Автор Тема: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог  (Прочитано 501952 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн LiloАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3767
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Катя и Кира, Тольятти, Ohana - значит семья!
    • Skype: Lilo19825
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: https://instagram.com/lilokira/
    • ВКонтакте: http://vk.com/id40097367
    • Одноклассники: http://ok.ru/
    • Награды
Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог, специалист в области нейропедиатрии.

Президент научного совета Французского Фонда по исследовании эпилепсии, нейропедиатр, профессор Оливье Дюлак принимает в своем отделении нейропедиатрии в госпитале Неккер (Париж) детей, больных эпилепсией не только со всей Франции, но и со всего мира.


Уважаемые пользователи, просьба не размещать в этой теме объявления продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты, для этого у нас есть специальный раздел:
http://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0
Правила раздела и правила размещения информации по спросу\реализации лекарственных средств на форуме:
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=51900.0
,в данной теме такие объявления будут удаляться

« Последнее редактирование: 15 Ноябрь 2015, 17:04:04 от Мечты Сбываются! »
[/url]

Оффлайн LiloАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3767
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Катя и Кира, Тольятти, Ohana - значит семья!
    • Skype: Lilo19825
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: https://instagram.com/lilokira/
    • ВКонтакте: http://vk.com/id40097367
    • Одноклассники: http://ok.ru/
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #1 : 26 Апрель 2013, 13:12:53 »
Мы были на консультации  в Киеве 23 апреля. Впечатления от приема приятные, врач очень харизматичный и видно что душой болеет за всех деток. Мне было его конечно тяжело понимать из-за языкового барьера. Он расплылся в улыбке когда узнал, что мы пациенты Мухина. Сказал что с ним согласен и нам показаны стероидные гормоны. Короче расписал Гидрокортизон более чем на 2 года и при его эффективности отмену всех ПЭПов
[/url]

Оффлайн ZaRRa

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 102
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #2 : 26 Апрель 2013, 17:58:55 »
мы  тоже были на консультации 23 апреля в киеве. Нам назначил гидрокортизон на 1 год,и отменить конвулекс и топомакс и оставить только сабрил. Сабрил сказал пить только вечером полную дозу,так снижается токсичность препарата. Он нам поставил диагноз криптогенная форма с-ма Веста.

Онлайн Elena_S

Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #3 : 26 Апрель 2013, 21:13:06 »
 Так приятно увидеть профессора еще раз хоть на фото poiu очень внимательный, неравнодушный, любит деток- нашего взял на руки и ходил с ним, разговаривал, а мальчик весил 12 кг. Мы были в прошлом году на приеме в Питере и надеюсь еще увидимся.
Нам он понизил дозу депакина в 2 раза, спасибо ему за это.  wer
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Мутация в гене STXBP1

Оффлайн Джос

Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #4 : 27 Апрель 2013, 00:36:04 »
 Консультировались  у него 3 раза, он первый кто назначил нам кетодиету, прогнозировал 70% успеха. В  НПЦ Солнцево не горели желанием нас на нее заводить, говорили, что не все препараты попробовали. На самом деле помогла, на 2-ой день "ушли"приступы, ребенок стал спокойный, адекватный. Месяц жили без приступов, пока не заболели ОРВИ. С тех пор испробовали оставшийся список лекарств, все без эффекта. Теперь думаем, может, еще раз диету попробовать.

Оффлайн Anut-ka

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 271
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Анютка и Роман и наш сладкий сыночек Витюша
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #5 : 27 Апрель 2013, 07:17:14 »
приветик всем!да очень хороший человек видно,что хочет помоч, а не содрать денег как большинство врачей((((мы были на приеме 22апреля 2013года!нам ставили синдром веста он снял диагнос сказал у нас эпилепсия точно не симптоматическая,но какая он не ответил !!!отменил все ПЭПы и не чего не назначил сказал нам ни чего не нужно))))довольны визитом к нему
может вопрос странный - но как это эпи есть, а пить ничего не надо?! ооо
у нас врачи идиоты, или как... у нас симптоматическая эпи, приступы полиморфные - они разные, меняются.сильная задержка развития (ничего не умеем). мы пьем противосудорожные с 3-х месяцев, я пыталась отменить - но улучшений не увидела. от врачей наслушалась, что идиотка я и отменять нельзя, теперь боюсь вообще. у нас три ПЭП - топамакс, ламиктал, левицитам. от топамакса слава богу уходим, еще недели две пить. но вместо него добавляют сироп Заронтин. ппц. я купила, но так не хочу добавлять его. хочу посмотреть как будет без топамакса (во всяком случае не хуже и нектр.реакции даже лучше).
а в темке пишут, что совсем отменил наши ПЭП... и я так хочу, я поздно узнала о его приезде, надо было попасть обязательно pgcv
но что за  гидрокортизон??! это вобще не по теме судорог.. я ничегошеньки не понимаю, это чудо-лекарство от всех болезней?
он сказал,что у нас случай не как у всех и нас походу таблетки губят!и он хочет посмотреть как ребенок без таблеток будет!приступов у нас нет на ээг эпи нет!таблетки мы будет почти год снимать так как у нас 3препарата все под контролемм ЭЭГ!гидрокарзион это гормон,многи помогает

Оффлайн ZaRRa

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 102
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #6 : 27 Апрель 2013, 20:37:31 »
Всем привет! Дюлак нам назначил гидрокотизон пить утром и вечером... обычно гормоны принимают в утреннее время до обеда.Вам тоже так назначали пить утром и вечером?

Оффлайн AngelSMother

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7808
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 30
  • Пол: Женский
  • Наталья и Арина, город Саратов
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #7 : 27 Апрель 2013, 20:59:31 »
Мы были на консультации у профессора 7 июня 2012года,дочке был год. Закормленная ПЭПами,пережившая инфантильные спазмы,гормональные курсы,-она просто лежала,иногда переворачиваясь,совершенно ничего не видела и практически не реагировала ни на что...
Дюлак назначил нам Зонегран. По ээг изменения,которые никто и ожидать не мог. К большому сожалению,приступы идут до сих пор ,практически каждый день,т.к. у нас подозревают корковую дисплазию,а она часто резистентна к медикаментам. Но за 10 мес мы-стали видеть,держать голову,тянуться в сторону предметов ,хватать их,отбирать,стали сидеть,сели сами,встали на четверенки,поползли,встали у опоры,пошли у упоры,сейчас ходим за ручку... вчера сделала 2 самостоятельных шага. Все понимает,играет в игрушки,собирает пирамиду,выполняет простейшие просьбы. Наша благодарность доктору беспредельна.

In Dulac We Trust


Оффлайн Таше4ка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2339
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Наташа,сынок Андрюшка
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #8 : 29 Апрель 2013, 12:15:38 »
Девочки!кто был у Дюлак и назначен Сабрил,напишите,пожалуйста, в личку схему ввода!наш вес почти 10кг!спасибо


СЛАВА БОГУ ЗА ВСЕ!

Оффлайн natali07

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 85
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я заново учусь летать...
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #9 : 30 Апрель 2013, 21:19:37 »
Девоньки,как думаете,Дюлак свое заключение пришлет,или то что пришло это все?!((((нам там ни диагноза не поставили,ни схем(((((

нам дюлак на консультации ничего не назначал, но сказал какие анализы сдать и переслать,а там посмотрит... вот сдали отослала Татьяне, жду, молюсь и верю...
Вы можете не верить в ангелов... но ангелы верят в вас.

Оффлайн Анюта-Котенок

  • Новичок
  • Сообщений: 14
  • Страна: at
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Аня-ангел
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #10 : 01 Май 2013, 02:01:31 »
я вот тоже хочу ппопасть к нему. Не первый раз слышу. что на западе. в Европе . Америке и Израиле отменяют ПСП ВСЕ(!!!) после успешного лечения ЭПИ гормонами.  Мы же пьем  вальпроат ( конвулекс) уже почти 2 года при чистой ЭЭГ( не идеальной конечно. но без эпи активности) и что самое печальное мы даже не начинаем перерастать дозу. То есть как в 6 месяцев на дозе 210 мг в сутки  концентрация была около 100. так она и в 2.4 держится.  Сама отменять боюсь. Уважаемый мной эпилептолог говорит минимум 3 года. Но он очень сильно тормозит ребенка.  Я один раз забыла дать утречком - такой активной я не видела детку никогда.  ыыы
Мы только начали принимать конвулекс. Доза 350 мгв сутки (вес 26 кг). Наш врач здесь (в Австрии) 15 раз меня заверила, что торможения в развитии не будет, а будет только улучшение. Если честно, я пока не заметила особых изменений, если только спать стали чуть спокойней. Но точно не стала заторможенной. Концентрация в марте была 70. Следующий раз идем смотреться 10 мая. Надеюсь на лучшее




Оффлайн Alex76

Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #11 : 02 Май 2013, 14:57:03 »
Всем привет!
Мы были у г-на Дюлака 24 апреля.
Во-первых, хотел бы поблагодарить Татьяну Гребенщикову, которая не только организовала приезд г-на Дюлака в Киев, но и героически отстаивала наши права - т.к. было много желающих со стороны власть имущих попасть вне очереди.
Г-н Дюлак - один из немногих, кто ведет диалог с родителями (по нашему опыту, во всяком случае).
Нам он подтвердил ЭПИ, при этом - два раза (в начале общения и в конце) - объяснил, почему он ставит именно этот диагноз.
Из интересного - он разрешил практически любую реабилитацию (в разумных пределах), в т.ч массаж, ЛФК, войту (хотя нам она, по его словам, не нужна), Бобат, Occupational / эрго терапию, Speech- терапию после 4х лет.
Кроме - электро терапии.
Про дельфинов сказал, что по результатам исследования - ультразвук не вызывает ЭПИ.
Ноотропы - не пить, т.к. их действие недоказано.
Про БГБК диету, сказал, что она в принципе помогает при аутизме и гиперактивности...
Про биомед ничего не слышал (также про это не слышал ни его коллега -француз, ни киевские врачи, которые там же присутствовали)...
Очень важно, чтобы малыш спал столько, сколько хочет - недосыпание - один из самых сильных провокаторов.
Вообщем, мы довольны - т.к. получили не только долгожданную консультацию, но и пообщались с приятным человеком...
Спасибо ему большое (заочно)!

Оффлайн Alex76

Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #12 : 02 Май 2013, 15:00:34 »
Девочки, разместите в темке адрес Дюлака, чтоб всем в личку не писать... :flowers:

Ссылка на официальный сайт госпиталя, где принимает г-н Дюлак
http://hopital-necker.aphp.fr/

и на самого Профессора

http://www.necker.fr/irnem/units/search.php?iduser=275&pass=1

Оффлайн Лукапетина

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 74
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #13 : 03 Май 2013, 20:01:42 »
Нам он подтвердил ЭПИ, при этом - два раза (в начале общения и в конце) - объяснил, почему он ставит именно этот диагноз.
Здравствуйте, Александр! Расскажите, пожалуйста, как объяснил г-н Дюлак причину, почему поставил именно ЭПИ?...

Оффлайн Alex76

Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #14 : 04 Май 2013, 01:00:10 »
Про Speech терапию - не отвечу Вам, почему с 4 лет, он так сказал. Был всего час времени, и пытались задать максимум вопросов. Я пытался уточнить, но мне показалось, что мы говорили о разных вещах, и я больше времени не стал тратить на выяснение, и перешел к другим, более важным вопросам.
Я допускаю, что Speech therapy на западе и логопедия-дефектология в нашей практике это могут быть разными вещами. Либо в нашем конкретном случае он не увидел необходимости в оной, хотя мы практически не разговариваем. Он рекомендовал сделать упор на эрго-терапию (Occupational therapy). Все таки склоняюсь, что 4 года - это касалось только нас.

Про диагноз - он пришел к выводу, что у нас эпи - на основании клинической картины (т.к. ЭЭГ у нас чистая). У нас было видео приступов, дебют в 1год с хвостиком, типичная картинка и прочие факторы - говорят в пользу ЭПИ. Но у каждого малыша - картинка особенная...

 

Эпилептолог в Украине

Автор Keks

Ответов: 269
Просмотров: 33115
Последний ответ 08 Сентябрь 2017, 15:30:26
от stg
Нужен эпилептолог.

Автор svetuly

Ответов: 1
Просмотров: 1516
Последний ответ 19 Июль 2017, 14:27:37
от Marina Tanina