Автор Тема: Не могу поверить....  (Прочитано 6417 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн cpdАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4856
  • Страна: il
  • Благодарностей: 63
  • Пол: Женский
  • Лена
    • Мой теремок
    • Награды
Не могу поверить....
« : 27 Апрель 2013, 14:44:00 »
Я действительно не могу досих пор поверить во все, что с нами происходит...
Беременность протекала нормально, в конце немного поднялся сахар,но  соблюдая диету,удалось его стабилизировать. Родились мы в срок, просто очень тяжело рождались. Ночью отошли воды,поехали в больницу... роды первые, поздние..схваток нет...простимулировали... к вечеру открытие полное, а ребенок выйти не может. Поднялась температура. Срочно кесарево. День  в реанимации. Потом вроде все хорошо и малышку спустили на наш этаж. Уже собирались выписываться, но оказалось, что подхватили какой-то вирус и  ее опять отправляют в реанимацию лечиться. Тодько через месяц мы попали домой.
До 4 месяцев все вроде было номально. Мы гулили, переворачивались...а вот потом начался ужас. Нам поставили диагноз СИНДРОМ ВЕСТА,МИКРОЦЕФАЛИЯ,КРАНИОСТОЗ. Не знаю,как я взяла себя в руки и не сошла  ума...наш врач сказал, что обычным ребенком она не будет. Будет очень отставать в развитии, скорее всего не будет ходить, говорить... вообщем все с приставкой НЕ...Вот тогда я в поисках информации наткнулась на этот форум. Благодаря вам я поняла, что надо не отчаиваться,  помогать ребенку.  Судорги удалось купировать сенактеном. Нашли хорошего остеопата,бассейн. Безмерно благодарна этим людям... очень помогли и поддержали. И мы начали потихоньку развиваться. Нам сейчас 1,5 годика. Мы недавно сделали свои первые самостоятельные шажки.
Но вот опять ноое потрясение.... оказывается причина всех наших бед - генетика. Поломка в 14 хроосоме.  Как объяснил наш врач в мире описано только 10 подобных случаев. И во всех очень неблагоприятные прогнозы. Это чем то похоже на синдром Ретта.
И опять отчаинье...всматриваюсь в дочку и ищу первые признаки..... не могу поверить....неужели она все забудет... МНЕ ПРОСТО СТРАШНО..... ОЧЕНЬ
ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

Оффлайн Светлана1986

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 53
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Мой Сын Это Вся Моя Жизнь!!!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Не могу поверить....
« Ответ #1 : 27 Апрель 2013, 14:56:10 »
ТЕРПЕНИЯ ВАМ И СИЛЫ!Молитесь! чудеса случаються....когда Федя лежал в тяжелом состоянии мне вообще казалось мир рухнул. Слезы и слезы. Было желание вообще умереть перечеркнуть все( но ничего потихоньку все налаживается...медленно но все идем вперед...главное что вы уже в пути движетесь. Занимаетесьи не опустили руки. тем более есть первые шажки занчит есть надежда и чудо.... rt
СДЕЛАЙ ВСЁ ВОЗМОЖНОЕ С ТВОЕЙ СТОРОНЫ. ВСЕ НЕВОЗМОЖНОЕ СДЕЛАЕТ БОГ.

Оффлайн cpdАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4856
  • Страна: il
  • Благодарностей: 63
  • Пол: Женский
  • Лена
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Не могу поверить....
« Ответ #2 : 27 Апрель 2013, 15:11:02 »
Светлана1986, спасибо Вам огроное за поддержку.
Надо брать себя в руки.... что-то я совсем расклеилась.. так нельзя
ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

Оффлайн vishenka20113

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 116
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ира и Санечка.Донецк.
    • Моя история
    • Награды
Re: Не могу поверить....
« Ответ #3 : 27 Апрель 2013, 15:31:40 »
Держитесь!Если у вас как синдром Ретта,то ваше состояние может улучшиться и в неожиданный момент все станет хорошо.И в таком состоянии ребенок может прожить десятки лет!Главное не стоять на месте!И надо взять себя в руки-это не мало важно!Верьте в своего ребенка вопреки всем прогнозам!!!Все будет  mki
                                    
Если тебе роют яму-не мешай,
закончат,сделаешь себе бассейн.
Если тебе моют кости-благодари,
артроза не будет.
Если плюют в спину-гордись,
ты впереди.
Если тебя обидели-не мсти,
посмотри,как жизнь сделает это за тебя!

Оффлайн cpdАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4856
  • Страна: il
  • Благодарностей: 63
  • Пол: Женский
  • Лена
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Не могу поверить....
« Ответ #4 : 27 Апрель 2013, 17:32:13 »
Держитесь!Если у вас как синдром Ретта,то ваше состояние может улучшиться и в неожиданный момент все станет хорошо.И в таком состоянии ребенок может прожить десятки лет!Главное не стоять на месте!И надо взять себя в руки-это не мало важно!Верьте в своего ребенка вопреки всем прогнозам!!!Все будет  mki
Спасибо. Стоять на месте мы не собираемся. Вот только страшно,что в самый неожиданый момент все станет очень плохо и мы забудем все что знали и умели. Вот рассказала  всетт и стало намного легче..Будем двигаться вперед И ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ
ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

Оффлайн vishenka20113

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 116
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ира и Санечка.Донецк.
    • Моя история
    • Награды
Re: Не могу поверить....
« Ответ #5 : 28 Апрель 2013, 01:33:07 »
Старайтесь не думать о том,что МОЖЕТ БЫТЬ будет потом.просто радуйтесь тому,чего добиваетесь.Каждому новому дню и заметите,что вы просто рады тому,что ваше солнышко  jytr с вами.
                                    
Если тебе роют яму-не мешай,
закончат,сделаешь себе бассейн.
Если тебе моют кости-благодари,
артроза не будет.
Если плюют в спину-гордись,
ты впереди.
Если тебя обидели-не мсти,
посмотри,как жизнь сделает это за тебя!

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13787
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 108
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Не могу поверить....
« Ответ #6 : 28 Апрель 2013, 03:41:15 »
Добро пожаловать! ттт
сил, стойкости и терпения вам!
вообще если известно только 10 случаев (те, которые имеют описание), то из этого не следует, что ваш случай будет именно таким как и остальные, потому что это очень небольшое число для конкретной статистики

скорее всего, есть какие-то лекарства, которые будут способствовать улучшению, да и наука не стоит на месте (думаю важно искать зарубежный опыт)

оставайтесь с нами 767



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн милаша

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 356
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • я буду жить для тебя
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Не могу поверить....
« Ответ #7 : 28 Апрель 2013, 09:58:34 »
Я ДУМАЮ ВСЕМ СТРАШНО ЗА ДЕТЕЙ,ЭТО НОРМАЛЬНОЕ ПЕРЕЖИВАНИЕ,МЕНЯ ТОЖЕ ОХВАТЫВАЕТ УЖАС ОТ СТРАХА ЗА БУДУЩЕЕ,Я В ТАКИЕ МОМЕНТЫ ВСПОМИНАЮ СЛАВА МОЕЙ БАБУШКИ ОНА ЗНАХАРКА БЫЛА К НЕЙ ОТО ВСЮДУ ЕЗДИЛИ, ОНА ГОВОРИЛА,НЕ ДУМАЙТЕ О ЗАВТРАШНЕМ ДНЕ ЖИВИТЕ ,КАК ПТИЦЫ, И НЕ СРАВНИВАЙТЕ СЕБЯ С ТЕМИ ,КТО ЛУЧШЕ,ДУМАЙТЕ О ТОМ ,ЧТО КОМУ ТО ХУЖЕ ,ЧЕМ ВАМ!

Оффлайн NadyaVal

Re: Не могу поверить....
« Ответ #8 : 28 Апрель 2013, 12:26:01 »
Не надо думать о страшном. Всегда надо с оптимизмом смотреть вперед и идти вперед! Мало ли кто чего говорит! Не надо верить в это. Просто отсекайте все дурные мысли: у вас все будет хорошо! Мне в этом плане нравится песня Мити Фомина, вроде незатейливый такой мотив, но слова - как девиз! Мы с сыном ее очень часто поем. Иначе можно сойти просто с ума.
Не думайте о плохом  tre, все будет хорошо!  767

Оффлайн cpdАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4856
  • Страна: il
  • Благодарностей: 63
  • Пол: Женский
  • Лена
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Не могу поверить....
« Ответ #9 : 28 Апрель 2013, 12:41:58 »
Девочки, огроное вам всем спасибо за промывку мозгов! Накатило что-то....вот и муж говорит, чтобы не думала о плохом.
Постараемся с дочей сломать им всю статистику нашим случаем ;D. Со следующей недели начинаем заниматься с логопедом-дефектологом. Так что потихоньку будем двигаться.
ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

Оффлайн NadyaVal

Re: Не могу поверить....
« Ответ #10 : 28 Апрель 2013, 22:40:31 »
Вот и правильно! Вот молодцы! Мало ли кто чего говорит! Не допускайте дурных мыслей! Почаще вместе лепите рисуйте читайте обсуждайте гуляйте! Ну в общем все как у всех, только больше! И все плохое останется позади!!! Удачи вам!!!  ттт

Оффлайн МеланиЯ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5611
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 30
  • Пол: Женский
  • Наталия
    • Награды
Re: Не могу поверить....
« Ответ #11 : 29 Апрель 2013, 10:28:25 »
А я хочу напомнить Вам, что чудеса случаются там, где в них верят!!!  sdfe ;l

Не забывайте выбрасывать мусор из ведра, из головы, из жизни.
Есть только два способа прожить жизнь. Первый — будто чудес не существует. Второй — будто кругом одни чудеса.

Оффлайн cpdАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4856
  • Страна: il
  • Благодарностей: 63
  • Пол: Женский
  • Лена
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Не могу поверить....
« Ответ #12 : 29 Апрель 2013, 13:44:51 »
Спасибо вам, девочки! Спасибо за слова поддержки.  ---  ---
ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

Оффлайн Дизана

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1579
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Настя и дочка Машенька!
    • Skype: Lairusya
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Не могу поверить....
« Ответ #13 : 01 Май 2013, 19:35:38 »
Вот и мы к вам в гости забежали! С праздником! Отличного настроения!




Оффлайн cpdАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4856
  • Страна: il
  • Благодарностей: 63
  • Пол: Женский
  • Лена
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Не могу поверить....
« Ответ #14 : 01 Май 2013, 21:28:25 »
Спасибо! А я вот как-то и прозевала праздник. Может быть потому,что  нас тут его особо не отмечают и это рабочий день.
ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

 

Любимая доченька Каролинка,уже нет сил,но я не хочу и не могу опустить руки

Автор елена585

Ответов: 27
Просмотров: 7974
Последний ответ 21 Февраль 2012, 09:02:53
от елена585
Не могу разобраться здесь...

Автор Юличка1986

Ответов: 4
Просмотров: 1416
Последний ответ 18 Февраль 2012, 02:55:06
от ЗояПтицына
Наш сыночек. Что я могу сделать?

Автор Twiksa

Ответов: 72
Просмотров: 5971
Последний ответ 14 Июнь 2017, 03:05:34
от Nigu
Не могу определить что с дочой

Автор Ирина2808

Ответов: 2
Просмотров: 963
Последний ответ 17 Март 2017, 12:39:56
от Елена Тимошенко
История борьбы за жизнь, или как поверить в чудо!

Автор Katysha_Sitanova

Ответов: 17
Просмотров: 3639
Последний ответ 19 Январь 2016, 22:04:35
от Katysha_Sitanova