Автор Тема: Наш сладкий Марик  (Прочитано 3150 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн BiancikАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ro
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Наш сладкий Марик
« : 26 Март 2013, 14:49:22 »
Добрый день, всем- всем!!! Хотим с вами познакомиться!! У  нас двойня Ксения  и Марк... Сейчас им годик!!! Ксения растет без видимых отклонении, в соответствии возрасту... А вот Марк совсем не так!!!  Родились путем КС на 38 неделе с весом 3000 гр Ксения и 3050 гр Марк, по шкале апгар 8/9... На вторые сутки у Марка обнаружили судороги перевели его в реанимацию... По МРТ все хорошо, ЭЭГпозазало очаг, но требующий наблюдения.... Больше судорог не наблюдалось и ЭЭГ в норме все это время было... На сегодняшний момент он хорошо удерживает голову лежа на животе, переворачивается со спины на живот и обратно- это все из наших уммелок:(... В вертикальном положении голову не уверенно держит, на ноги нет опоры, не ползает, не сидит, не стоит, нет опоры на руки и вообще руками не хочет ничего делать... Со зрением у нас ставят ЧАЗН.... Нистагм,значительно уменьшился со времением, то есть раньше сииильно глазки " плавали", а теперь иногда он может их в сторону отвести... Очень улыбчивый... НО... Стали проблемы с едой, то есть после каждой ложки выгибается в сторону и назад как бы выкручивается... Уже и еду меняла, и ложки, и положение спинки стульчика... Сначала думала, что может желудок болит, по назначению педиатра давали фосфолюгель, но не перстали эти выгибания... Аппетит есть, рот из далека открывает, видно, что голодный... В других ситуациях, не при кормлении, этих выгибаний не наблюдаю... Спит хорошо... Настроение хорошее, но как только наступает время еды у меня аж трясучка начинается.... Про двигательные развития у меня тоже много вопросов.... На спине лежит, но на животе чаще ... Если подталкивать его за ножки( для стимуляции ползания) то левой ногой  не отталкивется и левой рукой не передвигает... Игрушки его не интересуют... Любит музыку слушать, стишки, песенки.... Если посадить с опорой, то на руки не опирается и если теряет равновесие, то заваливается на бок и переворачивается на живот... На руках как макаронина, голову ложит на плечо, руки и ноги висят.... Недавно нам поставили риск ДЦП атонико- астатической формы... Проходим реабилитацию в ценре реабилитации для детей в нашем городе.... Прошли три курса кортексина, раз в полтора месяца массажи и ЛФК, ноотропы, парафин, катаемся на фитболе... Много информвции нашла у вас на форуме и хочу услышать еще советов и опыт мамочек, которые уже прошли наши этапы развития... Чем стимулировали ползания, как избавится от этих выгибаний? Что это может быть? Может проблемы не связанны с пищей?? Буду благодарна и признательна любому совету!!! Хорошо, что смогла найти этот форум и смогу общаться и набираться опыта с вами вместе!!! Я верю, что с сыночком моим мы все преодолеем .... И рано или поздно, но мы начнем бегать ножками и болтать о погоде, а не о том, чтобы еще сделать и куда еще податься!!! Все время меня преследует мысль, что я чего- то не додаю ему и что не вовремя сделаю, что упускаю время....

Оффлайн Marinka_D

Re: Наш сладкий Марик
« Ответ #1 : 26 Март 2013, 17:16:54 »
Привет!!! Мы тоже двойняшки разнополые. А что вам врачи говорят? Почему Марк так медленно развивается? Вроде и МРТ хорошее и доношенные и КС... А позже делали НСГ? Мы недоношенные 33-34 недели. Девочка здорова, а мальчику поставили гемипарез левосторонний. Нам полтора годика, месяц назад только стали ходить.

Оффлайн BiancikАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ro
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Наш сладкий Марик
« Ответ #2 : 26 Март 2013, 17:59:41 »
Мы делали КТ по снимкам у нас расширен 4-й желудочек и с мозжечком не все в порядке... У нас в реабилитационном центре вообще заявила невролог, что у нас синдром Денди- Уолкера, голова гидроцефальной формы( то есть вытянутая) и что нужно консультация с нейрохирургом, потому что нам может нужно опертивное вмешательство... Муж еъездил со всеми бумажками и снимками в Москву в Бурденко и еще в пару клиник, все трое разных неврологов сказали, что операция не нужна, гидроцефалии нет, и вообще у нас нет Д-У.... Да есть отклонения от норм, но незначительные, да нужно будет много с малышом работать и будет отставать, но все нагонит , если с ним постоянно заниматься... Вроде стараемся максимум занятий и упражнений, но вот с чего начинать ползать у меня мысли разбежались.... Много информации прочитано, но хотелось бы опыт мамочек, которые прошли уже этот этап..

Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11534
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 91
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш сладкий Марик
« Ответ #3 : 26 Март 2013, 18:01:27 »
Вот мне как-то кажется, что если бы выгибания именно с составом еды были связаны, то они по времени не ограничивались только тем временем, когда едите. Может быть, что-то связано именно с процессом глотания или жевания, какие-то механизмы дополнительно включаются... А когда начались проблемы с едой, я так понимаю, изначально их не было?

Оффлайн BiancikАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ro
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Наш сладкий Марик
« Ответ #4 : 26 Март 2013, 18:05:14 »
Маринка_д я рада за вашего малыша, что вы смоли во преки всем диагнозам самим пойти!!! Во сколько вы начали сидеть и ползать?

Оффлайн BiancikАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ro
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Наш сладкий Марик
« Ответ #5 : 26 Март 2013, 18:09:20 »
Вот мне как-то кажется, что если бы выгибания именно с составом еды были связаны, то они по времени не ограничивались только тем временем, когда едите. Может быть, что-то связано именно с процессом глотания или жевания, какие-то механизмы дополнительно включаются... А когда начались проблемы с едой, я так понимаю, изначально их не было?
Нет, изначально проблем с едой не было.... Началось это буквально две три недели назад... Я еще подумываю, о каком- то напряжении или спазме мышц, дело в том, что это началось почти одновременно с посещением реабилитационного центра... Там мы проходили курс кинезотерапии, массаж, парафин и занятия по мелкой моторике... Думаю, может переутомляемость так сказывается и что??? Не могу точно сказать...

Оффлайн Marinka_D

Re: Наш сладкий Марик
« Ответ #6 : 26 Март 2013, 18:20:45 »
Спасибо! Сын сел, пополз на четвереньках и встал на коленки в 11 месяцев. Я тоже все думала...как же...им помочь быстрее поползти. У нас ламинат..думала может скользко? купили коврик небольшой. Очень много времени на полу проводили...даже засыпали иногда прям на полу, а я в кроватку переносила. Думаю, что просто дозрел..Причем сын долго пыхтел, группировался...старался, а дочка в один день..бах и поползла. До 11 месяцев оба на животах ползали. Сидят на коленках, с прямыми ногами не сидят. Причем даже дочка, у которой тонус в норме...Потом на коленках ходили.

Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11534
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 91
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш сладкий Марик
« Ответ #7 : 26 Март 2013, 18:36:31 »
Так... а в рефлексозапрещающих позициях кормить не пробовали? По консистенции пища какая? Вообще чем вы кормите?

Онлайн Elena_S

Re: Наш сладкий Марик
« Ответ #8 : 26 Март 2013, 18:40:40 »
Вы бы поосторожней с ноотропами, тем более были судороги и очаг есть 999
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Мутация в гене STXBP1

Оффлайн Царевна Несмеяна

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 141
  • Страна: cn
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Лучше сорок раз по разу, чем ниразу сорок раз
    • Награды
Re: Наш сладкий Марик
« Ответ #9 : 26 Март 2013, 18:45:03 »
Biancik, ни одно лекарство не научит вашего сына ползать, сидеть, ходить... Увы... Только упорные занятия, каждый день. Сначала вы за него, потом вы вместе, потом вы только помогаете немножко, а уж потом он сам.

Оффлайн BiancikАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ro
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Наш сладкий Марик
« Ответ #10 : 26 Март 2013, 18:49:52 »
Вы бы поосторожней с ноотропами, тем более были судороги и очаг есть 999
Вот я почитала форум и ооочень теперь задумалась о применении ноотропных препаратов ghj

Оффлайн BiancikАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ro
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Наш сладкий Марик
« Ответ #11 : 26 Март 2013, 18:51:38 »
Biancik, ни одно лекарство не научит вашего сына ползать, сидеть, ходить... Увы... Только упорные занятия, каждый день. Сначала вы за него, потом вы вместе, потом вы только помогаете немножко, а уж потом он сам.
Спасибо!!! Я вот тоже так думаю, что наши занятия и занятия и еще раз занятия... Вот может кто- нибудь подскажет куда глянуть, чтоб правильные упражнения для ползания делать?

Оффлайн BiancikАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ro
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Наш сладкий Марик
« Ответ #12 : 26 Март 2013, 18:57:07 »
Так... а в рефлексозапрещающих позициях кормить не пробовали? По консистенции пища какая? Вообще чем вы кормите?
Про рефлексозапрещающие позиции впервые слышу( пойду погуглю fffd)... Ест пюреобразную пищу, каши- рис, гречка,  овощи- броколли, цв капуста, картофель, морковка( почуть- чуть, но сейчас вообще отменила, так как нос желтым стал), на ночь смесь, мясо( баночное)- кролик, индейка... Немного творого-30гр( с молочной кухни)... Фруктовое пюре - яблоко, слива, груша/ яблоко, свежий банан... На этом весь наш рацион заканчивается ккк

Оффлайн Царевна Несмеяна

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 141
  • Страна: cn
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Лучше сорок раз по разу, чем ниразу сорок раз
    • Награды
Re: Наш сладкий Марик
« Ответ #13 : 26 Март 2013, 19:11:03 »
Biancik, ну ползать учить сначала по пластунски, желательно иметь помощника- что б вырабатывать навык -рука-нога.
С нами занимаются детки, которые и в год, и в 5 не держат еще голову. И с ними тоже занимаются парными упражнениями для ползания. Перекрестные рука-нога. Это работа на свят полушарий в том числе

Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11534
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 91
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш сладкий Марик
« Ответ #14 : 26 Март 2013, 19:16:39 »
Смесь из бутылки ест? нормально? Чуть пожиже пищу делать не пробовали?

 

Мой сладкий мальчик Владислав!!!

Автор Natali

Ответов: 13
Просмотров: 2372
Последний ответ 05 Апрель 2010, 19:53:11
от Natali
Женичка мой сладкий сыночек

Автор Жучек

Ответов: 27
Просмотров: 4314
Последний ответ 13 Февраль 2012, 21:29:42
от Juno
Наш сладкий мальчик Давидка!

Автор Вера-Надежда

Ответов: 9
Просмотров: 1668
Последний ответ 06 Февраль 2014, 23:53:34
от Вера-Надежда
Мой сладкий мальчик!!!

Автор Наталья 2012

Ответов: 31
Просмотров: 4432
Последний ответ 30 Март 2013, 13:51:18
от gala777
Мой сладкий Валерьяша

Автор Jezebel

Ответов: 33
Просмотров: 6578
Последний ответ 08 Июнь 2017, 23:38:02
от anna8916