Автор Тема: Степаша  (Прочитано 2603 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн StepushkaАвтор темы

Степаша
« : 11 Апрель 2013, 00:56:46 »
Здравствуйте! На сайте я новенькая, но читала много ваших историй и вот решила зарегистрироваться. Девочки, а если среди вас детки с ФКД? Моему сыну Степану 8 лет. Меня зовут Светлана и мне 29 лет. Начну свою историю про особого ребенка. Замужем была и забеременела в 20 лет все как у всех. В 26 недель ложат на сохранение (угроза выкидыша). Рожаю на 40 неделе мальчика. Схватки появились к обеду 16 числа отправили в роддом. Привозят в роддом, я посмотрела на мамочек и схватки у меня прекратились. Акушерка смотрела открытие на 6 пальцев и дальше не идет. Отправили слушать сердечко ребеночка и вроде как я уже рожаю, но схваток нет и шейка больше 6 пальцев не открывается. Ставят стимуляцию, и я стала задыхаться и резко падает давление. Решили стимуляцию убрать. Ставят мне укол, и я уснула. Просыпаюсь от резкой боли все по новой. опять кресло и опять 6 пальцев. Говорят больше ходи, и я хожу. Только в 9 вечера решили проколоть мне пузырь. Воды чистые и теплые. Я хожу в туалет и терплю эту боль. Короче родила я 2 часа уже 18 и сами роды были очень быстрые.2 схватки и мой Степаша как пробка вышел. Закричал. Правда с 2 обвитием и одним узлом на пуповине. Врачи сказали, что ребенок здоровый. Груди приложен сразу в родовом зале.  Все в восторге (только не выходит у меня из памяти, что ребенок был фиолетового цвета). По шкале7-8 баллов. Ест хорошо, спит тоже, да и вообще с ним ни каких проблем. Но в 1,5 года делаем прививку АКДС. Ночью температура , а через неделю 1 приступ. Ребенок закричит. Краснеет. Сжимается и его сильно так трясет.Затем синеет выдыхает. и сразу спать. Приступ длится 15-25 секунд. Бежим в больницу сразу ставят эпилепсию назначают один препарат за другим. Но ни один не помогает.2 раза реанимация. Приступы более200 за сутки. И так 6 лет. Врачи говорят, что мы, значит, не принимаем лекарство. Сколько я слёз вылила тогда. Сколько спорила. Сколько доказывала свою провату, но они с дипломом, а с ребенком...Ну да ладно. Но сколько мы переели этих таблеток, сколько я переставила уколов Сибазона(снимая серии)..Но я верила этим врачам, но теперь понимаю что ЗРЯ. Сейчас читая ваш саит, скольких можно было избежать ошибок,НО....  Только сейчас вот понимаю, что нужно биться еще тогда в 1,5 года.Спорить и доказывать. А не ждать. А у нас фармокорезистентная эпилепсия ( что выяснилось всего год назад в НИИ).Но ни одна врач даже не извинилась.теперь я с ними мало разговариваю, проше общаться нам через облздрав. Попадаем мы к одному замечательному врачу в псих. Больнице( И она назначает нам МРТ(кстати мы его делали в 2008 г в Питере, но всё чисто)ЭЭГ чисто. Мы ни чего не можем понять. И вот делаем Мрт. Меня вызывает к себе врач и говорит что возможно это ФКД или Глиома.Что делать ? Иду к нашему неврологу с тем же вопросом. Она мне с порога, что вам мама дома не сидится, выдумываете всякую ерунду.Для нее это ерунда (она мама 2 здоровых деток). Всё!!! Нужно искать клинику и находим НИИ Бурденко. Год назад делаем операцию-я очень довольна. Сыночка у меня во время приступов по потолку ходит, а теперь спокойный. Но недолго я радовалась. Через 8 месяцев все опять приступы. Опять едем в НИИ и опять будет операция….Но девочки я больше обращаюсь к Вам за советом!Девочки как учатся ваши детки?На фоне наших приступов мы не ходили практически в дет. Сад. А теперь школа 1 класс. Занимаемся индивидуально( чтоб этого добиться мне нужно было горы свернуть .В нашей больнице нас упорно не пускали в школу, что ребенок по их словам Дебил и т. далее. Но мой мальчик ни чем, ни отличается внешне от здоровых деток. Мы хорошо говорим, Учим стихи. Но вот не рисовали. После операции мы стали рисовать. Да с трудом, но мы выучили все цвета. Выучили цифры. Буквы только по картинкам. Наша Учитель( это Учитель с большой У) бьётся. Такой ребенок у неё первый и она как может, старается всё время что-нибудь придумывает. Занимаемся мы почти каждый день, даже в каникулы по 45 минут(Степа быстро устает),если мы не в больнице, и дома по часу. В мае комиссия, а как здоровые детки, мы не умеем. Учитель сегодня сказала, Что, скорее всего нам откажут вообще в обучении (необучаемы), Мы не умеем писать и читать  и т.д. Но я же вижу, какие у нас сдвиги, это видят все наши родственники и друзья. Девочки  может кому-нибудь делали спец. Программу для вашего ребеночка. Поделитесь. Коррекционной школы у нас нет. Могут ли нам вообще отказать в обучении? Очень надеюсь на 2 операцию. Девочки, а если среди вас детки с ФКД? Делитесь, как вы справляетесь.
Читая ваши истории я была всеми вами ВОСХЕЩИНА!!! ттт wer Вы такие умнички, Все!!! Девочки  БОЛЬШОЕ СПАСИБО за ваш сайт.
***
МОЙ РЕБЕНОК

Я жила, как обычно, как все, -
Я жила, строив смелые планы.
И мечтала иметь детей,
Быть ребенку здоровому мамой.
И в цепочке, построенной мной,
Все так гладко было и верно;
В ней рожденье ребенка – главой. Стало важной и слишком бесценной.
В той цепи места не было ВДРУГ,
В ней расписаны были года,
Но… порвался придуманный круг,
Оставив одно НАВСЕГДА.
Я боялась признаться, понять
То, что болен рожденный малыш.
Я боялась глаза открывать
И увидеть, увы, что не спишь.
Я любила… боялась… страдала…
Ну, за что?! Как же дальше мне жить?!!
Сердце матери мне подсказало,
Что достаточно просто любить.
Мой ребенок – любимый, родной.
И я – мать, пусть с «особым» оттенком,
И, оставшись самою собой,
Я не лезу от боли на стенку.
Мой ребенок – мой смысл и кровь.
Он с такими же, знайте, правами!
Подарите ему любовь, -
Он не будет в долгу перед вами.
Он играет, упрямо шалит,
Он улыбкой вас щедро одарит,
И он в сердце обид не таит,
Он за все добродушно прощает…
Мой ребенок – не вещь, не котенок,
Чтоб бросать и пинать в НИКУДА.
Мой ребенок – это прежде РЕБЕНОК.
Остальное все ерунда…
***


Оффлайн МеланиЯ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5610
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 30
  • Пол: Женский
  • Наталия
    • Награды
Re: Степаша
« Ответ #1 : 11 Апрель 2013, 11:04:53 »
 gfds А что такое ФКД? Заранее прошу прощения.. 777

Не забывайте выбрасывать мусор из ведра, из головы, из жизни.
Есть только два способа прожить жизнь. Первый — будто чудес не существует. Второй — будто кругом одни чудеса.

Оффлайн georgiy.p

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 246
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 9
  • Харьков
    • Моя история
    • Награды
Re: Степаша
« Ответ #2 : 11 Апрель 2013, 12:49:18 »
Фокальная корковая дисплазия (ФКД) — это локальный порок развития коры головного мозга, часто приводящий к манифестации эпилепсии у детей и взрослых. Она может локализоваться в любых отделах коры головного мозга и распространяться за пределы одной доли. По данным Barkovich A.J. [2] (см. рис. 1, 2), ФКД является результатом нарушений нейронной и глиальной пролиферации, а также процессов нейронной миграции и корковой организации. Указанные нарушения приводят к образованию локального участка коры, характеризующегося патологической утолщенностью, нарушенной ориентацией корковых слоев, аномальными нейронами и резкой уплощенностью извилин. ФКД является одной из самых частых находок при нейрорадиологическом исследовании детей, страдающих эпилепсией [1]. Международное исследование ILAE, проведенное Harvey S.A. с коллегами в 2005 г. [6], свидетельствует о том, что ФКД была наиболее частой причиной эпилепсии у детей и выявлялась у 31% пациентов

В подавляющем большинстве случаев эпилепсия, вызванная ФКД, демонстрирует выраженную фармакологическую резистентность, агрессивное течение, и, нередко, приводит к развитию эпилептической энцефалопатии у детей.

Оффлайн Викторияяя

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • Мой Ангелочек Ромочка
    • Skype: viktya5
    • Награды
Re: Степаша
« Ответ #3 : 03 Июнь 2013, 21:46:59 »
Здравствуйте!Прочитала вашу историю,очень вам соочувствую(.Моему малышу восьмой месяц и мы до сих пор в реанимации.У него фармокорезистентная форма судорог,тоже от100 до 200 в день.Врачи откровенно сказали.что ничем не могут нам помочь.кроме как палиативной помощи(облегчать его страдания),я не могу поверить,ЭЭГ ни разу не делали,только КТ.Пьём конвульсофин и топомакс.Подскажите пожалуйста,это парвда,что они ничего не могут или просто не хотят????Не могу смотреть на его страдания((((

Оффлайн Аня К.

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 44
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • мама Сенечки
    • Моя история
    • Награды
Re: Степаша
« Ответ #4 : 06 Июнь 2013, 11:06:29 »
Здравствуйте! Давайте знакомиться! Я Аня, у меня двое деток,старшему , лет и младший Семен с СД. Какие у вас замечательные стихи!!! Они так отражают чувства и эмоции особой мамочки! Вы сами их написали? 

Оффлайн Ляйсан

Re: Степаша
« Ответ #5 : 06 Июнь 2013, 15:00:11 »
Стих понравился pgcv

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14603
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Степаша
« Ответ #6 : 07 Июнь 2013, 01:01:13 »
Добро пожаловать!
главное не опускать руки, Степка пусть и устает быстрее обычных деток, но старается изучать новое, молодец. Оставайтесь с нами



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн мояМелани

Re: Степаша
« Ответ #7 : 08 Июнь 2013, 10:48:39 »
Светлана здравствуйте!! я Надежда,у моей доченьки Мелочки тоже из "оперы" фкд но более редкое чем у вас! почитайте,очень поучительно! http://govrudocs.ru/docs/300/index-723720.html

Оффлайн StepushkaАвтор темы

Re: Степаша
« Ответ #8 : 19 Июнь 2013, 01:30:59 »
Здравствуйте! Давайте знакомиться! Я Аня, у меня двое деток,старшему , лет и младший Семен с СД. Какие у вас замечательные стихи!!! Они так отражают чувства и эмоции особой мамочки! Вы сами их написали?
Анечка,здраствуйте.Нет писала не я . Просто они мне очень понравились, да и подходят они к нам и к нашим деткам.

Оффлайн StepushkaАвтор темы

Re: Степаша
« Ответ #9 : 19 Июнь 2013, 01:35:17 »
Здравствуйте!Прочитала вашу историю,очень вам соочувствую(.Моему малышу восьмой месяц и мы до сих пор в реанимации.У него фармокорезистентная форма судорог,тоже от100 до 200 в день.Врачи откровенно сказали.что ничем не могут нам помочь.кроме как палиативной помощи(облегчать его страдания),я не могу поверить,ЭЭГ ни разу не делали,только КТ.Пьём конвульсофин и топомакс.Подскажите пожалуйста,это парвда,что они ничего не могут или просто не хотят????Не могу смотреть на его страдания((((
Здраствуйте,Викторияяя.Постарайтесь сделать ЭЭГ,МРТ. Если у вас фармокорезистентная форма , то нужно скорее всего оперировать. А как долго вы принимаете противосудорожную терапию?

Оффлайн StepushkaАвтор темы

Re: Степаша
« Ответ #10 : 19 Июнь 2013, 01:37:46 »
Светлана здравствуйте!! я Надежда,у моей доченьки Мелочки тоже из "оперы" фкд но более редкое чем у вас! почитайте,очень поучительно! http://govrudocs.ru/docs/300/index-723720.html
Здраствуйте,Надежда. Прочитала. А что у Вас?