Автор Тема: Что же теперь с нами будет!?  (Прочитано 5769 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн IrinaLАвтор темы

Что же теперь с нами будет!?
« : 29 Март 2013, 15:58:50 »
Здравствуйте, дорогие мамы и папы! Напишу и я вам нашу ужасную историю. Несчастье в нашу семью пришло 1 февраля: очень тяжело и внезапно заболела наша доченька. До этой черной даты мы были так счастливы и ничто не предвещало беды. У нас трое деток: двое мальчишек погодок (10 и 11) и доченька (1,4г). Куча здоровых детей и куча счастья. Было. 1февраля еще с утра ничего не предвещало непоправимой беды. А потом как понеслось: Полину стало рвать, потом стала она вялая-вялая. Мы с мужем целых три часа мотали нашу дочечку по врачам в нашем городке. Никто из врачей и не встрепенулся, что ребенок в кому впадает! Все отпускают нас домой лечить кишечную инфекцию и отпаивать водичкой, и лишь рекомендуют госпитализацию. На пороге дома Полина перестает дышать! Срочно скорую и в реанимацию! Взрослую реанимацию (одно название, на самом деле обычная палата в урологическом отделении). Благо, врач связывается с областной детской реанимацией, к нам выезжает реанимобиль. Забирают нашу девочку в состоянии комы 3 степени в обл.дет.больницу. Страшный диагноз подтверждается анализами: менингоэнцефалит герпес+цитомегаловирус + невероятная гипогликемия (сахар 0,3). Две недели состояние Полюни жизнеугрожающее, кома 3, полиорганная недостаточность, отек мозга, 19 суток ИВЛ, переливание крови. Не буду писать, что мы пережили тогда, что чувстаовали, и так тут всем ясно. В реанимации Полина пробыла месяц. 7 марта нас переводят на совместное пребывание и по сей день мы находимся в больнице. Доченька из комы вышла, но находится в вегетативном состоянии. Врачи говорят, что на этом уровне и останется. Еще у нее уже два раза была пневмония, теперь и пиелонефрит добавился. Полина никого не узнает, голову даже не держит. А главное вот уже три недели никакой положительной динамики! Скоро нас выпишут домой. Просто ухаживать за дочерью. Как все страшно! Меня как заживо похоронили. Держат на этом свете только старшие сыновья. Любимая долглжданная доченька так не долго нас радовала
« Последнее редактирование: 29 Март 2013, 16:12:33 от Ксюша »

Оффлайн Дайкири

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5273
  • Страна: cn
  • Благодарностей: 75
  • Пол: Женский
  • Елена и Лёшик, Владивосток
    • Instagram: nekrasov_alyosha_help
    • Вкусности
    • Награды
Re: Что же теперь с нами будет!?
« Ответ #1 : 29 Март 2013, 16:16:20 »
Ирина, кошмар какой!  llk
Держитесь, вы нужны деткам!!!!

Вегетативное состояние в будущем вам выставили на основании МРТ? У вас умерла кора? ЭЭГ не делали? Что у нее в голове сейчас?


ПОМОГИТЕ НАШИМ МАМАМ И ДЕТКАМ НА ДОНБАССЕ!
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.0

Примените промокод на певую покупку на iherb на 10 $ http://www.iherb.com?rcode=KOD2483

Оффлайн Ксюша85

Re: что же теперь с нами будет!?
« Ответ #2 : 29 Март 2013, 16:19:48 »
Здравствуйте!  gfds Мы тоже перенесли такой диагноз: менингоэнцефалит, но только в 2 месяца, не успели порадоваться рождению, а тут такой кошмар.  xcvb Но у нас так и не нашли причину всему этому, никаких вирусов и тому подобного. Нам сейчас 2 года 5 месяцев, мы мало чего умеем, но потихоньку движемся вперед, я надеюсь и у вас все наладится, просто надо время, сначала отойти от этого, а потом потихоньку начать заниматься, массажи, ЛФК и много ещё чего можно попробовать. Здесь на форуме очень много информации по реабилитации.
Откуда вы? Как зовут вас и деток, мужа?  ттт


Всё будет хорошо!!! Не сомневайся!!!

Оффлайн Марийка13

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 60
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мария и сынулька Женя г. Владикавказ
    • Моя история
    • Награды
Re: что же теперь с нами будет!?
« Ответ #3 : 29 Март 2013, 16:20:45 »
Держитесь! Не унывайте! Разговаривайте с доченькой все время! Говорите как она вам нужна, как сильно вы ее любите! Верьте в нее! Это очень важно. Дети на самом деле это чувствуют. Представляйте ее улучшения. Поэтапно. Нам помогало и помогает!
Врачи много наговорят.  Они эт дело любят. Не опускайте руки! Боритесь!
У нас был менингоэнцефалит на фоне ЦМВ.

Оффлайн Ктерина

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 147
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Макс и Катерина...Краснодар)))
    • Награды
Re: что же теперь с нами будет!?
« Ответ #4 : 29 Март 2013, 16:24:18 »
Ужасная история ftgr....Очень жаль вашу малышку pgcv...
Не отчаивайтесь...Тут многим девочкам "Овощей" отдавали, а они не верили,занимались и добились огромных результатов!Верьте в свою девочку,она обязательно поправиться jytr jytr jytr

Оффлайн Yalini

Re: Что же теперь с нами будет!?
« Ответ #5 : 29 Март 2013, 16:28:39 »
Любимая долглжданная доченька так не долго нас радовала
при живом ребенке так нельзя говорить! любите её и молитесь...

Онлайн CogitoErgoSum

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6704
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 122
  • Пол: Женский
  • Саша и Димочка
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Что же теперь с нами будет!?
« Ответ #6 : 29 Март 2013, 16:36:19 »
Любимая долглжданная доченька так не долго нас радовала
Ирина, вы что такое ужасное пишите?!

Девочке сейчас нужна ваша помощь, поддержка, любовь всей семьи. Вы почему от нее сейчас ждете подвигов - ребенок столько перенес и до сих пор в больнице! Никто вам не скажет, в каком состоянии будет ваша дочка. Точно не скажет, предположить могут. Вам нужно собраться, бороться и верить в лучшее. Дайте ребенку прийти в себя, адаптироваться дома, а потом начнете реабилитировать.
***

Оффлайн IrinaLАвтор темы

Re: Что же теперь с нами будет!?
« Ответ #7 : 29 Март 2013, 16:55:09 »
Спасибо, милые мамочки, за поддержку. На мрт показало деструктивно-атрофические изменения, размытость границ между серым и белым веществом, сильное увеличение желудочков, с одной стороны желудочек занимает половину полушария. На ЭЭГ нет альфа-волн и депрессия бэа, т.е. Полина какбы и не бодрствует, не смотря на то, что глаза открыты.
Мальчиков моих зовут Даниил и Павел. Они тоже в шоке от того, что у нас случилось, ведь они сестренку просто обожают. Мужа зовут Юрий, он моя поддержка и опора, не дает мне совсем отчаяться. Живем мы в г. Алексин Тульской области
Делаем уже сейчас в больнице и лфк, и массаж, и физио процедуры, парафиновые обертывания на ножки. Домой ехать страшно: там ведь не будет рядом врачей.
На данный момент мы кушаем через зонд, на прошлой неделе только начала глотать, но пищу на глотает, только немного водички может. Кроме плача, больше никаких эмоций, но на ручках успокаивается, почти весь день держу ее на руках, никак не могу надержаться и наглядеться на нее.
Очень стараюсь не верить врачам, особенно, как посмотрю в ее глазки-смородинки - не пустые глаза, я бы даже сказала, осознанные! Разглядывает все вокруг, иногда может даже за погремушкой проследить. Пока это все наши успехи. Заглядываю ей в лицо, пытаюсь заметить хоть тень эмоций, хоть какой-то знак от нее, что она здесь
« Последнее редактирование: 29 Март 2013, 17:33:31 от IrinaL »

Оффлайн NadyaVal

Re: Что же теперь с нами будет!?
« Ответ #8 : 29 Март 2013, 17:01:40 »
Ирина, не отчаивайтесь! Не сдавайтесь! Молитесь! Все будет хорошо, но для этого теперь нужно время! Обязательно пошлите снимки в Москву нейрохирургам в Бурденко. Здоровья вам и вашей доченьке!

Оффлайн IrinaLАвтор темы

Re: Что же теперь с нами будет!?
« Ответ #9 : 29 Март 2013, 17:02:31 »
Любимая долглжданная доченька так не долго нас радовала
Согласна, девочки, не то что-то ляпнула. Но я имела ввиду, что мир наш разделился на до и после. Простите за эти слова, это во мне говорит отчаяние от прогнозов врачей
« Последнее редактирование: 29 Март 2013, 17:37:50 от IrinaL »

Оффлайн Кусямочка

Re: Что же теперь с нами будет!?
« Ответ #10 : 29 Март 2013, 17:10:47 »
Ириночка,не отчаивайтесь....конечно не будет так,как раньше было,но и безоговорочно верить во всё,что врачи говорят,тоже нельзя!Верьте только в свою дочечку,пусть поскорее у Вас все наладится!
з.ы.:мы с Вами земляки,я сама с Алексина,но сейчас там не живу
не ДЦП.....наследственная спастическая параплегия.

Онлайн ФЕЯ

Re: Что же теперь с нами будет!?
« Ответ #11 : 29 Март 2013, 17:47:51 »

Очень стараюсь не верить врачам, особенно, как посмотрю в ее глазки-смородинки - не пустые глаза, я бы даже сказала, осознанные! Разглядывает все вокруг, иногда может даже за погремушкой проследить. Пока это все наши успехи. Заглядываю ей в лицо, пытаюсь заметить хоть тень эмоций, хоть какой-то знак от нее, что она здесь
Ирина, это очень-очень хорошо! Это замечательные успехи, которые дают надежду на выздоровление. Во-первых, не слушайте врачей по поводу дальнейшей судьбы вашего ребенка. Знаете, скольким мамам на нашем форуме говорили то же самое, что и вам, но не смортря на это, сейчас их детки очень многое умеют. Дайте сейчас немного времени окрепнуть вашей дочке и начинайте реабилитаци. Она ведь уже всё умела, ей просто надо помомчь это вспомнить.

Оффлайн Odry

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14914
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 76
  • Пол: Женский
  • Терпение - последний ключ, открывающий все двери..
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Что же теперь с нами будет!?
« Ответ #12 : 29 Март 2013, 17:52:14 »

Очень стараюсь не верить врачам, особенно, как посмотрю в ее глазки-смородинки - не пустые глаза, я бы даже сказала, осознанные! Разглядывает все вокруг, иногда может даже за погремушкой проследить. Пока это все наши успехи. Заглядываю ей в лицо, пытаюсь заметить хоть тень эмоций, хоть какой-то знак от нее, что она здесь
Ирина, это очень-очень хорошо! Это замечательные успехи, которые дают надежду на выздоровление. Во-первых, не слушайте врачей по поводу дальнейшей судьбы вашего ребенка. Знаете, скольким мамам на нашем форуме говорили то же самое, что и вам, но не смортря на это, сейчас их детки очень многое умеют. Дайте сейчас немного времени окрепнуть вашей дочке и начинайте реабилитаци. Она ведь уже всё умела, ей просто надо помомчь это вспомнить.

 ,,, ,,, ,,, ,,, ,,, hjg
Мы с вами! jytr jytr jytr



Если долго ждете чуда, а оно не происходит, поменяйте волшебную палочку.

Оффлайн кисярыба

Re: Что же теперь с нами будет!?
« Ответ #13 : 29 Март 2013, 18:30:08 »
Ирин,здравствуйте.Здесь темка есть,в знакомствах "Женька учится жить...Заново"Почитайте.пообщайтесь с мамой Женьки.Я думаю она может Вам помочь немного прийти в себя.
От себя хочу сказать -верьте в Полинку,без всяких оговорок верьте! ВЕРА МАТЕРИ ТВОРИТ ЧУДЕСА!Верьте постоянно,не давайте врачам возможности своими дурацкими прогнозами сломать веру Вашу.Поймите -они не Боги а люди,а людям свойственно ошибаться.Ваша дочка выжила тогда,когда многие,к сожалению,не выживают,так не опускайте и Вы руки.Ей не будет лучше пока Вы будете ее оплакивать.
Поверьте мне,нам никаких прогнозов на счастливое будущее не давали,один диагноз сменялся на другой.более ужасный,но я плюнула на диагнозы и прогнозы и занялась ребенком!
Итог,нам 2 года,мы ходим,все понимаем ,вполне нормальный ребенок.
И еще я одно поняла за эти 2 года борьбы за ребенка,плохи те врачи,которые дают прогнозы-любые ,в том числе и хорошие. И сама перестала спрашивать и особо задумываться что там за поворотом,чего и Вам желаю.
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн IrinaLАвтор темы

Re: Что же теперь с нами будет!?
« Ответ #14 : 29 Март 2013, 18:33:19 »
Мамочки сайта, вы лучшие! Огромное спасибо за вашу поддержку, вы вселяете в меня веру и надежду. А то сижу тут в больнице, прижимаю к себе свою доченьку, а со всех сторон только и слышу: "персистирующее вегетативное состояние; столько времени после реанимации прошло, а динамики нет; улучшений не будет, от вас требуется только уход; грубое поражение мозга". От вас я получила ободряющие слова поддержки. Здесь и сейчас мне этого очень не хватало.  ---

 

Все будет так,как должно было быть. История Яромирушки.

Автор irma-arina

Ответов: 73
Просмотров: 10587
Последний ответ 09 Август 2014, 06:15:45
от rominna
Все будет хорошо! Нужно только верить и бороться!

Автор KsuShechKa

Ответов: 8
Просмотров: 3482
Последний ответ 21 Январь 2015, 16:40:19
от Людмила 225
Нам завтра будет 5 лет! И мы стоим на пороге чудо

Автор Anulik

Ответов: 9
Просмотров: 4000
Последний ответ 19 Январь 2012, 10:42:38
от Natusia
Пашка наш-веселый мальчик, будет рад он пообщаться

Автор Татьян19

Ответов: 25
Просмотров: 3955
Последний ответ 02 Апрель 2013, 19:49:44
от СверчОк
Наш Дениска. Тяжелая асфиксия. Что же будет дальше?

Автор Счастливая мамка

Ответов: 197
Просмотров: 15465
Последний ответ 12 Сентябрь 2017, 14:13:49
от Счастливая мамка