Автор Тема: Второй день рождения  (Прочитано 3282 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн мама МотиАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 129
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Второй день рождения
« : 19 Март 2013, 11:21:51 »
 Нашего малыша зовут Матвей, сейчас ему почти 8 месяцев. Родились мы здоровые, беременность тоже протекала отлично, роды прошли как по книжке, три месяца росли и развивались, радуясь каждому дню. В три месяца мы держали голову, переворачивались со спины на бок, тянулись к игрушкам, смеялись и гулили, пока не случилось страшное.
На выходные 10 ноября поехали в деревню, кормились на тот момент грудью, особых хлопот не было. Там в обед покушали и Матвей уснул в кроватке. Через некоторое время с мужем мы обнаружили его без дыхания и сердечной деятельности, синенького. Он ничем не захлебнулся, не подавился, врачи сказали, что изначально остановилось сердечко...Муж не растерялся, пока я билась в истерике, до последнего оказывал реанимационные мероприятия, долго...мы не знаем сколтко он пробыл в таком состоянии. Но он задышал. В деревне, сами понимаете, нет никаких больничных условий, в город мы попали только на следующий день, а ночь в ЦРБ я пытаюсь забыть, как страшный сон: малыша била судорога, он боролся и хотел жить, не переставая плакал от нарастающего отека мозга. Слава Богу добрались до городской реанимации, там 10 дней на ИВЛ, потом месяц в неврологии: кормились через зонд, потом научились сосать, кололи нейротропы, но осторожно, ведь у нас судорожный синдром. Делали там же МРТ: глобальная церебральная ишемия. диффузные постишемические изменения больших полушарий мозга, формирующаяся энцефаломаляция. корковая и подкорковая атрофия, смешанная заместительнвя гидроцефалия.    welПервый месяц Матвей ничего не видел, даже не жмурился от солнца, корковая слепота. Сейчас видит игрушки и даже некоторое время следит за ними.
Нам пости 8 месяцев, мы можем сами сосать, кушать кашу, правда поперхиваясь иногда, голова вихляется в разные стороны, но иногда держится, в начале вообще тряпочкой висела, мы улыбаемся и смеемся на голос мамы или когда мама берет наши ладошки и стучит ими. Игрушки не берем и даже не тянемся к ним, хоть и недолго наблюдаем за ними.не переворачиваемся, на животе иногда можем держать голову, но недолго. Делаем массаж и лфк, но осторожно из-за судорожного синдрома. Гулим, но звуки только А, Ава, редко Гу. Ночью хорошо спим, да и вообще без дела не плачем, слушаем музыку.
На меня периодически "накатывает", особенно когда ходим по больницам, когда видишь здоровых деток его возраста... Врачи, естественно, ничего не могут сказать, прогнозы не радужные, но мы надеемся только на лучшее и будем делать все, что потребуется.
Просто не хочется терять драгоценное время и делать все по-максимуму. У кого похожие истории, поделитесь своим опытом и советами, очень нужна ваша поддержка.
Еще в реанимации врачи сказали, что это синдром внезапной детской смерти... Неужели такое бывает?
« Последнее редактирование: 19 Март 2013, 15:59:53 от мама Моти »

Оффлайн Барса

Re: Второй день рождения
« Ответ #1 : 19 Март 2013, 22:14:34 »
привет тезке gfds

Оффлайн мама МотиАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 129
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Второй день рождения
« Ответ #2 : 19 Март 2013, 22:58:29 »
Барса,
Привет - Привет)))

Оффлайн СверчОк

Re: Второй день рождения
« Ответ #3 : 19 Март 2013, 23:09:31 »
Привет! Меня Катя зовут, а сынуля у меня Женечка! Заходите в гости в наш теремок (домик под аватаркой).
Да, есть такая бяка - синдром внезапной детской смерти  ewew Ваш папа просто герой настоящий - смог сам спасти сына... я под впечатлением! Я думаю, Матвейке очень повезло с родителями - вы молодцы!!!
В принципе, диагнозы у вас малоприятные, конечно... Но вы для них и для вашего возраста уже очень много, как мне кажется, умеете. Врачи всегда отмалчиваются или пугают, потому что сложно предположить, что будет (и от родителей зависит, и от ребенка). Лично я для себя решила, что будет то что будет, а я сделаю все, чтобы было как можно лучше  ;lkj
Так что не думайте о плохом, просто поставьте себе цель - через 7 лет нам надо в школу! и идите к ней, ни в чем не сомневаясь...
« Последнее редактирование: 20 Март 2013, 00:53:49 от СверчОк »
"Движущая сила Небес непостижима. Она сгибает и расправляет, расправляет и сгибает. Она играет героями и ломает богатырей. Благородный муж покорен даже невзгодами. Он живет в покое и готов к превратностям судьбы. И Небо ничего не может с ним поделать." (Конфуций)

Оффлайн Odry

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14812
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 75
  • Пол: Женский
  • Терпение - последний ключ, открывающий все двери..
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Второй день рождения
« Ответ #4 : 19 Март 2013, 23:20:39 »
мама Моти, здравствуйте!
Под синдром внезапной смерти списывают много заболеваний, особенно генетических. Проходили ли вы полное обследование внутренних органов, сердца у ребенка? делали ли развернутые биохимические анализы крови? Вспомните еще раз, предшествовала ли случившемуся прививка, например, или еще что-то?

Еще раз прокрутите в памяти все события, случившиеся ДО остановки дыхания... Ведите дневник. Мне в свое время очень помогли все эти мелочи при постановке диагноза у дочки. Я часами перечитывала день за днем - режим питания, что ела, как спала, как себя вела, гуляла ли, были ли посещения в этот день, кого... и т.д.... каждая мелочь впоследствии оказалась важна! дочку в итоге мы спасли.
У нас были и остановки дыхания и внезапные недиагностируемые потери сознания..

Заходите к нам в Теремок! Будем общаться и поддерживать друг друга! sfet



Если долго ждете чуда, а оно не происходит, поменяйте волшебную палочку.

Оффлайн мама МотиАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 129
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Второй день рождения
« Ответ #5 : 20 Март 2013, 00:23:25 »
СверчОк,
Привет Катя и Женечка! А мы под впечатлением от вашей истории: Женя борется, как герой, а вашему терпению и вере можно позавидовать. Я плакала)
Мы с мужем мечтаем, что сынок вырастет и папа расскажет ему о том, как он однажды заново родился, и конечно же верим в лучшее и делаем для этого многое.
Пусть наши детки будут счастливы!

Оффлайн мама МотиАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 129
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Второй день рождения
« Ответ #6 : 20 Март 2013, 00:35:27 »
Здраствуйте Odry,
Да, малыш обследован вдоль и поперек, я тоже. Единственное, что у Матвея нашли - это увеличенная вилочковая железа, вроде как она и могла вызвать произошедшее( Я тоже прокручиваю дни до случившегося, но ничего странного не припомню, да и голова уже забита другим, как нам выкарабкиваться и помочь малышу.

Оффлайн mariafad111

Re: Второй день рождения
« Ответ #7 : 20 Март 2013, 00:48:20 »
Страшно читать вашу историю, прям мурашки по коже, даже думать страшно, что вы пережили. Про данный синдром сейчас известно, что неправильная работа гена Atoh1 якобы вызывает сбои в работе дыхательного центра, то есть типа при накоплении углекислого газа, дыхательный центр затухает и не возобновляет работу, вместо того, чтобы вызвать вдох. Ну понятно это только одна из новых гипотез о том, почему у здоровых младенцев вдруг останавливается дыхание. Теперь это вам уже не важно, главное заниматься малышом, а что касается повреждений головного мозга, то тут многие с такими повреждениями, медленно, но восстанавливаются. Будет и у вас все хорошо! Просто не сразу и не быстро. На форуме много полезной инфы, обживайтесь.
меняю электропроигрыватель на электровыигрыватель

Оффлайн СверчОк

Re: Второй день рождения
« Ответ #8 : 20 Март 2013, 00:56:54 »
мама Моти, да - у вас два дня рождения: первый раз Матвея родила мама, второй раз - папа... У вас в аватарке Матвейка, да? Так улыбается здорово...
"Движущая сила Небес непостижима. Она сгибает и расправляет, расправляет и сгибает. Она играет героями и ломает богатырей. Благородный муж покорен даже невзгодами. Он живет в покое и готов к превратностям судьбы. И Небо ничего не может с ним поделать." (Конфуций)

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14463
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 113
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Второй день рождения
« Ответ #9 : 20 Март 2013, 03:40:46 »
Добро пожаловать!
как у вас сейчас обстоят дела с ЭПИ? что используете для реабилитации?
думаю, не стоит в ближайшее время делать прививки...
Малыш, действительно, герой , как и его родители, низкий поклон вашему папке efy



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн мама МотиАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 129
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Второй день рождения
« Ответ #10 : 20 Март 2013, 03:53:03 »
Страшно читать вашу историю, прям мурашки по коже, даже думать страшно, что вы пережили. Про данный синдром сейчас известно, что неправильная работа гена Atoh1 якобы вызывает сбои в работе дыхательного центра, то есть типа при накоплении углекислого газа, дыхательный центр затухает и не возобновляет работу, вместо того, чтобы вызвать вдох. Ну понятно это только одна из новых гипотез о том, почему у здоровых младенцев вдруг останавливается дыхание. Теперь это вам уже не важно, главное заниматься малышом, а что касается повреждений головного мозга, то тут многие с такими повреждениями, медленно, но восстанавливаются. Будет и у вас все хорошо! Просто не сразу и не быстро. На форуме много полезной инфы, обживайтесь.
Спасибо, ваши добрые слова очень помогают!

Оффлайн мама МотиАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 129
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Второй день рождения
« Ответ #11 : 20 Март 2013, 03:56:59 »
СверчОк,  да, это Матвей, теперь он такой, улыбчивый паренек)

Оффлайн мама МотиАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 129
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Второй день рождения
« Ответ #12 : 20 Март 2013, 04:06:47 »
Добро пожаловать!
как у вас сейчас обстоят дела с ЭПИ? что используете для реабилитации?
думаю, не стоит в ближайшее время делать прививки...
Малыш, действительно, герой , как и его родители, низкий поклон вашему папке efy
делали последний ЭЭГ монитор, эпи-активности не обнаружено. да там вообще низкоамплитудная активность без зональных ограничений.... Принимаем конвулекс. От прививок у нас и так медотвод. Разрешили делать массаж, вот часа по 3 в день разминаемся, он у нас много спит и мало бодорствует(по 2 часа максимум), периодически( раз в 2 мес) колем кортексин, церетон. В этом месяце планируем лечь на 2 мес в нашем городе в спец санаторий для детишек с ДЦП. Да, с папой малышу повезло, он и сейчас нас хорошо поддерживает, пока мы вместе - мы сила.

Оффлайн мама МотиАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 129
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Второй день рождения
« Ответ #13 : 20 Март 2013, 04:34:32 »
У нас теперь свой домик, заходите к нам в теремок, рады всем!

Оффлайн МеланиЯ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5611
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 30
  • Пол: Женский
  • Наталия
    • Награды
Re: Второй день рождения
« Ответ #14 : 20 Март 2013, 12:29:16 »
Да, я тоже читала про этот синдром. Очень большой % смертности именно у детишек до года. Папе Вашему респект! Обычно мужчины теряются в такой ситуации....  efy Но вы пара сильная и парень у вас такой же, вытянете! Желаю Вам удачи, терпения и грамотных врачей!!!!  ,,, rt wer

Не забывайте выбрасывать мусор из ведра, из головы, из жизни.
Есть только два способа прожить жизнь. Первый — будто чудес не существует. Второй — будто кругом одни чудеса.

 

Наше Солнышко появилось в день солнечного затмения

Автор Niken

Ответов: 22
Просмотров: 5675
Последний ответ 13 Январь 2015, 14:03:59
от Настёна 10.02
Добрый день всем

Автор Важенка

Ответов: 8
Просмотров: 1864
Последний ответ 22 Ноябрь 2011, 13:37:03
от Важенка
История рождения моего сынули Адама

Автор mari85

Ответов: 17
Просмотров: 3063
Последний ответ 18 Сентябрь 2015, 00:54:17
от анет
История рождения моих мальчиков.

Автор Уфимка

Ответов: 29
Просмотров: 8784
Последний ответ 11 Январь 2012, 15:01:22
от Sveta0205
История Аскара. Кома с рождения

Автор Мама Медведица

Ответов: 150
Просмотров: 15439
Последний ответ 19 Январь 2017, 15:27:23
от алина гузалова