История маленького Андрюши.

[Anya-vrn]

   Доброго времени суток, практически год сидела в стороне и молча читала, а теперь прошу меня выслушать и принять в ваши ряды.
Я никогда не думала, что такое горе прийдет в мой дом...и мне придется просить помощи у всего мира..
Беременность была для нас очень радостным известием и мы очень ждали появления еще одного ребенка в нашей семье..
Всю беременность я чувстовала себя отлично, выполняла все рекомендации врачей, проходила УЗИ и сдавала анализы. Все отлично..
  У старшего День Рождения 18 июня, вот мы и рассчитывали что к 3х летию будем уже дома.
ПДР назначен на 5-7 июня, но никаких предпосылок к родам нет, прошла еще 1 неделя и 14.06 я пошла сдаваться в роддом, но меня вернули домой, сказав что в патологии у них нет мест, а то что я уже переносила неделю сказали что ничего страшного в этом нет и назначили госпитализацию на 17 июня, мне сделали УЗИ и сказали что у ребенка гипоксия, почему они не решились на экстренное КС я не понимаю, а сказали что если к утру не рожу, тогда будут вызывать роды.
И вот в 42 недели 18 июня 2011 года в 5-05 появился на свет наш Ангелочек Андрюшка!!! Все таки дождался дня рождения старшего брата.
  Роды были легкими, Андрей родился с весом 3900, по Апгар 7-8 баллов. Сразу же в родзале его приложили к груди, счастье переполняет мое сердце!!! Вечером мне его принесли в палату совместного пребывания. На 5сутки нас выписывают домой с выпиской из роддома о рождении здорового ребенка. Дома мы кушем, спим, как все обычные дети, но очень мучает животик.
  И вот в сб 2.07 в возрасте 2х недель у моего масика началась рвота- фонтаном и глазки начали бегать. Сначала я думала что я съела что-то не то и его стало рвать, попробывали смесь, воду- результат был одинаковый. Вот так мы попали первый раз в больницу, сначала нам ставили подозрение на пилоростеноз и говорили что нужно срочно делать операцию на желудке, а потом поняли что все это идет от головного мозга, УЗИ показало последствия перенесенной гипоксии.
  В 2месяца мы попали на лечение к Рыжкову-лучший доктор Воронежа, а т.к ребенок переношенный - гипоксия, у нас были поставлены диагнозы:пирамидная недостаточность, ЗМПР и врожденный нистагм. Я была согласно только с задержкой развития и нистагмом. Все эти диагнозы прескорбные- но мы лечимся- есть видимые результаты-даже мне кажется больше от массажа который нам делал массажист, а не от назначенного лечения.
  Но я верила что с моим ребенком не может быть ничего плохого. Тревога начала закрадываться, когда ребенок стал переворачиваться только в 6мес,а не сел, как это положено. А сел в 10 мес, неуверенно, с неправильной осанкой, ползать и вставать у опоры начал в 10мес, мы так и рассчитывали что к году наши проблемы уйдут, наш сыночек оторвется от опоры и пойдет самостоятельно.
  На 4 приеме в 9мес-он мне говорит про улучшения, а на писульке- по другому не назовешь- пишет нам диагноз тетрапароз -т.е ДЦП, и говорит придете через 2 месяца. При этом ребенок(9мес) умеет брать игрушки-подавать их, сидит с опорой, встает на четвереньки- качается, пробует самостоятельно ползать.В 11мес я усомнилась в нашем докторе и повела своего малыша к другому врачу. Она меня выслушала, посмотрела ре, выявила задержку и сказала что все исправимо, затем спросила карточку ре с рождения, но у меня ее не было с собой, я показала бумажки у кого мы уже лечились, потом она с прескорбием подтвердила диагноз. Меня это просто убило на месте,как такое может быть? Почему один поставил диагноз- ни слова не сказав мне про него, а другая просто тупо его прекрывает, так называемая врачебная солидарность, ведь любой родитель сделает все чтобы его ребенку было хорошо.
  Единственное радует меня, что умственно ребенок развивается как положено.
Потом мы поехали на обследавание в Москву-НЦЗД РАМН ОПРДВ, сначала, глядя на ребенка диагноз опровергли, а потом посмотрев наши документы как мы лечились и чем, в выписке поставили диагноз: "ДЦП-спастическая диплегия,ЗПРР,частичная отрофия зрительного нерва, Врожденный нистагм", посоветовав нам свозить ребенка на море, что там хороший благоприятный климат, может это послужит толчком к самостоятельной ходьбе.
Но чуда не произошло.
В октябре мы оформили инвалидность, в ноябре попали на комиссию в Реабилитационный Центр "Парус Надежды".
В январе у нас был 1 курс реабилитации.
В марте лежали в больнице-медикаментозное лечение,
Сейчас в апреле 2-ой курс реабилитации.
На май записаны опять в больницу...
Именно в "Парусе" нам порекомендовали обратиться в Трускавец- в клинику профессора Козявкина, а затем в Санаторий Минобороны в Евпатории.
Врачи называют Андрюшку перспективным ребенком -и если сейчас бросить все силы на реабилитацию и лечение, нам обещают, что мы может через время забыть об инвалидности.
Сейчас Андрюша умеет сидеть на коленях, вставать у опоры, ходить за 2 руки, иногда даже за 1 руку пытается, но у него очень сильный перекрест в ножках и не держит равновесия, Зато очень хорошо говорит для своего возраста, уже строит целые предложения.

Вчера я написала письмо в Трускавец, жду ответа...
Пожалуйста посоветуйте как нам лучше сейчас поступить, очередь в Трускавец огромная- запись уже на ноябрь, а я не хочу терять драгоценное время.

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать! 
молодец Андрюшка и все кто рядом с ним, все у вас получится, конечно, не без усилий... но вы на верном пути

[sharma]

   Вчера я написала письмо в Трускавец, жду ответа...
Пожалуйста посоветуйте как нам лучше сейчас поступить, очередь в Трускавец огромная- запись уже на ноябрь, а я не хочу терять драгоценное время.

Аня, обратитесь за консультацией в Турнера, там на 5-том отделении (отделение ДЦП) можно проконсультироваться каждый четверг, иногородних принимают и без записи. Почитайте темку Турнера. Зачем ждать ноября, может быть вам показано кроме консервативного лечения оперативное, и чем раньше, тем лучше.
У моего сыночка тоже спастическая диплегия, вернуть бы время - я бы сразу рванула в Турнера. А так - начала с НИИ Бурденко (Москва), потеряли время и неудачно прооперировались, пришлось уже переделывать в Турнера((( Спасибо им большое за то, что взялись за переделку. Сейчас активно расхаживаемся..

[рамилюша]

привет. Мы почти ровесники, дочка родилась 8 июля 2011г., тоже переношенная (на 41 неделе). В мае собираемся в Трускавец, жду чуда  . Доча не сидит, не ползает. Надеюсь, что после поездки научимся 

[Anya-vrn]

Спасибо девочки)))
sharma, пока хочу обойтись без оперативного лечения, что-то мне страшновато.

[georgiy.p]

Да у вас все еще очень и очень неплохо :)
Оперативное лечение я уверен вам не нужно в таком то возрасте, если нет явных проблем по ортопедии, то точно не нужно.
Трускавец классно, но ждать и ничего не делать нельзя. Тут куча информации. Во-первых можно заниматься дома, попробовать различные методики. Можно попробовать Войт терапию (и Москва и Нозыбков и Чехия все для вас открыто).
Также в вашем случае мне кажется подойдут мягкие методики (парень с хорошим же интеллектом) типа метода Анат-Баниель основаного на методе Фельденкрайза (у нас конечно не найти спецов имено по абм, но фенделькрайз есть. и литература есть и можно начать это все делать).

Массаж и ЛФК это хорошо и необходимо, но увы проблему не решают и врачи наши вам в этом не помогут толком, увы но неврологи абсолютно не разбираются в нейрореабилитации.

Кстати по зрению. Если у вас исключены вопросы именно с самими глазами и все дело в в ЧАЗН, то это можно и нужно реабилитировать. И есть случаи почти 100% восстановления зрения. Почитайте по этому вопросу Домана (черно-белые карточки и т.п.), но я думаю, что в вашем случаем можно и дальше зайти.

Ребенка ходить не заставляйте! Это все чепуха, что вам скажут, что ему положено уже ходить. Никто никуда не положит. Если хорошо ползает, то пусть ползает как можно больше. Ползание это для него тренировка перед хождением. 
На пол его и вокруг как можно больше интересного, чтобы ползал, смотрел, играл. Все это для мозга просто необходимо.

Все у вас будет хорошо! И не зацикливайтесь только на движении и ходьбе, реабилитация ДЦП это не 100метровка, это марафон на годы, а интеллект это, то чем он себя исцелит и то чем он скомпенсирует возможные недостатки в двигательной сфере.

[georgiy.p]

И еще. Что вам делали из обследований? НСГ, ЭЭГ? Делали МРТ или КТ? Для нейрореабилитации смысл конечно есть только в ЭЭГ (нет ли скрытых судорог), но вот в остальном нужно убедится, что не нужно нейрохирургического вмешательства, что это точно последствия гипоксии, а не какая-нибудь опухоль и т.п. (извините, что всякую гадость говорю, но блин зная как у нас диагностируют хочу чтобы у вас все было хорошо). МРТ или КТ конечно у нас делают под наркозом и это вредно и небезопасно, но возможен вариант и с просто сном. МРТ сильно шумит, но мы нашему месячному масику дали ноофен и сделали так.

[Мария87]

Здравствуйте, Анна и Андрюшка! Добро пожаловать! Пусть у вас все будет хорошо! 

[Anya-vrn]

georgiy.p, все мы делали, НСГ- в 16суток и в 4 мес- последствия гипоксии,
МРТ в год- заключение: МР данных за объемное и очаговое поражение веществ головного мозга не получено. Все показатели в норме.
 ЭЭГ-судорог нет.
Мария87, Спасибо))


Вчера прислали ответ из Трусковца, ближайшее свободное место у них на 23,11,2013г. Во Львове есть места пораньше, наверное поедем туда, мотодика одинаковая думаю и результат должен быть хорошим.

Подскажите как здесь фото вставляются?

[Anya-vrn]

С 8 по 19 июля мы записаны во Львов, в Элиту по методу Козявкина.

[МеланиЯ]

   Врачи называют Андрюшку перспективным ребенком -и если сейчас бросить все силы на реабилитацию и лечение, нам обещают, что мы может через время забыть об инвалидности.

  Почаще говорите себе именно это...  Терпение, труд и Андрюшка будет радовать вас новыми и новыми умелками!  Вот увидите, скоро будете со смехом вспоминать, что он чего-то не умел или делал неуклюже. Мамина Гордость растет! ТТТ 

[Anya-vrn]

МеланиЯ, Спасибо огромное))))

[Shnuk]

  В 2месяца мы попали на лечение к Рыжкову-лучший доктор Воронежа, а т.к ребенок переношенный - гипоксия, у нас были поставлены диагнозы:пирамидная недостаточность, ЗМПР и врожденный нистагм. Я была согласно только с задержкой развития и нистагмом. Все эти диагнозы прескорбные- но мы лечимся- есть видимые результаты-даже мне кажется больше от массажа который нам делал массажист, а не от назначенного лечения.

  На 4 приеме в 9мес-он мне говорит про улучшения, а на писульке- по другому не назовешь- пишет нам диагноз тетрапароз -т.е ДЦП, и говорит придете через 2 месяца. При этом ребенок(9мес) умеет брать игрушки-подавать их, сидит с опорой, встает на четвереньки- качается, пробует самостоятельно ползать.В 11мес я усомнилась в нашем докторе и повела своего малыша к другому врачу. Она меня выслушала, посмотрела ре, выявила задержку и сказала что все исправимо, затем спросила карточку ре с рождения, но у меня ее не было с собой, я показала бумажки у кого мы уже лечились, потом она с прескорбием подтвердила диагноз. Меня это просто убило на месте,как такое может быть? Почему один поставил диагноз- ни слова не сказав мне про него, а другая просто тупо его прекрывает, так называемая врачебная солидарность, ведь любой родитель сделает все чтобы его ребенку было хорошо.
 

БН хороший врач. Вы видели сколько у него народу? Чего вы хотели от него еще ? он диагноз поставил, лечение назначил, вы его прошли, м.б. благодаря его назначениям ваш ребенок сейчас в таком состоянии а не в 100 раз хуже, что могло бы быть без лечения.
С чего вы взяли что другие его покрывают ? От чего они его покрывают?