ст. Сказали, что подозрение на микроинсульт. Но КТ показало обширное кровоизлияние в теменно-височной области левого полушария. Нас снова перевезли в другую больницу, сделали операцию по удалению гематомы. Снова реанимация, снова кома, снова молчание врачей... Питание не усваивалось, почки фильтровали кое-как; сердце, печень, все внутренние органы работали на пределе. Через месяц, в апреле, произошло второе кровоизлияние (снова делали операцию), а еще через месяц, в мае - третье. Все это время Женька лежал в коме, после второй операции я спросила нейрохирурга, который его оперировал, что он может мне сказать. "Я сделал все что мог, остальное зависит от него... но шансы 1 из 20". Мы взяли свой один шанс, не упустили.... В июне, в вегетативном статусе, с жестокой дистрофией (Женька потерял почти половину своего веса, хотя и раньше был худышкой) нас перевели в нейрохирургическое отделение. Там Женька учился заново глотать; а я училась пользоваться слюнеотсосом, ставить назогастральный зонд и другим процедурам, что называется, не для слабонервных. Женьке достались все "прелести"лежачего больного: и застойная пневмония, и пролежни (и то, и другое мы долго и нудно лечили).  Уже в конце июля мы отправились в неврологию на реабилитацию (хотя реабилитировать нас особо не получалось еще), а оттуда - домой.
Сознание у нас было малопонятное. Вроде бы уже и не вегетатика, но и не полное сознание. Любое прикосновение приносило боль, врачей боялся до панического ужаса, рот не открывал никому (и до сих пор особо не открывает - память о трубке ИВЛ жива). Мышцы полностью атрофировались, и просвечивали сквозь кожу как ниточки пряжи; под ребрами было видно, как сокращается сердце. Самостоятельно Женек уже не мог делать ничего: ни двигаться, ни говорить (хотя вот странно - со сне он иногда говорил даже предложения, пусть и не очень разборчиво; или когда очень-очень надо... но со временем это прекратилось), ни выражать положительные эмоции (только гримасы боли и страха). Реабилитационный центр для детей-инвалидов глядя на нас ужаснулся и брать отказался. Мы стали работать дома.
Прошло чуть более полугода с момента нашего выхода из больницы в состоянии немощного скелета. За это время Женька набрал прежнюю массу (и даже подрос, как нам кажется), научился держать голову, двигать левой рукой (брать предметы пальцами, тянуться за нужной вещью и очень ловко ее хватать), накачал мышцы; может улыбаться, смеяться, понимает шутки; лежит на животе с руками перед грудью (голову и спину держит, не очень уверенно, правая рука заметно слабее); сидит с поддержкой, встает на ноги с помощью, стоит с поддержкой; сейчас учимся ходить с помощью (поддерживаю корпус, помогаю передвигать ноги) - сам старается, но шаг неширокий получается. Спинка пока еще очень слабая, правая сторона слабее и идет перекос.
А еще у нас с ноября месяца эпилеплические судороги (каждый день помногу раз - не сильные, но есть), с которыми мы пока никак не можем справиться :( Говорят, что если закроем деффект черепа (нам пока еще "окошко" в голове не закрыли пластиной), судороги могут и вовсе сами прекратиться. Нас еще очень сложно лечить из-за ХПН (хроническая почечная недостаточность), т.к. все противосудорожные так или иначе влияют на почки. Да еще у нашего эпилептолога мы первые с такими проблемами и она не знает, что с нами делать...
Вот такая она, наша история.
"Движущая сила Небес непостижима. Она сгибает и расправляет, расправляет и сгибает. Она играет героями и ломает богатырей. Благородный муж покорен даже невзгодами. Он живет в покое и готов к превратностям судьбы. И Небо ничего не может с ним поделать." (Конфуций)

Онлайн ЗояПтицына

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 18839
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 72
  • Пол: Женский
  • Калининград... А зовут меня Юля
    • Skype: zagadkapanda
    • Мой теремок
    • Надюшенька
    • Награды
Re: Женька учится жить. Заново.
« Ответ #1 : 17 Март 2013, 01:34:32 »
Каждый раз когда читаю новую историю -поражаюсь - сколько всего приходится выносить нашим детям! далеко не каждый взрослый бы справился... а они выносят... Добро пожаловать, Сверчок! и Дай Бог Женьке восстановиться как можно скорее!  ldc ldc ldc ldc ldc ldc ldc ldc ldc ldc ldc
А знаешь, все еще будет... Южный ветер еще подует... И еще меня на рассвете губы твои разбудят...

помощь в записи на реабилитацию в реацентр Олинек,Варшава   https://vk.com/olinek_warshawa

Оффлайн СверчОкАвтор темы

Re: Женька учится жить. Заново.
« Ответ #2 : 17 Март 2013, 01:40:55 »
ЗояПтицына, спасибо большое за добрые слова!!! Этого хочется пожелать всем нашим деткам  767
"Движущая сила Небес непостижима. Она сгибает и расправляет, расправляет и сгибает. Она играет героями и ломает богатырей. Благородный муж покорен даже невзгодами. Он живет в покое и готов к превратностям судьбы. И Небо ничего не может с ним поделать." (Конфуций)

Оффлайн ляна

Re: Женька учится жить. Заново.
« Ответ #3 : 17 Март 2013, 02:05:37 »
Да... хочется что то сказать, а слов нет!!! Женька - борец!!! Думаю у него все получится!!! Здоровья, здоровья и еще раз здоровья!!!


Онлайн rominna

Re: Женька учится жить. Заново.
« Ответ #4 : 17 Март 2013, 07:08:49 »
Привет!  Много похожего с моим внуком, но только у него с рождения - и перитонит и сепсис, и операция, только ничего не выводили. И как следствие, поражение мозга. Женечка - молодец. И все у вас получится, он все вспомнит обязательно. ldc ldc ldc ldc  Здоровья Вам и удачи.
Постепенно, постоянно, последовательно ...

Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11534
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 91
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Женька учится жить. Заново.
« Ответ #5 : 17 Март 2013, 07:34:34 »
Добро пожаловать, Катя и Женя! Обживайтесь, располагайтесь, в разделе "Теремок" можно создать домик для общения. Заходите к нам в гости - под аватаркой значок домика. Женечке - скорейшего восстановления!
Да, дизентерия - коварная и ядовитая болезнь. Мы тоже с ней столкнулись, и тоже зимой (точнее, в самом начале весны). У мужа на работу привезли в пищеблок сметану, которая была обсеменена возбудителем дизентерии (как потом объясняли инфекционисты, как раз возбудитель дизентерии всякие молочные продукты очень любит и в них размножается очень быстро). У них там половина сотрудников заболело, ну и муж тоже, а дети уже от него заразились. Ну нас-то знали уже, от чего лечить, меня с ними сразу в инфекционку забрали. У проблемного Филиппа, как ни странно, обошлось практически без последствий, сердце немного среагировало, но он и постарше был - три года, а вот Глебу было полтора, у него и нервная система среагировала, и печень, и эндокринная система, и почки... правда, слегка, без серьёзных последствий; возможно, сказалось то, что я его грудью ещё кормила.

Оффлайн vivid

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 103
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Женька учится жить. Заново.
« Ответ #6 : 17 Март 2013, 11:02:37 »
Здравствуйте!! в очередной раз поражаюсь некомпетентности врачей...
ваш сын- большой молодец! хвалите его почаще, говорите, что все получится, внушайте ему надежду на восстановление, пусть пусть будет не быстрым, но нужно стараться! мне кажется. детки быстрее поправляются, если дать им понять, что в них очень верят. тем более он все осознает, уже большой, конечно есть дискомфорт от того, что он не может двигаться как все. поддержка и уверенность в нем, мне кажется очень помогут.
меня заинтересовал тот факт, что кишечная инфекция так повлияла на мозг...
просто задумалась над своей историей, у нас в 3 мес была операция по пахово-мошоночной грыже, через 3 дня мы должны были выписываться, и дома нас накрыл понос...и пару раз рвота была. в общем увезли в инфекицонку, обкололи антибиотиками и капельницами и выписали. через месяц мы попали на дневной неврологический стационар, где на НСГ мне вскользь сказали, что желудочки мозга вроде увеличены, сказали, что врач проконсультирует. Но врач буркнула, что ничего критичного. ...
после этого наш гидроцефальный синдром начал нарастать (до операции мы делали нСГ, там было незначит. увеличение наружного ликвора только). и переросло все в гидроцефалию. еще у нас есть участки с ослабленной миелинизацией
вот и думается мне, есть ли в этом связь какая-то...
« Последнее редактирование: 17 Март 2013, 11:14:49 от vivid »

Онлайн rominna

Re: Женька учится жить. Заново.
« Ответ #7 : 17 Март 2013, 11:05:57 »
просто задумалась над своей историей, у нас в 3 мес была операция по пахово-мошоночной грыже, через 3 дня мы должны были выписываться,

А у нас вот тоже была операция на кишечнике, перед которой сказали, что пойдете домой дней через несколько и тут такое ....перитонит и потом поражение цнс и покатилось....
Постепенно, постоянно, последовательно ...

Оффлайн vivid

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 103
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Женька учится жить. Заново.
« Ответ #8 : 17 Март 2013, 11:16:14 »
rominna,  а во что конкретно вылилось по ЦНС если не секрет? и было ли перинатальное поражение какое-то изначально? или на ровном месте?

Оффлайн Shura_fe

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 39
  • Страна: us
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Женька учится жить. Заново.
« Ответ #9 : 17 Март 2013, 11:29:36 »
Катя! Сил вам и терпения!!!!
Вы столько всего пережили, надеюсь, впереди вас ждет только успех!
Прогресс у вас идет, это главное!
Всё будет хорошо!!!

Онлайн rominna

Re: Женька учится жить. Заново.
« Ответ #10 : 17 Март 2013, 11:30:45 »
rominna,  а во что конкретно вылилось по ЦНС если не секрет? и было ли перинатальное поражение какое-то изначально? или на ровном месте?
ответила в лс
Постепенно, постоянно, последовательно ...

Оффлайн Веснушка

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 2859
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Завтра будет лучше, чем вчера.Алла и Семён.Москва.
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Женька учится жить. Заново.
« Ответ #11 : 17 Март 2013, 13:52:19 »
Господи, помоги! rt rt rt
В жизни есть только одно несомненное счастье - жить для другого!

Онлайн кисярыба

Re: Женька учится жить. Заново.
« Ответ #12 : 17 Март 2013, 14:55:27 »
О Боже! Сил Вам! А Женьке восстановления. Оно обязательно будет. Он изначально очень сильный и здоровый был мальчик. поэтому.думаю. восстановится по максимуму.
 Но вообще очень страшно. Одно дело.когда с рождения вытаскиваешь ребенка. и совсем другое.когда был здоровым и такая вот беда.  pgcv
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн ВАЛЬКА

Re: Женька учится жить. Заново.
« Ответ #13 : 17 Март 2013, 17:09:51 »
Прочитала и волосы дыбом встали как вы все это пережили. Мы хоть не легче нам 10 лет мы не ходим, но ваш ребенок столько пережил. Дай бог здоровья прийти в себя,  Я просто не могу больше что то писать.

Оффлайн pap2212

  • seller
  • Постоялец
  • *
  • Сообщений: 928
  • Страна: cn
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Оксана
    • ВКонтакте: https://vk.com/harbintcm
    • Награды
Re: Женька учится жить. Заново.
« Ответ #14 : 17 Март 2013, 18:39:54 »
Женька ваш - просто потрясающий мальчишка! Так много вынести и пережить и морально, и физически под силу далеко не каждому взрослому человеку. И вам поклон за настоящую материнскую любовь efy! Боритесь за Женьку, за его будущее! Успехов вам!
сайт http://harbintcm.ru/
группа ВК https://vk.com/harbintcm
эл.почта oxana.harbin@yandex.ru

 

«Бесперспективный» ребенок?!... А мы будем жить такими, какие есть!!!

Автор Фея Ника

Ответов: 62
Просмотров: 35133
Последний ответ 21 Ноябрь 2014, 06:46:06
от Фея Ника
Не задаваясь вопросом почему- стараюсь жить дальше

Автор Ianank

Ответов: 23
Просмотров: 7700
Последний ответ 24 Февраль 2017, 09:05:12
от Ianank
Мой сыночек!!! Я верю в твои силы и желание жить.

Автор Марина мама ангела

Ответов: 15
Просмотров: 4733
Последний ответ 22 Январь 2012, 22:32:23
от Марина мама ангела
Желание жить, не умея кушать самостоятель

Автор polia

Ответов: 10
Просмотров: 3722
Последний ответ 11 Август 2010, 20:12:25
от nata-lisa
Подскажите,мамы,с чего начать?как жить?

Автор Викторияяя

Ответов: 69
Просмотров: 10319
Последний ответ 09 Май 2015, 18:58:10
от Politess