Автор Тема: Мой сыночек  (Прочитано 1865 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн pichugin MatveiАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 54
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • я с крестником
    • Награды
Мой сыночек
« : 28 Март 2013, 10:55:31 »
Всем здравствуйте. Недавно начала читать форум. Ребенка зовут Матвей. Нам недавно исполнилось 6 лет. Меня Люда. У ребенка ретинопатия недоношенных 5 степени на обоих глазвах. Оперировались в Питере. Ребенок не видит. Даже света. Плюс в 3 года нам поставили ДЦП спастическую диплегию. Ходили на носочках с поддержкой за обе руки...ну вис практически на руках. Потом в 5 лет сделали ахилопластику сейчас пробуем учиться ходить за ново. Ребенок хороший но гиперактивный. За ним приходится ходить каждую секунду. В туалет самой сходить некогда. Оставишь одного обязательно чего нибудь придумает либо в нос чего засунет либо полезет куда нибудь и свалится...Лезет везде на месте больше 5 секунд не удерживается ему обязательно надо куда то зачем то. Когда ложимся на реабилитацию в больницу из-за его поведения постоянные скандалы. Последний раз лежали вроде тфу тфу ничего спасибо мамачкам из палаты. Очень терпимо к нам относились. Если чего не по его орет дурниной. Вообщем прошу принять нас в свои ряды. Так как одной очень тяжело. Даже не знаю чего нас дальше ждет. В плане со школой. Родственники говорят ты родила такого ребенка вот сама с ним и ковыряйся. Не помогаят вообще ни в чем. Муж бросил нас как  только узнал что ребенок с проблемами будет. Родились мы недоношенными на 28-29 неделе.  Извиняюсь за сумбурное письмо Хочу научиться понимать своего ребекнка просто плохо получается иногда(((
« Последнее редактирование: 28 Март 2013, 11:09:45 от Ксюша »
Я знаю что где то есть дорога, которая грустит обо мне...пусть она длинною в 1 шаг, но это всеравно моя дорога

Оффлайн Яна1984

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мой сыночек
« Ответ #1 : 28 Март 2013, 11:47:53 »
Дай Бог вам и вашему ребёночку Здоровья,сил,побольше хороших людей на вашем пути!!! jytr jytr jytr ттт

Оффлайн pichugin MatveiАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 54
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • я с крестником
    • Награды
Re: Мой сыночек
« Ответ #2 : 28 Март 2013, 19:47:15 »
Спасибо Ян! ,m
Я знаю что где то есть дорога, которая грустит обо мне...пусть она длинною в 1 шаг, но это всеравно моя дорога

Оффлайн милаша

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 356
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • я буду жить для тебя
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой сыночек
« Ответ #3 : 28 Март 2013, 20:27:04 »
вы уже такой большой путь прошли, вашему сыночку уже 5 лет.Жалко,что муж ушел.Я понимаю как тяжело у самой малыш слепой врачи говорят.нам 11 месяцев.ретинопатия была.Желаю терпения и встретить свою любовь все же jgf

Оффлайн pichugin MatveiАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 54
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • я с крестником
    • Награды
Re: Мой сыночек
« Ответ #4 : 28 Март 2013, 20:57:43 »
Cпасибо Милаш! А вы из какого города? В Питер ездили? Нам тогда сказали что если бы мы приехали с 4 стадией то могли бы спасти глаза. Хотя что суждено то суждено.
Я знаю что где то есть дорога, которая грустит обо мне...пусть она длинною в 1 шаг, но это всеравно моя дорога

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14438
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 113
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой сыночек
« Ответ #5 : 29 Март 2013, 01:40:15 »
Добро пожаловать, Люда и Матвей! ттт ттт ттт
а как Матвейчик в интеллектуальном плане? есть ди контакт с другими детками?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Анютамамадаши

Re: Мой сыночек
« Ответ #6 : 29 Март 2013, 06:20:45 »
Прорветесь! Поведенчиские нарушения тоже прекрасно корректируются! Главное хорошего психолога+дефектолога+препараты подключить. Про ретинопатию... К сожелению, в нашей стране это бич недоношенных деток. Я Вас прекрасно понимаю. Сама билась до последнего за Дашкины глаза, даже добилась увольнения офтальмолога. Поймала на 1-2 степени, в результате 100% зрение. А послушала бы неизвестно что бы было. Моя Даша родилась на сроке 24 недели и 5 дней. У нее ДЦП. спастическая диплигия, сенсоневральная тугоухость. Сейчас готовимся к кохлеарной имплантации. Заходие к нам в гости! Спрашивайте, задавайте вопросы. а мы простараемся Вам помоч! jytr jytr jytr jytr

Оффлайн милаша

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 356
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • я буду жить для тебя
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой сыночек
« Ответ #7 : 29 Март 2013, 07:12:24 »
Cпасибо Милаш! А вы из какого города? В Питер ездили? Нам тогда сказали что если бы мы приехали с 4 стадией то могли бы спасти глаза. Хотя что суждено то суждено.
мы из Тюмени.у нас глаза прооперировали вовремя стадии не было была разновидность ретинопатии заднеагрессивная форма.но из за кровоизлияний в мозге развилось ЧАЗН. косоглазие и в целом это привело к слепоте.хотя один глаз свет и тени я думаю видит

Оффлайн бона

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 502
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 5
  • 20.05.1975 г. Краснодар
    • Награды
Re: Мой сыночек
« Ответ #8 : 29 Март 2013, 09:12:05 »
Добрый день! У нас тоже ретинопатия -5 стадия. Оперировались 5 раз. Результат- не видит. Сетчатка не приросла. Правильно Вы сказали, что суждено- то и будет. Я с первых дней врачам твердила про ретинопатию, а они мне-зрение в норме. Во всех выписках до 2 месяцев- зрение в норме, глазное дно розовое. А после шунтирования через 2 недели (2,5 месяцев от роду)- ретинопатия 5 стадия обоиз глаз.  Профессор из Питера мне сказал, что у нас 5+ стадия, развилась мгновенно, конечно 1 стадию не увидили. Обидно. что знала про эту болезнь, а своего ребенка не уберегла от нее. А так у нас  диплегия, не ходим. Спокойный по характеру, может долго сам сидеть-играться. Любит аудиосказки, читать книжки.

Оффлайн pichugin MatveiАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 54
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • я с крестником
    • Награды
Re: Мой сыночек
« Ответ #9 : 29 Март 2013, 09:29:12 »
 lljj спасибо вам всем за поддержку! Контакт с другими детьми...да он помоему год только как вообще стал реагировать на то что кроме него кто то еще есть рядом до этого ему всеравно было. Другие детки подходят и вроде и хотят с ним поиграть но не знают как, а вот с лета прошлого стала замечать что он обращает внимание на то что к нему подошли дети и что то говорят он как то пробует реагировать но всеравно этого маловато. Думаю просто сейчас нужно больше общения и моделей поведения.
Ретинопатию выявили с 1 стадии сначала капли +форсажи потом лазерная коагуляция она только ускорила процесс и дальше за сутки на стадию стало прыгать в Питер приехали уже с 5. Я все равно благодарна Дисколенко что он не отказал нам и что не стало хуже. Кстате сейчас любит собирать конструкторы с винтиками и гайками(всякие там паровозы и самолеты)...порадовало это несказанно. Ему кто то из детей в больнице дал а его заинтересовало.  И еще стал ухватывать фразы детей например мальчик маме говорил купи ты же обещала мой на следующий день тоже заявляет " Ты обещала")))
Я знаю что где то есть дорога, которая грустит обо мне...пусть она длинною в 1 шаг, но это всеравно моя дорога

Оффлайн Особая мама

Re: Мой сыночек
« Ответ #10 : 29 Март 2013, 11:13:21 »
Господи, дай Всем нам сил!

Оффлайн pichugin MatveiАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 54
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • я с крестником
    • Награды
Re: Мой сыночек
« Ответ #11 : 30 Март 2013, 21:50:20 »
Всем еще раз  gfds подскажите если кто встречвался после операции ахилопластики на коленях постоянно появляются синяки это нормально или что то не так???
Я знаю что где то есть дорога, которая грустит обо мне...пусть она длинною в 1 шаг, но это всеравно моя дорога

Оффлайн Тундрик

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 74
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой сыночек
« Ответ #12 : 31 Март 2013, 05:43:45 »
мы после ахилопластики.Нам девять лет...делали в три года...не было вроде у нас синяков...были когда ползал....а когда пошел не было

 

Любимый сыночек Славочка!!Срочно нужен совет!!!

Автор jasenjka

Ответов: 34
Просмотров: 7584
Последний ответ 27 Декабрь 2012, 17:05:39
от МеланиЯ
Мой сыночек!!! Я верю в твои силы и желание жить.

Автор Марина мама ангела

Ответов: 15
Просмотров: 4902
Последний ответ 22 Январь 2012, 22:32:23
от Марина мама ангела
Наш любимый сыночек Сашенька, наше счастье!

Автор Natyska

Ответов: 5
Просмотров: 3337
Последний ответ 27 Май 2013, 09:24:29
от twins2011
Самый долгожданный и любимый мамин сыночек!

Автор Ольгаигрмир

Ответов: 16
Просмотров: 5316
Последний ответ 31 Август 2013, 00:11:07
от Ольгаигрмир
Наш новорожденный сыночек после клинической смерти

Автор sbaracevich

Ответов: 56
Просмотров: 12488
Последний ответ 06 Июнь 2017, 20:49:33
от Ктерина