Автор Тема: Наша Алинка!!!!  (Прочитано 8232 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Анна Н.Автор темы

  • seller
  • Постоялец
  • *
  • Сообщений: 658
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • мама Алинки и Димульки
    • Моя история
    • Награды
Наша Алинка!!!!
« : 02 Апрель 2013, 13:11:16 »
Всем привет!мы тут совсем недавно,жалею что раньше не вышла на этот сайт!!!Спасибо огромное тем людям кто создал такое сообщество!!!теперь взахлеб читаю полезную инфу!Вы знаете,прявились силы,открылось второе дыхание!вот даже созрела написать нашу историю...очень долго я молчала...Беременность у нас очень желанная,да и как только решились на ляльку через пару месяцев и забеременела))естественно сдала до бер.все анализы все ок))и во время беременности как ответственная мамка все обследовала,все хорошо,все в норме!вобщем наслаждалась этими моментами по полной!растраивало лишь то что наш папка далеко в Москве а мы на Украине,решила рожать где родня чтоб помощь была потом!пришло время,родились мы легко и быстро,39 недель,3700,по шкале 8/9))вобщем мамина радость!!выписались на 3 день,кормились грудью все ок!настораживало лишь то что желтушка не проходит а я бы сказала что прогресирует и после 2х недель стали капризными!ну я врачей вызываю все как один,желтушка пройдет,капризы от животика..в месяц у невролога были,все норм.и узи головки норм!купайте в череде будет спокойней!В месяц и неделю мы становимся вялыми и к вечеру поднимается тем 37,5,ночью вырвала со сгустком крови,вызвали скорую и забрали в городскую инфекционку с подозрением на стафилокок..кинули в палату с детьми кот.только поступили..у нас ни одной прививки..в итоге я всю ночь в коридоре с доцей просидела..боялись что подцепить..на улице январь..в коридоре сквозняк..а этим овцам пофиг...утром пожаловали врачихи..взяли посевы,кровь с пальчика,договорились за отдельный блок и сказали ждите анализов..на вопрос почему у нас кал черный ответили..ВЫ ЧТО ЕЙ АКТИВИРОВАНЫЙ УГОЛЬ ДАЕТЕ??это потом я поняла позже..что в кишечнике кровь...все это время кнопа вялая..почти не ест..ночью рвет с кровью..в блоке холод..я ее кутаю,..пришло время переодеть..открываю одеяльце а там..весь рукав в кровии..с пальчика где брали кровь..открылось кровотечение..я по дежурным врачам..а мне..что ты орешьь..люди спят..только спустя 2 часа моих криков медсестра соизволила сделать кровеостанвливающий укол...не помогла..тем.ра подает до 35.5...глазки уже закатует...вобщем утром прихрдит зав.видят ситуацию и вызывают реанимацию..нас увозят..кнопу забирают..и потянулась неделя..самая страшная и долгая неделя...2 дня не могли остановить кровь..повязка была..потом остановили..взять только тогда смогли из вены..и итог....цетомегаловирусная инфекция...дала осложнение на печень..функции печени нарушились и как следствие нарушение сворачиваемости....вопрос был как эта инфекция передалась до бер.и во время и перед родами анализы показывали что ЦМВ есть,но в латенной форме..и антитела и прочее присутствуют..да и Але передались антитела...вобщем как нам сказали НЕ ПОВЕЗЛО ВАМ...вобщем потом поднимали гемоглобин,капали лекарства ит.д.и наконец спустя эту долгую неделю..мне вернули мое сокровище..потрм еще месяц в инфекционке долечивались и наконец домой..с выпиской о контроле гемоглобина и ЦМВ раз в 3 месяца!извините что так долго и подробно расписую,,тут у всех своя невеселая история..но просто столько времени не решалась поделится с другими..ща пишу и слезы...наверно поегчает...ща продолжу..я то думала все позади..но потом пошли другие испытания..

Оффлайн Svetskaya

Re: Наша Алинка!!!!
« Ответ #1 : 02 Апрель 2013, 13:25:22 »
Анна  gfds очень хорошо, что появляется второе дыхание!!! У нас тоже находили ЦМВ, от куда он взялся ни кто не знает, наблюдались у инфекциониста. Какой у вашей девочки возраст?

Оффлайн Анна Н.Автор темы

  • seller
  • Постоялец
  • *
  • Сообщений: 658
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • мама Алинки и Димульки
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша Алинка!!!!
« Ответ #2 : 02 Апрель 2013, 13:54:32 »
Позже стала замечать что Алинка левой ручкой ниче не берет..не держит..так в принципи развитие было,чуть с опозданием..но нам говорили что вы хотитте..столько перенесла..пускай сил наберется!!ставили синдром двиг.нарушений,конечно масажи,парафины ,упражнения..интенсивно медикаменты..это все было!!в полгода еще  пришлось вырезать гемангиому на левой ножке под попой..общий наркоз..шов см 10..но другого выхода не было..очень большая..и расти начала сильно..ну ттт.все норм.прошло!!а так в 4 месяца начали держать головку,в 7 сели!ползать учились всей семьей)))в 10 научились так ползать что я не догоню))и тут нам ставят ДЦП ЛЕВРСТОРОНИЙ ГЕМИПАРЕЗ...Конечно были слезы..истерики..как дальше жить...переехали в Москву,сделали в годик МРТ и новый удар..поражение правого полушария немалое..и т.д.долго описывать..даже сейчас не могу спокойно смотреть на снимки на диске..как ставят был тромб,инсульт..причина когда нарушилась сворачиваемость..потом организм включил обратную функцию..вобщем сложно все и так грустно..стольких врачей прошли..думаю как и многие вы...пока не нашли своего..хотя казалось бы Москва..если кто сможет посоветуйте кому какой подошел...??мы не местные поэтому по частным!вот сейчас читаю другие истории и преклоняюсь перед мамами!!!и всегда ощущение что что то я упустила..где то могло быть иначе..что то больше могла сделать...спасибо всем кто пишет о лекарствах!!у нас их столько было..и ттт пронесло..но теперь боюсь давать..и колоть что либо..что даже при чистом ЭЭГ могут спрвоцировать..раньше не один врач не сказал об этом..а я дура верила..все пили..все кололи..теперь боюсь..БОГ УБЕРЕГ теперь умней будем!!а вообще я верю в свою бусинку,нам даже после реанимации врач чесно сказал что она боец..не все так борятся!!!оно и понятно мы же папина доця!!Копия мужа!а папка наш боец!мастер спорта по волейболу и вообще сильный человек!я иногда на Альку рычу что ленится не хочет делать то или другое!!но понимаю что она по своему старается!!как я радовалась когда в год и месяц в кроватке встала!!!прям праздник целый!да уж только мы мамы особых деток умеем по настоящему радоватся успехам наших деток!!!сейчас нам год и 3,пока за две ручки ходим,но все впереди работы много!!!может не по теме,но девочки посоветуйте в москве хорошегр ортопеда!!!меня запутали..один говорит что все норм.только орт.обувь и стельки..второй что во время операции когда гемангиому вырезали..че т там задели и ставит рекурвацию коленного сустава..и настаивает на туторе...говорит опоры нет..но в тоже время шаги у нас симетричные..встаем и с правого и с левого колена!!больше поражение ручки..ниче не берем...Всем спасибо кто выслушал..очень надо было...мама мне говорит что я стала жесткой..почти жестокой к окружающим..а я не могу смотреть как беременные девки курят..и как оставляют своих здоровых деток!!и вообще стала категорична к несправедливости!!!раньше я хотела минимум 3 деток..а тепер  боюсь еще рожать..хотя всего 26 время есть..но теперь понимаю даже когда все на ОТЛИЧНО..никто не застрахован...с мужем мы после всех испытаний(помимо трудностей с Алей прошлый год нам многими сложностями запомнился)стали еще родней,но он поставил рамки!ОН ЗАРАБАТУЕТ ДЕНЬГИ,Я ЗАНИМАЮСЬ РЕБЕНКОМ!наверно так у всех!!поэтому желаю всем мамочкам терпения и сил!а деткам здоровья!!!я вообще уверена что малыши которые однажды победили смерть на самом деле очень сильные!!главное в них ВЕРИТЬ!!

Оффлайн Анна Н.Автор темы

  • seller
  • Постоялец
  • *
  • Сообщений: 658
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • мама Алинки и Димульки
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша Алинка!!!!
« Ответ #3 : 02 Апрель 2013, 13:58:46 »
Анна  gfds очень хорошо, что появляется второе дыхание!!! У нас тоже находили ЦМВ, от куда он взялся ни кто не знает, наблюдались у инфекциониста. Какой у вашей девочки возраст?


 gfdsСветлана,привет!!нам год и 3!!да уж откуда это все берется..на говорят скорей всего во время родов передалось..если б было внутриутробно были б другие изменения..а у нас все после реанимации пошло..мы сейчас раз в полгода сдаем на ЦМВ чтоб контролировать!а вы до какого возраста наблюдались??

Оффлайн Svetskaya

Re: Наша Алинка!!!!
« Ответ #4 : 02 Апрель 2013, 14:12:09 »
Анна  gfds очень хорошо, что появляется второе дыхание!!! У нас тоже находили ЦМВ, от куда он взялся ни кто не знает, наблюдались у инфекциониста. Какой у вашей девочки возраст?


 gfdsСветлана,привет!!нам год и 3!!да уж откуда это все берется..на говорят скорей всего во время родов передалось..если б было внутриутробно были б другие изменения..а у нас все после реанимации пошло..мы сейчас раз в полгода сдаем на ЦМВ чтоб контролировать!а вы до какого возраста наблюдались??
До 2-х, потом надоело и бросили, до кучи др. проблемы со здоровьем были, только контроль проводили крови и всё.

Оффлайн georgiy.p

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 246
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 9
  • Харьков
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша Алинка!!!!
« Ответ #5 : 02 Апрель 2013, 17:30:31 »
Цитировать
теперь понимаю даже когда все на ОТЛИЧНО..никто не застрахован...
У нас и инфекций то никаких не было, все просто супер. Лучше были бы инфекции что ли, мы бы так не расслабились к родам. А ситуация теперь очень и очень сложная. Я очень рад буду если вылезем на ваш уровень! Удачи вам, не все так плохо как кажется и обязательно будет лучше!

По себе скажу. болезнь ребенка мужчине пережить очень сложно, особенно первого, особенно мальчика, нужно многое в себе пересмотреть и переосмыслить. Я сейчас стараюсь быть ближе, чтобы было легче принять таким каким он будет (или а вдруг пронесет :)))) все блин сложно так, а я все равно надеюсь). 




Оффлайн georgiy.p

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 246
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 9
  • Харьков
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша Алинка!!!!
« Ответ #6 : 02 Апрель 2013, 17:39:55 »
Цитировать
я не могу смотреть как беременные девки курят..и как оставляют своих здоровых деток!!
И самое интересное рожают потом детей относительно здоровых. Да, с анемией, но это все проходит, да может не будут на 5-ки учится. но не хуже своих мамок будут. У меня соседка девочку родила и практически забила на неё (мужики у неё хороводы водят), девочка маленькая, худенькая, но папа с ней по чуть занимается, гулять к 3 годам стал выводить и я смотрю ну нормальный ребенок, если вложить в неё хоть бы 10 часть того, что тут мамочки вкладывают. то вообще будет все на 5.

Оффлайн Анна Н.Автор темы

  • seller
  • Постоялец
  • *
  • Сообщений: 658
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • мама Алинки и Димульки
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша Алинка!!!!
« Ответ #7 : 02 Апрель 2013, 19:45:08 »
Цитировать
я не могу смотреть как беременные девки курят..и как оставляют своих здоровых деток!!
И самое интересное рожают потом детей относительно здоровых. Да, с анемией, но это все проходит, да может не будут на 5-ки учится. но не хуже своих мамок будут. У меня соседка девочку родила и практически забила на неё (мужики у неё хороводы водят), девочка маленькая, худенькая, но папа с ней по чуть занимается, гулять к 3 годам стал выводить и я смотрю ну нормальный ребенок, если вложить в неё хоть бы 10 часть того, что тут мамочки вкладывают. то вообще будет все на 5.
у меня тож куча таких примеров...даже в роддоме с такими лежала которые между схватками курить бегали...и до этого по 5 абортов...и ниче..их детки уже бегают...хотя нельзя так рассуждать!!и Слава Богу что бегают!!Пускай все детки будут здоровы!малыши не виноваты что родители такие..

Оффлайн konst80

Re: Наша Алинка!!!!
« Ответ #8 : 02 Апрель 2013, 20:15:22 »
вы большие молодцы! многого добились!

а на счет инфекций- какие у вас были титры на ЦМВ и какие антитела? просто очень сомнительно что у вас именно инфекция виновата. Если жена встречалась с вирусом до беременности и у нее есть антитела, то они трансплацентарно передаются ребенку - и это нормально что  новорожденного есть IgG к ЦМВ и Герпесу (1,2). Мы с младшим попали в инфекцию сразу после рождения - высокая температура. Сдавали на ЦМВ и Герпес. Естевственно у него нашли IgG к обоим, но у нас и речи не шло о том что это ЦМВ инфекция или Герпес. Врач так и сказал что "это ваши антитела". IgM у нас не было - а значит и не было острой первичной инфекции. Дополнительно мы сдали ПЦР (определение самого вируса в крови) на герпес и ЦМВ - отрицательно. Так что может быть у вас были материнские антитела, а врачи просто хотят навесить диагноз так как сами не знают, что с ребенком произошло.

Оффлайн Svetskaya

Re: Наша Алинка!!!!
« Ответ #9 : 02 Апрель 2013, 21:41:54 »
у меня тож куча таких примеров...даже в роддоме с такими лежала которые между схватками курить бегали...
К нам в роддом, когда я лежала на сохранении, привезли не благополучную женщину(Без Определённого Места Жительства), тётка прям на остановке начала рожать, её забрали привезли в роддом, она родила, написала отказную,  а ребёнок ещё 3 дня орал, просил опохмелится(так врачи сказали). А у детей наркоманов, ломки. lllh Ужасссс!!

Оффлайн Анна Н.Автор темы

  • seller
  • Постоялец
  • *
  • Сообщений: 658
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • мама Алинки и Димульки
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша Алинка!!!!
« Ответ #10 : 02 Апрель 2013, 21:58:48 »
вы большие молодцы! многого добились!

а на счет инфекций- какие у вас были титры на ЦМВ и какие антитела? просто очень сомнительно что у вас именно инфекция виновата. Если жена встречалась с вирусом до беременности и у нее есть антитела, то они трансплацентарно передаются ребенку - и это нормально что  новорожденного есть IgG к ЦМВ и Герпесу (1,2). Мы с младшим попали в инфекцию сразу после рождения - высокая температура. Сдавали на ЦМВ и Герпес. Естевственно у него нашли IgG к обоим, но у нас и речи не шло о том что это ЦМВ инфекция или Герпес. Врач так и сказал что "это ваши антитела". IgM у нас не было - а значит и не было острой первичной инфекции. Дополнительно мы сдали ПЦР (определение самого вируса в крови) на герпес и ЦМВ - отрицательно. Так что может быть у вас были материнские антитела, а врачи просто хотят навесить диагноз так как сами не знают, что с ребенком произошло.
Спасибо Вам большое за ответ!вы знаете,я сама долго изучала подобные вещи,много читала на этот счет и до сих пор ответов не нашла...да,с ЦМВ и Токсоплазмозом знакомство было до бер.и IqM  отрицательно!и во время и до родов я сдавала повторно и точнык титры не скажу,но моя врач что вела говорила все хорошо!!потом когда в реанимации брали анализы у мелкой и паралельно у меня чтоб сравнить,показатели одинаковы!ПЦР крови,слюны,мочи,молока отриц.и Igm  отриц. а IgG  полож.ЦМВ 17.0,авидность высокая,соотношение не помню у каждой лаборатории свои титры,мы потом в разных сдавали и там титры разнятся!!вобщем нам поставили врожденую ЦМВ!токсоплазмоз тож Igg были,но тут они сказали антитела просто..мы пока в инфекционке лежали за месяц еще двое лялек были с врожд.ЦМВ..но у них IgM присутствовал и там другие побочки..на нервную систему сразу..а у нас на печень дало..это нам так обьясняли..вобщем я не знаю что сказать..вот планово сдаем,токсоплазмоз антитела давно до года ушли..а ЦМВ присутствуют ниже титр чем изначально,но есть..а ПЦР везде отриц.и IgM  тож..вот и думай кому верить...неужели нам настолько"повезло"и мы попали в эти 0,1 процент...

Оффлайн Анна Н.Автор темы

  • seller
  • Постоялец
  • *
  • Сообщений: 658
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • мама Алинки и Димульки
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша Алинка!!!!
« Ответ #11 : 02 Апрель 2013, 22:06:18 »
у меня тож куча таких примеров...даже в роддоме с такими лежала которые между схватками курить бегали...
К нам в роддом, когда я лежала на сохранении, привезли не благополучную женщину(Без Определённого Места Жительства), тётка прям на остановке начала рожать, её забрали привезли в роддом, она родила, написала отказную,  а ребёнок ещё 3 дня орал, просил опохмелится(так врачи сказали). А у детей наркоманов, ломки. lllh Ужасссс!!
Кошмар какой то....вот и думай теперь....А насчет питашки сейчас у меня отдельная тема...смотрю как большинство своих с 9 месяцев сосисками и чипсами пичкают и всякой дрянью...и ниче..не могу на это смотреть...хотя как мне сказала гастроэн...лог(правильно не напишу)это потом к школе проявится последствия такой кормехи...пытаешься кому то навязать здоровое питание!!толку ноль...жаль что не у всех мам на это желание есть!время мне кажется всегда найти можно!мы же со всеми заботами нашими находим... gwcm

Оффлайн Svetskaya

Re: Наша Алинка!!!!
« Ответ #12 : 03 Апрель 2013, 23:17:34 »
хотя как мне сказала гастроэн...лог(правильно не напишу)это потом к школе проявится последствия такой кормехи...
О, надо запомнить. Я чипсы ни ем, дочь тем более. Мы любители мороженного :icecream: :icecream: :icecream: :icecream: :icecream:

Оффлайн FonKon

Re: Наша Алинка!!!!
« Ответ #13 : 04 Сентябрь 2013, 15:02:23 »
У нас кстати тоже была желтушка после родов. и затянулась до 3-х месяцев. Наш пидеатор всё нам в карте просто писала затянувшаяся желткшка. А когда мы сами здали на  билирубин. Она как ужалинная суетилась. А когда мы нашли хорошего невролога она нас ругалась что запустили ребёнка. так как мозг очень сильно страдал из за высокого билирубина.
[
Правосторонний гемипарез.
Добро пожаловать на наш блог

Оффлайн Анна Н.Автор темы

  • seller
  • Постоялец
  • *
  • Сообщений: 658
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • мама Алинки и Димульки
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша Алинка!!!!
« Ответ #14 : 04 Сентябрь 2013, 19:10:19 »
Да я вообще государственных педиатров теперь не десятой дорогой обхожу!!нашли хорошую частную к ней и ходим!!!Этим летом познакомились на море с мамой двух дочек,младшая ровно на год младше нас!так у них один в один ситация с желтушкой..в месяц кровь из пальца и кровотечение!..только у них сразу в реанимацию забрали врачи поадэкватней быои..а нас мурижили до утра..у них Слава Богу все хорошо ттт в плане неврологии,анемия немного,но уже почти норма!!а у нас вот так...эх,эти если...может и у нас получше все было!!!! ккк  хотя че уж там!Живем и радуемся каждому дню и новым умелкам gwcm

 

Тоже очень хочется поделится... Наша с Илюшей история.

Автор OLga_Belka

Ответов: 22
Просмотров: 13136
Последний ответ 15 Июль 2011, 15:47:48
от OLga_Belka
Наша история Что делать, если эпи и на все неврологи поставили запрет?

Автор Yliada

Ответов: 17
Просмотров: 7232
Последний ответ 02 Май 2016, 19:28:33
от EgorAlena
Роды, борьба за жизнь, надежда на лучшее. Наша история

Автор Niva

Ответов: 24
Просмотров: 11309
Последний ответ 27 Февраль 2016, 10:50:02
от vika-mama
Наша история! Катюша 09.02.2004г.р....ДЦП Атонически-астатический синдром

Автор lady.alena

Ответов: 25
Просмотров: 8772
Последний ответ 16 Май 2017, 16:30:38
от lady.alena
Наша Дианочка! Рады знакомству со всеми вами!

Автор DiAnna

Ответов: 27
Просмотров: 6253
Последний ответ 30 Ноябрь 2010, 22:34:08
от DiAnna