Автор Тема: История Мелани  (Прочитано 11834 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн мояМеланиАвтор темы

История Мелани
« : 23 Апрель 2013, 10:16:06 »
всем привет!!! вот и ещё одной историей пополнился этот форум! моей девочке 5 мес и страшные диагнозы(MP-картина мальформации кортикального развития в виде пахигирии, лентовидной гетеротопии и гипогенезии мозолистого тела с расширением наружных и внутренних ликворных пространств.) т.е синдром двойной коры!! пишу сюда надеясь на помощь,совет,успокоение,силы и др. может есть детки с такими диагнозами хотя слышала что их 5 чел на весь мир
« Последнее редактирование: 23 Апрель 2013, 11:15:02 от Ксюша »

Оффлайн МеланиЯ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5610
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 30
  • Пол: Женский
  • Наталия
    • Награды
Re: история Мелани
« Ответ #1 : 23 Апрель 2013, 11:04:41 »
Зашла Вас поддержать!  gfds ттт Какое красивое имя у дочки! А как мамочку зовут? Вы откуда? Расскажите о семье, о дочке. Что она умеет? А поподробнее про диагноз можно? Причину установили? Обживайтесь, тут океан информации и очень душевные люди! Для начала выдохните.... Только в таком состоянии можно принимать адекватные решения и вообще жить. Мы с вами!!!  jgf mki

Не забывайте выбрасывать мусор из ведра, из головы, из жизни.
Есть только два способа прожить жизнь. Первый — будто чудес не существует. Второй — будто кругом одни чудеса.

Оффлайн мояМеланиАвтор темы

Re: История Мелани
« Ответ #2 : 23 Апрель 2013, 11:33:13 »
спасибо МЕЛАНИя,огромное!! мы из томска. свиду нормальный ребёнок,но не переворачивается-задержку моторики видно. а нач всё 8 марта с задержек дыхания,синела не дышила. и вот мрт показало эти ужасы!! случ нашла одну семью из владимира у них две дочери с "синдромом двойной коры"21/16лет и их мама мне ск что таких людей в мире единицы и что лечить нечего!! я за эти 1.5 мес изучила и прошла всё что можно,но ощущение что моя принцеска одна такая!!  спасибо вам большое,буду обживаться здесь т.к одна несправлюсь!Мелкины рез-ты отправляла во мн учрежд даже в израиль но отказали. как дальше быть,жить незнаю

Оффлайн мояМеланиАвтор темы

Re: История Мелани
« Ответ #3 : 23 Апрель 2013, 11:34:50 »
я НАДЕЖДА

Оффлайн ольгуня

Re: История Мелани
« Ответ #4 : 23 Апрель 2013, 12:00:24 »
 gfds Пожалуйста не отчаивайтесь, выход обязательно найдется, о-о-очень много случаев когда дети живут и развиваются вопреки диагнозам и прогнозам.Может Вам еще где то проконсультироваться, пройти дополнительную диагностику, что бы подтвердить или опровергнуть диагноз, ну для полной уверенности.А даже если так,то вы такие маленькие и медицина не стоит на месте, я верю,что найдется способ помочь и вашей дочурке.  767  ттт

Оффлайн мояМеланиАвтор темы

Re: История Мелани
« Ответ #5 : 23 Апрель 2013, 12:17:08 »
спасибо за поддержку вот только где лучше? платно бесплатно?приглашают многие но??? +приступы с кот ничего нельзя,думаю может здесь найдётся кто-ниб кто знает об этом что-нибудь

Оффлайн МеланиЯ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5610
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 30
  • Пол: Женский
  • Наталия
    • Награды
Re: История Мелани
« Ответ #6 : 23 Апрель 2013, 13:07:30 »
Надя, вот нашла заумную статью, там что-то есть про двойную кору, но для меня эта статья прям замудреная  :lost: : http://www.eurolab.ua/encyclopedia/565/46496/

Не забывайте выбрасывать мусор из ведра, из головы, из жизни.
Есть только два способа прожить жизнь. Первый — будто чудес не существует. Второй — будто кругом одни чудеса.

Оффлайн МеланиЯ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5610
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 30
  • Пол: Женский
  • Наталия
    • Награды
Re: История Мелани
« Ответ #7 : 23 Апрель 2013, 13:11:46 »
Аномалии развития головного мозга и их диагностика
 Ю.С. Ширяев

Благодаря активному развитию и внедрению современных методов нейровизуализации (КТ и МРТ головного мозга) в практику невролога, позволило расширить прижизненную диагностику аномалий  развития головного мозга оценить их влияние на неврологический и психический статус человека, предположить прогноз и возможность проведения хирургического лечения. При более детальном изучении и накоплении материала стало очевидным, что аномалии развития головного мозга являются одной из наиболее частой причин детской неврологической (эпилепсия, ДЦП, задержка психо-рчевого развития и т.д.) инвалидности. Основная масса врожденных пороков развития нервной системы формируется в эмбриональные периоды развития органов и систем нервной системы, лишь в <1% случаев наблюдается моногенное наследование. Нарушения  нейроонтогенетического процесса в представляют собой мультифакториальную патологию эмбрионального периода развития., причем отмечается некоторая особенность вид порока зависит возраста эмбриона в который произошло нарушение нейроонтогенетического процесса.

По современным данным на процессы формирования нервной системы могут повлиять следующие факторы:
— экзогенные токсины;
— инфекционные возбудители (цитомегаловирус, герпес, токсоплазма, листерии и др.)
— генетические причины (чаще всего это спонтанные мутации);
— эндогенные токсины (метаболические изменения у матери).
Наиболее частой причиной развития аномалий головного мозга является экзогенный фактор. Объем новых мутаций увеличивается под влиянием мутагенных факторов среды, например: ионизирующая радиация, новые химические соединения и т.д.

Наибольшую ценность МРТ головного мозга приобретает в первый год жизни, так как  именно в этот период развития ребенка аномалии (пороки) развития головного мозга без данных нейровизуализации могут трактоваться как внутриутробный менингоэнцефалит (рис 1.),  гипоксическое или геморрагическое поражение нервной системы.

 

Неврологическая симптоматика аномалий развития головного мозга зависит от их локализации и объёма поражения. Также на степень неврологических расстройств может повлиять и архитектоника тканей головного мозга (мальпозиция и мальориентация) и их соотношения между собой, но на сегодняшний день эти изменения недостаточно хорошо визуализируются на МРТ.Клиническая симптоматика аномалий развития головного мозга малоспецифична. Таким образом чем грубее изменения мозга тем ярче неврологическая симптоматика и тем раньше она проявляется.
Гетеротопия — скопление нейронов, остановившихся в различных аномальных местах на пути следования к коре головного мозга. Такая остановка происходит не позже 5-го месяца внутриутробного развития. Изолированный участок узловатой массы называется «гетеротопион». В настоящее время описаны следующие варианты гетеротопии:
— субэпендимальная нодулярная (узелковая) гетеротопия;
— ленточная (слоистая, ламинарная) гетеротопия;
— изолированная (одиночная) гетеротопия;
— синдром «двойной коры».


Диагностика пороков развития головного мозга должна быть выполнена ранние сроки жизни. Многие родители боятся наркоза, да наркоз это сложно, но наркоз выполненный подготовленными специалистами и современными препаратами не таит в себе угрозы. Без своевременной диагностики таких аномалий развития пациент будет получать не этиотропную терапию, (его будут лечить от перинатальной энцефалопатии, внутриутробной инфекции и т.д. ) и он не получит своевременную помощь.

Не забывайте выбрасывать мусор из ведра, из головы, из жизни.
Есть только два способа прожить жизнь. Первый — будто чудес не существует. Второй — будто кругом одни чудеса.

Оффлайн мояМеланиАвтор темы

Re: История Мелани
« Ответ #8 : 23 Апрель 2013, 13:16:46 »
 --- только все эти статьи (точнее одна публикация скопированная в др источниках) я изучила почти наизусть!!! и по лицам врачей поняла что они её не читали,поэтому 2 мес гадали на кофейной гуще идо сих пор нет 100%. один день один врач даёт надежду,на след день др врач говорит всё плохо прогноз оч плохой

Оффлайн МеланиЯ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5610
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 30
  • Пол: Женский
  • Наталия
    • Награды
Re: История Мелани
« Ответ #9 : 23 Апрель 2013, 13:18:30 »
Я так и подумала, что читали Вы это всё!  sqwe  Я поняла, что главное-правильная диагностика! Вы МРТ делали? Вам бы к грамотным спецам попасть!  Но я не знаю их.. Девочки подскажут..  mki mki mki

Не забывайте выбрасывать мусор из ведра, из головы, из жизни.
Есть только два способа прожить жизнь. Первый — будто чудес не существует. Второй — будто кругом одни чудеса.

Оффлайн мояМеланиАвтор темы

Re: История Мелани
« Ответ #10 : 23 Апрель 2013, 13:23:20 »
эту картину мрт и показало и это самое первое что я сделала. было много сомнений по поводу правильности расшифровки но посл профессор с каф лучевой диагностики свё подтвердили!! на всё готова мож заграницу но куда и будет ли толк

Оффлайн МеланиЯ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5610
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 30
  • Пол: Женский
  • Наталия
    • Награды
Re: История Мелани
« Ответ #11 : 23 Апрель 2013, 14:44:40 »
Я бы для начала в Москве, Питере хорошим врачам показалась. Девочки, ау, ну дайте совет по грамотным специалистам!  mki mki mki

Не забывайте выбрасывать мусор из ведра, из головы, из жизни.
Есть только два способа прожить жизнь. Первый — будто чудес не существует. Второй — будто кругом одни чудеса.

Оффлайн мояМеланиАвтор темы

Re: История Мелани
« Ответ #12 : 23 Апрель 2013, 15:32:48 »
приглашал инс-т мед технологий -Ребриков и ещё невромед-Зайцева

Оффлайн МеланиЯ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5610
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 30
  • Пол: Женский
  • Наталия
    • Награды
Re: История Мелани
« Ответ #13 : 23 Апрель 2013, 15:50:33 »
Надя, может сюда вопрос задать: http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=35119.0

Вообще посмотрите этот раздел (ветку).

Не забывайте выбрасывать мусор из ведра, из головы, из жизни.
Есть только два способа прожить жизнь. Первый — будто чудес не существует. Второй — будто кругом одни чудеса.

Онлайн сheeky

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 12890
  • Страна: zw
  • Благодарностей: 67
  • Пол: Женский
  • На все вопросы......ответит.....время......
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=2dcs6isfkohn55aiajnur1rcb6&topic=60895.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=2dcs6isfkohn55aiajnur1rcb6&topic=54529.0
    • Награды
Re: История Мелани
« Ответ #14 : 23 Апрель 2013, 16:06:14 »
мояМелани, почитала про эту семью из Владимира..я так понимаю двигательно они передвигаются..хуже эмоционально..будем надеяться, что у вас все будет намного лучше, а может и опровергнут этот диагноз, с другой стороны мозг не изучен бывает по МРТ картина не очень , а ребенок обычный..
У меня их трое.
У меня – не много.
Ем на кухне, стоя,
Чтоб никто не трогал.

 

Наша история!Наша Кирочка!

Автор uylppppa

Ответов: 19
Просмотров: 13796
Последний ответ 19 Октябрь 2013, 14:05:35
от FonKon
"История моей лучшей подруги и Захарки"

Автор феня

Ответов: 9
Просмотров: 10561
Последний ответ 24 Апрель 2009, 13:02:11
от феня
Настюшкина история. Примите в ряды "особенных"?

Автор Mashunya_13

Ответов: 28
Просмотров: 14770
Последний ответ 04 Октябрь 2011, 13:37:05
от Марфа
Прочитайте нашу историю, может у кого схожая с нашей история, помогите советами.

Автор Все булет хорошо

Ответов: 20
Просмотров: 5575
Последний ответ 20 Июнь 2017, 12:41:40
от Laruska1
История моего Семочки, помогите пожалуйста! Врачи поставили на нем крест.

Автор katya nikitina

Ответов: 35
Просмотров: 23185
Последний ответ 13 Февраль 2016, 17:49:37
от Ejevika84