Автор Тема: Помогите советом. Родной город -Самара  (Прочитано 5841 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн КсенкаАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 294
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Оксана и Семочка
    • Мой теремок
    • Награды
Добрый день! Меня зовут Оксана. Я мама воспитываю двоих деток одна. София 9 лет и Семочка 1.7 - инвалид  ДЦП и все сопутствующие диагнозы. Помогите пожалуйста советом. Устала от безразличия врачей и лечения шаблонного без обследований. Скажу сразу невролога детского у нас в районе нет. По направлению ужасные очереди. Пыталась частным образом получать консультации, но слышу один и тот приговор "РЕБЕНОК ОЧЕНЬ ТЯЖЕЛЫЙ" Назначают лечение по шаблону без обследований. А на последнем приеме у частного невролога я услышала от врача приговор"А зачем вы тратите на него такие большие деньги" Намек был понят. Я не помню как я доехала до дому. Я ехала к врачу по совету знакомых, врач высшей категории и от нее я не услышала ничего вразумительного. Про обследование ни слова.  Просто из интернета нахожу обследования сама. МРТ, КТ. Ни один врач не назначил лечение, а ведь нам уже 1.7, что мы лечим? Частным образом делаем массаж, ЛФК, бассен. Сейчас проходим курс у врача-реабитолога С.Д.Муромова. ГОлову Семочка не держит. Девочки милые подскажите с чего начать обследование. И еще если есть кто из Самары ответьте.Любой ваш ответ будет для меня помощью.
Бог помогает руками людей, не забывайте об этом......


Оффлайн синичка

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 632
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Елена и Степашка
    • Награды
Re: Помогите советом. Родной город -Самара
« Ответ #1 : 09 Апрель 2013, 12:35:50 »
КсюшкаВеселушка,  я не из Самары, но знаю, что самарские девочки общаются вот здесь http://samara-angeli.ru/forum/, они очень доброжелательные, присоединяйтесь!


Я - мама. Это много или мало?
Я – мама. Это счастье или крест?
И невозможно все начать сначала,
И я молюсь теперь за то, что есть

Оффлайн КсенкаАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 294
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Оксана и Семочка
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Помогите советом. Родной город -Самара
« Ответ #2 : 09 Апрель 2013, 12:46:47 »
спасибо огромное
Бог помогает руками людей, не забывайте об этом......


Оффлайн nastya-zvezda

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2206
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • "...дается по силам", значит осилим!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Помогите советом. Родной город -Самара
« Ответ #3 : 09 Апрель 2013, 12:53:28 »
Оксана, я тоже не из Самары, но с сыном Егориком ездим туда на реабилитацию, в основном к Муромову конечно, он и на ноги нас поставил. Обследования тоже ни какие не проходили особо, для МСЭ в Калинина нам назначили КТ, офтальмолога и невролога. Только КТ я поверила, а остальные ни о чем, но у нас цель другая была, пусть даже хуже напишут чем есть, лишь бы инву дали. А вообще мы ходили в Самаре к Еремину - остеопату несколько раз и еще бы ходили, но он от нас открестился пока диспорт не перестанем колоть. Ходили в Косму - дорого и бесполезно. Сейчас у офтальмолога в клинике Бранчевского наблюдаемся, нравится. Сегодня сделали рентген ТБС, пойдем с ним к ортопеду, но уже у себя в выходные, пока есть возможность. Вот и все обследования. Опять на перекомиссию летом поедем, не знаю как с МРТ или КТ быть, не хочу наркоза, в прошлый раз без него обошлись т.к. сын с утра голодный напуганный и измученный беготней по врачам сам заснул.
А невролога у нас и нет своего, Муромов наш невролог, вернее он вообще и есть невролог, я у него по всем вопросам и консультаируюсь.

Оффлайн Dyunaser

Re: Помогите советом. Родной город -Самара
« Ответ #4 : 09 Апрель 2013, 13:00:08 »
Привет, Ксюша.
Очень странно, что вам дали инвалидность, не обследовав ребенка. По всем нормам для установления инвалидности вас должны были обследовать в стационаре. Как правило, это неврологическое отделение областной больницы. Просто так самостоятельно проходить обследование, наверное, смысла нет - ваши МРТ и КТ должен будет кто-то расшифровывать, нужен специалист.
Что вы ожидаете получить от обследований? Если обнаружится что-то операбельное, то, возможно, нейрохирурги будут что-то предпринимать - я, честно говоря, о таких случаях не слышала. Скорее всего, если у вас ДЦП,  томография покажет поражение какой-либо части мозга. Мы когда сделали МРТ, врач сказала: "Ну да, МРТ  соответствует вашему диагнозу". Лечение все равно назначают по состоянию ребенка - важно не какие поражения в мозгу, а как это отражается на ребенке. Есть ведь случаи, когда у человека одного полушария нет, а он об этом узнает только на томографии...
   
Мои мысли (надеюсь, помогут):
1. Отправиться в свою поликлинику за направлением в стационар областной больницы с целью обследования.
2. Самое лучшее лечение проведете Вы сами. Знаю мам, которые сбиваясь с ног бегают по обследованиям и лечениям и никуда не продвигаются. А еще знаю мам, которые занимаются с ребенком сами и результат очень хороший.
3. Верьте в своего малыша, у вас обязательно все получится. 767

Оффлайн лука

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 126
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Помогите советом. Родной город -Самара
« Ответ #5 : 09 Апрель 2013, 13:00:21 »
Привет мы из Самары. Невропатолог который нас выходил Абрамова Ирина Валерьевна. Раньше работала в зорях счас открыла свой кабинет. Если есть возможность оплатит 800 рублей за консультацию или к ней выбить по полису, то рекомендую. Мою племяшку с очень грубой задержкой, которой пророчили коляску и уо она выходила до отличницы спортсменки  767, да и моих ребятишек тоже не легких подняла. убежали от дцп вместе.

Оффлайн КсенкаАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 294
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Оксана и Семочка
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Помогите советом. Родной город -Самара
« Ответ #6 : 09 Апрель 2013, 13:05:46 »
Спасибо. Очень приятно ощутит, что я не одна. МРТ хотим делать узнать насколько поражен мозг. На ИВЛ были 19 дней. Потом дома очень частные остановки дыхания. Приступ был один очень сильный. Остановка была очень серьъезная. Казалось что прошла целая вечность. Была зима, скорая не ехала я открыла окна и и стала делать массаж сердца, искуственное дыхание, я не знаю через сколько он задышал. Скорая приехала когда когда дыхание нормализовалось. И после этого приступа,воспаление легких, больница, реанимация. И очень долгий процесс восстановления. Хотелось узнать почему мой малыш не держит голову. А Муромов дает нам надежду. Сказал что у Семочки огромный потенциал, после того как врачи нам сказали, что нам уже ничего не поможет. 
Бог помогает руками людей, не забывайте об этом......


Оффлайн КсенкаАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 294
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Оксана и Семочка
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Помогите советом. Родной город -Самара
« Ответ #7 : 09 Апрель 2013, 13:12:42 »
Спасибо за каждое пожелание. Именно мне этого не хватало - общения с мамами . Теперь я с большей уверенностью говорю сама себе, что у нас все получиться. А телефон врача Абрамовой, если можно. 
Бог помогает руками людей, не забывайте об этом......


Оффлайн Titania

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 147
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Татьяна и Миланочка
    • Награды
Re: Помогите советом. Родной город -Самара
« Ответ #8 : 09 Апрель 2013, 13:50:38 »
Спасибо. Очень приятно ощутит, что я не одна. МРТ хотим делать узнать насколько поражен мозг. На ИВЛ были 19 дней. Потом дома очень частные остановки дыхания. Приступ был один очень сильный. Остановка была очень серьъезная. Казалось что прошла целая вечность. Была зима, скорая не ехала я открыла окна и и стала делать массаж сердца, искуственное дыхание, я не знаю через сколько он задышал. Скорая приехала когда когда дыхание нормализовалось. И после этого приступа,воспаление легких, больница, реанимация. И очень долгий процесс восстановления. Хотелось узнать почему мой малыш не держит голову. А Муромов дает нам надежду. Сказал что у Семочки огромный потенциал, после того как врачи нам сказали, что нам уже ничего не поможет.
А что вам даст МРТ? Стоит ли подвергать малыша риску осложнения после наркоза, тем более, что вы уже прошли многих неврологов и врядтли они скажут что-нибудь действительно стоящее? Попробуйте пробить квоту на госпитализацию в РДКБ в Москве, там диагностика лучше, чем у нас в б.Калинина.

Оффлайн КсенкаАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 294
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Оксана и Семочка
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Помогите советом. Родной город -Самара
« Ответ #9 : 09 Апрель 2013, 15:41:19 »
Девочки! Только приехали с клиники. Сегодня проходили тест у сурдолога. Диагноз 2-3 степень тугоухости. Что-то мне сможете сказать. Это наверное тоже влияет на развитие.
Бог помогает руками людей, не забывайте об этом......


Оффлайн rominna

Re: Помогите советом. Родной город -Самара
« Ответ #10 : 09 Апрель 2013, 19:28:07 »
Оксана, здравствуйте, мы тоже из Самары. Я - Инна - бабушка ангелочка.  и все что вы описываете, как под копирку с нами. то же все сами, но я нашла педиатра и невролога, которые приходят к нам домой, и не унижают ни мою дочь ни моего внука. Тел Абрамовой найдите на сайте самарские родители и присоединяйтесь к организации Дети Ангелы в Самаре. Напиши. что вас интересует, я попытаюсь ответить
Постепенно, постоянно, последовательно ...

Оффлайн rominna

Re: Помогите советом. Родной город -Самара
« Ответ #11 : 09 Апрель 2013, 19:39:21 »
Хотелось узнать почему мой малыш не держит голову.
Вот тут надо бы сделать рентген шейного отдела позвоночника и обратиться к Пироговой - ортопеду со снимком.
Постепенно, постоянно, последовательно ...

Оффлайн КсенкаАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 294
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Оксана и Семочка
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Помогите советом. Родной город -Самара
« Ответ #12 : 09 Апрель 2013, 20:06:24 »
Мы делали рентген шейного отдела позвоночника в 3-х проекциях…
Бог помогает руками людей, не забывайте об этом......


Оффлайн Мама_Ксюши

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 227
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 3
    • ВКонтакте: http://vk.com/id187561450
    • Награды
Re: Помогите советом. Родной город -Самара
« Ответ #13 : 09 Апрель 2013, 20:20:18 »
А нам в Калинина наоборот все что можно проверили,мы за 4 года 2 раза КТ делали,и один МРТ,ну и кучу всяких узи,генетик,эндокринолог...В реабилитации остановились на курсах Дети-Ангелы,невролога не могли найти 'своего' очень долго,сейчас остановились на Баландиной из Калинина,она невролог-эпилептолог.

Оффлайн rominna

Re: Помогите советом. Родной город -Самара
« Ответ #14 : 09 Апрель 2013, 20:27:13 »
А нам в Калинина наоборот все что можно проверили,мы за 4 года 2 раза КТ делали,и один МРТ,ну и кучу всяких узи,генетик,эндокринолог...В реабилитации остановились на курсах Дети-Ангелы,невролога не могли найти 'своего' очень долго,сейчас остановились на Баландиной из Калинина,она невролог-эпилептолог.
Юля, вы  наверное из области с направлением были, самарским тяжелее - считают, что для нас 1 дгкб.

Постепенно, постоянно, последовательно ...