Автор Тема: Павленыш-смышленыш  (Прочитано 5846 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ПавленокАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Павленыш-смышленыш
« : 08 Апрель 2013, 10:53:03 »
Добрый день, сильные мамы.
Примите и нас в ваши стройные ряды. Меня зовут Наталья, мне 32 года, сына Павел (Павленок-смышленок) 3 мес. Мы из Москвы.
Все у меня  было, как у большинства из вас. 1,2 триместр без особенностей, в 3 появилось многоводие, принимала Аугментин. Роды на 38 нед. Детеныш мой родился в январские праздники, когда все адекватные врачи лежали на диванах.
Родились мы с дыхательной недостаточностью и сильной косолапостью. И понеслось… генетика, МРТ, УЗИ, анализы-анализы.
Выписали из роддома на 13-сутки. Две недели дома, апноэ, 2 недели в реанимации, 2 недели в стационаре лечим бронхиолит. Выписали с кучей диагнозов, в том числе перинатальное гипеоксически-ишемическое поражение ЦНС, синдром вегетитивной дисфункции. При этом невролог прописывает только витамин В6 и глицин. Лечим косолапость, гипсуемся.
Через 3 недели в день очередного гипсования температура поднимается до 38, решаю вызвать скорую. Пневмония. На 4-сутки генерализованные судороги, переводят на ИВЛ. Капают антибиотики, предполагают, что все проблемы Павла от перенесенного ЦМВ (анализы в реанимации еще не готовы, но ацикловир капают). При этом у меня ЦМВ в период беременности отрицателен, сразу после родов – отриц, во второй реанимации-отриц.
Сейчас детеныш уже 3 нед лежит в реанимации на ИВЛ, что будет дальше, не знает никто. Наши доблестные и нежные реаниматологи говорят о «глубокой инвалидности», «отеке головного мозга», пропали глотательный, сосательный и дыхательный рефлексы. Точнее не пропали, а сильно угнетены. Взгляд блуждающий.

Видимо, у меня зреет особенный ребенок.
« Последнее редактирование: 04 Ноябрь 2013, 01:20:17 от ФЕЯ »

Оффлайн клим

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3531
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 7
  • Юля и Сережа, Подмосковье
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Дорога уводит во тьму…
« Ответ #1 : 08 Апрель 2013, 11:23:30 »
Добро пожаловать! Очень хочется поддержать Вас. Трудный период обязательно пройдет, сейчас, мне кажется, надо сильно-сильно верить в лучшее и, если это для Вас приемлемо, молится за здравие, за исцеление. Ведь все материальное, что нужно в данный момент ребенку,, Вы делает, я уверена. Остается только верить, в чудо, если хотите.  Вы еще слишком маленькие, чтобы делать серьезные прогнозы, да и стоит ли сейчас о них думать....
Если есть время просматривайте форум, подыскивайте методики, специалистов, к которым пойдете, когда ребенок окажется опять Ваших заботливых руках.
Поскольку Жизнь конечна, надо ЖИТЬ в предлагаемых обстоятельствах.
     

Оффлайн милаша

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 356
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • я буду жить для тебя
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Дорога уводит во тьму…
« Ответ #2 : 08 Апрель 2013, 11:49:29 »
привет.наберитесь терпения.что случилось .то случилось.мой сынок 600 часов был на ИВЛ.Всякое говорили.что умрет.что если выживет доживет до года.может до двух как ухаживать будете. это очень тяжело воспринимать когда ребенок первый и пока он маленький и не понимаешь что что то не так а ближе к полугоду уже заметно. сама учила сосать .глотать ит.д сейчас уже привыкла к нему.что он особенный и уже страшные диагнозы мало пугают.просто делаешь все что положено в меру своих сил и возможностей.пишите если что помогу советом

Оффлайн ПавленокАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Дорога уводит во тьму…
« Ответ #3 : 08 Апрель 2013, 12:01:38 »
Спасибо за добрые слова. Верю в лучшее (не забываю молиться и визуализировать прекрасное будущее).
В настоящий момент ищу невролога, эпилептолога и остеопата.
Нужны врачи, которые умеют поднимать тяжелых деток.
Посоветуйте. Москва.

п.с. Войта нам тоже должна помочь, как попасть к специалисту?

Оффлайн Irina88.04.27

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 163
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ирина, г.Ярославль
    • Skype: konfetka9005
    • Награды
Re: Дорога уводит во тьму…
« Ответ #4 : 08 Апрель 2013, 12:23:01 »
Добрый день,если есть возможность по крестите малыша прямо в реанимации,нам очень помогло,потом можно будет и в церковь ходить сечки ставить и молиться.

Оффлайн ПавленокАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Дорога уводит во тьму…
« Ответ #5 : 08 Апрель 2013, 12:32:40 »
Крестили, еще когда лежал с бронхиолитом прямо в реанимации.

Оффлайн кагирова оля

Re: Дорога уводит во тьму…
« Ответ #6 : 08 Апрель 2013, 14:40:32 »
Здравствуйте,Наталья!Так хочется вас поддержать!Именно в таком возрасте моей дочке(3 мес)я тоже попала на этот чудесный форум,здесь уйма полезной информации..У меня так же начались проблемы в 3-м триместре беременности,так же многоводие,и так же родились на январские праздники только год назад..Но у нас не было реанимации..До сих пор не знаем причину такого состояния дочери,грешу на прививки поставленные в роддоме.. И пневмонией переболели ужасной...
Вы не отчаевайтесь...верьте в своего Павлушу,обязательно все наладиться иначе быть не может...Здоровья вашему сынульки вам терпения и огромных сил..
Кстати мы ездили на Войту к специалистом РДКБ(А точнее к Татьяне Ивановне)здесь есть темка...она очень нам помогла в свое время..

Оффлайн Наталья 1983

Re: Дорога уводит во тьму…
« Ответ #7 : 08 Апрель 2013, 15:51:17 »
 xzs Я Наташа сынок артемка нам 3 года, держитесь, настраивайтесь на хорошее, а про врачей намневролог и ортопед нравятся в 18 больнице ( поликлинике) а еще когда выйдите из больнички попробуйте точечный массаж , нам очень помог. Если что обращяйтесь, удачи вам

Оффлайн ПавленокАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Дорога уводит во тьму…
« Ответ #8 : 08 Апрель 2013, 16:08:40 »
Спасибо, девочки.
Сейчас была в больнице, сына сняли с ИВЛ и уже переводят в неврологическое отделение. Как мне ему сейчас помочь xcvb

Оффлайн Царевна Несмеяна

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 141
  • Страна: cn
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Лучше сорок раз по разу, чем ниразу сорок раз
    • Награды
Re: Дорога уводит во тьму…
« Ответ #9 : 08 Апрель 2013, 16:30:23 »
Спасибо, девочки.
Сейчас была в больнице, сына сняли с ИВЛ и уже переводят в неврологическое отделение. Как мне ему сейчас помочь xcvb
Помочь ему вы сможете сейчас разговорами, рассказами о будущем, как поедете на море, сколько девчонок в него влюбится, как его ждут бабушка с дедушкой (или тетя и дяди и.т.д.), что купите ему собаку, велосипед и.т.д. Глупо? Нет. Это жизнь.
Гладьте его, целуйте, носите на руках. Пока вы в больнице- это самая большая ваша помощь вам обоим. Ни в коем случае не плачьте и не отчаивайтесь- рядом нельзя!!!!

Оффлайн georgiy.p

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 246
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 9
  • Харьков
    • Моя история
    • Награды
Re: Дорога уводит во тьму…
« Ответ #10 : 08 Апрель 2013, 16:34:18 »
Если перевели в неврологию, значит можно лечь с ним, кормить молоком.

Оффлайн Царевна Несмеяна

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 141
  • Страна: cn
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Лучше сорок раз по разу, чем ниразу сорок раз
    • Награды
Re: Дорога уводит во тьму…
« Ответ #11 : 08 Апрель 2013, 16:36:32 »
Нужны врачи, которые умеют поднимать тяжелых деток.
Посоветуйте. Москва.

п.с. Войта нам тоже должна помочь, как попасть к специалисту?
Не врачи поднимают тяжелых деток, а упорный родителский труд. Врач раз в месяц назначил и гуляй. А вы с ребенком круглосуточно. Профессор назначил массаж, но массаж делает массажист. Так что ищите методом проб "своего" по душе и по сердцу врача, к кому у вас душа ляжет, кому вы будете верить.

Оффлайн Царевна Несмеяна

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 141
  • Страна: cn
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Лучше сорок раз по разу, чем ниразу сорок раз
    • Награды
Re: Дорога уводит во тьму…
« Ответ #12 : 08 Апрель 2013, 16:41:30 »
Если перевели в неврологию, значит можно лечь с ним, кормить молоком.
Я может сейчас гнев на себя обрушу, но если врачи не разрешают кормить грудью, только сцеженым молоком, то так тому и быть. И мамы, кто втихаря дают грудь ой как рискуют. И слава богу, у кого ребенок выдерживает. Особенно, если малыш еще на доп кислороде

Оффлайн ПавленокАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Дорога уводит во тьму…
« Ответ #13 : 08 Апрель 2013, 17:34:42 »
К сожалению, грудное вскармливание у нас закончилось во второй нашей реанимации ewew Жаль, но факт.

Оффлайн Царевна Несмеяна

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 141
  • Страна: cn
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Лучше сорок раз по разу, чем ниразу сорок раз
    • Награды
Re: Дорога уводит во тьму…
« Ответ #14 : 08 Апрель 2013, 17:55:04 »
К сожалению, грудное вскармливание у нас закончилось во второй нашей реанимации ewew Жаль, но факт.
Ну нет молока и нет, забейте!))) сейчас смеси не то что 10-20 лет назад, ваш малыш получит все необходимое!!! Самое главное- экстубировали, значит начинает приходить в себя!!! Во всем ищите плюсы