Автор Тема: Включение в ИПР трахеостом, зондов, спецпитания и проч. Поддержите!  (Прочитано 5226 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн МамаЛинкиАвтор темы

Вконтакте мамочки из питерской организации "Матери мира" пытаются добиться того, чтобы и в ИПР вписывалось всё необходимое детям и выдавалось - трахеостомы, гастростомы, катетеры, зонды, отсосы, и вся необходимая другая техника и расходники выдавались государством!

Вот что пишет одна момочка из этого общества

Алёнка Сальникова

Друзья мои! Родители деток, которые нуждаются: в трахеостомах, гастростомах, спец. питании, отсасывателях, апаратах ИВЛ и другой мед.техники и расходных к ним материялах!!! ВСЕХ ДЕТОК, у кого есть ГРАЖДАНСТВО РФ!!! Проживающих на любой ТЕРРИТОРИИ РОССИИ, в любом городе РФ, в любой области и крае!!! Это ваша тема:

http://vk.com/topic-24957048_27856225

МЫ ИЩЕМ ВАС и ГОТОВЫ БОРОТЬСЯ ЗА ВАС!!! НАМ СРОЧНО НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ!!! Девочки, в мае нам нужно ехать в Москву в мин.здрав. Цель-добиться чтобы все было внесено в ипр и все выдавалось гос-вом. У меня хоть отсос и ингалятор внесены, но все инстанции послали и ничего не компенсировали. От вас мне нужна помощь! мне нужны ваши справки о нуждаемости ваших деток в том или ином аппарате или расходном материале. Пожалуйста, мы все тратим безумные деньги на обеспечение деток всем необходимым, не оставайтесь в стороне!!!

Всех приветствую! Для начала представлюсь -Меня зовут Лена, моей дочурке Лиличке 3 годика. По диагнозу мы органики с эпи активностью, грубой задержкой развития, с бсевдобульбарным синдромом, спастическим тетрапарезом, гастростомой и трахеостомой.
На протяжении 3х лет я сталкиваюсь с проблемами приобретения средств ухода для жизни моего ребенка. Возможно, по причине, что мы ограничены в передвижениях по городу, мы многого не знаем что, где и как, поэтому Хочу поделится своим опытом и НАЙТИ РОДИТЕЛЕЙ, у которых имеются похожие проблемы, чтобы найти для них дальнейшие решения и ПОЛУЧИТЬ ПОМОЩЬ ОТ НАШЕГО ГОСУДАРСТВА. Мне, например, сейчас приходится все нижеперечисленное покупать за свой счет...

Портативные Отсасыватели
Из-за отсутствия глотательного рефлекса нам постоянно требуется отсасывающий мокроту и слюни аппарат, при чем аппарат для домашнего использования и для уличного. Наверно родители, имеющие деток с псевдобульбарными нарушениями не редко сталкивались с проблемой наличия электричества под руками, ведь самый дешевый отсос (от 8 000 руб.) не имеет аккумулятора и в случае, если по тех. Причинам в квартире выключается свет они использовали все возможные приспособления для высасывания мокроты, которые только можно придумать. На моем счету сотни подобных случаев, даже с использованием собственного рта… только чтобы ребенок дышал и не захлебнулся. На улицу выйти тоже большой вопрос, пока моя Лиличка была маленькая, мы пользовались детскими назальными аспираторами B-WELL (от 1200 руб), сейчас продающимися в аптеках и детских магазинах. Они на батарейках. Но с нашим объемом мокроты нам хватало его в среднем на неделю… Плюс 1 нужен был с собой про запас. Сейчас пользоваться им мы не можем, т.к. нам наложили трахеостому и мощности аппарата не хватает. Не смотря на то, что в ИПРе ребенка АППАРАТ ПРОПИСАН, ни одно ведомство его не выдает, ссылаясь, что он не включен в перечень средств, выдающихся инвалидам. Даже несмотря на то, что для таких детей- это ЖИЗНЕННО НЕОБХОДИМЫЙ АППАРАТ. Они это признают, но ничего сделать не могут- Инструкция… Мол, купите за свой счет, а потом подадите на мат.помощь и часть вернем. Я, например, в разводе, воспитываю ребенка без поддержки отца и приобрести для меня большая проблема. Средняя стоимость стационарного аппарата нашего производства от 8 000 руб., а импортного от 40 000 руб. Для улицы – работающего на подобие автомобильного насоса – 23 000 руб. и тот немецкий…И еще вопрос, что если один сломается, то под рукой должен быть еще один, пока тот в ремонте… Не правда ли?

Гастростомы и зонды для кормления.
Это тоже отдельная тема… До 4х месяцев моя Лиля кормилась через зонд, по норме они ставятся при каждом кормлении, но почему то оставлялись до недели… Привело к угрозе пневмонии и к гастростоме. Не буду говорить что из этого лучше, но нам это помогло попасть из больниц домой, т.к. меня отказались учить ставить зонд… Но это сейчас уже не главное… Главное, что мамочки сами покупают зонды, а кто-то, как я, гастростомы. По стоимости зондов сказать не могу- не имею опыта, а вот про гастростому…. В Петербургских больницах они есть. Это резиновые шланги разных диаметров. Ставятся максимум на 3 месяца. Но при наличии инфекций - эта резина просто разлагается и гниет прямо в желудке. Что произошло и с нами… По личному опыту могу сказать, что гастростомы импортного производства «работают» годами. Гастростома под прозвищем «кнопка» подлежит замене каждые полгода, но свой ресурс она не вырабатывает и после дезинфекции может ставиться обратно. При чем в домашних условиях))) Отсюда вопрос что выйдет дешевле– закупка наших «шлангов», их частая смена и затраты на лекарства, или же импорт….
Вопрос шприцов в этой теме тоже актуален. Правило врачей – 1 шприц на 1 кормление, в действительности же 1 как минимум на пару дней… И один для питья, один для еды, еще и для лекарств каждый раз новый…

Специальное питание.
Вероятнее всего больная тема для многих мам, у которых дети имеют дефицит веса. 1 Бутылочка в 200 грамм энергетического питания например стоит от 150 рублей, а если кормежек в день – 6 ? А в месяце 30 дней? Если взять по минимуму 6 раз х 30 дней=180шт х 150 руб. =27 000 рублей. Неплохо… И молочные кухни таким питанием не владеют, а по показаниям прописывают.. . Хотя бы Clinutren от Nestle в сухом виде от 470 руб, банка на 2 дня. 470 х 15 = 7 050 рублей. Дешевле, но результат уже не тот, да и чем старше ребенок – тем больше возрастает вероятность запоров от сухих смесей…

У кого нет регистрации вконтакте вот электронный адрес Елены:
 reis.elena@yandex.ru

Оффлайн МамаЛинкиАвтор темы

    
Алёнка Сальникова
На данном этапе Министерство Здравохранения г. Москвы готовы рассмотреть наши обращения!!! В мае месяце планируется поездка к ним! Единственное, что они просят, ваши ДОКУМЕНТЫ, подтверждающие необходимость получения для вашего ребенка:
трахеостомы и комплектующих
гастостомы и комплектующих
отсасывателей мокроты для санации ВДП
специального питания
Шприцы, зонды
аппарат ИВЛ
или любого из вышеперечисленного, что вы покупаете за свой счет
Нам Срочно!!! нужны подтверждающие документы. Нам нужно знать сколько нас, откуда мы!!!
Отписывайтесь с пометкой что вам необходимо!!!
В противном случае,если мы не попытаемся реализовать возможность того, что они захотели нас услышать и даже не попытаемся вписать все в ИПР и получать компенсацию или бесплатно- мы и дальше будем покупать все за свой счет!!!!

Оффлайн МамаЛинкиАвтор темы

Если вы хотите пробить всё необходимое на законодательном уровне - в идеале нужно попытаться добыть необходимую справку из поликлиники (от врача), о нуждаемости вами. Но для начала думаю пойдёт выписка из больницы, если вы лежали где-то, где было бы указано, что ребёнок кормится спец питанием, у него бульбарный (псевдобульбарный) синдром и нужен отсос, что у ребёнка трахеостома, гастростома и т.п.

Все вопросы можно задавать в группе или на почту Елене.

Оффлайн Ляйсан

Специальное питание - это наша больная тема. Я когда оформлялалсь тоже просила лечебные смеси, естественно отказ. У ребенка целиакия, вторичная лактозная недостаточность, но генетические анализы показывают, что лактозная недостаточность у нас по генетики. Я ребенка кормлю низколактозными смесями, даю педиашур (у нас очень сильный недобо веса). Педиашур как раз подходит когда нельзя глютена и лактозы. Все очень дорого банка низколактозной стоит 500-600руб, педиашур (200 мл) 11о руб.  Все деньги уходят на питание. Такие смеси в молочной кухни поликлиники НЕТ!!!! Я тоже хотела бы чтоб нам в этом вопросе хоть чем-нибудь помогли. Целиакия потверждена, все доки есть!

Оффлайн МамаЛинкиАвтор темы

Давно здесь не было сообщений.

Мы внесли в ИПР гастростому и расходники к ней, правда с пометкой - за счёт собственных средств или спонсоров.
И в прошлом году, собрав кучу документов нам оплатили из соцзащиты, но деньги спосоров ( по платёжке платит Отто бок).

И ещё одна мамочка, ребёнок которой был носителем всевозможных стом и она написала книгу-пособие.
Вот тут её можно скачать

http://rcpcf.ru/wp-content/uploads/2014/10/%D0%9A%D0%B0%D0%BA-%D0%B4%D0%B0%D0%BB%D1%8C%D1%88%D0%B5-%D0%B1%D1%8B%D1%82%D1%8C-%D1%84%D0%B8%D0%BD%D0%B0%D0%BB.pdf

Даже после использования гастростомы 6 лет, оказывается есть незнакомые мне тонкости.

Оффлайн Pappilonka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1261
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Ната, мама Арины (Москва-Чехов)
    • Skype: pappilonka
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
подниму темку
чтобы поддержать