Автор Тема: Наш Сашуня  (Прочитано 1357 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн NOA83Автор темы

Наш Сашуня
« : 15 Апрель 2013, 16:39:15 »
Здравствуйте! Приглашаем в наш "домик" ттт
Я Оля - мама мальчика Саши (1 год 10 мес).
Прежде всего хочу поблагодарить создателей этого сайта - кладезь полезной информации. Как говорится беда сближает! И пока тебя не коснется, ты по другому воспринимаешь все радости жизни. Но каждая семья несчастна по своему. Вот и наша история.
У нас крепкая семья. В июне 2011 на свет появился наш малыш. ЕР, в срок. В роддоме нас придержали - не могли понять что с нами. Кровь воспалительная была и брадиаритмия. Но потом на антибиотиках все нормализовалось.
Развивался сынок хорошо, в 8 месяцев сделал первые шаги, а к году уже пытался бегать.
Но в наш дом постучалась беда.
Жизнь разделилась на до и после.
19 октября 2012 года. Саше было 1год 4 мес.
Ничто не предвещало беду. Был обычный день. Саша играл. И вдруг упал и обмяк. Подняться не может. Голову не держит. Глаза закатывает. Многократная рвота. Постоянный плач. Пропала "речь"...
По скорой попали в больницу №9 им. Сперанского с диагнозом : Сотрясение мозга. ЗЧМТ. Состояние тяжелое.
Попали в больницу в пятницу, как ни грустно, но в таком тяжелом состоянии никому до нас не было дела. Кроме рентгена, который ничего и не мог показать, нам не сделали. Специалисты посмотрели только в пн.
В сб дежурный врач вообще отказал в осмотре, мол вас по дежурству не передали, значит не тяжелые.
В вс нам сделали КТ.
Данные озвучил заведующий. Предположительный диагноз: Опухоль мозга.
Моей стойкости хватило до палаты. Состояние не передать.
Сашеньке начали вводить гормоны. Успокаивал его только реланиум. Капельницы сменяли одна другую, уколы, таблетки.
Муж со снимками ездил на консультацию к онкологу. Для окончательного вердикта назначили мрт с контрастом. Сразу предупредили, что может быть анафилактический шок на реактив, на наркоз. Благо все прошло без осложнений.
В тот день, наконец, я услышала первое "мама".
Врачи смотрели снимки, но не могли понять что это. Онкологию сняли в другой больнице (Бурденко). Там же поставили обширный инсульт мозжечковой зоны.
Мы снова учились улыбаться, узнавать маму/папу, произносит звуки. Как малыша выхаживала молочной смесью с бутылочки. Каждые 5мл были за радость (частая рвота). Всегда на руках, 24часа.
Потом стали учиться держать голову, сидеть, ползать. Есть из ложечки.
Бонусом мы заболели ветрянкой, потом ОРВИ, потом выдали вегето-сосудистый криз.
Саша худел на глазах.
В феврале Сашенька проходил лечение в Москве в НЦЗД РАМН НИИ Педиатрии.
Консультирован несколькими неврологами высшей категории. Обследован генетиками.
За 5 мес наше состояние при постоянном лечении (в стационарах, реабилитационном центре, на дому) улучшилось.
Держит голову, сидит, довольно хорошо ходит за ручку, может немножко пройти самостоятельно.
Но нарушена координация, по прямой пройти не всегда получается, качает то влево, то вправо, падает, ребенок ходит в позе звездочка (широко расставленные руки для равновесия, ноги для устойчивости). Формируется лордоз и неправильное положение стопы. Задержка речевого развития.
Что могло привести к этому никто не знает. Прогнозы не дают. Есть риск повторного инсульта.
В январе мы оформили инвалидность (на 2 года).
Диагноз: мозжечковая атаксия. последствия ишемического инсульта в бассейне верхней мозжечковой артерии.
на последнем мрт - кистозно-глиозное образование мозжечка и червя 3 на 4 см
Лучше быть любимой врединой, чем никому не нужным совершенством...
Черной кошке все равно, что говорят о ней серые мышки

Оффлайн кагирова оля

Re: Наш Сашуня
« Ответ #1 : 15 Апрель 2013, 16:49:36 »
Привет,тезке!Меня тоже зовут Оля,дочка Дарина!Приятно познакомиться ;l!
Ваш сынок большой молодец!!после пережитого довольно таки быстро восстановился!Крепкого здоровья вам и Сашеньке!
У нас такая же походка на широко расставленных ногах,но мы и этому безумно рады!!!!!

Оффлайн NOA83Автор темы

Re: Наш Сашуня
« Ответ #2 : 15 Апрель 2013, 18:26:58 »
Оля 777
Полгода слез нервов и прочего. думаю каждая мама тут все это переживает.
Тут главное верить, потому что нам говорили всякое. Но мы превзошли прогнозы врачей. ттт с божьей помощью восстанавливаемся. но это еще тот труд.
А у вас тоже мозжечок поражен?
Лучше быть любимой врединой, чем никому не нужным совершенством...
Черной кошке все равно, что говорят о ней серые мышки

Оффлайн кагирова оля

Re: Наш Сашуня
« Ответ #3 : 15 Апрель 2013, 19:15:18 »
Конечно,здесь каждая это переживает,и я в том числе.. тоже ревела и никого не хотела слушать и слышать..но потом приходит оно осознание того,что надо брать себя в руки и идти дальше...ведь от наших слез деткам то не лучше....
Оль нам еще не делали ни КТ ни МРТ,только предстоит..я даже незнаю что на самом деле произошло,так и живем в неизвестности...предполагаем что родовая травма...наш диагноз:Последствия ГИП ЦНС,Пирамидно-атактический синдром,ну и много еще чего..Заходи к нам в теремок,будем рады гостям!!!!

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13793
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 108
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш Сашуня
« Ответ #4 : 15 Апрель 2013, 19:54:56 »
Оля, привет!
а вы накануне прививки никакие не делали?
в чем выражается задержка речевого развития? говорит какие-ниб слоги, звуки? у нас обычный сынок только к 2м годам стал слова говорить, причем сразу глаголы типа чинить, сломалось и тд



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн NOA83Автор темы

Re: Наш Сашуня
« Ответ #5 : 15 Апрель 2013, 20:04:19 »
Оля, привет!
а вы накануне прививки никакие не делали?
в чем выражается задержка речевого развития? говорит какие-ниб слоги, звуки? у нас обычный сынок только к 2м годам стал слова говорить, причем сразу глаголы типа чинить, сломалось и тд
в мае бцж сделали. в остальном без прививок.
у нас "речь" вообще пропала в начале. забыл что знал. а потом знакомые ему ранее слова стал говорить по другому.
вот только недавно стал осознано говорить мама папа баба гав
а так звуки. и на своем болтает сейчас.
звуки не повторяет.
Лучше быть любимой врединой, чем никому не нужным совершенством...
Черной кошке все равно, что говорят о ней серые мышки

Оффлайн NOA83Автор темы

Re: Наш Сашуня
« Ответ #6 : 15 Апрель 2013, 20:07:44 »
Последствия ГИП ЦНС,Пирамидно-атактический синдром,ну и много еще чего..Заходи к нам в теремок,будем рады гостям!!!!
я уже заглянула. спасибо за приглашение!
да тут без слез ни одну историю не прочитаешь.
самое страшное неизвестность. нам тоже не могли поставить диагноз, а теперь и не знают отчего это произошло.
нам тоже говорили про пирамиды.
Лучше быть любимой врединой, чем никому не нужным совершенством...
Черной кошке все равно, что говорят о ней серые мышки