Автор Тема: Моя принцесса- моя жизнь!!!  (Прочитано 1551 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн OLGA_LVOVAАвтор темы

Моя принцесса- моя жизнь!!!
« : 24 Апрель 2013, 17:02:20 »
Все как то страшно начинать, читаю, читаю несколько месяцев подряд, но вот не поднимается рука сесть и написать... И все же, давайте знакомиться! Я мама Ольга и со мной моя семья: муж, и две дочери. Вот о младшей Дашеньке и хочу написать. На днях Даше исполнится 10 месяцев, диагноз нам пока не поставили, обещали подождать до года, на данный момент в карточке у нас написано ЗПМР, сейчас же проходим курс реабилитации в местном реацентре и ЗПМР нам изменили на ЗМР, так как никто из врачей не может нам объяснить, в чем же заключается задержка психического развития конкретно у нас.
 А начиналось все у нас практически как и у многих из вас: преждевременные роды в 32 недели, кровотечение, экстренное КС. Даша сама не дышала и соответственно не закричала, апгар 5/ИВЛ, вес 2100, 41 см, ВПС, пневмония,незрелость и отек головного мозга, кровоизлияние ( степень не ставили), множественные кисты перивентикулярно с обеих сторон, перивентикулярная лейкомаляция, синдром двигательных нарушений. В 6 месяцев сделали КТ и результат вроде неплохой: минимальное расширение субарахноидального пространства, перивентрикуломегалия(не знаю, что это такое). Сейчас мы боремся с высоким тонусом, усиленно занимаемся, пьем и колем ноотропы и витамины. В итоге к 10 месяцам мы умеем: переворачиваться  в разные стороны ( на правую хуже), играем с игрушками, трясем, перекладываем, отзываемся на свое имя, различаем своих-чужих, улыбаемся смеемся( редко все же). Тонус побороть никак не получается, бывают временные улучшения, а потом обратно все как и прежде. Спинка слабая, опоры на вытянутых руках нет, на четвереньки не становимся, по пластунски не ползаем ( хотя с Домановской горки сползает очень хорошо, преимущественно гребет руками, а вот на ровной поверхности наоборот старается оттолкнуться ногами) иногда приподнимает попу и отталкивается. Заметно, что когда тянется за игрухами лежа на животе, теряет равновесие и заваливается на правый бок, может поэтому и не получается ползти, видно же что старается, но пока никак.  Захват руками неловкий, руки сжимает в кулаки или фиги крутит, большой палец приведен, сопротивляется когда выправляю ручки-пальчики, на ногах пальцы подогнуты.  Чем старше становимся, тем заметнее отставание в развитии, и очень грустно становится, себя терзаю, что не могу помочь ребенку. Дома мы не сидим: чередуем реабилитацию и массажи с ЛФК дома, пьем ноотропы, колем витамины, постоянно консультируемся у хорошего специалиста, дома плаваем, занимаемся, в общем делаем все, что в наших силах. Специалистов по Бобат и Войта терапии у нас к сожалению нет, остеопата не найти. Все чаще кажется, что я теряю драгоценное время, но чем помочь крохе??? Далеко уехать на реабилитацию у меня скорее не получится. Ну а наши доктора.......в год ДЦП и делай, что хочешь. НО!!! НЕ ГОТОВА Я НИ МОРАЛЬНО, НИ КАК ИНАЧЕ К ЭТИМ ТРЕМ БУКВАМ, НИКАК.....................

Оффлайн CogitoErgoSum

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6469
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 102
  • Пол: Женский
  • Саша и Димочка
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя принцесса- моя жизнь!!!
« Ответ #1 : 24 Апрель 2013, 17:12:24 »
Здравствуйте OLGA_LVOVA. У меня тоже у сына ПВЛ. Тонус конечностей мучает.

Цитировать
НО!!! НЕ ГОТОВА Я НИ МОРАЛЬНО, НИ КАК ИНАЧЕ К ЭТИМ ТРЕМ БУКВАМ, НИКАК.....................
Не надо так пугаться. Пусть пишут, что хотят. Вы же своего ребеночка видите, ему формулировка роли не сыграет. Вы так же будете работать, максимально скомпенсируетесь.
***

Оффлайн МеланиЯ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5611
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 30
  • Пол: Женский
  • Наталия
    • Награды
Re: Моя принцесса- моя жизнь!!!
« Ответ #2 : 24 Апрель 2013, 17:48:46 »
И я зашла вас поддержать! Даже если поставят ДЦП, ничего ведь не изменится.. Оформите инвалидность и денежки пустите на реабилитацию Дашеньки! Удачи вам! Вы многое делаете, у дочки много умелок, вытяните! УДАЧИ и здоровья всейй вашей семье!  gfds ;l

Не забывайте выбрасывать мусор из ведра, из головы, из жизни.
Есть только два способа прожить жизнь. Первый — будто чудес не существует. Второй — будто кругом одни чудеса.

Оффлайн Ната_Злата

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 560
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Наталья и Максимка г.Тольятти
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя принцесса- моя жизнь!!!
« Ответ #3 : 24 Апрель 2013, 19:02:29 »
Даже если поставят ДЦП, ничего ведь не изменится.. Оформите инвалидность и денежки пустите на реабилитацию Дашеньки! Удачи вам! Вы многое делаете, у дочки много умелок, вытяните! УДАЧИ и здоровья всейй вашей семье!  gfds ;l
,,,   Даже так скажу, если не поставят ДЦП, то тоже ничего не изменится. Только денег на реабилитацию будет меньше. Пэтому не стоит бояться этих 3 букв. Главное заниматься с ребенком и все у вас получится.  ттт

Лестницу к небесам - ты выбираешь сам
И связку ключей к сердцам - ты выбираешь сам.

Оффлайн CogitoErgoSum

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6469
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 102
  • Пол: Женский
  • Саша и Димочка
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя принцесса- моя жизнь!!!
« Ответ #4 : 24 Апрель 2013, 20:12:17 »
Я вас понимаю, для меня это тоже звучало приговором. Как обухом по голове. Сыну сейчас 7 месяцев (скоррегированный возраст на 2 меньше), но я вижу, что ДЦП не избежать. Надеюсь на легкую форму. Хотя пусть пишут, что угодно. Моя задача - реабилитировать. У нас тоже нет ни Войты, ни Бобат, ни остеопата толкового. Но и не всем они подходят, так что не факт, что мы теряем что-то.

При ПВЛ 80% ДЦП-шек, а по другой статистике все 90... Но посмотришь фотоветку местных деток на форуме - и глаз радуется. Такие милахи. (Сложные случаи не беру - лицемерить не буду).

А у вас доченька так много умеет. Я думаю, у вас все хорошо будет.
***

Оффлайн OLGA_LVOVAАвтор темы

Re: Моя принцесса- моя жизнь!!!
« Ответ #5 : 25 Апрель 2013, 12:56:15 »
Спасибо всем огромное за поддержку!!! Невролог говорит, что у нас сразу видна пирамидная симптоматика ( не совсем понимаю, что вкладывают в это понятие), не уходят патологические рефлексы, высокий тонус, ну и соответственно задержка развития. Поэтому нас и пугают инвалидностью, причем о ДЦП я слышу уже не от одного невролога. Если честно, то и с врачами связываться вообще не охота, но реабилитироваться нужно, поэтому и приходится выслушивать начиная от массажистки до заведующего отделением. Конечно, стараюсь не падать духом, ходила к психологу по этому поводу, но пока не могу принять эту ситуацию такой как она есть...

Оффлайн Юля 80

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Моя принцесса- моя жизнь!!!
« Ответ #6 : 25 Апрель 2013, 13:15:02 »
Здравствуйте! Да остеопатов в Беларуси нет к сожалению, но может вам стоит в Россию поездить. Я вот поздно узнала про таких врачей - когда сыну было уже 5 лет, но после 11 сеансов у остеопата у нас были результаты, а у вас сейчас очень подходящий возраст. Съездите в Живицу - там очень хорошие инструктора ЛФК. Удачи и здоровья!!!

Оффлайн Дизана

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1579
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Настя и дочка Машенька!
    • Skype: Lairusya
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя принцесса- моя жизнь!!!
« Ответ #7 : 25 Апрель 2013, 13:18:16 »
Не надо зацикливаться на диагнозе. ДЦП - это еще не приговор. Реабилитация, и еще раз реабилитация. Пусть малышка радует маму пусть маленькими, но успехами! Мы тоже прошли через это. Причем мне даже не сказали о диагнозе, случайно прочитала в мед книжке у дочки два диагноза ДЦП и синдром Дауна. У меня была истерика прямо в поликлинике. Сама добилась консультации генетика, сдали анализ генетический, все у нас нормально. Педиатр влепила нам Дауна только потому что отстаем в развитии и глазки косят. Ну а с ДЦП мы боремся! Удачи вам.

 

Роды, борьба за жизнь, надежда на лучшее. Наша история

Автор Niva

Ответов: 24
Просмотров: 10667
Последний ответ 27 Февраль 2016, 10:50:02
от vika-mama
Ночь температуры,круто изменила нашу жизнь!

Автор Наташа и Илюша

Ответов: 18
Просмотров: 10560
Последний ответ 29 Апрель 2016, 07:51:07
от Helly
Как одна болезнь изменила нашу жизнь...МЕНИНГИТ

Автор Maria Losenya

Ответов: 88
Просмотров: 10786
Последний ответ 02 Февраль 2015, 18:38:00
от Helly
Ребёнок-ангел изменил меня и мою жизнь.

Автор ivanna2002

Ответов: 55
Просмотров: 14406
Последний ответ 16 Октябрь 2015, 21:23:05
от Dolly
Еще одна борьба за жизнь без боли и слез...

Автор Просто Катя

Ответов: 59
Просмотров: 11567
Последний ответ 10 Октябрь 2016, 16:43:19
от Просто Катя