Автор Тема: Наш любимый Маркуша  (Прочитано 2008 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн PAOLAАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 8
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Всё будет хорошо...
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Наш любимый Маркуша
« : 30 Апрель 2013, 18:34:32 »
Всем доброго дня.))  Принимайте и нас в свои ряды. Мы новички - пока только осваиваемся - из Белоруссии- город Брест. Я мама Ольга, папа Игорь и сынуля Марк. Нам 1,6. Наш диагноз спастическая диплегия. Сколько раз заходила на сайт погостить и вот всё-таки решила зарегистрироваться. С Вами как-то легче...есть надежда что тебя поймут. Вы тут все такие дружные - молодцы! Спешу поделиться своей историей из жизни... Наш Маркуша родился недоношенным, маловесным 1126г на сроке 31 неделя. Роды были стремительными - малявыч лежал две недели в реанимации на ИВЛ в очень тяжелом состоянии, затем 2 месяца в отделении для недоношенных. Много чего нам пришлось пройти- даж и вспоминать не хочется. Но мы молились и верили что всё будет хорошо. И вот в канун Рождества нас выписывают домой с кучей диагнозов и проблем. Но мы были настроены только на лучшее. Активной реабилитацией и лечением сынули мы начали заниматься в возрасте 5 месяцев. У нас в Бресте есть замечательный центр "Тонус" для детей с психо-неврологическими заболеваниями. Через каждые 2 месяца нас берут туда на реабилитацию. Там всё по полной программе. Безусловно, мы и сами занимаемся активно восстановлением+медикаментозное лечение, гомеопатия, логопед, массажи и лфк с инструктором дома, иппотерапия, даже ездили на 2 недели на точечный массаж к китайцу в Москву. Но результаты ооочень малы... Хотя мы стараемся изо всех сил. Малыш до сих пор ещё и не перевернулся(((но очень активно к этому стремится, он вообще иногда такой неугомонный бывает. Кажется что вот-вот перевернётся уже - ан нет((  ногами так активничает вовсю - у нас с ручками беда. Так сильно он их зажимает- особенно когда его что-то интересует: слюни рекой, ручонки в кулачки - и старается... Голову держит уже уверенно(хотя ещё бывает что болтается).А так очень улыбчивый, жизнерадостный и эмоциональный мальчишка. В начале марта нам довелось попасть на прием в Минске к хорошему неврологу. Она расписала нам пока два курса лечения(один мы уже прошли) и настоятельно рекомендовала поехать в Тулу на операцию. Девчонки, мы не знаем чего и делать... вроде как кучу всего делаем - занимаемся - а результаты.... Посоветуйте чего))) Я уже написала свою историю в теремок, но решила и здесь познакомиться.))

Оффлайн Дизана

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1579
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Настя и дочка Машенька!
    • Skype: Lairusya
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш любимый Маркуша
« Ответ #1 : 30 Апрель 2013, 21:30:40 »
Привет Ольга! Меня зовут Настя, дочку Машенька. Машутка тоже родилась рано, в 30 недель. Правда вес у нее был неплохой для нашего срока 1900, как я была рада что не послушала врачей и не сидела на диете.. всю беременность ела пельмени))) Вы молодцы! Самое главное не сдаваться! У наших деток даже маленький успех воспринимается на ура!

 Я у Маши так же замечала. что если она что то ооочень старается сделать у нее тонус увеличивается и ничего не получается. А иногда то же действие, но как бы на автомате, когда не очень зацикливается на этом, получается легко! У нас в руках такой тонус был, что игрушки ломались когда их впихивали в ручки((( Сейчас намного лучше, такого нет уже. Но тонус сохраняется все равно, пусть и не такой сильный.

Приходите к нам в теремок, мы всегда рады общению!

Какое ЛФК делаете? Войту пробовали? Там как раз переворотам обучают.

Оффлайн PAOLAАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 8
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Всё будет хорошо...
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш любимый Маркуша
« Ответ #2 : 30 Апрель 2013, 23:30:57 »
Привет, Настя и Машенька))) Мы тож рады будем общению с вами... Да- Войтатерапию мы всегда делаем в "Тонусе", но вот как я ни стараюсь дома не всегда получается по 4 раза в день делать. А инструктор по массажу и лфк тот же, что и в "Тонусе". Работаем курсами, чтобы сильно не перегрузить малявыча. Я вот Домана начиталась - решила хоть что-то для себя использовать - в последнее время его практически уже на пол переселила... дала полную свободу -  но вот боится сам лежать, требует маму рядом (дефицит внимания). У нас еще и с глазками есть вопросы (ретинопатия+ЧАЗН)... В общем: "бьёмся-бьёмся" и всё никак!!!...очень уже медленно дело движется... Всё чаще задумываемся о поездке в Тулу...

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14586
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш любимый Маркуша
« Ответ #3 : 30 Апрель 2013, 23:36:13 »
Добро пожаловать! ттт ттт ттт



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Дизана

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1579
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Настя и дочка Машенька!
    • Skype: Lairusya
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш любимый Маркуша
« Ответ #4 : 30 Апрель 2013, 23:42:44 »
Привет, Настя и Машенька))) Мы тож рады будем общению с вами... Да- Войтатерапию мы всегда делаем в "Тонусе", но вот как я ни стараюсь дома не всегда получается по 4 раза в день делать. А инструктор по массажу и лфк тот же, что и в "Тонусе". Работаем курсами, чтобы сильно не перегрузить малявыча. Я вот Домана начиталась - решила хоть что-то для себя использовать - в последнее время его практически уже на пол переселила... дала полную свободу -  но вот боится сам лежать, требует маму рядом (дефицит внимания). У нас еще и с глазками есть вопросы (ретинопатия+ЧАЗН)... В общем: "бьёмся-бьёмся" и всё никак!!!...очень уже медленно дело движется... Всё чаще задумываемся о поездке в Тулу...

Я никак не могу переселить ее на пол. Ну не любит лежать на животе и хоть ты тресни! Сейчас. после вправления вывихов мы хоть можем немного без истерики полежать на животике, но особого удовольствия от этого не получаем.

По поводу Тулы ничего не могу сказать. Может кто другой подскажет.

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14586
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш любимый Маркуша
« Ответ #5 : 01 Май 2013, 00:17:59 »
Привет, Настя и Машенька))) Мы тож рады будем общению с вами... Да- Войтатерапию мы всегда делаем в "Тонусе", но вот как я ни стараюсь дома не всегда получается по 4 раза в день делать. А инструктор по массажу и лфк тот же, что и в "Тонусе". Работаем курсами, чтобы сильно не перегрузить малявыча. Я вот Домана начиталась - решила хоть что-то для себя использовать - в последнее время его практически уже на пол переселила... дала полную свободу -  но вот боится сам лежать, требует маму рядом (дефицит внимания). У нас еще и с глазками есть вопросы (ретинопатия+ЧАЗН)... В общем: "бьёмся-бьёмся" и всё никак!!!...очень уже медленно дело движется... Всё чаще задумываемся о поездке в Тулу...

Я никак не могу переселить ее на пол. Ну не любит лежать на животе и хоть ты тресни! Сейчас. после вправления вывихов мы хоть можем немного без истерики полежать на животике, но особого удовольствия от этого не получаем.

По поводу Тулы ничего не могу сказать. Может кто другой подскажет.
на полу и не обяз всегда на животе)) можно по всякому



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн PAOLAАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 8
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Всё будет хорошо...
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш любимый Маркуша
« Ответ #6 : 02 Май 2013, 14:51:24 »
всем приветик))) абсолютно согласна: на полу можно по-всякому, не обязательно всегда на животике - главное свобода действий - ничто не ограничивает движения ребенка...

Оффлайн PAOLAАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 8
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Всё будет хорошо...
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш любимый Маркуша
« Ответ #7 : 02 Май 2013, 15:08:38 »
Девчонки, мы сегодня были на приёме у нашего невролога. Написал нам 20 уколов церебролизина и мидокалм. Сказал что наш малявыч уже чуть получше стал, поактивнее, но тонус все равно сохраняется, ну и рефлекс Моро никуда не уходит...ой, тяжело и грустно всё это, но как-то нужно держаться ((

Оффлайн Дизана

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1579
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Настя и дочка Машенька!
    • Skype: Lairusya
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш любимый Маркуша
« Ответ #8 : 02 Май 2013, 16:10:01 »
Девочки, я бы и рада чтоб на полу и по всякому, однако на полу мы только визжим и орем. По тихоньку все равно приучаем. Но у нас и на диване ничего особо не мешает, не так шустро двигаемся  :ah: Но будем пробовать постоянно.

Оль, не расстраивайся, главное что улучшения есть! Пусть небольшие, но есть! Церебрализин мы тоже кололи, но у нас было 10 уколов курс. Вот через месяц у нас начнется курс там 10 церебрализина и 10 актовегина, чередовать их. Бедные попки у наших малышей! Но надеюсь им от этого лучше будет.

С тонусом боремся постоянно. НО нам невролог сказала. что у нас большее зло это патологические рефлексы, чем тонус. А вот как с ними бороться я не знаю. Вчера вычитала в инете что помогает рефлексонормализующая гимнастика. Кто нибудь делал ее? Нашла только в Питере, и как то смешные цены, обучение 600р а занятие одно 300р. узнать бы что именно там делают. ккк

Оффлайн Наташа и Ваня

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2391
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • Челябинск
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш любимый Маркуша
« Ответ #9 : 02 Май 2013, 18:39:20 »
Здравствуйте,Оля!!!   ттт Мы тоже все никак не перевернемся,хотя начинал,после бобата,но как-то не закрепилось. Ножки опережают ручки,но все равно  активно ножки к животу не подтягивает,только ,когда ооооочень рад.Я у вас хотела спросить на счет Тулы,почему туда,что вам советуют,операцию и какую?



Оффлайн PAOLAАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 8
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Всё будет хорошо...
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш любимый Маркуша
« Ответ #10 : 03 Май 2013, 11:47:46 »
Девочки, я бы и рада чтоб на полу и по всякому, однако на полу мы только визжим и орем. По тихоньку все равно приучаем. Но у нас и на диване ничего особо не мешает, не так шустро двигаемся  :ah: Но будем пробовать постоянно.


Настя, всё равно старайся малышку почаще на пол - сама рядом, игрушки там всякие, завлекалки показывай)) потихоньку привыкнет. Мы тоже не сразу освоились, даж сейчас иногда скандалит- не хочет сам лежать. Знаешь, я тож была долго уверена в том, что положил ребенка на диван и спокойно можешь отойти на пару минут, а однажды прихожу- а он уже наполовину свесился))) на спине наловчился ползать...
А ещё мне кажется, что этим "где положил- там и нашёл" мы показываем свою что ли "неверу" в масяню..  Нужно научиться свои мысли формулировать по-другому и думать о хорошем....в то, что он всё сможет и всё получится....)))

Оффлайн PAOLAАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 8
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Всё будет хорошо...
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш любимый Маркуша
« Ответ #11 : 03 Май 2013, 11:58:12 »

Привет, Наташа))) Знаешь у нас такая же ситуация: ноги кверху в основном в моменты радости... хотя в принципе ими он очень активно двигает. А как хочет на бочок или перевернутся- так сразу срабатывают тонические- и всё- беда((
 А в Тулу нам очень рекомендовала поехать наша невролог из Минска, ну и в принципе вчера наш местный тож подтвердил.  Там делают операцию по методу Узибальта (здесь на форуме есть отдельная темка- почитай). Данная операция многим хорошо помогает бороться со спастикой...вот мы и планируем попасть к доктору Шишову...надеемся на улучшения...

Оффлайн Дизана

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1579
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Настя и дочка Машенька!
    • Skype: Lairusya
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш любимый Маркуша
« Ответ #12 : 03 Май 2013, 12:42:15 »
Девочки, я бы и рада чтоб на полу и по всякому, однако на полу мы только визжим и орем. По тихоньку все равно приучаем. Но у нас и на диване ничего особо не мешает, не так шустро двигаемся  :ah: Но будем пробовать постоянно.


Настя, всё равно старайся малышку почаще на пол - сама рядом, игрушки там всякие, завлекалки показывай)) потихоньку привыкнет. Мы тоже не сразу освоились, даж сейчас иногда скандалит- не хочет сам лежать. Знаешь, я тож была долго уверена в том, что положил ребенка на диван и спокойно можешь отойти на пару минут, а однажды прихожу- а он уже наполовину свесился))) на спине наловчился ползать...
А ещё мне кажется, что этим "где положил- там и нашёл" мы показываем свою что ли "неверу" в масяню..  Нужно научиться свои мысли формулировать по-другому и думать о хорошем....в то, что он всё сможет и всё получится....)))

Привет. Оля. Ложим Машутку на пол ежедневно. по немногу, стараемся отвлеч книжками, игрушками, сами на полу с мужем, одна вообще лежать не будет, ни вкаком положении.

Сегодня нашла в аптеке азакерит, осталось найти парафин и будем делать Машуне на ножки, может тонус снизится, очень на это надеюсь.

Оффлайн Наташа и Ваня

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2391
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • Челябинск
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш любимый Маркуша
« Ответ #13 : 03 Май 2013, 16:42:57 »
Привет, Наташа))) Знаешь у нас такая же ситуация: ноги кверху в основном в моменты радости... хотя в принципе ими он очень активно двигает. А как хочет на бочок или перевернутся- так сразу срабатывают тонические- и всё- беда((
 А в Тулу нам очень рекомендовала поехать наша невролог из Минска, ну и в принципе вчера наш местный тож подтвердил.  Там делают операцию по методу Узибальта (здесь на форуме есть отдельная темка- почитай). Данная операция многим хорошо помогает бороться со спастикой...вот мы и планируем попасть к доктору Шишову...надеемся на улучшения...
мне одна мамочка мельком про Тулу сказала,но оперировать как-то боязно.Мы хотим еще Трускавец попробовать.



Оффлайн Ляйсан

Re: Наш любимый Маркуша
« Ответ #14 : 04 Май 2013, 18:21:54 »
Хотела бы тоже рекомендовать Войта, на самом деле помогает поворотам, проверена на себе ;D

 

Для меня он самый лучший, самый неповторимый,самый любимый

Автор Казначеева Алёна

Ответов: 16
Просмотров: 7548
Последний ответ 12 Февраль 2016, 16:29:30
от Ejevika84
Мой любимый "энерджайзер"

Автор Niкита

Ответов: 17
Просмотров: 5023
Последний ответ 30 Май 2014, 10:31:25
от Niкита
Любимый наш Данилка ("гибель" мозга - халатность врача)

Автор Tancita

Ответов: 26
Просмотров: 9506
Последний ответ 03 Июнь 2011, 17:07:21
от мама катя и викуля
Любимый сыночек Славочка!!Срочно нужен совет!!!

Автор jasenjka

Ответов: 34
Просмотров: 7638
Последний ответ 27 Декабрь 2012, 17:05:39
от МеланиЯ
Любимый племяшик-органическое поражение мозга, эпилепсия...

Автор Леська

Ответов: 27
Просмотров: 5337
Последний ответ 16 Февраль 2014, 17:40:02
от Maksie