Автор Тема: Если у вас ребенок ничего не умеет вам сюда  (Прочитано 276859 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн oksana-81Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 45
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Черновцы
    • Моя история
    • Награды
Просмотрела разные темы, похожей не нашла, поэтому решила создать свою.
 Нашей малышке 1год 1мес, занимаемся с ней с рождения (вернее после реанимации), Доктора и реабилитологи говорят, что физически она готова к тому чтобы сидеть, переворачиваться и т.д. Но она даже голову не держит. На ЭЭГ альфа волн всего 10-15%, это признак того что кора почти не работает. Подтверждает это и то что ребенок не улыбается, за предметами не  следит, ничего не понимает. Просто ест, спит, иногда плачет.
 Мы нашу принцессу очень любим и не теряем надежды и веры на то, что все еще будет.
Очень прошу у кого были или есть похожие проблемы поделитесь, расскажите свои истории. Может можно както помочь таким деткам
« Последнее редактирование: 12 Февраль 2012, 11:51:45 от Ксюша »
Бог благословил меня моими детьми

Будьте добрее когда это возможно. А это возможно всегда.

Оффлайн ЗояПтицына

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 18992
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 75
  • Пол: Женский
  • Калининград... А зовут меня Юля
    • Skype: zagadkapanda
    • Мой теремок
    • Надюшенька
    • Награды
Re: Если у вас ребенок ничего не умеет вам сюда
« Ответ #1 : 12 Февраль 2012, 11:50:43 »
 gfds gfds gfds

ознакомьтесь с методикой Домана. прочитайте ветку на этом форуме. http://forum.detiangeli.ru/index.php?board=75.0
прочитайте ОБЯЗАТЕЛЬНО книги Домана "Что делать, если у Вашего ребенка повреждение мозга?", "Гармоничное развитие вашего ребенка", "Насколько умен ваш малыш".
если вас заинтересует - загляните на форум Крошка Вилли Винки. Там собираются родители. которые работают со своими детьми по Доману.
http://vadya.ucoz.ru/forum

Думаю, что веры это вам прибавит. И вы поймете что не факт, что вообще интеллект ребенка пострадал. Удачи вам!  ттт ттт ттт
А знаешь, все еще будет... Южный ветер еще подует... И еще меня на рассвете губы твои разбудят...

помощь в записи на реабилитацию в реацентр Олинек,Варшава   https://vk.com/olinek_warshawa

Оффлайн liberty1705

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 9644
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 103
  • Пол: Женский
  • Оксана и Богдан, Херсон
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id1660518
    • Facebook: https://www.facebook.com/oksana.plotnikova.5
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/204514556450
    • Награды
Re: Если у вас ребенок ничего не умеет вам сюда
« Ответ #2 : 12 Февраль 2012, 11:51:48 »
и мне интересно, у нас такая же ситуация. тоже думаю, что у нас тоже в этом плане проблемы... мы по Доману пытаемся заниматься, но может есть и еще что-то.
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.1620
Нужна помощь мамочкам в Донецкой и Луганской областях!!!

Оффлайн Polna

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1767
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • Полина и София, Москва ЮАО
    • Путешествие с особым ребенком
    • Награды
Re: Если у вас ребенок ничего не умеет вам сюда
« Ответ #3 : 12 Февраль 2012, 12:09:47 »
Альфа-ритмы формируются до 4х лет! Так что это не показатель!
Действительно,книги Домана дают надежду и веру,что все будет.
У вас ребенок совсем маленький.Надо действовать!
Бог не по силам креста не дает.

Получите скидку 10% при заказе на iherb.com введя этот код: BUB972



ДЦП спастическая диплегия тяжелой степени

Оффлайн hyntik11

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 749
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Москва-Московская область
    • Награды
на форуме я уже достаточно давно, я из ближ подмосковья, очень сложно общаться в разделах и находить общение с людьми по своим болячкам, хотелось бы чтобы был раздел где бы разговаривали бы мамы очень сложных детей...детишек которые после года и больше плохо держат головку, не сидят, не ползают.
Например у нас ребенок ничего не умеет нам 1 и 10, ВЖК 2 ст на 4 день рождения, началась окл. гидра, потом шунт, 6 операций, огромные жел. до сих пор., мозга очень мало...
Хотелось бы послушать истории и методы лечение и кто как пытается именно с теми детишками которые плохо идут на поправку. Хочется поразмышлять на эту тему, почему все так плохо и ничего не помогает.
Хотелось бы узнать диагнозы, насколько поразился мозг, как лечите?
Я посл. время очень плохо себя чувствую морально и физически тк помимо полного нуля в физ плане он у меня орет целый день.
Так что я бы сказала я отчаявшийся человек который хочет застрелиться.
Мой каждый день это ад....он состоит из наблюдения и ухода за больным ребенком, у которого куча диагнозов, практически все органы надо лечить, некоторые органы только с помощью операций+ко всему шунт может накрыться..Все это происходит в одной и той же комнате на одном том же диване в одной и той же позе..Ну есть еще мероприятие по купанию. Выходим их дому только на реабилитацию. Не гуляем тк он орет на прогулке. Он не дает отойти от него ни на шаг, сразу срабатывает сирена. Те я практически не ем не хожу в туалет и не моюсь. Спит ужастно плохо, сто раз проснется, встает в 7-00, может как взрослый не спать днем поспать минуток 40...Вобщем все время врачи врачи, большенство походов к разным врачам просто бесполезные тк многие врачи просто очень тупые ну как большенство в России...вобщем все бестолку, врачи ничего не знают о таких детях и не хотят их лечить... Выхаживать научились а лечить нет. Я как дура из кожи ввон лезу чтобы найти какойто метод...выкраиваю несколько минуток для форума когда ребенок спит чтобы найти этот способ, опять сталкиваюь с проблемами чтобы воплотить этот способ в реальность тк например в Новозыбков надо записатьзя за пол года и отвалить кучу денег которые надо еще умудриться нарыть(((вобщем какое тут лечение?сам по себе уход за больным это жизнь на выживание мое и ребенка, я теряю надежду и силы с каждым днем.
За это время я попробывала 4 курса массажа, лазер, магнит, имерсию, ванны, 1 раз войту 10 раз..прошу строго не критиковать тк помимо этого было произведено 6 операций на мозге!те в крошечных промежутках между операциями пыталась чтото делать!Нам много нельзя изза сердца, у нас есть очаги но эти не функционируют.
Если описать картину то ребенок ест в виде пюре, ложку конечно не держит, не ел до 6 мес только через зонд. Когда пьет почемуто иногда давится((странно...Он слепой!до года даже не след за игрушкой но щас мне кажется что он чтото видит((но я не уверена, ведь все врачи говорят в один голос что он слеп. Глаза у него смотрят в разные стороны-расх косогл, амблиопия выс ст, чазн...Вобщем он в основном плачет-причина не известна, у него чтото типа психоза..Когда смешишь и настрой боле менее что бывает крайне редко он может улыбаться и смеяться. Он слышит через 3 стены. Физически полный ноль!+спастический тетропарез, тонус сильный, ручки сжаты.
У меня состояние как будто предсмертное, ЧУВСТВО УСТАЛОСТИ ПОСТОЯННОЕ И СИЛЬНАЯ БОЛЬ В ГОЛОВЕ, СРАШНАЯ ТРЕВОГА, НАРУШЕНИЕ СНА....бОЛЬ В СПИНЕ и В ГРУДИ((.Жаль что я могу рассказать про свое состояние, а малыш от чего-то мучается а сказать не может-тут возникают смешанные чувства с одной стороны какая-то злость на него с другой жалость тк понимаешь что он не виноват...
Сейчас я приняла обезб от головы, пишу дальше...я иной раз уже мирюсь с тем что он будет лежать всю жизнь...прошу у бога одного чтобы ребенок успокоился и найти лек-во что б он спал и не орал...У нас проблема не только в лечение дцп а проблема в нервах ребенка..это очень осложняет мне его востановление...нету сил на мероприятия реабилитиции тк мой организм не успевает востанавливаться ночью. Ночью лезут мысли о страшном будущем , представляется взрослый сын который лежит а я не могу его поднять и он мучается, либо представляю что он не выживет, начинается тахикардия...только начинаешь входить в сон, просыпается ребенок...просыпаешься проводишь все процедуры, заново заснуть тяжело опять лезут мысли...и так всю ночь.
Вот молю бога чтобы нашелся доктор который бы посоветывал что-то путевое и вообще чтобы хоть что-то из врачей не отмахивался, а сказал что нам делать, ведь мой ребенок получился больным потому как за мной не досмотрели в ж-к по месту жительства..те медицина виновна в том что мой ребенок такой какой он есть. Жаль что у нас такая страна...ты со своей проблемой один на один -никому не нужный с крошечной пенсией ребенка а сам вообще без средств к существованию, живешь на его пенсию при этом вся медицина платная куда не глянь.  На все просьбы о лечение ответ врачей сдать ребенка или родить еще одного....

В этом разделе можно и знакомится по интересам, пишите свои истории в них можете написать1)Возраст ребенка,2)Откуда ВЫ,3)Диагноз полный4)Что мы умеем..хотябы чтото написать5)Что не умеем6)Что попробывали за это время7)Нам помогло вот это....описать что изменилось!

« Последнее редактирование: 31 Март 2013, 19:30:09 от hyntik11 »

Чудо не происходит, если ты просто его ждёшь. Чудо нужно заработать своим трудом!

Оффлайн ЗояПтицына

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 18992
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 75
  • Пол: Женский
  • Калининград... А зовут меня Юля
    • Skype: zagadkapanda
    • Мой теремок
    • Надюшенька
    • Награды
можно сразу вопрос. какие методы реабилитации вы применяли?
А знаешь, все еще будет... Южный ветер еще подует... И еще меня на рассвете губы твои разбудят...

помощь в записи на реабилитацию в реацентр Олинек,Варшава   https://vk.com/olinek_warshawa

Оффлайн hyntik11

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 749
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Москва-Московская область
    • Награды
войту терапию в москве 1 раз, потом массажи за 2 года 4 курса, магнит, лазер, сухую имерсию, кучу лекарств, уколы, жемчужные ванны, гидромассажные ванны дома.

Чудо не происходит, если ты просто его ждёшь. Чудо нужно заработать своим трудом!

Оффлайн ЗояПтицына

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 18992
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 75
  • Пол: Женский
  • Калининград... А зовут меня Юля
    • Skype: zagadkapanda
    • Мой теремок
    • Надюшенька
    • Награды
может сразу отменить магниты-лазер и прочую лабуду и заострить внимание на войта? где вы делали войта в москве?
я не умничаю я пытаюсь помочь. чесслово.  ;l ;l ;l
А знаешь, все еще будет... Южный ветер еще подует... И еще меня на рассвете губы твои разбудят...

помощь в записи на реабилитацию в реацентр Олинек,Варшава   https://vk.com/olinek_warshawa

Оффлайн hyntik11

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 749
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Москва-Московская область
    • Награды
может сразу отменить магниты-лазер и прочую лабуду и заострить внимание на войта? где вы делали войта в москве?
я не умничаю я пытаюсь помочь. чесслово.  ;l ;l ;l

Да я и не против чтобы кто-то умничал лишь бы совет дали дельный))) ,m Войту делал Паша из РДКБ

Чудо не происходит, если ты просто его ждёшь. Чудо нужно заработать своим трудом!

Оффлайн синичка

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 630
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Елена и Степашка
    • Награды
hyntik11, а сколько Вашему малышу?
Мы тоже уже отчаялись, а он несколько дней назад взял и пополз....коряво, только руками, с деревянными ногами , но ползет!


Я - мама. Это много или мало?
Я – мама. Это счастье или крест?
И невозможно все начать сначала,
И я молюсь теперь за то, что есть

Оффлайн hyntik11

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 749
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Москва-Московская область
    • Награды
hyntik11, а сколько Вашему малышу?
Мы тоже уже отчаялись, а он несколько дней назад взял и пополз....коряво, только руками, с деревянными ногами , но ползет!
Привет вам 2 годика???а в годик вы держали головку? вот нам 1 и 10ть а мы плохо держим так что вы не из тяжелых детишек! охота болтать с самыми самыми тяжелыми у которых почти не осталось надежды....я подумываю уже о плохом...если малыш не развивается в 1 и 10 значит добром не закончится точно..

Чудо не происходит, если ты просто его ждёшь. Чудо нужно заработать своим трудом!

Оффлайн ЗояПтицына

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 18992
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 75
  • Пол: Женский
  • Калининград... А зовут меня Юля
    • Skype: zagadkapanda
    • Мой теремок
    • Надюшенька
    • Награды
hyntik11, а сколько Вашему малышу?
Мы тоже уже отчаялись, а он несколько дней назад взял и пополз....коряво, только руками, с деревянными ногами , но ползет!
ВАУ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ВОТ ЭТО Я ПОНИМАЮ! поздравляю!  dcvf dcvf dcvf
А знаешь, все еще будет... Южный ветер еще подует... И еще меня на рассвете губы твои разбудят...

помощь в записи на реабилитацию в реацентр Олинек,Варшава   https://vk.com/olinek_warshawa

Оффлайн ЗояПтицына

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 18992
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 75
  • Пол: Женский
  • Калининград... А зовут меня Юля
    • Skype: zagadkapanda
    • Мой теремок
    • Надюшенька
    • Награды
hyntik11, а сколько Вашему малышу?
Мы тоже уже отчаялись, а он несколько дней назад взял и пополз....коряво, только руками, с деревянными ногами , но ползет!
Привет вам 2 годика???а в годик вы держали головку? вот нам 1 и 10ть а мы плохо держим так что вы не из тяжелых детишек! охота болтать с самыми самыми тяжелыми у которых почти не осталось надежды....я подумываю уже о плохом...если малыш не развивается в 1 и 10 значит добром не закончится точно..

про тяжелость. мы только к 2 годам стали голову держать хорошо. в 1 и3 не держали вообще.
войта надо делать постоянно - не огарничиваться одним курсом и делать самим. войта очень хорошо сочетается с бобат - самая лучшая комбинация. мне если честно то ли войта такая попадалась то ли в самом деле бобат более эффективным показался.
и настариваться на самое худшее- разве правильно? вы можно сказать и не пробовали еще ничего
А знаешь, все еще будет... Южный ветер еще подует... И еще меня на рассвете губы твои разбудят...

помощь в записи на реабилитацию в реацентр Олинек,Варшава   https://vk.com/olinek_warshawa

Оффлайн синичка

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 630
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Елена и Степашка
    • Награды
hyntik11, а сколько Вашему малышу?
Мы тоже уже отчаялись, а он несколько дней назад взял и пополз....коряво, только руками, с деревянными ногами , но ползет!
Привет вам 2 годика???а в годик вы держали головку? вот нам 1 и 10ть а мы плохо держим так что вы не из тяжелых детишек! охота болтать с самыми самыми тяжелыми у которых почти не осталось надежды....я подумываю уже о плохом...если малыш не развивается в 1 и 10 значит добром не закончится точно..



Трудно судить о тяжести ребенка не видя его - у нас вторичная микроцефалия, а глядя на наше МРТ - можно придти в ужас...
Я это пишу , чтобы поддержать Вас.


Я - мама. Это много или мало?
Я – мама. Это счастье или крест?
И невозможно все начать сначала,
И я молюсь теперь за то, что есть

Оффлайн синичка

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 630
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Елена и Степашка
    • Награды
hyntik11, а сколько Вашему малышу?
Мы тоже уже отчаялись, а он несколько дней назад взял и пополз....коряво, только руками, с деревянными ногами , но ползет!
ВАУ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ВОТ ЭТО Я ПОНИМАЮ! поздравляю!  dcvf dcvf dcvf


Спасибо, Юль! сами плакали.


Я - мама. Это много или мало?
Я – мама. Это счастье или крест?
И невозможно все начать сначала,
И я молюсь теперь за то, что есть

 

Что делать, когда твой ребенок в реанимации?

Автор Ruta

Ответов: 16
Просмотров: 8182
Последний ответ 23 Октябрь 2017, 14:42:00
от mrustam
У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!

Автор Хмелевочка

Ответов: 4921
Просмотров: 242934
Последний ответ 17 Ноябрь 2017, 07:19:01
от мама катя и викуля