Автор Тема: Куда обратиться и что делать!!!!!!!СРОЧНО!!!!!!!!!!!!!!!!  (Прочитано 6092 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Юлия Юлия ЮлияАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 75
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/id387093451
    • Facebook: https://www.facebook.com/
    • Награды
Девочки умоляю-может кто знает что,обладает какой либо информацией. Моя доченька Софиечка в реанимации. врачи не дают надежды. диагноз тяжелейший, по мрт она вообще шевелиться не должна, а она у меня понимает,лево-право с 1,5 лет знает,части тела показывает, выполняет команды некоторые, стоит с поддержкой, ну много чего.делали ей много чего. врачи 2 клиник говорили -такое поражение-(кисты)там нарастить даже не к чему нет смысла восстанавливать, потом они же говорили о чудесах говорили продолжать то что мы делали, впоследствии сказали чтобы мрт не показывала если что. сейчас ситуация следующая. с декабря начались периодически судороги. 1 раз лежали в реанимации-себазон её не берёт вводили по 1 куб раз в час-только хуже становится. тогда забрали со скандалом из реанимации и привели  в нормальное состояние дома. потом повторялось всё несколько раз но уже справлялись дома. примерно по 3-4 дня.этот раз мучалась-вызвали скорую чтобы реланиум укололи-от него как ни странно эффект на час есть в отличие от себазона. скорая забрала ребёнка пригрозив прокуратурой. в реанимации опять стали колоть себазон опять эффекта 0но хуже из-за стресса становилось и от невозможности находиться на руках у меня-она ручная совсем. 10 кг 2,5 года.утром пришла другая врач выставила меня из палаты и подсоединили её под ивл. теперь говорят что из под ивл скорее всего не выведут и намекают вы ж понимаете что к чему. лежим в общей палате реанимации для взрослых в Жуковском. ей хуже. выходит из медикаментозного сна и вся скручивается от тонуса.говорят возможности мозга не дают её вывести из такого состояния. КУДА ОБРАТИТЬСЯ? один дежурный врач сказал что в принципе в реанимобиле её можно транспортировать. помогите советом! приезжал спец из моники-ничего не сказал нового-подтвердил лечение проводимое.впечатление а некоторые прямо говорят что не знают что делать. при этом высказываются мнения что живя она только мучается и что непонятно как до такого возраста дожила.это наша больница мрт они наше видели. Куда обратиться куда звонить???????у меня есть московская временная регистрация и у Софии,т.е. в Москву нас должны взять только куда? как что сделать?? мой тел 89250606849,89296543041 Юля.ребёнок София. диагноз-вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, тотальный кифоз, ну куча типа ЧАЗН и дисплазии от спастики, но конкретно по теме-симптоматическая эпилепсия. сейчас в эпистатусе. с 14 апреля.знаю что эту тему все читают поэтому сюда написала. + зачастую бывает, что нужная информация приходит когда уже поздно. прошу вас помогите советом!!!!!!!

Оффлайн Катя Радова

  • Организатор
  • Ветеран
  • ***
  • Сообщений: 10315
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 71
  • Пол: Женский
  • Дети - это завтрашние судьи наши. 8-985-971-00-91
    • Skype: serg.radov
    • Мой теремок
  • Награды [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47631.0]Конкурс МИСС 2015 (два по 15)[/url]
    • Награды
Добрый день!
Юлия,советую вам обратиться в Нии Педиатрии на Ломоносовском Проспекте,именно в реанимацию,там работают врачи от Бога! Именно они нам помогли три года назад выйти из тяжелейшего состояния...75 суток Ивл!!!!Но они смогли совершить чудо...............
 


Оффлайн Павленок

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Я бы обратилась к доктору Рошалю
Вот их координаты, позвоните, может что посоветуют
http://www.doctor-roshal.ru/parents/contacts/

В нашей ситуации все средства хороши.

Оффлайн Jaine

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 81
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Евгения и Димулька, Наукоград
    • Моя история
    • Награды
  ДГКБ № 13  им. ФИЛАТОВА  !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Оффлайн Ванина мама

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 295
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Анастасия
    • Награды
Юля,сил Вам моральных и физических!А кроме Сибазона и Реланиума ничем не пробовали купировать?Нам в реанимации не один раз при 5-7час.приступах помогал Дормикум и ГОМК.Просите что-нибудь из этого сделать!Врачи могут сказать,что "грузят " сильно-ну и что,лишь бы с приступа вывели!Мы своего забирали после реанимации "как тряпочку",отходил тяжело несколько дней((Однажды даже эти препараты "не пошли" и делали какое-то снотворное+ капельницы для поддержания организма. У нас в Домодедово тоже взрослая реанимация всего на 7коек,и было так,что не хотели туда ребенка брать...после моих истерик и просьб место находили и даже ночью разрешали  сидеть (хоть и нельзя).Персонала мало,и смотреть за всеми сложно
"Чтобы ни произошло-никогда не сдавайся".Далай-Лама

Оффлайн Юлия Юлия ЮлияАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 75
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/id387093451
    • Facebook: https://www.facebook.com/
    • Награды
Девочки, родные спасибо за отклики. никому не передать что пережито за эти дни и КАК. подняли всех. находили личные телефоны,звонили домой. никто не хочет решать вопрос этот в выходные. Рошалю тоже звонил его друг. проблема-выходные. по такому ребёнку необходим консилиум, а все  в выходные отсутствуют, только дежурные бригады-это мне практически все говорят. И из правительства в курсе правда только сегодня вечером оповестили. и вообще все. наш зам главврача дал мне полчаса, чтобы ему позвонил замглавврача клиники, которая согласится принять нас. представляете?то есть Москва должна звонить в область просить им дать ребёнка, которого область не может довести до должного состояния. нормально? дай Боженька чтобы дожила моя ласточка, мой цветочек. завтра в любом случае надеюсь решить вопрос о переводе в Московскую детскую реанимацию. Мир не без добрых людей! такое количество народа задействовано и оповещено, я очень надеюсь на то, что нам помогут. Она сейчас на ИВЛ под ГМК и дормикумом-по моему так называется, может путаю, постепенно снижают концентрацию,приходит в сознание, когда я прихожу и заговариваю с ней сердечко с 90 аж до 130-140 бьется, показывает чтоб убрали всё изо рта. из глазика слёзки. я не знаю как это пережить-ну прямо какой то кошмар непереносимый. сегодня когда словесно ласкала её- пыталась улыбнуться,я просила ручку дать-дала-значит слышит и понимает и это страшно-там стуки свет, звуки страшные,поэтому ещё возможно возобновляются судороги.но это больше на тонус и тремор похоже. сегодня бульон стали давать вечером по 30 мл -я принесла.ГОСПОДИ ПОМОГИ!!!!!!!она центр вселенной для меня. врачи говорят что с таким повреждением мозга вряд ли её выведут из под ивл и это скорее всего всё уже. я такое с рождения периодически слышу-что всё конец, шевелиться не будет, реагировать не будет итд. в итоге всё не так как предсказывали. надо было не давать под ивл, но меня никто не спрашивал.но возможно на тот момент это был единственный способ её спасти. сейчас вижу по ней-снимите с ивл и дайте мне в тишину на ручки под приглушенный свет. сутки-двое. и судорожная готовность уйдёт.так было уже  несколько раз. ну потом конечно недели 2-3 прийдётся в себя приходить, но это уже в любом случае,только б выжила!

Оффлайн Jaine

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 81
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Евгения и Димулька, Наукоград
    • Моя история
    • Награды
 Господи !!!!!!!!! Юлечка !!!!!!!!!!! Пусть Вам  и малышке Боженька поможет !!!!!!!!!!! Держитесь !!!!!!!!!!!!!!!!! Не падайте духом !!!!!!!!!!!!!!!!!!       rt    rt    rt   

Оффлайн Маленькая Рыбка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3665
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Марина и Машенька Н.Новгород
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Господи, помоги малышке выкарабкаться из этого состояния... ldc ldc ldc

Оффлайн Анютамамадаши

Господи, помоги девочке и дай сил ее родителям......

Оффлайн МеланиЯ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5610
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 30
  • Пол: Женский
  • Наталия
    • Награды
Господи, помоги малышке поправиться!!!!!  ldc ldc ldc  Родителям веры, терпения! Всё будет хорошо!  ldc ldc ldc

Не забывайте выбрасывать мусор из ведра, из головы, из жизни.
Есть только два способа прожить жизнь. Первый — будто чудес не существует. Второй — будто кругом одни чудеса.

Оффлайн lenchik174

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 130
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Челябинская обл.
    • Награды
Дай Бог вашей доченьке здоровья, чтобы выкарабкалась поскорее  ldc ldc ldc ldc ldc

Оффлайн twins2011

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7233
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 34
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Господи Помоги болящему младенцу Софии   ldc ldc ldc


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Онлайн Бульбасик

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3669
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 50
  • Пол: Женский
  • Катя и дочка Сашенька. Архангельск
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id33001160
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=hbkmcquve4vl1km86rjdpv14l2&topic=60895.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=hbkmcquve4vl1km86rjdpv14l2&topic=54529.0
    • Награды
Боже мой!как страшно!дай сил, Господи, малышке справиться!


Когда-нибудь наступит тот день когда сам Бог скажет «Фиг с тобой, ненормальная, пусть будет по твоему»

Онлайн Елена мама Тихона

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 315
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ЗПРР
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Юля! Мы мысленно с вами! Крепитесь!  nhr

Оффлайн doctor-helen

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 469
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • Лена и Игореша, г.Ульяновск
    • Награды
Господи помоги!


"...но у меня есть ты, значит Господь со мной..." (с)

 

Племянники -сиротки с ДЦП, куда податься?

Автор lelyachka

Ответов: 15
Просмотров: 3519
Последний ответ 10 Март 2013, 14:43:54
от aleHa
Подскажите, куда дальше...Эпи...

Автор ЮЕИ

Ответов: 18
Просмотров: 3124
Последний ответ 07 Март 2012, 13:26:28
от ЮЕИ
Наша история Что делать, если эпи и на все неврологи поставили запрет?

Автор Yliada

Ответов: 17
Просмотров: 7219
Последний ответ 02 Май 2016, 19:28:33
от EgorAlena
История моей сестры, не знаем что делать, расскажите, кто знает что это...

Автор Вика06

Ответов: 8
Просмотров: 6010
Последний ответ 06 Март 2012, 03:13:09
от Мама гуськи-гу
25 недель беременности-отходят воды... что делать?

Автор nightwhite

Ответов: 140
Просмотров: 33695
Последний ответ 26 Сентябрь 2016, 08:35:19
от Shnuk